بينما يكافح الكونجرس لإصلاح نظام الرعاية الصحية المعطل في أمريكا ، يجب أن يعرف مرضى السكري أن اثنين منا موجودان الآن في مجلس النواب الأمريكي.
أعزائي مجتمع مرضى السكري: يرجى مقابلة النائبين كيم شراير (ديمقراطي من واشنطن) ودانيال ليبينسكي (دي-إلينوي) ، وكلاهما يعاني من مرض السكري من النوع الأول. هذان هما النوعان الوحيدان من T1D في الكونجرس حاليًا ، على الرغم من أن العديد من الأشخاص الآخرين لديهم أطفال أو أفراد عائلات يعانون من مرض السكري ، وكلاهما بطبيعة الحال أعضاء في تجمع داء السكري في الكونجرس من الحزبين. في مقابلات هاتفية منفصلة ، نقل كلاهما كيف أن تجربتهما الشخصية مع إدارة حالة مزمنة تمنحهما مصداقية فورية عندما يتحدثان إلى زملائهما حول قضايا الرعاية الصحية بما في ذلك التكاليف المرتفعة.
"لقد جعلني مرض السكري مدركًا للأهمية الحيوية للتأمين الصحي والحاجة إلى التعامل مع ارتفاع أسعار الأدوية" ، كما يقول ليبينسكي ، الذي كان عضوًا في الكونجرس منذ عام 2005 وتم تشخيص إصابته بـ T1D كشخص بالغ قبل حوالي عقدين من الزمن. وأضاف: "أعرف جيدًا مقدار تكاليف الأنسولين" ، حيث إنه مطالب بشراء تغطية لقانون الرعاية الميسرة التكلفة (ACA).
لا تأتي خبرة شرير من مرض السكري الذي تعاني منه منذ أن كانت مراهقة فحسب ، بل تأتي أيضًا من خبرة 17 عامًا في العمل كطبيبة أطفال قبل انضمامها إلى مجلس النواب الأمريكي في عام 2019 - ولا سيما كونها الطبيبة الوحيدة في الكونغرس والأولى. -إلى الأبد طبيب أطفال.
في أعقاب عدد كبير من جلسات الاستماع في الكونجرس حول أسعار الأدوية ، واجتماع اللجنة الفرعية للطاقة والتجارة في مجلس النواب المخصص لأسعار الأنسولين اليوم (2 أبريل) ، حان الوقت للتعرف على هذين الأشخاص ذوي الإعاقة (الأشخاص المصابون بالسكري) في مركز عاصفة سياسية حول الرعاية الصحية.
رحلتان من السياسيين حول مرض السكري
بصفتها عضوة جديدة في الكونغرس الآن ، تشكلت رحلة شيرير في السياسة على وجه التحديد من خلال مسارها المهني والرعاية الصحية على مر السنين. تم تشخيصها بمرض T1D في عام 1985 في سن 16 مع "أعراض نموذجية للعطش الزائد وكثرة التبول". لحسن الحظ ، تعرفت والدتها ، وهي معلمة في المدرسة ، على الأعراض وأحضرتها إلى الطبيب عندما كان مستوى الجلوكوز في الدم لديها حوالي 250 ملغ / ديسيلتر - لم يرتفع بعد بشكل خطير.
في ذلك الوقت ، كانت اختبارات جلوكوز الدم في المنزل متاحة لتوها وتقول: "لقد أجريت الكثير منها" قبل الحصول على مضخة الأنسولين في عام 1990 ، ومؤخرًا ، جهاز مراقبة الجلوكوز المستمر (CGM). في الواقع ، كان طبيب السكري الخاص بها ونموذجها الأعلى المعروف باسم Endo Dr. Fran Kaufman ، الذي تنسب إليه شرير إلهامها لتصبح طبيبة أطفال.
لم تكن إدارة مرض السكري في وظيفتها الجديدة سهلة. تقول شراير: "يجب أن أمشي خمسة أميال في اليوم" لأحافظ على لياقتي ، مضيفة أنها تحمل ألواح الجرانولا لتفادي انخفاض نسبة السكر في الدم. "كان من الصعب أيضًا التكيف مع فارق التوقيت لمدة ثلاث ساعات" بين العاصمة وقاعدتها الرئيسية في الجزء الأوسط من ولاية واشنطن ، حيث يؤثر السفر ذهابًا وإيابًا على متطلباتها الأساسية.
من جانبه ، تم تشخيص ليبينسكي عام 1984 عندما كان يبلغ من العمر 23 عامًا ويعمل كمحلل أنظمة لشركة Swissair في زيورخ ، سويسرا. اكتشف طبيب محلي أن T1D الخاص به بعد أن فقد الكثير من وزنه وعانى من نوبة واحدة حيث "كان مستوى الجلوكوز في الدم مرتفعًا جدًا لدرجة أنني كادت أن أفقد الوعي" ، كما يتذكر.
لمدة 27 عامًا ، كان ليبينسكي يقوم بعدة حقن يومية وكان لديه ما يصفه بأنه تحكم جيد جدًا. ثم انتقل إلى مضخة Omnipod منذ ثلاث سنوات. يقول إن المضخة و CGM سهلا إدارته D-D-كثيرا. كما أشاد بقيمة التمارين المنتظمة لإدارة مرض السكري ، قائلاً إنه يركض أو يرفع الأثقال ستة أيام في الأسبوع.
معارضة الخلفيات السياسية
بالطبع ، لا تعني مشاركة مرض السكري أن هذين الشخصين يشتركان في وجهات نظر سياسية.
ليبينسكي ، نجل عضو الكونغرس السابق بيل ليبينسكي ، كان في الساحة السياسية معظم حياته. تدرب مع السياسيين خلال التسعينيات ودرّس العلوم السياسية قبل الانضمام إلى الكونغرس.
يميل أكثر إلى اليمين في بعض القضايا. لطالما كان ليبينسكي "مؤيدًا للحياة" وصوت حتى ضد ACA الأصلي في عام 2010. عضو في تحالف Blue Dog الوسطي "المسؤول مالياً" ، خلال الانتخابات التمهيدية لعام 2018 ، عارضه مجموعات المصالح الرئيسية التي دعمت شيرير في سباقها ، بما في ذلك الأبوة المخططة وغير القابلة للتجزئة.
في المقابل ، لم يكن شيرير في السياسة من قبل. لكنها حزينة بشأن دعوات الجمهوريين للقضاء على قانون مكافحة الفساد ، قررت الدخول إلى الساحة السياسية لأول مرة وترشحت بنجاح للكونغرس في عام 2018. لقد جعلت إصلاح الرعاية الصحية قضية توقيعها ، وقامت بحملة لجعل الرعاية الصحية خيارًا عامًا متاحًا للجميع.
ومع ذلك ، بناءً على ما شاركه الاثنان معي ، فإن وجهات نظرهما الحالية حول ما يجب فعله بشأن الرعاية الصحية وأسعار الأدوية الموصوفة ليست بعيدة جدًا.
آراء حول إصلاح الرعاية الصحية
فيما يتعلق بالصورة الكبيرة ، "أرى فائدة كبيرة لتحقيق نظام دافع واحد في نهاية المطاف" ، كما يقول شراير. ومع ذلك ، في الوقت الحالي ، "يجب أن تكون أولويتنا الأولى هي دعم قانون الرعاية بأسعار معقولة". تشمل أولوياتها الأولية ضمان التغطية المجانية للزيارات القليلة الأولى للمرضى الخارجيين وحماية الفوائد الصحية الأساسية العشر لـ ACA ، بما في ذلك تغطية الحالات الموجودة مسبقًا ، وهو أمر بالغ الأهمية للأشخاص ذوي الإعاقة.
على الرغم من أن ليبينسكي كان معارضًا لـ ACA في البداية ، فقد صوّت عدة مرات للحفاظ عليها وإصلاحها منذ ذلك الحين ، ويقول "يجب أن نعمل للتأكد من أنها تعمل بشكل أفضل للجميع".
في حين أنه لن يلزم نفسه بـ Medicare for All وكان قلقًا بشأن التكلفة ، قال إنه "منفتح على الاحتمال". لديه أيضًا فكرة غير تقليدية تبدو معقولة بالنسبة لي: "عندما يحقن مرضى السكري أنفسهم بالأنسولين ، فهذه رعاية وقائية. فلماذا لا يتم تغطية (الأنسولين) بهذه الطريقة من قبل شركات التأمين؟ "
سؤال جيد ، عضو الكونجرس ... سؤال جيد بالفعل.
استدعاء شركات الأدوية الكبرى
كلاهما سمع من مرضى السكري الذين واجهوا صعوبة في دفع ثمن الأنسولين. ولا يتردد أي منهما في معاقبة مصنعي الأدوية لارتفاع تكلفة الأدوية الموصوفة.
لم يكن شيرير سعيدًا بشأن خطوة ليلي التي حظيت بتغطية إعلامية واسعة وانتقادات واسعة النطاق لتقديم نسخة عامة من Humalog بسعر 137.50 دولارًا لكل زجاجة لبعض المستهلكين. "هذا السعر مرتفع للغاية. لا يزال منتفخا بشكل مصطنع. بناءً على كل ما يمكنني قوله ، يجب أن تكلف هذه الزجاجة الصغيرة 50 دولارًا "، كما تقول.
على الرغم من أن ليبينسكي يأتي من الجناح الملائم للأعمال في الحزب الديمقراطي ، إلا أنه أشار: "لا أرى حالة كبيرة أن تكلفة البحث تبرر ارتفاع سعر الأنسولين. من المؤكد أن هناك حاجة إلى مزيد من الضغط على الأدوية من جانب القاعدة الشعبية ".
أشار كلاهما إلى أن اللاعبين الآخرين إلى جانب مصنعي الأدوية - بما في ذلك مديرو مزايا الصيدلة - مسؤولون عن ارتفاع أسعار الأنسولين. وفقًا لـ Lipinski ، "نحن بالتأكيد بحاجة إلى بذل المزيد من الجهد بشأن PBMs ودور الخصومات" ، في إشارة إلى تخفيضات الأدوية التي تم التفاوض عليها من قبل PBMs والتي تلعب دورًا واضحًا في ارتفاع أسعار الأنسولين. ومع ذلك ، لن يلتزم أي منهما بأي حلول محددة متعلقة بـ PBM. من المحتمل أنهم خائفون من تعقيد نظام تسعير العقاقير التي تستلزم وصفة طبية مثلنا تمامًا. كما قال شيرير ، "لا أحد منا يعرف حقًا مقدار اللوم الذي يجب أن يلقي على شركات الأدوية ومقدار اللوم الذي يجب إلقاءه على PBMs وشركات التأمين."
هذا هو أحد الأسباب التي جعلتها تتفق مع المدافعين عن الديمقراطية الذين يضغطون من أجل مزيد من الشفافية في نظام تسعير الأدوية على مستوى الولاية والحكومة الفيدرالية.
ماذا عن أسعار الأنسولين؟
عندما سئل عن التشريع المعلق بشأن خفض أسعار الأدوية التي تستلزم وصفة طبية والذي تم تقديمه في الكابيتول هيل ، لن يلتزم أي من Schrier ولا Lipinksi بأي فواتير محددة في هذه المرحلة. من الواضح أنهم ما زالوا يحاولون اكتشاف خطوات لجعل الأدوية ميسورة التكلفة بحيث تكون فعالة وذات جدوى سياسية.
قال ليبينسكي إنه يؤيد تشجيع استيراد العقاقير التي تستلزم وصفة طبية مما أسماه "الدول الآمنة" مثل كندا ، وهو "على استعداد للنظر في ربط أسعار الأدوية الموصوفة في الولايات المتحدة بأسعارها في الخارج".
شرير منفتحة على هاتين الفكرتين وقالت إنها كانت تبحث فيهما. لم تكن متأكدة من أن تشجيع الواردات الكندية سيكون له تأثير كبير ، على الرغم من ذلك ، حيث يمكن للناس بالفعل إعادة المخدرات من شمال الحدود للاستخدام الشخصي. تتذكر قائلة: "كان لدي مرضى كانوا في طريقهم إلى كندا للحصول على EpiPens لعلاج الربو".
تفاؤل حذر بتشريع داء السكري
إن التحدث إليهم حول أسعار الأنسولين المرتفعة بشكل فظيع وإصلاحات الرعاية الصحية الأوسع نطاقا حفز الأمل في أن هناك شيئًا إيجابيًا في الطريق من الكونجرس.
قال ليبينسكي إنه يعتقد أنه من المحتمل أن ينتقل الديمقراطيون في مجلس النواب "إلى تشريع لمكافحة التكلفة المرتفعة للعقاقير الطبية. كانت هناك مناقشات في التجمع الديمقراطي ونحن نحاول التوصل إلى توافق في الآراء ".
يعتقد شيرير أن هناك فرصة لإجماع الحزبين على ارتفاع أسعار الأدوية الموصوفة وغيرها من المشاكل. قالت ، "الزملاء الذين تحدثت إليهم على الجانب الآخر من الممر قلقون بنفس القدر" بشأن نظام الرعاية الصحية لدينا.
قد لا تتفق مع أي منهما في كل قضية. ولكن إذا كنت مصابًا بمرض السكري ، فيجب أن تكون سعيدًا لأنهما يقاتلان من أجل D-Community في الكونجرس.
