الدعم والأمل والاتصال: كيف تساعد وسائل التواصل الاجتماعي مجتمع IBD

IBD Healthline هو تطبيق مجاني للأشخاص المصابين بمرض كرون أو التهاب القولون التقرحي. التطبيق متاح في App Store و Google Play.

عندما كانت لورا سكافيولا تبلغ من العمر 25 عامًا ، وجدت نفسها غير قادرة على الأكل أو الشرب دون الجري إلى الحمام وتعاني من الإسهال الدموي الحاد. أوقعها الجفاف في غرفة الطوارئ ، مما أدى إلى إجراء تنظير للقولون أكد أنها مصابة بالتهاب القولون التقرحي.

بعد تناول ستة أدوية مختلفة وتحمل أفعوانية من الهجوع والتوهجات ، أصبحت سكافيولا حاليًا في حالة مغفرة لأطول فترة زمنية منذ تشخيصها في عام 2013.

لمساعدتها في التغلب على المرض ، وجدت الدعم في مجتمعات الإنترنت.

تقول سكافيولا: "سمحت لي وسائل التواصل الاجتماعي بالعثور على مجتمع من المقاتلين الذين يعانون من نفس المرض المزمن الذي أعاني منه". "التشخيص والأعراض يمكن أن تكون عزلة ومحرجة للغاية. لكن رؤية عدد المقاتلين يشاركون تجاربهم جعلني أشعر أنني يمكن أن أحظى بحياة أفضل أيضًا ".

ميغان إتش كوهلر يمكن أن تتصل. عندما تم تشخيص إصابتها بمرض كرون في عام 2017 ، قالت إن وسائل التواصل الاجتماعي لم تسمح لها بالشعور بالوحدة.

"قبل تشخيصي ، سمعت عن مرض كرون وجامعة كاليفورنيا ، وعرفت بعض الفتيات في الكلية اللائي تم تشخيص حالتهن ، لكن بخلاف ذلك ، لم أكن أعرف الكثير حقًا. بمجرد أن تم تشخيصي وبدأت في مشاركة المزيد على Instagram ، غمرتني التعليقات الرائعة وكلمات الأمل من الآخرين ، "يقول كوهلر.

تقدر ناتالي سوبس وسائل التواصل الاجتماعي لأنها تعرف كيف كان العيش مع جامعة كاليفورنيا قبل أن تصبح المجتمعات عبر الإنترنت سائدة.

"عندما تم تشخيصي في عام 2007 ، كان الشيء الوحيد المتاح في ذلك الوقت هو منتدى مع الأشخاص الذين يعانون من مرض التهاب الأمعاء الذي وجدته على Google. منذ أن وجدت مجتمع داء الأمعاء الالتهابي عبر الإنترنت ، شعرت بالتمكين الشديد ولم أشعر بالوحدة ، "يقول سوبس. "إننا نقضي حرفياً معظم يومنا بمفردنا في الحمام أو بمفردنا في الألم. إن وجود مجتمع من الأشخاص عبر الإنترنت الذين يتعاملون مع نفس الشيء تمامًا هو أمر يغير حياتك حقًا ".

تجلب التطبيقات الراحة والأمل

يمكن للتكنولوجيا الموجهة نحو المصابين بمرض مزمن ، بما في ذلك التطبيقات ، أن تقدم عددًا من الفوائد ، بدءًا من ربط الأشخاص بالأفراد ذوي الخبرات المشتركة إلى إلقاء الضوء على التجارب السريرية الجديدة.

في الواقع ، أظهرت مراجعة أجريت عام 2018 لـ 12 تجربة معشاة ذات شواهد على تطبيقات الصحة المحمولة (بما في ذلك التطبيقات) أنه في 10 من التجارب ، أظهر استخدام التطبيقات الصحية المحمولة تحسينات كبيرة في بعض النتائج الصحية.

ولكن مع وجود العديد من التطبيقات للاختيار من بينها ، قد يكون العثور على التطبيق المناسب لك أمرًا صعبًا.

بالنسبة إلى Scaviola ، ساعد العثور على تطبيق مثل IBD Healthline على تضييق نطاق مواردها عبر الإنترنت.

"يختلف IBD Healthline عن مجتمعات الدعم الأخرى عبر الإنترنت لأنه مورد الكل في واحد. يمكنك التواصل مع مرضى آخرين ، ومشاركة المعلومات في المحادثات الجماعية ، وهناك مقالات مفيدة عن مرض التهاب الأمعاء كل ذلك في تطبيق واحد. "أفضل جزء هو أنك تتوافق مع زملائك الأعضاء على التطبيق ، حتى تتمكن من التواصل معهم ومشاركة رحلتك."

يشتمل تطبيق IBD Healthline المجاني ، المصمم للأشخاص الذين يعيشون مع Crohn’s أو UC ، على ميزات مثل المناقشات الجماعية اليومية التي يقودها دليل IBD. يقود الدليل موضوعات حول العلاج ونمط الحياة والوظيفة والعلاقات والتشخيصات الجديدة والصحة العاطفية.

يقول كوهلر إن IBD Healthline يختلف عن الموارد الأخرى عبر الإنترنت لأن كل شخص يستخدم التطبيق لديه مرض التهاب الأمعاء.

هناك المزيد من التفاهم والرحمة. في الماضي ، استخدمت Instagram للتواصل ، وهذا صعب لأن الناس سيشاركون النصيحة لأنها نجحت مع أمهم أو أفضل أصدقائهم ... ليس لأنهم مروا بها شخصيًا "، كما يقول كوهلر.

إن الحفاظ على تجربة IBD في مكان خاص واحد هو أكثر ما يعجب Suppes في IBD Healthline.

"إنه مكان يمكنك الذهاب إليه عندما تطلب المشورة ، ولكنك لست بحاجة إلى رؤيته باستمرار في ملف الأخبار الخاص بك جنبًا إلى جنب مع الأشياء الأخرى التي تتابعها على وسائل التواصل الاجتماعي ، مثل صور ابنة أختك وأفضل صديق لك ،" يقول سوبس. "إنه مكان لا داعي للقلق فيه [بشأن] رؤية أي شخص لما تنشره ، أو أنك تنتمي إلى المجموعة ، لأن الآخرين الذين لديهم مرض التهاب الأمعاء هم فقط في المجتمع."

بالإضافة إلى ذلك ، تضفي الدردشات المباشرة للتطبيق طابعًا شخصيًا على التجربة ، كما يضيف سوبس.

"إنه لأمر رائع أن تتواصل مع الأشخاص في وقت مباشر وأن تتحدث عن مواضيع مختلفة من مرض التهاب الأمعاء" ، كما تلاحظ.

توافق كوهلر ، وتقول إن الميزة المفضلة لديها في التطبيق هي المراسلة الخاصة.

"لقد استمتعت حقًا بالدردشة مع مرضى آخرين يعانون من مرض التهاب الأمعاء في جو أكثر خصوصية. إنها تتيح لنا التحدث أكثر قليلاً حول الأشياء التي قد لا نكون منفتحين على مشاركتها مع الجميع حتى الآن ، "كما تقول.

الوصول إلى مصادر موثوقة للمعلومات

بالإضافة إلى التواصل مع الآخرين الذين يعيشون مع مرض التهاب الأمعاء ، يقدم IBD Healthline مجموعة مختارة بعناية من القصص الإخبارية والعافية التي يراجعها فريق Healthline من المهنيين الطبيين والتي يتم تسليمها لمستخدمي التطبيق كل أسبوع. يمكن للمستخدمين البقاء على اطلاع بشأن العلاجات الجديدة ، وما هو الاتجاه ، وآخر التجارب السريرية.

من خلال هذه المعلومات وقدرة التطبيق على توصيلها بالآخرين الذين يعيشون مع مرض التهاب الأمعاء ، تقول سوبس إنها تشعر بالقدرة على تولي مسؤولية صحتها.

"[وسائل التواصل الاجتماعي] هي أداة تساعدنا على إدراك أننا نتحكم في صحتنا" ، كما تقول. "ليس من الممكن للأطباء أن يكون لديهم نقاط اتصال مع مئات الآلاف من الأشخاص المصابين بمرض التهاب الأمعاء ، ولكن باستخدام وسائل التواصل الاجتماعي نحن كذلك. في بعض الأحيان مع الأدوية الجديدة أو الأعراض الجديدة ، مجرد سؤال الأشخاص الآخرين المصابين بمرض التهاب الأمعاء والحصول على تعليقات من الأشخاص الذين يعانون من نفس الأشياء أمر مفيد للغاية ".

كاثي كاساتا كاتبة مستقلة متخصصة في القصص المتعلقة بالصحة والصحة العقلية والسلوك البشري. لديها موهبة في الكتابة بالعاطفة والتواصل مع القراء بطريقة ثاقبة وجذابة. اقرأ المزيد من عملها هنا.