كما تقول أوبرا وينفري ، "كل شخص لديه قصة. وهناك شيء يمكن تعلمه من كل تجربة ". لم يكن هذا أكثر صحة مما هو عليه الحال في مجتمع مرضى السكري!
يسعدنا اليوم أن نسمع من زميل ويلبر من النوع الأول في منطقة دالاس فورث وورث في تكساس ، يشاركنا قصته الرائعة عن عمله كطبيب متخصص في تناول الطعام يساعد في البحث عن كل ما يتعلق بإبداعات المطبخ. مؤخرًا ، انضم أيضًا إلى مجتمع السكري عبر الإنترنت بمدونته The Busted Pancreas.
في مهنة الغذاء والانضمام إلى #DOC ، بقلم ويل ويلبر
ذاكرتي لتشخيصي ضبابية بعض الشيء ، حيث كان عمري 2.5 سنة فقط. كان ذلك عام 1991 وكنا نعيش في بوينتون بيتش بولاية فلوريدا في ذلك الوقت. ما أتذكره هو ما شعرت به: كانت أمي في المنزل معي وكنت مريضة. كانت تكوي ، وكنا نشاهد التلفاز وكنت في وضع الجنين على الأريكة والدموع في عيني. بالكاد استطعت الوقوف ، وعندما فعلت ذلك ، كان الأمر يتعلق فقط بالركض إلى الحمام للتقيؤ أو التبول. كان والدي في العمل ، وبعد ساعات من مرضي الشديد ، نقلتني أمي إلى المستشفى. كل ما أتذكره هو وجودي في المنزل في لحظة والانتقال إلى المستشفى في اللحظة التالية. كان الوقت ليلا وكنت في المقعد الخلفي. لا يزال بإمكاني رؤية الأضواء من مقدمة مدخل المستشفى عندما توقفنا.
بعد ذلك ، أتذكر أنني كنت في سرير المستشفى مع الممرضات والأطباء ووالدي هناك. كان لدي قسطرة (تحدث عن شعور غريب عندما كنت أبلغ من العمر عامين) وهناك ذكريات عن كره الطعام الذي أعطيت لي. بقيت أمي معي في المستشفى لمدة ثلاثة أسابيع.
كانت تلك البداية.
خلال العشرين عامًا الأولى من عمري بما يكفي لأكون مسؤولاً ، فعلت الحد الأدنى للاعتناء بنفسي. بالكاد قمت بفحص نسبة السكر في دمي ، ولم أعطي نفسي الجرعات الصحيحة من الأنسولين (عادة ما تكون غير كافية) وكنت أتناول الوجبات السريعة طوال الوقت.
لحسن الحظ في طفولتي المبكرة ، اعتنى والداي بي من خلال جعلني أتحقق من السكر ومساعدتي في حسابات نسبة I: C. في المدرسة ، طُلب مني الذهاب إلى مكتب الممرضة لاختبار نسبة السكر في دمي لتناول طعام الغداء وإعطاء نفسي حقنة. إذا لم يكن الأمر كذلك ، فربما لم أفعل ذلك أبدًا.
لم يكن حتى المدرسة الثانوية عندما بدأت بالفعل في التدهور. ربما قمت بفحص نسبة السكر في دمي في المتوسط مرة كل ثلاثة أيام (بدون مزحة). شربت 2-3 مشروبات طاقة في اليوم ، وأكلت وجبات سريعة لنصف من وجباتي. لم تتحسن هذه العادة في الكلية مع إضافة الكحول والعمل لمدة 12-16 ساعة على قدمي. لم أكن أرغب في التفكير في نسبة السكر في دمي واختبار وحساب الكربوهيدرات. أردت أن أكون طفلاً ... أستمتع ، وأذهب إلى السينما مع صديقتي (الآن زوجة!) وأتسكع مع الأصدقاء.
تمت مناقشة مضخات الأنسولين ، لكنني رفضت دائمًا. لم أرغب أبدًا في إرفاق جهاز بي ، وخاصة أنبوب معلق ليعلق بالأشياء. كنت على ما يرام تمامًا مع الحقن اليومية المتعددة ... بالإضافة إلى أن ذلك يعني أنه يمكنني الحفاظ على حقيقة أنني مصاب بمرض السكري بقدر الإمكان.
كنت شابًا - اعتقدت أنني لا أقهر. ربما تتذكر ذلك الوقت في حياتك ، أليس كذلك؟
العثور على مضخة الأنسولين والحب
بعد أن تخرجت من الكلية ، وحصلت على وظيفة "حقيقية" ، بدأت أفكر أكثر كشخص بالغ. أرادت خطيبي مولي أن أكون أكثر صحة ، وبدأنا نتحدث عن خيارات للسيطرة على نسبة السكر في الدم. في ذلك الوقت تقريبًا ، أتت أمي إلي ذات يوم مع كتيب لنظام إدارة الأنسولين Omnipod.
لقد اندهشت. لم أر قط مضخة أنسولين بدون أنبوب يتدلى منها. لم يكن السبب الأول لعدم الذهاب إلى مضخة الأنسولين مشكلة الآن. كانت مولي كل شيء عن ذلك ، بغض النظر عن التكلفة. كانت تعلم أن ذلك سيجعل الاعتناء بنفسي أسهل ويساعدني على البقاء على قيد الحياة لفترة أطول.
في غضون ساعات ، اتصلت بـ Insulet (صانعي Omnipod) وبدأت عملية الحصول على مضخة الأنسولين. لقد كنت الآن على نظام Omnipod منذ حوالي ست سنوات. لم أكن أتخيل أن أكون على أي مضخة أخرى. لقد اضطررت حتى إلى العودة إلى الحقن اليومية المتعددة لفترات قصيرة من الوقت ، ولا يزال Omnipod منقذًا للحياة. الآن ، أنا فقط في انتظارهم لإنشاء تطبيق للتحكم في توصيل الأنسولين من هاتفك الذكي!
لقد كانت الخطوة الأولى في الاعتناء بنفسي بشكل أفضل ، من خلال إعطاء نفسي الأنسولين وبجرعات صحيحة أكثر من السنوات العشر السابقة. ما زلت لا أفعل كل ما أحتاجه (مثل اختبار السكر في كثير من الأحيان بما يكفي).
تقني أغذية مصاب بمرض السكري؟
عن طريق التجارة ، العمل في صناعة المواد الغذائية ، كتقني طعام أو اختصاصي في علم أمراض السكر - مما يعني في الأساس أنني ألعب بالطعام من أجل وظيفتي!
بدأ كل شيء في المدرسة الثانوية وأرغب في أن أكون في فصل دراسي "سهل" مع صديقتي. لقد سجلت في فصل "خدمات الضيافة" في حرم جامعي خارج الموقع ، لذلك اخترت هذا الفصل أيضًا. ثم أدركت أنني أحببت التواجد في المطبخ ، خاصة بعد فترة تدريب في أحد فنادق ماريوت في دالاس.
منذ ذلك الحين ، في سن 15 ، كنت أعمل في صناعة الضيافة.
لقد أحببت الطعام وطهوه وخاصة أكله ، طوال حياتي. أتذكر أنني كنت أذهب إلى المطاعم عندما كنت طفلاً ، أحب الطعام السريع الدهني. في أقرب وقت ممكن ، كنت أطهو الفطائر في المنزل صباح يوم الأحد.
سرعان ما تطورت من تناول الطعام في المطاعم لتناول الإفطار عندما كنت طفلاً ، إلى مدرسة الطهي (بدلا من مدرسة التمريض ... ولكن هذه قصة أخرى!) وفي عالم تصنيع الأغذية من خلال برنامج علوم الطهي.
بمجرد أن بدأت العمل في مطابخ احترافية ، اكتشفت أنني استمتعت بها حقًا. مر الوقت سريعًا ، لقد كان ممتعًا ولم أعتبره أبدًا وظيفة. كنت أعرف في المدرسة الثانوية أنني أريد أن أذهب إلى مدرسة الطهي وأن أمتلك مطعمي الخاص يومًا ما.
طوال مدرسة الطهي ، تعلمت عن صناعة الأغذية ثم تحفزني لمواصلة شهادتي للحصول على درجة كاملة في علوم الطهي. لقد جمع هذا بين خلفيتي في الطهي وعلوم الطعام وأدى إلى تدريب داخلي في الشركة التي ما زلت فيها اليوم. لقد عملت في الجانب العلمي في المبيعات وانتقلت إلى عالم الطهي بدوام كامل. دوري الآن هو طاهي أبحاث ، مهمته البحث والسفر (أحيانًا حول العالم) وتناول المأكولات المختلفة من أجل تقديم الاتجاهات المستقبلية لعملائنا.
قد تعتقد ، كيف يفعل ذلك مريض السكر ... يأكل ويلعب بالطعام من أجل لقمة العيش؟
الكثير من الحسابات ، طن من الأنسولين (في بعض الأحيان) والاعتدال. نقوم جميعًا بإجراء الكثير من العمليات الحسابية ، وقد أستخدم قدرًا كبيرًا من الأنسولين عندما نتناول الطعام بالخارج في أكثر من 10 مطاعم يوميًا ، ولكن الأهم من ذلك أنني يجب أن أتبع الاعتدال. خذ قضمة أو اثنتين من كل طبق وامض قدمًا. هذا يحفظ معدتي وكذلك إجمالي كمية الطعام التي أتناولها من أجل بلعة!
إن الحيلة التي أقوم بها هي الحصول على بعض أقلام الأنسولين الإضافية لتكملة مضختي عندما تكون في حالة جنون الطعام هذه. بهذه الطريقة لا أستهلك كل الأنسولين في Omnipod في أقل من 24 ساعة (نعم ، لقد استخدمت أكثر من 200 وحدة من الأنسولين في أقل من 24 ساعة).
لا تتكون معظم الأيام من هذه الكمية الزائدة من زيارات المطاعم والطعام ، ولكنها تحدث عدة مرات في السنة. هذا جزئيًا هو سبب رغبتي في المشاركة بشكل أكبر في DOC - لأصبح أكثر مسؤولية كفرد من الأشخاص ذوي الإعاقة (شخص مصاب بداء السكري) وأن أكون أكثر انخراطًا بشكل عام في صحتي.
بداية جديدة لمرض السكري + مدونة
لذلك أنا هنا في السنة الأخيرة من عمري في العشرينات من عمري ، مدفوعًا للمشاركة بشكل أكبر والمساعدة في دعم مجتمع مرضى السكري هذا.
من نواحٍ عديدة ، أشعر وكأنني بدأت للتو حياتي مع مرض السكري وأجد نوعًا من دعم الأقران الذي لم أكن قد نشأت فيه حقًا.
في أواخر عام 2017 ، اتخذت قرارًا بالبدء في دفع نفسي في اتجاه جديد ، لأكون أكثر صحة بشكل عام وأبدأ هذا المسار الجديد في مرض السكري. قد يكون هذا ناتجًا عن رزقني أنا وزوجتي بطفلنا الأول في كانون الأول (ديسمبر) 2016 ، أو لمجرد أن أصبح شخصًا بالغًا وانتقل إلى قطار الفكر "الزوجين المسنين" ... الضحك بصوت مرتفع. في كلتا الحالتين ، حان الوقت لإجراء تغيير ، لكنني كنت أعرف أنني بحاجة إلى مساعدة ودعم عائلتي.
بمناسبة عيد ميلادي العام الماضي ، طلبت من زوجتي مولي الإذن لبدء مدونة خاصة بمرض السكري. وشمل ذلك موقعًا إلكترونيًا مدفوعًا وتصميم شعار وأداة تسويق عبر البريد الإلكتروني والوقت اللازم للقيام بذلك. أخبرتني على الفور أنها فكرة رائعة ودعمتني. (لقد أتت بالفعل باسم "Busted Pancreas" - شكرًا حبيبتي!). ابنتي الصغيرة هي مصدر إلهام كبير للقيام بذلك أيضًا (على الرغم من أنها لم تدرك ذلك بعد) ، وكان جميع أفراد عائلتنا داعمين للغاية.
لذلك في تشرين الثاني (نوفمبر) 2017 ، بدأت ضبط البنكرياس مقالات.
إلى جانب ذلك ، جاء Instagram كمنفذ رئيسي لوسائل التواصل الاجتماعي إلى جانب Facebook و Twitter ، ودوريًا بعض إجراءات Pinterest و LinkedIn.
كان هدفي الأولي والدافع لفعل ذلك (ولا يزال) أن أكون جزءًا أكبر من مجتمع D ، سواء شخصيًا أو عبر الإنترنت. نظرًا لأنني بالكاد اعتنت بنفسي على مدار الـ 26 عامًا الماضية ، فقد أدركت أن الوقت قد حان لأقوم بعمل نفسي معًا وأحاول أيضًا مساعدة الآخرين الذين يعانون من هذا المرض مدى الحياة.
منذ أن بدأت هذا ، كنت أقوم ببناء المزيد من التواجد عبر الإنترنت وعلى وسائل التواصل الاجتماعي وبدأت في حضور JDRF والأحداث المحلية الأخرى ذات الصلة بـ T1 محليًا في منطقتي. في الوقت الحالي ، إنه مزدحم للغاية ولكن تم تخصيص الوقت كل أسبوع لمواصلة الكتابة ومواصلة النشر والتواصل مع الآخرين على حسابات وسائل التواصل الاجتماعي الخاصة بي. شخصيًا ، أتطلع إلى مقابلة المزيد من T1D في منطقة دالاس فورت وورث وأن نصبح أصدقاء!
كبرت ، لم يكن لدي أبدًا أصدقاء آخرون يعانون من مرض السكري ، وأريد أن يرى هذا المجتمع مدى حجمنا حقًا وكذلك الود والداعمة.
فيما يتعلق بالدعوة ، أنا أتعلم ... أريد أن أشارك أكثر في المجتمع ، للمساعدة في استضافة الأحداث والمشاركة في منظمات مرض السكري. كل ذلك يهدف في النهاية إلى إحداث فرق إيجابي لمن يعانون من مرض السكري.
شكرا للمشاركة يا ويل! نحن نحب أن نرى رسالة التمكين التي مفادها أن الأشخاص ذوي الإعاقة يمكنهم الحصول على أي مهنة يختارونها (إذا كانت مهنة مليئة بالطعام). ونحن نحب أن نرى أشخاصًا جدد "يستيقظون" على علاقات مرض السكري والدعوة بالطبع!
{هل أنت مهتم بالكتابة لمجلة DiabetesMine ، أم لديك قصة إخبارية لنا؟
الرجاء إرسال فكرتك (أفكارك) إلى [email protected]}
