يصعب التعامل مع هذا المرض الذي لا يمكن التنبؤ به والذي غالبًا ما يكون غير مرئي - بل ويصعب فهمه.
أعاني من الصدفية منذ أن كنت في روضة الأطفال. لم أسمع من قبل عن التهاب المفاصل الصدفي (PsA) - ولم أكن أعلم أن الصدفية يمكن أن تؤدي إلى التهاب المفاصل - حتى تلقيت تشخيصًا بالتهاب المفاصل الصدفي في سن 35.
بعد 10 سنوات من العيش مع PsA ، ما زلت أحاول أن أحيط عقلي بكل تعقيداته.
في يوم من الأيام ، يمكن أن أكون مسطحًا على ظهري في محاولة لمعرفة كيفية التدحرج دون الشعور بالألم.
في أيام أخرى ، أتحني فوق حديقتي في اقتلاع الحشائش وأزرع الزهور طوال اليوم. أنا أقدر تلك الأيام. تلك الأوقات التي أشعر فيها أنني طبيعي تقريبًا.
هذه الأفعوانية من عدم القدرة على التنبؤ بأعراضي تجعل من الصعب فهمها ، ناهيك عن التأقلم معها أو التخطيط لها.
ما زلت أفكر في ذلك ، لذلك أعلم أنني لا أستطيع أن أتوقع من أحبائي فهم هذا المرض تمامًا. بعد قولي هذا ، هناك ثمانية أشياء أريد حقًا أن يفهمها الناس حول التعايش مع التهاب المفاصل الصدفي.
أنا لا أبدو مريضا
غالبًا ما يكون التهاب المفاصل الصدفي مرضًا غير مرئي.
تساعد الأدوية في السيطرة على تورم المفاصل والأعراض الجلدية التي يمكن أن يراها الناس ، لكن آلام المفاصل والتعب لا يزالان قائمين ويختلفان في شدتهما.
لا أقولها بصوت عالٍ في كل مرة يؤلمني شيء ، ولا أعترف للجميع أنني بحاجة إلى قيلولة. وهذا يعني أيضًا أن PsA يمكن أن يكون مرضًا وحيدًا للغاية.
أقضي الكثير من الوقت داخل رأسي أتصفح الأعراض غير المرئية ، لذا فأنا لست محبطًا لعائلتي وأصدقائي.
الطريق إلى التشخيص طويل
لا يوجد فحص دم للتأكد من إصابتك بمرض جنون البقر. التشخيص هو لغز طبي.
عندما ظهرت الأعراض لأول مرة ، بدأت بألم في الفخذ شعرت به في الغالب في الليل. اشتريت مرتبة جديدة معتقدة أن هذه هي المشكلة. ثم تورمت قدمي اليمنى لدرجة أنني لم أتمكن من ارتداء الحذاء. كما انتفخت ركبتي اليمنى.
شيء ما كان بالتأكيد غير صحيح.
أجرى طبيبي فحوصات الدم الخاصة بالنقرس وعامل الروماتويد. قاموا بفحص الكسور من خلال الأشعة السينية.
لقد ارتدت بين جراح العظام الذي خطط لإجراء عملية جراحية على ركبتي المتورمة وطبيب الرعاية الأولية الخاص بي. لقد كان جراح العظام هو الذي أحالني أخيرًا إلى أخصائي أمراض الروماتيزم ، حيث تلقيت التشخيص المناسب لـ PSA.
العلاج ليس سهلاً أيضًا
كان اكتشاف علاج ناجح فترة مؤلمة من التجربة والخطأ.
كما تضمنت القتال مع شركة التأمين الصحي الخاصة بي للوصول إلى علاجات أحدث وأفضل وبالتالي أكثر تكلفة.
في ذلك الوقت ، كانت المستحضرات الدوائية الحيوية جديدة في السوق. تطلب تأميني الصحي عدة أشهر من العلاجات الفاشلة قبل أن يوافقوا على علاج جديد. هذا يعني أن المرض يستمر في التقدم في كل مرة لا يعمل فيها الدواء معي.
مشيت بعصا ، والتحكم في المفاصل المنتفخة بالستيرويدات ، وقضيت الكثير من الوقت في السرير على وسادة تدفئة. كل هذا أثناء التعامل مع حقيقة أنني انتقلت من كوني نشطة إلى الشعور كقطعة أثاث في منزلي. حتى أنني اضطررت إلى ترك وظيفتي.
بينما تكيفت عائلتنا مع والدتي في أزمة طبية ، فقد أرضيت تأميني الصحي من خلال الاطلاع على قائمة الأدوية المعتمدة التي فشلت جميعها في النهاية. بعد ستة أشهر مؤلمة ، فاز اختصاصي الروماتيزم في المعركة من أجل وصولي إلى الحقن البيولوجية.
كان العلاج البيولوجي بمثابة تغيير لقواعد اللعبة بالنسبة لي. لقد أعاد لي جودة حياتي وهو العلاج الذي ما زلت أستخدمه.
التعب هو مفاوضات مستمرة
PsA هو أحد أمراض المناعة الذاتية ، مما يعني أن جهاز المناعة لدي في حالة هجوم دائمًا.
التعب يشبه دائمًا الإصابة بنزلة برد سيئة ، باستثناء أنني لا أحارب الفيروس ، فأنا أحارب جسدي. أشعر وكأن رأسي في ضباب وجسدي متهالك وثقيل.
ليس هناك سيلان في الأنف للإشارة إلى أي شخص آخر بأنني في خضم المعركة باستمرار. لطالما كنت أرغب في ارتداء قميص مكتوب عليه ، "أنا سيء للغاية ، لقد ركلت مؤخرتي."
يجب تضمين الباقي في كل خطة عمل. الإجازات والالتزامات بالعطلات وحشية. حتى العمل والأعمال المنزلية تتطلب وقتًا يوميًا مخصصًا للراحة.
الحركة ضرورية
أعرف ما تفكر فيه ، "انتظر لحظة ، لقد قلت للتو إن التعب هو المعركة!"
نعم ، ومع ذلك ، لا يمكنني أيضًا الجلوس في مكان واحد لفترة طويلة. تحتاج المفاصل إلى الحركة لتظل مرتخية ، وإذا لم أتحرك بشكل كافٍ ، أشعر وكأنني ألجأ إلى الحجر مع تصلب المفاصل.
أمشي أو أمارس الرياضة وأتمدد يوميًا ، وأقيس حدودي أثناء ذهابي.
هذا يجعل السفر صعبًا. على سبيل المثال ، تتطلب الرحلات البرية توقفًا متكررًا للمشي.
كل يوم هو عبارة عن توازن بين ممارسة الرياضة بشكل كافٍ وعدم المبالغة فيها ، وأحيانًا لا أعلم أنني قد أفرطت في ذلك حتى فوات الأوان. في بعض الأحيان ، ما هو أكثر من اللازم في يوم ما لا يكفي في اليوم التالي.
في معظم الأوقات ، أعرف متى سيكون النشاط أكثر من اللازم وأخطط وفقًا لذلك. يتطلب الأمر ممارسة وخبرة واستماع إلى جسدي. حتى مع ذلك ، أحيانًا أخطئ.
هناك الكثير من الخوف والقلق والحزن
في صباح أحد الأيام أثناء إعداد وجبة الإفطار ، أخذني تقلصات في الظهر إلى الأرض ونقلتني سيارة إسعاف إلى المستشفى.
مرة أخرى ، اشتعلت ركبتي لأسابيع وعانيت من أجل ثنيها. كان الدخول إلى السرير والنهوض منه أمرًا مؤلمًا وصعبًا ، ناهيك عن الصعود والنزول على الدرج.
ذات مرة ، اضطررت للتخلي عن ارتداء جهاز تعقب اللياقة البدنية الخاص بي لمدة 6 أشهر لأن معصمي اندلع.
لقد عشت مع هذا المرض لأكثر من 10 سنوات حتى الآن ، ولا يزال من الصعب بالنسبة لي التعامل مع الألم الجديد وما زلت لا أستطيع تحديد كل المحفزات.
مع الألم يأتي القلق من أنه قد يكون طبيعتي الجديدة.
لا أعرف أبدًا ما إذا كان الألم موجودًا ليبقى وما إذا كنت سأحتاج إلى التعامل معه إلى أجل غير مسمى. في بعض الأحيان ، يكون يوم واحد سيئًا مجرد يوم سيء. في أوقات أخرى ، يستمر لعدة أشهر ويتضمن علاجًا طبيعيًا أو جراحة قبل أن أشعر بأي راحة.
ونعم ، في بعض الأحيان يكون وضع طبيعي جديد يتطلب حلًا بديلًا في حياتي. بغض النظر ، الألم الجديد محفوف بالخوف والقلق والحزن الذي يشبه إلى حد كبير الحزن.
نظرًا لأن علاجي يتطلب عقاقير مثبطة للمناعة ، فإن دفاعات جسدي تكون مكتومة ، مما يجعلني عرضة للإصابة بالعدوى.
حتى قبل الوباء ، لم أفتح أبوابًا عامة أو أضغط على أزرار المصعد بيدي العاريتين وكان لدي دائمًا معقم لليدين في سيارتي. ومع ذلك ، فقد أصبت بنصيب من عدوى الكرة الغريبة.
الآن ، نحن في خضم جائحة يثير مخاوف الكثيرين منا الذين يعانون من نقص المناعة.
من الصعب الحصول على الرعاية
منذ تشخيصي ، عشت في ثلاث مدن مختلفة. كان العثور على طبيب روماتيزم يعجبني والثقة فيه تحديًا.
هناك نقص في أطباء الروماتيزم ويزداد الأمر سوءًا. من المتوقع أنه بحلول عام 2030 ، سيتجاوز الطلب على متخصصي أمراض الروماتيزم العرض بنسبة 102 بالمائة.
لهذا السبب ، أسافر إلى المستشفيات التعليمية لإدارة برنامجي PsA في برامج الزمالة. لا يقتصر الأمر على الرعاية المدعومة بأحدث العلوم ، ولكن آمل أن أكون جزءًا من حل لا يساعدني فحسب ، بل يساعدني في تقوية الانضباط لمرضى الروماتيزم في المستقبل.
PsA ليس هويتي
معظم الناس الذين أواجههم ليس لديهم أدنى فكرة عن إصابتي ببرنامج PSA إن إدارة صحتي اليومية هي جزء من حياتي أقبلها ، لكنني لن أسمح لها بمنعني من التمتع بحياة كاملة.
أنا ناشطة على المستوى المهني وفي مجتمعي. أبذل قصارى جهدي للسيطرة على ما في وسعي.
لا أريد الشفقة أو الاستثناءات ، لكني أريد أن يفهم الناس حقًا ويواصلوا التدفق عندما تتغير الخطط. يترك أنا تقرر ما إذا كان هناك شيء أكثر من اللازم. لا تضع افتراضات أو تستبعدني لأنك تعتقد أنك تعرف.
استمتع بالرقص معي في الأيام الجيدة ، لكن افهم أيضًا أن أيامي السيئة تتطلب الراحة.
عندما تكون في شك ، اسأل.
يمكن للأدوية أن تبطئها ، لكن PsA لا يتوقف. بفضل العلاجات الأحدث ، فإنه ليس انزلاقًا سريعًا إلى أسفل. إنها تشبه إلى حد كبير قطار الملاهي ، مع صعود وهبوط ومنحنيات.
أخطط لفعل كل ما بوسعي للاستمتاع بالرحلة.
بوني جين فيلدكامب كاتبة مستقلة حائزة على جوائز وكاتبة عمود. وهي مديرة الاتصالات في الجمعية الوطنية لكتاب أعمدة الصحف ، وعضو مجلس تحرير سينسيناتي إنكوايرر ، وعضو مجلس إدارة فرع سينسيناتي لجمعية الصحفيين المحترفين. تعيش مع عائلتها في شمال كنتاكي. ابحث عنها على وسائل التواصل الاجتماعي WriterBonnie أو في WriterBonnie.com.
