يسر فريقنا أن يكون في سان فرانسيسكو اليوم لاستضافة تجمع تبادل البيانات D لصيف 2019 لمبتكري مرض السكري.
نحتفل اليوم بحدث #DData الثاني عشر منذ بدايته في خريف 2013 ، حيث وُلدت علامة التصنيف والحركة # WeAreNotWaiting!
من الواضح أننا قطعنا شوطًا طويلاً منذ أن انقضت ست سنوات على المنتدى الافتتاحي ، والذي كان في الأساس تجمعًا مخصصًا للقراصنة المرضى الأوائل. الآن ، تطورت #DData إلى سلسلة أحداث حقيقية تربط مجتمع DIY بمرض السكري بقادة من عوالم تصميم الصحة الصيدلانية والسريرية والرقمية فارما و Medtech.
أدت الروابط التي تم إجراؤها في هذه الأحداث إلى بعض النتائج الملموسة المثيرة ، بما في ذلك:
- يتم توظيف الكثير من الأشخاص من مجتمع DIY من قبل منظمات الصناعة ذات التفكير المستقبلي. ما الذي يمكن أن يكون أفضل من وضع تلك العقول اللامعة التي تركز على المريض حيث يمكنهم المساعدة في تغيير سوق D-Tools؟
- الشراكات ، المشاريع البحثية ، البرامج التجريبية ، المجالس الاستشارية
- الأهم من ذلك ، أننا رأينا ونشهد خطوات حقيقية في قابلية التفاقم وتبني نماذج مفتوحة المصدر في ابتكارات مرض السكري
كيف يتعامل الأطباء مع تقنية مرض السكري
لطالما كانت #DData مكانًا للاستماع إلى أحدث التقنيات من مجتمع DIY والعديد من الشركات الناشئة ، جنبًا إلى جنب مع المسارات التنظيمية الجديدة مباشرة من قادة FDA. لكن اليوم ، ولأول مرة على الإطلاق في #DData ، سنسمع من الجانب الإكلينيكي من المعادلة ، مع لجنة من مقدمي الخدمات الذين يتخذون خطوات جريئة للتعامل مع تحديات:
- تأهيل المرضى ودعمهم باستخدام الأدوات التقنية
- إيجاد الوقت والحصول على تعويضات مقابل مراجعة البيانات
- كيف يجب أن تتطور السجلات الصحية الإلكترونية (EHRs) للتعامل مع هذا العصر الجديد للصحة الرقمية
أدوات تقنية السكري "في الخنادق"
بالطبع سنقضي بعض الوقت المهم في معالجة حقائق ما يواجهه المرضى "في خنادق" الإدارة اليومية لمرض السكري.
سنسمع عن برنامج جديد لتوسيع الوصول إلى CGM على الصعيد الوطني.
واحصل على منظور من مجتمع #WeAreNotWaiting الأوروبي حول ما يريده المرضى ويحتاجونه ، من باب المجاملة London DIYer Tim Street ، الذي سافرنا إليه طوال اليوم.
كل هذا مع الاعتراف بأن YES ، لا يزال مجتمع DIY الخاص بمرض السكري يمضي قدمًا على الرغم من تحذير إدارة الغذاء والدواء الأمريكية الأخير ...
يعرف أي شخص مطلع على مرض السكري من النوع 1 أن جرعات الأنسولين هي عمل محفوف بالمخاطر ، ويمكن أن تحدث أخطاء بغض النظر عن الطريقة التي تتناولها.
أنا شخصياً أقدر حقًا نهج إدارة الغذاء والدواء الأمريكية ولمستها الشخصية هنا ، والتواصل مع قادة المجتمع الصبور مثلنا في مرض السكري لإعطائنا تنبيهًا وشرحًا في اليوم الذي صدر فيه هذا التحذير في منتصف شهر مايو.
بشكل أساسي ، أخبرني قادة إدارة الغذاء والدواء الأمريكية (FDA) أنهم يعتقدون أن هذه الحالة تؤكد أهمية المساعدة في التعقب السريع لتقنية مرض السكري المتقدمة التي تمت مراجعتها من قِبل إدارة الأغذية والعقاقير ودعمها من قبل الشركات القائمة.
جيد لهم لأنهم يعتبرون ذلك "الحدث الضار" بمثابة تحريض لهم على العمل بجدية أكبر!
الحقيقة هي أن المرضى سيكونون دائمًا الخبراء فيما يحتاجون إليه ، ولا يمكن الاستغناء عن براعتهم.
تابعوا اليوم #DData Action!
يرجى اتباع الهاشتاج # DData19 و #DData وبالطبع # WeAreNotWaiting للتغريدات الحية.
شكرًا مرة أخرى لـ Wes Nordgren من Nightscout Foundation ، يمكنك أيضًا مشاهدة بث مباشر لبرنامج اليوم على صفحة Facebook التابعة للمؤسسة غير الربحية ، بدءًا من الساعة 12:30 مساءً بتوقيت المحيط الهادئ.
بعض البرامج البارزة التي لا تريد أن تفوتها:
- كيفية العمل مع FDA في I-WORLD - سيغطي Alain Silk of FDA ما هو جديد في iCGM و iPump (ACE Designation) و i-Controller القادم ، مع نصائح عملية للتعامل مع FDA "مبكرًا وفي كثير من الأحيان".
- الوصول إلى "BEYOND A1C" - يتحدث الجميع عن Time in Range (TIR) ، ولكن ما الذي يتطلبه الأمر لإضفاء الطابع المؤسسي على هذا الإجراء الجديد؟ سيستكشف آدم براون من شركة Close Concerns هذا الأمر في حوار مفتوح مع آرون كوالسكي من JDRF وآلان سيلك من إدارة الغذاء والدواء.
- البناء على ABBOTT LIBRE وما يريده المرضى في حلقة مغلقة - نحن نطير في DIYer Tim Street الأوروبي عبر البركة للحصول على وجهة نظر رائعة في # WeAreNotWaiting في أوروبا وخارجها.
- نظرة داخلية على الأساليب الجديدة الجريئة للرعاية السريرية من خلال Virta Health (التركيز على مرض السكري T2) و Steady Health (التركيز على T1) ، وبرنامج Helmsley's "Geek Squad" لتوسيع الوصول إلى CGM.
- DEMOs الجديدة لبيانات # DATA الجديدة ، بما في ذلك -
- نظام eoPancreas الجديد ، الذي مُنح مؤخرًا حالة اختراق من إدارة الغذاء والدواء
- جهاز BluHale الجديد لتتبع البيانات من MannKind للأنسولين Afrezza
- Fresh Tri ، تطبيق تحفيزي لتغيير السلوك أطلقته شركة Walmart
- وأكثر بكثير!
لمساعدتك على المتابعة ، إليك نظرة على أجندة الحدث:
شكراً جزيلاً للمنظمات التي تجعل هذه التجمعات ممكنة ، والتي تقدمت لدعم هذا المجتمع:
