لأكون صادقًا ، لم يكن مخيم السكري تجربة سحرية بالنسبة لي خلال نشأتي. عندما تم تشخيصي في عام 1984 وذهبت إلى المخيم عندما كنت في السابعة من العمر لأول مرة بعد صيفين ، كانت تجربتي غائمة بسبب الحنين إلى الوطن وهجوم البعوض الجماعي الذي أدى إلى عدم رغبتي مطلقًا في العودة.
بالتأكيد ، كان هذا هو المكان الذي تعلمت فيه كيفية حقن الأنسولين بمفردي لأول مرة. ليس فقط في ساقي ومعدتي أثناء الجلوس على جذع شجرة ، ولكن الحقن بيد واحدة في ذراعي بمفردي بمساعدة جذع الشجرة. هذه مهارة انتقلت إلى بقية حياتي مع مرض السكري. ولكن بشكل عام ، هذه هي الذكرى الجيدة التي أملكها من تجربة مخيم T1D أثناء نشأتي.
لهذا السبب قد يبدو من الغريب أنني في سنوات البلوغ ، أصبحت من أشد المعجبين والمؤيدين لمعسكرات D-Camps. إنه لأمر مدهش - حتى بالنسبة لي - أن هذا "غير المأزق" يمكن أن يتغير بشكل كبير.
قبل عدة سنوات ، جلست في مجلس الإدارة لمعسكر محلي لمرض السكري في وسط إنديانا ، وأحببت أن أكون جزءًا من ذلك. شعرت بشكل واضح بالفرق الذي تحدثه هذه المعسكرات في حياة العائلات. ومؤخرا في يناير 2019 (أحدث الإفصاح والمكونات) ، لقد انضممت إلى مجلس إدارة جمعية تعليم مرضى السكري والتخييم (DECA) ، وهي منظمة غير ربحية ترفع الوعي وتشارك الموارد وأدوات التطوير المهني وتدافع عن القضايا المتعلقة بالمخيمات لمعسكرات مرض السكري في الولايات المتحدة وعلى الصعيد الدولي.
هذه قبعة جديدة بالنسبة لي من نواح كثيرة ، وبما أنني أصبحت أقدر حقًا D-Camps ، فأنا فخور بارتدائها وأتوق لمعرفة المزيد عن عالم التخييم السكري بأكمله.
ويصادف أيضًا أن يتزامن مع عام كبير في D-Camping ، حيث تحتفل جمعية السكري الأمريكية (ADA) بالذكرى السبعين لتشغيل العديد من معسكرات D في جميع أنحاء البلاد ؛ والمخيمات في كل مكان تتصارع مع عدد كبير من القضايا الحديثة ، من استخدام تكنولوجيا مرض السكري ، والشمولية والتنوع ، والمشهد المتغير لجمع التبرعات ، والتوسع الهائل في المعسكرات الدولية لمرض السكري.
قبل أن نتعمق في بعض المشكلات التي تؤثر على معسكرات D-Camp ، دعنا نتناول السؤال الواضح: كيف تم تحويلي إلى معجب بمعسكر السكري؟
كان مجتمع مرض السكري على الإنترنت (DOC) هو الذي فعل ذلك. وربما منظور البلوغ أيضًا.
منظور متغير حول معسكرات الأطفال المصابين بمرض السكري
كما ذكرنا ، لم تكن تجربة D-Camp الأولية كطفل تجربة جيدة. تم تشخيصي في سن الخامسة ، ولم أكن أعرف أي شخص آخر مصاب بـ T1D (باستثناء أمي ، التي كانت في سن الخامسة قبل ذلك). لم تكن شخصًا خارج المخيم ، وقاومت الدفع الأولي لطبيبي لحملني على المخيم على الفور لأنني كنت صغيرًا جدًا. كطفل وحيد ، عندما ذهبت أخيرًا إلى المخيم في سن السابعة عام 1986 ، لم أكن سعيدًا على الإطلاق بمغادرة المنزل والابتعاد عن عائلتي.
كنت إلى حد كبير قسري لحضور معسكر ميديتشا ، وهو معسكر تديره ADA في وسط ميشيغان. يمكن لأي شخص يعرف ازدرائي للبعوض ولدغات الحشرات أن يخمن إلى أين يذهب هذا ...
لأي سبب من الأسباب ، أكلني البعوض حيًا. ركزوا على ساقي السفلية خلف الركبة ، وأدت بعض اللدغات إلى مزيد من اللدغات فوق الآخرين. في النهاية ، انتفخ ذلك الجزء من ساقي البالغ من العمر 7 سنوات إلى حجم الكرة اللينة مما جعل المشي أو الركض شبه مستحيل. كما قد تتخيل ، كان من الصعب بالنسبة لي أن أنظر إلى ما هو أبعد من ذلك وأرغب في العودة إلى Mosquito Ground Zero في وسط غابات ميشيغان.
ها أنت ذا. "صدمة" الطفولة تبقى معك مدى الحياة ...
بعد ما يقرب من عقد من الزمان عندما كنت مراهقًا ، تم "تشجيعي" (المعروف أيضًا باسم إجباري) من قبل طبيب الأطفال الخاص بي على حضور نفس معسكر السكري ، بسبب ارتفاع مستوى A1C وعدم التركيز على إدارة D-Management. لكن التمرد وعدم الرغبة في التركيز على مرض السكري على الاطلاق، هذا أيضًا لم يتم بشكل جيد وبالتأكيد لم يفتح عيني لدعم الأقران كما كان مقصودًا.
كلا ، لقد تغيرت وجهة نظري حقًا حتى أواخر العشرينات من عمري ومشاركتي في DOC.
لقد بدأت في رؤية العديد من زملائي في D-peeps عبر الإنترنت يشاركون ذكرياتهم الرائعة في D-Camp ، مما جعلني أتساءل لماذا كان وقتي في المخيم مختلفًا تمامًا. لقد وجدت دعمًا للأقران وصداقات في المجتمع عبر الإنترنت امتدت إلى الحياة الواقعية ، وشجعتني على التواصل والمشاركة في مجتمع D المحلي.
في أحد الأيام ، أدى بحث سريع عبر الإنترنت إلى اكتشاف مؤسسة Diabetes Youth Foundation في إنديانا (DYFI) ، التي تقع على بعد حوالي نصف ساعة من المكان الذي كنت أعيش فيه في وسط إنديانا في ذلك الوقت. رسالة بريد إلكتروني ومكالمة هاتفية لاحقًا ، كنت قد اتصلت بمدير المخيم في ذلك الوقت وأبدت اهتمامي بمعرفة المزيد وربما التطوع. البقية، كما يقولون، هو التاريخ.
بعد فترة وجيزة ، كنت أساعد في تنظيم أول مخيم للمراهقين في DYFI وقبل فترة طويلة قبلت عرضًا للانضمام إلى مجلس إدارة المنظمة غير الربحية. بقيت في هذا المنصب حتى عدت أنا وزوجتي إلى ميشيغان في عام 2015 ، ومن هناك أصبحت غير متصل شخصيًا بالمخيمات ؛ لكنني بقيت معجبة.
فتحت هذه التجربة عيني على عجائب D-Camp للعديد من الأطفال والعائلات ، حيث رأيت وجوههم وسمعت القصص القلبية عن مدى تأثير المخيم على حياتهم. لقد واصلت أيضًا رؤية قصص المخيمات المماثلة التي تمت مشاركتها من خلال عملي هنا في مرض السكري وكذلك من أولئك الموجودين في DOC ، الذين غالبًا ما يروون أوقات نشأتهم والذهاب إلى المخيم أو مشاركتهم كبالغين.
مع ذلك ، كان شرفًا للانضمام مؤخرًا إلى مجلس قيادة DECA - لإحضار POV إلى هذه المنظمة. أنا واحد من ثلاثة أشخاص بالغين من الفئة الأولى من ذوي الإعاقة في قيادة المجموعة ، بالإضافة إلى عدد قليل من الآباء D وغيرهم ممن يشاركون بشكل وثيق في معسكرات مرض السكري أو مهنة الطب. إذا لم تكن قد سمعت عن DECA من قبل ، فمن المحتمل أنك لست وحدك. تأسست في عام 1997 ، وهي تدعم حوالي 111 معسكرًا للأعضاء يدفعون المستحقات والتي تصل إلى 80 منظمة مختلفة ، و 425+ جلسة تخييم سنويًا في حوالي 200 موقع. تقريبًا ، هذا يترجم إلى 25000 معسكر سنويًا تدعمه DECA بشكل غير مباشر.
مهمتي الرئيسية هي المساعدة في التسويق والاتصالات ، وتضخيم قصص المعسكرات الفردية والمشاركين ورفع مستوى المحادثة من حيث صلتها بمعسكرات DECA و D بشكل عام.
عقدنا أول اجتماع شخصي لنا مؤخرًا بالتزامن مع مؤتمر التخييم الدولي لمرض السكري في ناشفيل ، تينيسي. عادة ما يرتبط هذا الحدث السنوي بالتجمع السنوي لجمعية المعسكرات الأمريكية ، والتي تعتمد في الواقع جميع الأبطال (بما في ذلك المعسكرات D). العديد من أكثر من 100 شخص حضروا هذا المؤتمر الثاني والعشرون DECA يقيمون محليًا لحضور مؤتمر ACA ، ويتم نسج المتحدثين في كلا البرنامجين.
بالنسبة لي ، كان الأمر يتعلق بالتواصل والاستماع فقط ، لمعرفة أفضل طريقة للمساعدة.
التصدي للتكنولوجيا وقواعد A1C
كما لوحظ ، كانت هناك سنوات بين مشاركتي النشطة في أي معسكر D على مستوى مجلس الإدارة. بعد أن غطت قدمي مرة أخرى ، تعلمت أن معسكرات D في جميع أنحاء البلاد وفي جميع أنحاء العالم تواجه بعض المشكلات الصعبة للغاية - من مواجهة تحديات جديدة في جمع التبرعات ، إلى تغيير معايير مرض السكري والعديد من القضايا المتعلقة بالتكنولوجيا والمخاطر المحتملة.
معوقات التكنولوجيا والمراقبة عن بعد
تتضمن إحدى المشكلات الكبيرة التي تواجهها المعسكرات عدم قدرة العائلات على متابعة بيانات أطفالهم من T1D على CGM أو حتى التكرار المغلق أثناء المخيم ، لأن التفكير التقليدي كان أن الأطفال يجب "فصلهم" أثناء وقت المخيم والاستمتاع بالهواء الطلق بدلاً من تشتيت انتباههم بواسطة الأدوات. بعض المعسكرات لديها سياسات شاملة لعدم السماح للهواتف الذكية على الإطلاق ، بينما قام البعض الآخر على مر السنين بتكييف سياسات تتعلق حتى بالسماح بتكنولوجيا CGM ، والتي تتطلب أجهزة استقبال ، وما إلى ذلك.
في جميع الحالات تقريبًا ، دفع الآباء من أجل السماح باستخدام CGM والهاتف في D-Camp ، بل إن البعض يذهب إلى أطوال الهواتف المتسللة في حقائب أطفالهم لضمان حصولهم على بعض المراقبة عن بعد خلال ذلك الوقت .
في مؤتمر DECA ، سمعت عن المعسكرات التي احتضنت الأجهزة ، من خلال تقديم صناديق قفل لمنافذ الطاقة للهواتف الذكية المزودة بتطبيقات CGM لشحنها ليلاً ، ومحاولة تعيين كابينة بناءً على استخدام CGM وقدرات الشحن بين عشية وضحاها. في أحد معسكرات أوهايو D-Camp ، من الواضح أنهم وضعوا كل مستقبل CGM في كيس بلاستيكي شفاف معلق على قدم سرير الطفل في الليل ، وأضافوا عصي مضيئة في الأكياس كنوع من الإضاءة الليلية للعثور على تقنية CGM في الظلام حسب الحاجة.
وصف الدكتور هنري أنهالت ، المدير الطبي لمعسكر نجيدا في نيو جيرسي ، القضية الأساسية جيدًا خلال مقابلة أجريت معه مؤخرًا مع اتصالات مرض السكري تدوين صوتي:
يمكن للتكنولوجيا أن تساعد في تخفيف العبء بشكل عام ، ولكنها يمكن أن تكون أيضًا مصدرًا للعبء. حقيقة وجود خيارات الآن للبقاء على اتصال بالفعل تخلق معضلة ليس فقط للوالدين ولكن أيضًا للمخيم. ما مقدار المعلومات التي نريد حقًا مشاركتها مع الوالدين ...؟ ليس لأننا لا نريد المشاركة ، ولكن لأن ذلك يحرم المخيم من القدرة على العمل بشكل مستقل مع الطفل. يمكن أن يتداخل ذلك مع تجربة الطفل وسبب وجوده في المخيم ".
يقول أنهالت إن Nejeda تتبع الممارسة التي تتبعها العديد من D-Camps: تشجيع العائلات على عدم الاتصال في ذلك الوقت ، وعدم القلق بشأن متابعة الجلوكوز عن بُعد ، والثقة في الأطباء والموظفين للقيام بوظائفهم.
"إنه سؤال معقد يجب موازنته بالعديد من الجوانب الأخرى. يبدو أنه لا يحتاج إلى تفكير (للسماح باستخدام D-tech) ... ولكنه ليس بهذه البساطة. إن المعضلة التي نواجهها كمعسكر في النظر إلى هذه التقنيات هي ، كيف يمكننا استخدامها بفعالية ، وكذلك الحفاظ على هذا الشعور بالحرية والمتعة للأطفال؟ "
تمييز A1C
تركز قضية أخرى على كيفية تعامل D-Camps مع مستشاري المخيم والموظفين مع T1D ، وما إذا كان ينبغي عليهم وضع سياسات تتطلب مستوى معينًا من إدارة مرض السكري الشخصي قبل السماح لهم بالعمل في المخيم (لا تمزح). يبدو أن بعض المعسكرات تنظر إلى مستوى A1C الأعلى على أنه خطر ، لأنه قد يعني أن هؤلاء الموظفين قد يواجهون مشكلات D الخاصة بهم ولن يكونوا قادرين على رعاية المعسكر أو تقديم المشورة لهم بشكل مناسب.
ظهرت فكرة تفويض A1C في محادثة في مناقشات معسكر السكري عبر الإنترنت وبالطبع في مؤتمر DECA الأخير ، وبينما تختلف الآراء ، تشعر الغالبية أنه ليس صحيحًا. في الواقع ، قامت جمعية السكري الأمريكية (ADA) أيضًا باستكشاف هذه المشكلة مؤخرًا وقررت أنه تمييز فعلي لشرطة A1C في سياق توظيف موظفي المخيم. رائع!
رفع مستوى الوعي بمعسكرات مرض السكري
إحدى جلسات DECA شارك فيها أشخاص من ADA يديرون العديد من معسكرات مرض السكري في جميع أنحاء البلاد. اعتبارًا من عام 2018 ، تدير ADA ما يقرب من 30 ٪ من معسكرات عضوية DECA ، والعديد منها تابع لـ ADA حتى لو لم تكن مملوكة للمؤسسة. تتضمن بعض الإحصائيات المثيرة للاهتمام من معسكراتهم ما يلي:
- متوسط عمر العربة لأول مرة: 10.2
- ما يقرب من 83 ٪ من المعسكر لديهم T1D
- 9.2٪ من المعسكر هم أشقاء أو أصدقاء للمعسكر مع T1D
- فقط 0.3٪ من المعسكر لديهم النوع 2
- 7.5٪ من المعسكر معرضون لخطر الإصابة بالـ T2D
- تم تشخيص 25٪ من المعسكر خلال العامين الماضيين
- تمت إحالة 56 ٪ من المعسكر الجديد من قبل الطبيب أو مرشد مرض السكري
- تقدم 27 ٪ من المعسكر لأول مرة للحصول على مساعدة مالية
وذكروا أيضًا أن 75٪ من أولئك الذين حضروا معسكرات السكري ADA العام الماضي يستخدمون مضخات الأنسولين أو تقنية CGM. بالنظر إلى أن أقل من 30٪ من T1Ds في أمريكا يستخدمون بالفعل CGMs ، فإن هذا يطرح السؤال التالي: ما الذي تفعله معسكرات مرض السكري لاحتضان السكان الأوسع من الأشخاص ذوي الإعاقة الذين لا يستخدمون هذه التكنولوجيا الحديثة أو لا يمكنهم تحمل تكاليفها؟
أنا شخصياً لا أعرف الإجابة على ذلك وآمل في استكشاف المشكلة بشكل أكبر - لا سيما في سياق التنوع والشمولية. هناك مجموعة كاملة من الأبحاث الناشئة حول هذا الموضوع ، وأنا مفتون لمعرفة المزيد حول هذا الموضوع.
ومن المثير للاهتمام أيضًا أن D-camp تكافح من أجل رفع مستوى الوعي حول ما تفعله ، ليس فقط على التعليم العام لمرض السكري 101 ولكن أيضًا على الخدمات والبرامج التي يقدمها العديد للأطفال والمراهقين والبالغين داخل مجتمعاتهم. في الواقع ، تريد D-Camps أن يعرف العالم بأسره أنهم يعملون للوصول إلى ما هو أبعد من الشباب فقط لجميع البالغين الموجودين في T1D. لقد أبلغنا سابقًا عن معسكرات السكري للبالغين من مؤسسة Connected in Motion.
تعتمد معسكرات داء السكري أيضًا بشكل كبير على الموارد من D-Industry ، وتوزع قائمة بالشركات تظهر أين يمكن لأطفال المخيمات وأسرهم العثور على المساعدة إذا لم يتمكنوا من الحصول على الأدوية أو الإمدادات أو تحمل تكاليفها. هذا مورد كبير يقدمه DECA ، وأنا أتعلم ، أحد أكثر الطلبات شيوعًا من المعسكرات الأعضاء إلى المنظمة. إلى جانب ذلك ، تقدم DECA موارد التطوير المهني و "ربط النقاط" بين المعسكرات التي يوجد بها طلب مرتفع.
بشكل عام ، شعاري في هذه الأيام هو كيف يكون D-Camp رائعًا ، وهذا مفيد للمجتمع.
ربما لم أوافق نفسي البالغ من العمر 7 سنوات ، ولكن بصفتي شخصًا بالغًا من T1D ، أصبح من الواضح جدًا بالنسبة لي أن المخيم هو مكان يحدث فيه السحر. لذلك أنا متحمس للمساعدة في زيادة الوعي وفعل ما بوسعي ، من الزاوية التي أعيش فيها من العالم ، لمساعدة معسكرات مرض السكري بأي طريقة ممكنة.
