من يحتاج إلى دعم الأقران؟ قصة مرض السكري من النوع الأول وسرطان المبيض

بينما شهر أكتوبر هو شهر التوعية بسرطان الثدي ، هل تعلمين أن شهر سبتمبر هو شهر التوعية بسرطان المبيض؟ نرحب اليوم بالزميل من النوع 1 دونا تومكي في نيو مكسيكو ، مرشد مشهور لمرض السكري التي عانت أيضًا من تشخيص إصابتها بسرطان المبيض. نحن ممتنون لأنها وافقت على مشاركة قصتها مع "قراء لي.

رحلة إلى دعم الأقران بقلم دونا تومكي

من يحتاج إلى دعم عاطفي وجسدي وروحي؟ الجواب هو الجميع!

في اليوم الذي ولدت فيه كنت بحاجة إلى من يعتني بي. عادة كان والديّ (والديّ) موجودين لتقديم الدعم العاطفي والجسدي. كنت محظوظًا لأنني نشأت في مزرعة عائلية في كولورادو مع شقيقين وأخت. نشأنا في مزرعة عائلية جعلنا قريبين حيث عملنا على تحقيق أهداف مشتركة. عاش أفراد الأسرة الممتدة أيضًا بالقرب منهم ، وقدموا الدعم والتجمعات التي لا تنسى طوال طفولتي وسنوات المراهقة والبلوغ. جاء الدعم الروحي في شكل مدرسة الأحد والكنيسة ، فقط لاكتشاف روحانية أكثر توسعية في وقت لاحق في الحياة.

لقد مر ما يقرب من نصف قرن منذ أن تم تشخيصي بمرض السكري من النوع الأول (في عام 1975). في تلك الأيام ، تم إرسال جميع مرضى السكري الذين تم تشخيصهم حديثًا إلى المستشفى لتلقي العلاج والتعليم ، على الرغم من أنني لم أكن أعاني من الحماض الكيتوني السكري أو كنت في حالة حرجة. ومع ذلك ، كان مستوى الجلوكوز في الدم يقارب 500 مجم / ديسيلتر ، لذلك بدأ طبيبي في الرعاية المعتادة بحقنة واحدة من الأنسولين Lente يوميًا. لم تكن هناك مراقبة ذاتية لنسبة الجلوكوز في الدم أو مضخات الأنسولين أو علاجات تقنية مراقبة الجلوكوز المستمرة.كان الخيار الوحيد المتاح لفحص الجلوكوز "السريع" هو سحب جلوكوز البلازما "stat" مع تسجيل النتائج بعد 1-2 ساعة من الحقيقة. خلال هذا العلاج في المستشفى ، مررت بأول حدث لهبوط السكر في الدم ، وهي تجربة لا مثيل لها - شعرت فجأة بالارتعاش والتعرق والجوع والخفقان فقط لأشعر بالارتباك التام في ذهني بشأن ما كان يحدث. كان من المطمئن الحصول على الدعم في الموقع في منتصف الليل من الممرضات الذين يحضرون علبة من عصير البرتقال. في اليوم التالي ، أخبرني طبيبي أنه لأمر جيد أن أكون قد عانيت من "تفاعل الأنسولين" في المستشفى ، حيث علمني كيف قد أشعر عندما أصبح سكر الدم منخفضًا جدًا وتعلمت علاج نفسي.

لم يكن هناك الكثير من التعليم في تلك الأيام باستثناء تعلم الفيزيولوجيا المرضية لمرض السكري ، والنظام الغذائي الموصوف ، وكيفية حقن الأنسولين ، والتعرف على نقص السكر في الدم وعلاجه. لم تكن مراقبة الجلوكوز في الدم الذاتي متوفرة حتى في السوق. إلى جانب ذلك ، كان يعتقد بقوة أن معظم الناس ماتوا بسبب مضاعفات سيئة بعد حوالي 20 عامًا من التشخيص.

لقد اتبعت بإخلاص تعليمات طبيب الباطنة الخاص بي للعودة في زيارة متابعة مدتها ستة أسابيع بعد خروجي من المستشفى. طرح الأسئلة المعتادة حول مقدار الأنسولين الذي أتناوله ، وما إذا كان لدي أي تفاعلات من الأنسولين ، وما هي نتائج اختبار الجلوكوز في البول في الصباح؟ كان راضياً عن إجاباتي وأعطاني تعليمات للمتابعة معه في غضون عام ؛ وبالطبع يمكنني الاتصال به إذا واجهت أي مشكلة. حتى يومنا هذا ، لست متأكدًا مما كان يقصده بتلك العبارة الأخيرة. قال بشكل فعال ، منذ أن كنت ممرضة مسجلة ، "ربما كنت أعرف الكثير عن مرض السكري كما كان يعرف". واو ، هل هذا الصوت غريب!

حياة منعزلة مع مرض السكري من النوع الأول

بالعودة إلى تلك السنوات ، شعرت بالعزلة الشديدة والاكتئاب لأنني أتعثر للحصول على المعلومات والدعم. لم أكن أعرف حقًا إلى من أتوجه للحصول على الدعم. بدا أن الموقف السائد لكثير من الناس كان "الجهل نعمة". في وقت لاحق فقط بعد أن أصبحت ممرضة ممارسًا للبالغين ، وانتقلت إلى شيكاغو ، وعملت مع فريق زراعة الكلى ، أدركت كم كان الأمر مخيفًا أن أكون "بمفردي" في إدارة مرضي المزمن. لقد أصيب الناس وماتوا من مضاعفات مرض السكري. اعتقد جراح آخر في ذلك الوقت أنني مجنون لرغبتي في التخصص في مرض السكري لمساعدة الآخرين - اعتقد أنه سيكون "محبطًا للغاية". من الواضح ، كان لدينا آراء مختلفة حول ما أحتاجه وشعرت أن الآخرين بحاجة أيضًا.

في عام 1981 ، انتقلت إلى مدينة سولت ليك ، يوتا ، للعيش مع أختي. لقد وصلت في أغسطس في الوقت المناسب لحضور مؤتمر الممرضات الممارس الإقليمي الذي عقد في منطقة Snowbird للتزلج. قررت الاستماع إلى أخصائية الغدد الصماء المحلية والمحترمة ، الدكتورة دانا كلارك ، لتقديم عرض تقديمي حول "اكتشافات مرض السكري الجديدة". كانت تلك الاكتشافات في ذلك الوقت هي الأنسولين البشري ، ومراقبة الجلوكوز الذاتي ، والعلاج بمضخة الأنسولين. على الرغم من أن هذه الأجهزة كانت كبيرة وخرقاء مقارنةً بتقنية اليوم ، إلا أنها كانت المرة الأولى التي يمكن فيها تحقيق التحكم الدقيق في الجلوكوز. أيضًا ، كنت أعرف بشكل بديهي أن تلك العلاجات الجديدة مهمة لصحة أفضل وطول العمر. كنت "متبنيًا مبكرًا" وبدأت في استخدام هذه الأجهزة قبل 12 عامًا (دراسة تاريخية) غيرت نتائج DCCT معيار الرعاية لمرض السكري من النوع 1. سرعان ما أصبح الدكتور كلارك طبيبي وصاحب العمل بعد حضور عرضه التقديمي. نظرًا لكوني في طليعة علاج مرض السكري الذي أعاني منه ، فقد بدأت أتعلم أن دعم الأقران كان مكونًا أساسيًا للنشاط البدني ودفع الحدود قدر الإمكان أثناء التعايش مع مرض السكري. كنت ممتنًا جدًا لمقابلة أشخاص آخرين يعانون من مرض السكري من النوع الأول من خلال ممارستي كممرضة ممارس ومعلم السكري تحت إشراف الدكتور كلارك.

على مدار العامين التاليين ، شكلت مجموعة صغيرة من مرتدي مضخة الدكتور كلارك شبكة اجتماعية من خلال مشاركة حب الهواء الطلق في ولاية يوتا. لقد تلقينا أول مقدمة عن الواقع القاسي المتمثل في ارتداء مضخة الأنسولين القابلة لإعادة الشحن والمشي لمسافات طويلة لمدة 3 أيام في جبال وينتا العالية بعد عيد العمال. الحفاظ على البطاريات مشحونة ومنع الأنسولين وشرائط الجلوكوز في الدم من التجمد يتطلب النوم معها في الليل. كان الدكتور كلارك قائدنا ومعلمنا ومعلمنا. لقد تعلمنا عن التأثير المستمر لخفض الجلوكوز للنشاط البدني من خلال القيام بذلك. خلال رحلات التخييم الخاصة بنا على مدار السنوات العشر القادمة ، كنا نعلم دائمًا أن شخصًا ما من المحتمل أن يصاب بنقص السكر في الدم أثناء النهار أو الليل مع دعمنا المتبادل في متناول اليد.

بصفتي معلمًا مبتدئًا لمرض السكري ، وممرضًا ممارسًا بالغًا ، ومن يرتدي المضخة ، فقد حددت هدفًا يتمثل في استمرار التدريب المهني حول مرض السكري. لقد بدأت في تطوير معرفتي من خلال الانضمام وحضور أول اجتماع لي AADE (الرابطة الأمريكية لمعلمي مرض السكري) في عام 1983. كان العديد من معلمي مرض السكري يعانون من مرض السكري ، ولكن لم يكشف جميعهم عن حالتهم المزمنة. لقد أدهشني الأشخاص الذين فعلوا ذلك وكان لدي احترام فوري لهم. كنت ممتنًا بشكل خاص للتعلم من الأشخاص الذين يعانون من نفس الحالة المزمنة. كما طورت صداقة مع امرأة عن عمري مصابة بداء السكري من النوع الأول. لقد كان اكتشافًا هائلاً ونعمة للحصول أخيرًا على دعم من شخص لواحد.

في أوائل التسعينيات ، تعرضت لأول جهاز كمبيوتر خاص بي - يا له من اكتشاف مثير! أنشأت حسابًا على الإنترنت بعد زواجي من زوجي الثاني "البارع في التكنولوجيا" ومهندس البرمجيات ، بوب ، قبل 25 عامًا. لم يكن الإنترنت منتشرًا على نطاق واسع في الوقت الذي تم تشخيص إصابتي بمرض السكري من النوع الأول. لم تكن وسائل التواصل الاجتماعي كما نعرفها اليوم حتى مفهومًا ، إلا في مختبرات البحوث السلوكية. كانت محاولاتي المبكرة لاستخدام Facebook باهتة في الصميم ، حيث أنشأت حسابًا لعرض مشاركات أبناء وبنات إخوتي. كنت أقرأ من حين لآخر بعض المنشورات على وسائل التواصل الاجتماعي في منتصف العقد الأول من القرن الحادي والعشرين ، عندما كنت بحاجة إلى توجيه ذاتي أو التحقق من شيء يتعلق بمرض السكري. بحلول ذلك الوقت ، كانت وسائل التواصل الاجتماعي والمعلومات عبر الإنترنت قد بلغت سن الرشد!

قلب سرطان المبيض عالمي رأساً على عقب

ثم في ديسمبر 2016 ، تحطمت حياتي مرة أخرى حيث تم تشخيص إصابتي بسرطان المبيض في المرحلة 3 ج. فجأة ، مرضت بشدة ولم أستطع العمل. شعرت وكأنني قد تخلت فجأة عن مرضى السكري دون خيار. جاءت خطتي للتقاعد قبل تسعة أشهر من الموعد المخطط لها وتم تعليق خطط السفر الشاملة الخاصة بنا. أصبح طبيعتي الجديدة عالمًا من العلاج الكيميائي والتعب وعدم اليقين بشأن المستقبل. كنت أستوعب المعلومات ، بأي طريقة ممكنة ، وسرعان ما أدركت أنني بحاجة إلى أكثر من مجرد طبيب أمراض النساء / أخصائي الأورام وممرضات الحقن الوريدي. كنت بحاجة إلى فريق من المتخصصين في الرعاية الصحية ودعم الأقران! لحسن الحظ ، وجدت أن TEAM في مركز السرطان الشامل بجامعة نيو مكسيكو. ليس لدي فقط أخصائي أمراض النساء / الأورام مع دكتوراه في الطب ، ومساعدي الأطباء ، وممرضات ممارسين ، ولكن أيضًا فريق كامل من الممرضات والملاحين الصحيين والأخصائيين الاجتماعيين وعلماء النفس ومجموعات دعم الأقران.

إلى جانب وجود فريق طبي جراحي كفء ، كنت بحاجة أيضًا إلى دعم ذهني وجسدي وروحي مستمر من الأصدقاء السابقين والحاليين والجدد وكذلك من أفراد عائلتي. جاءت لحظة "ah-hah" للبحث عن مجموعات دعم الأقران عبر وسائل التواصل الاجتماعي قبل بضعة أشهر من الانخراط في مجموعات الدعم المحلية. نبع إحجامي عن حضور جلسات مجموعات الدعم المحلية من خوفي من العدوى من العلاج الكيميائي المزمن. تحقق هذا الخوف عندما تركت حارستي بعد خمسة أشهر من بدء العلاج وهبطت في المستشفى لمدة 11 يومًا. لقد جعلني موتي نجمة في وجهي! لذلك حافظت على حذرتي ، وأصبحت بجنون العظمة من الإصابات الخطيرة التي جعلتني قريبًا من المنزل ، ومتحفظًا في السفر والتواصل مع الأصدقاء ، وعدم حضور المناسبات الاجتماعية من أي نوع ... لاف!

ثم أصبحت فضوليًا وعرفت أنني أريد وأحتاج إلى الدعم من الآخرين المصابين بالسرطان. لقد عثرت على أول مجموعة دعم على وسائل التواصل الاجتماعي من خلال كلمات البحث "Google" ببساطة عن "دعم سرطان المبيض". كان الأمر سهلاً للغاية! كان أول اكتشاف لمجموعة دعم نظير إلى نظير هو “Ovarian Cancer Teal Warriors” باستخدام وسائل التواصل الاجتماعي عبر Facebook. أعجبتني إرشادات المجموعة حول النشر وشعرت بالاطمئنان بشأن خصوصيتي. يمكن فقط للنساء المصابات بسرطان المبيض ، أو أحيانًا لمقدم الرعاية المهم (عادةً) الابنة أو الزوج / الشريك النشر في المجموعة. تعد مشاركات مقدم الرعاية شائعة عندما لا تسير الأمور على ما يرام بالنسبة للشخص المصاب بالسرطان.

في البداية ، كنت خجولًا ولم أشاهد سوى العديد من الأرواح الشجاعة وهي تنشر مخاوف أو أسئلة قبل أن تصبح واثقًا من كتابة رد أو نشر أسئلتي الخاصة. تعلمت أن أطرح الأسئلة المناسبة لتنويري وأمتنع عن تولي دور تقديم المشورة الطبية. إلى جانب ذلك ، أنا لست خبيرة وأعلم أن كل شخص فريد من نوعه في مراحل سرطان المبيض والعمر والحالات المرضية والموارد. كان السبب الحقيقي وراء البحث عن هذه المجموعة هو فهم كيفية عيش النساء الأخريات وازدهارهن أو عدم ازدهارهن بسبب سرطان المبيض.

سرعان ما اكتشفت أن بعض الوظائف كانت تقنية أو بحاجة إلى تقييم فردي وإجابات من قبل فريق الأورام. يشارك الآخرون من خلال مشاركة تجاربهم الإيجابية أو السلبية. يشترك البعض في الرسائل الروحية المعززة. الشيء الذي يعجبني في وسائل التواصل الاجتماعي هو أنه يمكنني اختيار قراءة المنشور أو حذفه حسب تقديري. أنا أقدر قراءة "الردود" الداعمة والمدروسة من الأعضاء. نظرًا لأن علاجي وخبراتي تتغير - فقد تغيرت أيضًا حاجتي لاكتشاف دعم زملائي في مجال السرطان. انضممت مؤخرًا إلى مجموعة مثبطات PARP (دواء جديد لسرطان المبيض) على وسائل التواصل الاجتماعي لتعلم المزيد عن تجارب الآخرين مقارنة بخبراتي.

من الصعب بالنسبة لي أن أبقى إيجابيا مع العلم أن سرطان المبيض قد يكون الحالة الطبية التي تسبب وفاتي. أشعر أنني محظوظ لأنني عشت 43 عامًا بشكل جيد للغاية مع مرض السكري من النوع الأول. أتساءل كيف كانت ستكون حياتي لو لم أفعل؟ من خلال مجموعات الدعم عبر الإنترنت ، قرأت عن الناجيات من سرطان المبيض على المدى الطويل ، والنساء الشابات المصابات به ، والنساء في دور العجزة وغيرهم ممن حصلوا على "الأجنحة الزرقاء" أو نجحوا. نحن نطلق على أنفسنا "Teal Warriors" حيث أن البط البري هو لون سرطان المبيض ونكافح جميعًا باستخدام الجراحة والعلاج الكيميائي والإشعاعي ، مع ظهور اكتشافات جديدة كل عام. بعض النساء محظوظات للغاية ويذهبن إلى الشفاء بعد 6-8 أشهر من العلاج مع تكرار معظمهن في غضون بضعة أشهر أو سنوات. في الأساس ، يكون للناجين من سرطان المبيض مدخلات قليلة جدًا حول خيارات العلاج ، ما لم يقرر الشخص الانسحاب من العلاج الطبي تمامًا. ومع ذلك ، فقد قررت أنه على الرغم من حالتي المزمنة ، من المهم بالنسبة لي أن أستمر في العيش والاستمتاع بكل يوم على أكمل وجه.

لقد أصبحت أكثر شغفًا بمجموعات دعم الأقران منذ تشخيصي بسرطان المبيض. لطالما عرفت ، لكنني أدركت أكثر من ذلك أن دعم الأقران يوفر جانبًا مهمًا في التعايش مع الحالات المزمنة. جودة الحياة هي أو ربما أكثر أهمية من الكمية. يرغب معظمنا في تجربة مشاعر الحياة الطبيعية والقبول ، وبناء معرفتنا ، وتجنب العزلة ، وتعزيز التعاطف مع الآخرين ، والاستمرار في الأمل في الأفضل. يتطلب الأمر الأمل والحب والقوة للعيش مع أي حالة مزمنة!

كانت الدكتورة كيت لوريج وزملاؤها من كلية ستانفورد للطب روادًا في البحث عن دعم الأقران للإدارة الذاتية. ركزت أبحاثها على تطوير وتقييم برامج الإدارة الذاتية للأشخاص المصابين بأمراض مزمنة. أنا فخور بأن أكون عضوًا في لجنة معايير الإدارة الذاتية للسكري لعام 2012 ودعمه (DSMES). في ذلك الوقت ، أراد الأعضاء التأكيد على "الدعم" لأن دعم الأقران كان في سن الرشد. لذلك أضفنا "الدعم" في عنوان المعايير. في رأيي ، فإنه يأخذ نهج "كل الأيدي على سطح السفينة" من قبل المتخصصين في الرعاية الصحية ومجموعات دعم الأقران والأصدقاء والعائلة لتوفير الإدارة والتعليم والدعم لأولئك منا الذين يعيشون مع مرض السكري أو السرطان أو أي حالة مزمنة أخرى. لذلك ، في هذه المرحلة ، أواصل رحلة حياتي التي تنطوي على تحديات متطورة ، وأنا ممتن إلى الأبد لنسج دعم الأقران في رعايتي الطبية.

شكرا لمشاركتك قصتك يا دونا!