صدق أو لا تصدق ، في حالات نادرة ، يكون مرض السكري في الواقع خيارًا - أهون الشرور ، ولكنه خيار للقضاء على الألم والمعاناة.
هذا هو الإجراء الجراحي للعلاجالتهاب البنكرياس المزمن (CP) ينتهي الأمر بالتسبب في شكل من أشكال مرض السكري من النوع الأول المعروف باسم مرض السكري البنكرياس.
من فضلك رحبوا بـ Sandy Brooks في ماساتشوستس ، التي خاضت هذا الإجراء منذ عدة سنوات وهي الآن "واحدة منا" في D-Community. بخلفية مهنية كممرضة مسجلة ، فهمت بالتأكيد الجانب الطبي ، لكنها كانت لا تزال مندهشة من التحديات اليومية لتصبح بنكرياسًا بشريًا ... اليوم ، هي هنا لمشاركة قصتها.
التشخيص عن طريق "السكري الجراحي"
مرحبا! اسمي ساندي بروكس. "اخترت" أن أصبح من النوع الجراحي 1 من الأشخاص ذوي الإعاقة (شخص مصاب بداء السكري) وغيرت حياتي للأفضل. دعونا نواجه الأمر ... مرض السكري مزعج !! لكنني اخترت أن أعيش حياتي وأنا أشعر بالإيجابية وأن أحسب نعمي على الرغم من التعايش مع هذا المرض.
من الناحية الفنية ، يُعتبر النوع الذي أعاني منه من مرض السكري من النوع 3C ، ولكن هذا التصنيف قد يكون محيرًا ، لا سيما مع وصف مرض الزهايمر في كثير من الأحيان بهذه الطريقة ، وأريد أيضًا أن أستمر في الاتصال بأشخاص الدعم "النوع 3". يوافق Endo على أنه يمكننا تسميته "النوع الجراحي 1" لأنه في جوهره يشبه T1D. أشارك تجربتي لأنني أشعر أن لدي قصة فريدة لأرويها.
في عيد ميلادي الثاني والخمسين في عام 2013 ، تمت إزالة البنكرياس جراحيًا بعد أن عشت مع التهاب البنكرياس المزمن (CP) لمدة 27 عامًا. هذا الاستئصال الكلي للبنكرياس وزرع الخلايا الجزيرية الذاتية هو ما تسبب لي في مرض السكري. لم أكن أخطط لإجراء الجراحة بعد ذلك ، فقد كان هذا هو بالضبط ما سمح به جدول الطبيب. لقد نجحت بشكل مثالي لأنها كانت بالفعل إعادة ميلاد. انتهت الحياة التي كنت أعيشها وبدأت حياة طبيعية جديدة.
"بطن عصبي"
طوال حياتي ، كنت دائما أعاني من مشاكل في البطن. "المعدة العصبية" هو ما أسماه طبيب الأطفال. حسنًا ، تبعتني هذه المعدة العصبية خلال المدرسة الثانوية والجامعة وما بعدها. ساءت الأمور مع تقدمي في السن ، لذلك قررت في العشرينات من عمري إجراء فحص أكثر شمولاً لها.
استغرق تشخيص التهاب البنكرياس المزمن سنوات لأنه مرض نادر. لا يوجد اختبار دم نهائي لتشخيصه. أيضًا ، هناك صورة نمطية مفادها أن مدمني الكحول القدامى فقط هم من يصابون بالتهاب البنكرياس المزمن. هذا ليس صحيحا. لم أكن أبدًا شخصًا يشرب الكحول ، ناهيك عن إساءة استخدامه ، لذلك على الأقل لم تكن هذه الصورة النمطية تنطبق علي.
أخيرًا في السابعة والعشرين من عمري ، حصلت على تشخيصي وظهرت وصمة العار المرتبطة به. كثيرا ما اتهمت بالسعي للمخدرات لأن الأعراض الرئيسية التي أعاني منها هي آلام البطن الشديدة. عندما استسلمت وطلبت العلاج في غرفة الطوارئ (ER) ، باستثناء القليل من فقر الدم ، عاد عمل الدم بشكل جيد. لا يتم رفع المشتبه بهم المعتادين من ارتفاع الليباز والأميليز في CP. في حالة الإصابة بالشلل الدماغي ، تتسبب كل نوبة أو هجوم في تلف البنكرياس ولم يعد قادرًا على إنتاج الأنسولين أو الإنزيمات الهضمية. أستطيع أن أقول لك ، هناك أشياء قليلة في الحياة أكثر تدميراً من أن يُقال لك "اذهب إلى المنزل ، فلا حرج معك!" عندما تشعر بألم مبرح.
تقدم سريعًا إلى التسعينيات ، وأرسلت لي صديقة عنوان ويب قالت إنه يجب عليّ التحقق منه!
كانت جامعة مينيسوتا تطور عملية جراحية لمساعدة أولئك منا الذين يعيشون مع المرحلة النهائية من الشلل الدماغي. وقد اشتمل على استئصال البنكرياس الكامل مع زرع خلية جزيرية ذاتية. بمعنى آخر ، قاموا بإزالة البنكرياس تمامًا وحصدوا خلايا جزيرة الشخص نفسه. ثم قاموا بزرع الخلايا الجزيرية مرة أخرى في كبد الشخص ، وخاصة الوريد البابي في الكبد. بدت مثيرة للاهتمام للغاية ، ولكن تم إجراؤها فقط في U of Minn وأنا أعيش في بوسطن.
بالإضافة إلى أن الناس إما ماتوا أو تحسنوا قليلاً فقط ليموتوا بعد وقت قصير. شكرا ولكن لا شكرا! أفضل التعامل مع الألم ، شكرًا جزيلاً لكم ...
المضي قدما في الجراحة
ثم في عام 2012 ، كنت أتصفح الإنترنت بينما كنت أتعامل مع التوهج الحالي للـ CP الخاص بي. في ذلك الوقت ، شعرت بالإحباط والإحباط لدرجة أنني قررت البحث عن الجراحة التي اكتشفتها في التسعينيات ومعرفة ما إذا كانوا قد أحرزوا أي تقدم مع مرضي هذا.
بشكل لا يصدق ، كان أحد المستشفيات التعليمية المحلية بمستشفى ماساتشوستس العام يطور برنامجًا لهذه الجراحة بالذات. كما أن التقنيات المستخدمة في زراعة الخلايا الجزيرية كانت أفضل بكثير! لم أصدق ذلك! قررت في ذلك الوقت ، وهناك كنت سأقوم بالاتصال بالجراح الرئيسي للبرنامج ومعرفة ما ينطوي عليه ذلك.
بعد مقابلة فريقي الجراحي - جراح البنكرياس وجراح الزراعة ، د. كيث ليليمو وجيمس ماركمان - شرعنا نحن الثلاثة في رحلة قادتني إلى هنا.
لقد أنجزت عملية استئصال البنكرياس المهمة ، واختفى الألم الشديد للشلل الدماغي الذي عشت معه لفترة طويلة! الحمد لله!! لسوء الحظ ، كانت خلايا جزيرتي هشة للغاية بالنسبة لعملية الزرع وهذا يعني ، فجأة في 52 عامًا ، أنني من النوع الجراحي 1 من الأشخاص ذوي الإعاقة!
تعلم التعايش مع مرض السكري
لن أقول إنه كان انتقالًا سهلاً ، ولكن كان لدي ميزة مميزة تتمثل في أن أكون ممرضة مسجلة (RN) وفهمت بالفعل ما ينطوي عليه المرض.
لكن الهوس المقدس!
لم يخبرني أحد في مدرسة التمريض مدى صعوبة إدارة نسبة السكر في الدم. من الناحية الفنية ، كنت أعرف ما هو T1D ولكن لم يكن لدي أي فكرة عن كيف ستتغير حياتي. بالإضافة إلى ذلك ، لم أكن أعرف أي شخص يعيش مع المناعة الذاتية T1D ، بغض النظر عن النوع الجراحي! ما زلت أواجه صعوبة في العثور على أي شخص آخر قد خضع لعملية استئصال البنكرياس ، وأود التحدث إلى شخص ما.
سمعني الكثير من الناس أقول ، "أنا سعيد لأنني أصبحت من الأشخاص ذوي الإعاقة عندما فعلت ذلك، "وذلك لأسباب عديدة.
سبب كبير هو وجود مجتمع مرضى السكري على الإنترنت (DOC). أولاً ، وجدت Kerri Sparling و Scott Johnson على الفور تقريبًا بمجرد بحث بسيط في Google ، وأنا ممتن جدًا لهما لأنني لم أكن لأنجح في الوصول إلى Diaversary الأول مع سلامة عقلي إذا لم أكن قد اكتسبت الحكمة التي قدموها لي من خلال مدوناتهم. عند قراءة كتاباتهم ، حصلت على معلومات عن مرض السكري لن يتمكن أي شخص سوى الأشخاص ذوي الإعاقة من تقديمها. (اكتشفت لاحقًا مرض السكري، بالتاكيد.)
سبب آخر أشعر بالامتنان لأنني أصبحت من الأشخاص ذوي الإعاقة في عام 2013 هو بسبب كل تقنيات مرض السكري الموجودة هناك. بعد ثلاثة أسابيع من الحقن اليومية المتعددة (MDI) ، طلبت (حسنًا ، في الواقع أشبه ما يكون بالمطلوب) لاستخدام مضخة الأنسولين. أخبرني الطبيب أنني سأضطر إلى الانتظار لمدة عام ، لكنني لم أكن على استعداد للانتظار لأنه كلما تم إجراء المزيد من الأبحاث ، أصبحت أكثر تصميماً. بعد شهر من الجراحة ، بدأت العلاج بالمضخة ، وكان أفضل بكثير من MDI. كما أنني أستخدم Dexcom CGM وأعتبرها أداة لا تقدر بثمن في الإدارة اليومية لمرض السكري.
بالطبع ، مع كل الأشياء ، قد يختلف مرض السكري لديك (YDMV).
ايجابيات مرض السكري
لقد حصلت على العديد من الأشياء الإيجابية من تشخيصي لمرض السكري:
- حضرت مؤتمرات لا تصدق عن مرض السكري
- تعلمت المزيد عن نفسي في عملية التعرف على مرضي
- كن أكثر مرونة مما كنت أتخيله
- التقيت بالعديد من الأشخاص ذوي الإعاقة الرهيبة سواء شخصيًا أو عبر الإنترنت
لقد عشت 27 عامًا مع ألم رهيب أعاقني من القدرة على العمل في مهنة أحببتها ، وجعلت كل يوم جحيمًا حيًا ليس فقط بالنسبة لي ولكن أيضًا لأولئك الذين أحبوني.
لذا يمكنني القول نوعًا ما ، اخترت مرض السكري بدلاً من العيش يومًا آخر في الألم. كنت أعلم أن الخطر كبير جدًا لدرجة أنني يمكن أن ينتهي بي المطاف بأن أصبح شخصًا ذا إعاقة في بعض القدرات. ولكن كان خياري. الآن ، أعتبر أن كل يوم أستيقظ فيه نعمة حتى مع مرضي. إن التدبير اليومي لمرض السكري الجراحي الذي أعانيه هو ثمن زهيد للتخلص من هذا الألم.
هل يمتص مرض السكري ؟؟ إطلاقا!!!! لكنها أفضل من البديل من أن تكون تحت ستة أقدام ودفع الإقحوانات لأعلى!
واو ، يا لها من قصة! شكراً لمشاركتك تجاربك يا ساندي.
اقرأ المزيد من ساندي في مدونتها المسماة بذكاء Muddy Brooks.
