مرحبًا بكم في Tissue Issues ، وهو عمود إرشادي من الممثل الكوميدي Ash Fisher حول اضطراب النسيج الضام متلازمة Ehlers-Danlos (EDS) وغيرها من مشاكل الأمراض المزمنة. الرماد لديه EDS ومتسلط للغاية ؛ الحصول على عمود المشورة هو حلم أصبح حقيقة. هل لديك سؤال لـ Ash؟ تواصل عبر تويترAshFisherHaha.
عزيزي قضايا الأنسجة ،
تم تشخيصي مؤخرًا بالفيبروميالغيا. إنه لمن دواعي الارتياح أن أعرف أخيرًا سبب شعوري بالألم طوال الوقت. صديقي (دعنا نسميها سارة) يعاني أيضًا من الألم العضلي الليفي ، ويشارك الكثير حوله عبر الإنترنت. كلما اتصلت بها للحصول على المشورة والتعاطف ، تقاطعني وتقاطعني مع أعراضها الأسوأ بكثير وتذكرني بأنها في الغالب مقيدة بالفراش ، بينما لا أزال أعمل بدوام كامل. يجعلني أشعر وكأنني درامي ومثل يجب أن أصمت بشأن مشاكلي. هل يجب أن أتحدث معها عن ذلك؟
- الشعور بالاحتيال
عزيزي الشعور وكأنه محتال (ولكن من هو ليس محتالًا على الإطلاق) ،
بادئ ذي بدء ، أنا سعيد لأنك حصلت على تشخيص وشرح لألمك المزمن. آمل أن تبدأ في الحصول على بعض الراحة والشفاء.
الآن إلى قضية صديقتك سارة. يؤسفني جدًا أنه عندما تتواصل معها ، ينتهي بك الأمر إلى الشعور بالضعف حيال الأعراض التي تعاني منها. هذا يبدو محبطًا ومحبطًا. من الواضح أنني لا أعرف سارة ، لكني أشك في أنها تفعل ذلك عن قصد أو عن عمد.
بالنسبة لي ، يبدو الأمر كما هي هل حقا التواصل معك هو ، "أنا غير قادر على دعمك الآن."
نحن البشر - كوننا مجرد بشر - غالبًا ما لا نجيد التعبير المباشر عما نعنيه أو نحتاجه. يبدو أن سارة تمر بوقت عصيب للغاية ، ومن المحتمل أنها حزينة على حياتها القديمة قبل أن تجبرها الأعراض على ترك القوى العاملة والنوم.
هذا لا يعني أن سارة شخص سيء. هذا يعني ببساطة أن سارة ليست خيارًا جيدًا للحصول على الدعم في الوقت الحالي.
تشخيصك وأعراضك حقيقية.
يرجى قراءة الجملة السابقة مرة أخرى ببطء وبصوت عالٍ: تشخيصك وأعراضك حقيقية. ألمك حقيقي ، وأنت تستحق التقدير والدعم.
حتى إذا كانت حالتك أقل "خطورة" (أو كيف تريد أنت أو سارة تصنيفها) ، فهذا لا يعني أنه يجب عليك الصمت حيال ذلك. هذا يعني فقط أنك بحاجة إلى العثور على مصدر مختلف للدعم.
لقد أوضحت سارة - وإن كان ذلك بشكل غير مباشر - أنها لا تستطيع الظهور لك الآن. لذلك ، قابلها في مكانها ، وخذ قسطًا من الراحة من التواصل معها للحصول على المواساة أو النصيحة.
هل لديك أي أصدقاء آخرين مصابين بالفيبروميالغيا أو أمراض مزمنة مشابهة يمكنك الوصول إليها؟ هل جربت مجموعات الدعم عبر الإنترنت؟ حاول البحث عن مجموعات فيبرو على Facebook وانضم إلى بعضها. تحقق من subreddit فيبرو ، الذي يضم ما يقرب من 19000 عضو.
اختبر الوضع عن طريق النشر إذا أردت ، أو ببساطة اقرأ ما يقوله الآخرون. من المحتمل أن تحدد سريعًا أي المجموعات ذات قيمة بالنسبة لك (وأيها ليست كذلك).
أضمن لك وجود مساحة على الإنترنت تشعر فيها بالترحيب والراحة والدعم. قد يستغرق الأمر بعض البحث والصبر للعثور عليه. آمل أن تكوّن في النهاية بعض الصداقات التي يمكنك التعاطف معها.
هل شاركت تشخيصك مع الأصدقاء والأحباء؟ قد تجد أنك تعرف بالفعل آخرين مصابين بالألم العضلي الليفي.
الألم العضلي الليفي هو مرض موصوم منذ فترة طويلة ولا يزال يرفضه العديد من الأطباء والأشخاص العاديين باعتباره "في رأسك". نتيجة لذلك ، يحرص بعض الأشخاص على مشاركة تشخيصهم ، لأنهم لا يريدون أن يتم الحكم عليهم أو إلقاء محاضراتهم.
إذا وضعت بعض المشاعر ، فقد تجد أن لديك أصدقاء يشاركونك تشخيصك أكثر مما تعتقد.
على الرغم من أن هناك أوقاتًا قد تبدو بهذه الطريقة ، إلا أن الألم المزمن ليس منافسة. أنا أؤمن حقًا في قلبي أنه لا أحد يحاول عمدًا إبطال ألم الآخرين أو "ضرب" أي شخص آخر من خلال كونه الأكثر مرضًا. نحاول جميعًا بذل قصارى جهدنا للتنقل في هذا العالم المجهد والمشغول والمرهق.
في بعض الأحيان نكون غير قادرين أو غير راغبين في التعبير عن أننا نعاني كثيرًا لتحمل معاناة الآخرين. آمل أن تتمكن من العثور على دعم قوي قريبًا. وآمل أن تتمكن أنت وسارة من اكتشاف كيف تصبحان أصدقاء دون أن يشعر أي منكما بالسوء بشأن صداقتكما. أنا أسحب من أجلك.
متهاد،
رماد
آش فيشر كاتب وممثل كوميدي يعاني من متلازمة إهلرز دانلوس شديدة الحركة. عندما لا تمر بيوم طفل متذبذب ، فإنها تتنزه مع فصيل كورجي ، فينسينت. تعيش في أوكلاند. تعلم المزيد عنها على موقعها على الانترنت.
