لدينا تقليد هنا في "المنجم" للاستعلام عن منظمات الدفاع عن مرض السكري البارزة في بداية كل عام جديد حول إنجازاتهم في العام الماضي وأهدافهم للعام المقبل.
بالطبع ، كان عام 2020 عامًا صعبًا على الجميع ، حيث هيمنت عليه أزمة COVID-19. نحن نعلم أن العديد من منظمات مرض السكري قد تضررت بشدة وكان عليها إعادة تصور عملها وأولوياتها. لسوء الحظ ، فإن هذا الوضع الوبائي ينتقل إلى عام 2021.
إليك ما هو خمسة من أكثر شيء معروف تخبرنا المنظمات غير الربحية للسكري حاليًا عن المعالم وما يأملون في تحقيقه قريبًا.
JDRF
بمناسبة الذكرى الخمسين لتأسيسها في عام 2020 ، كان الصندوق يأمل في الاحتفال بإنجاز تاريخي - لكن COVID-19 غير كل شيء ، مما أدى إلى إعادة هيكلة كبيرة لهذه المنظمة التي تركز على مرض السكري من النوع الأول. كان هذا الإصلاح يعني إغلاق الفصول وتسريح العمال ودمج الأحداث بالإضافة إلى بعض مشاريع أبحاث مرض السكري التي تم قطعها. انظر التفاصيل هنا.
بقدر ما يسلط الضوء على عام 2020 ، أكد JDRF:
- حملة `` الوعد بتذكرني '' الافتراضية بالكامل: هذا الجهد السنوي ، الذي بدأ في عام 2020 ، يشمل عادةً العائلات والأشخاص المصابين بداء السكري من النوع 1 (T1D) الذين يزورون أعضاء الكونجرس شخصيًا في مكاتب الولاية والمقاطعات المحلية لمشاركة تجاربهم الضغط من أجل التمويل الفيدرالي لبحوث T1D وأولويات السياسة الأخرى. في عام 2020 ، على الرغم من الاضطرار إلى القيام بكل شيء عبر مؤتمر الفيديو ، التقى دعاة JDRF بـ 452 مكتبًا في الكونغرس. يقول JDRF إن ذلك ساعد في تأمين تمديد لمدة 3 سنوات لبرنامج السكري الخاص ، حيث خصص الكونجرس 150 مليون دولار سنويًا ، بإجمالي 450 مليون دولار لدعم أبحاث T1D للمعاهد الوطنية للصحة.
- برنامج الفحص T1Detect: أطلقت JDRF برنامج فحص مبكر فريد من نوعه لـ T1D في أواخر عام 2020. تم تصميمه حول مجموعة أدوات اختبار منزلية سهلة الاستخدام تسمى T1Detect والتي تبحث عن أجسام مضادة ذاتية معينة في الدم والتي تعد أهم علامات T1D. يقول JDRF أن هذه المبادرة ستساعد في مهمتها لمنع وعلاج T1D ومضاعفاته من خلال دعم تطوير العلاجات المعدلة للمرض ، والتي ستكون أولوية مهمة لـ JDRF في عام 2021. انظر التفاصيل حول T1Dect هنا.
بالنسبة لعام 2021 ، تقول JDRF إنها تتوقع معالجة عدد من مجالات التركيز والأولويات:
- زيادة التنوع والشمول: T1D مرض يصيب جميع الأعراق والأعراق ومستويات الدخل."ستشرك JDRF سكانًا أكثر تنوعًا في مهمة JDRF من خلال ضمان تلبية برامجنا وتعليمنا ومواردنا لاحتياجات الأعراق والأعراق والأوضاع الاجتماعية والاقتصادية المتنوعة ، وتعزيز ثقافة التنوع والاندماج بين موظفي JDRF والمتطوعين وأفراد المجتمع. قالت المنظمة في بيان منشور.
- توسيع الفحص: من خلال T1Detect والمبادرات الأخرى ، ستقوم JDRF بتوسيع إمكانية الوصول إلى فحص T1D المبكر ، مما يساعد على منع DKA الخطير وتمكين المزيد من الأشخاص من المشاركة في التجارب السريرية للعلاجات الجديدة بمجرد توفرها.
- تقدم العلاج: أنشأت JDRF برنامجًا جديدًا لمراكز التميز حيث تشارك مع جامعات ومؤسسات بحثية رائدة لمضاعفة البحث في أبحاث العلاج القائم على الخلايا الجذعية. تشمل مراكز التميز الحالية جامعة ميشيغان وتعاون شمال كاليفورنيا بين جامعة ستانفورد وجامعة كاليفورنيا سان فرانسيسكو.
- توسيع خيارات التكنولوجيا: ستواصل JDRF دعم التطورات في التكنولوجيا للمساعدة في إدارة T1D ، مثل تطبيق Tidepool Loop للجوال الذي يعمل على توصيل الأنسولين تلقائيًا.
جمعية السكري الأمريكية (ADA)
لم يرد ADA على استفسار DiabetesMine مباشرة هذا العام ، ولكن من خلال البحث عن معلوماتهم عبر الإنترنت ، تمكنا من استخلاص بعض ما تخطط المؤسسة للتركيز عليه لعام 2021.
الوباء والسياسة: في معظم عام 2020 ، دفعت المنظمة إلى إبقاء الأشخاص المصابين بداء السكري في مقدمة السياسات والأبحاث المتعلقة بالوباء ، بدءًا من الرعاية الصحية عن بُعد إلى اختبار COVID-19 ، والرعاية في المستشفى ، وتحديد أولويات اللقاحات. لا شك أنه يمكننا توقع رؤية المزيد من ذلك في عام 2021.
العدالة الصحية: في أغسطس 2020 ، أطلقت ADA مبادرة جديدة تركز على التفاوتات العرقية والتفاوتات الصحية التي تؤثر على الأشخاص ذوي الإعاقة. بعنوان #HealthyEquityNow وبدعم من Abbott Diabetes Care ، ترتكز الجهود على منصة جديدة عبر الإنترنت تروج لـ "5 Cs: التكلفة والرعاية والعلاج والمجتمع والمطبخ." وفقًا لـ ADA ، هذه هي أهم القضايا التي يواجهها الأشخاص ذوو البشرة الملونة والمحرومون اقتصاديًا ، والعوامل الكبيرة التي تؤدي إلى الإصابة بمرض السكري من النوع 2 على وجه الخصوص. كجزء من هذه المبادرة ، طورت ADA "قانون حقوق الإنصاف الصحي" الذي يسرد 10 حقوق أساسية للمرضى - بما في ذلك الحق في تحمل تكلفة الأدوية الموصوفة ، والوصول إلى التأمين الصحي الجيد ، وتجنب عمليات بتر التي يمكن الوقاية منها ، والوصول إلى الابتكارات من أجل إدارة مرض السكري.
معايير الرعاية: تم أيضًا تسليط الضوء على بعض القضايا المذكورة أعلاه في معايير الرعاية لعام 2021 الصادرة عن ADA ، والتي يتم إصدارها كل عام كدليل لمجتمع الرعاية الطبية ومرضى السكري. من التغييرات الملحوظة لعام 2021 أن يتم تقييم المرضى بشأن انعدام الأمن الغذائي والسكني ، والدعم الاجتماعي ، والوصول إلى الموارد المجتمعية المناسبة ، و "عدم الالتزام بالأدوية المرتبطة بالتكلفة". بالطبع ، تم تضمين نقاط COVID-19 المتعددة أيضًا في هذا الإصدار الأخير.
قبعات مشاركة الأنسولين: خلال معظم العام الماضي ، ركزت ADA على الدعوة المتعلقة بإنشاء أغطية مشاركة الأنسولين على مستوى الولاية. في حين أن التفويض الفيدرالي سيكون مفضلاً ، فإن تحديد حدود الأسعار الحكومية يساعد بعض الأشخاص ذوي الإعاقة الذين قد لا يتمكنون من تحمل تكاليف الأنسولين. في بداية عام 2021 ، سنت 14 ولاية - بالإضافة إلى مقاطعة كولومبيا - قبعات المشاركة هذه (كولورادو ، كونيتيكت ، دي سي ، ديلاوير ، إلينوي ، مين ، مينيسوتا ، نيو هامبشاير ، نيو مكسيكو ، نيويورك ، يوتا ، فيرمونت ، فيرجينيا ، واشنطن ، ووست فيرجينيا). هناك المزيد من الأعمال قيد التنفيذ في جميع أنحاء الولايات المتحدة ، ومن المقرر بالفعل أن يدخل بعضها حيز التنفيذ في عام 2021 أو بعده.
الجلسات العلمية 2021: سيكون أكبر حدث لمرض السكري هذا العام مرة أخرى افتراضيًا. جمعت أكثر من 14000 متخصص في مرض السكري ودعاة وباحثين معًا كل عام في شهر يونيو ، وكان من الممكن عقد الجلسات العلمية الحادية والثمانين في واشنطن العاصمة ، لولا COVID-19 بدلاً من ذلك ، أعلنت ADA أنها ستعقد عبر الإنترنت ، مثل حدث افتراضي تمامًا العام الماضي - ما لم تكن المنظمة قادرة بأمان على استكمال المؤتمر الافتراضي بنوع من الجوانب الشخصية المختلطة. في كلتا الحالتين ، من المقرر أن يتم عقده من 25 إلى 29 يونيو 2021.
جمعية أخصائيي رعاية وتعليم مرضى السكري (ADCES)
بدأت هذه المنظمة المهنية عام 2020 بضربة كبيرة ، حيث أعلنت عن تغيير كبير في علامتها التجارية من اسمها السابق الجمعية الأمريكية لمعلمي مرض السكري (AADE) ، كما كانت معروفة منذ تأسيسها في عام 1973 ، إلى ADCES ، لجمعية أخصائيي رعاية مرضى السكري والتعليم. .
جاء ذلك بعد تغيير اسم أعضائها ، من "معلمو مرض السكري" إلى "متخصصين في رعاية وتثقيف مرضى السكري" (DCES) ، لتعكس بشكل أفضل نطاق الرعاية التي يقدمها هؤلاء المتخصصون.
يقول المتحدثون باسم ADCES إن "عام 2020 كان عامًا أحدث تغييرًا في الاتجاه والتركيز ، وإلحاحًا متزايدًا لمناصرة الأعضاء ومن يخدمونهم".
تمامًا كما بدأ ADCES في إجراء التغييرات الناتجة عن تغيير العلامة التجارية ، تسبب COVID-19 في توقف العالم.
تنص ADCES على أن "بعض برامج التثقيف في الإدارة الذاتية لمرض السكري ودعمها قد توقفت عن العمل". "تم إجازة اختصاصيي رعاية وتعليم مرض السكري ، تمامًا كما كنا نتعلم التأثير غير المتناسب للوباء على الأشخاص المصابين بمرض السكري ، وخاصة في المجتمعات الملونة. أوقفت المستشفيات البرامج والخدمات غير الأساسية مؤقتًا ، مع التركيز على العدد المتزايد لمرضى COVID-19. كان العديد من مرضى السكري بدون وسائل رعاية ودعم ".
تضمنت ردود ADCES ما يلي:
- دفع الرعاية الصحية عن بُعد: بمجرد أن بدأت مراكز الرعاية الصحية والخدمات الطبية (CMS) في توسيع خدمات الرعاية الصحية عن بُعد لسد الفجوة في رعاية مرضى السكري ، عمل دعاة ADCES مع تلك الوكالة الفيدرالية للحصول على تغيير في اللوائح ، مما يسمح للممرضات المسجلات (RNs) والصيادلة أيضًا الاستفادة من خدمات الرعاية الصحية عن بعد. قدمت المنظمة أيضًا موارد وندوات أسبوعية عبر الإنترنت للأسئلة والأجوبة وإرشادات الرعاية الصحية عن بُعد للتنقل في بيئة COVID-19 الجديدة.
- المؤتمر الافتراضي: عادة ما يجمع الاجتماع السنوي للجمعية ما يقرب من 8000 عضو في أغسطس. في عام 2020 ، تمحور حول حدث عبر الإنترنت بالكامل ، بدعم من علامة التصنيف # ADCES20. تلاحظ المنظمة أنه بصرف النظر عن التركيز على الوباء والرعاية الصحية عن بُعد ، تم تخصيص يوم كامل من المؤتمر الحي أيضًا للمساواة الصحية ، "وهو موضوع استحق الاهتمام الذي يحتاج إليه في عام 2020".
في عام 2021 ، تخطط ADCES لمواصلة التمحور حسب الضرورة للتعامل مع الوباء والاحتياجات المتطورة في مجتمع رعاية مرضى السكري.
- معلومات دقيقة عن التطعيم ضد فيروس كورونا: تقول ADCES إن هذا سيلعب دورًا مهمًا في النصف الأول من عام 2021 ، وتخطط لمراقبة الوضع بعناية.
- توسيع نطاق الخدمات الصحية عن بُعد: حيث تخطط المؤسسة لمواصلة العمل مع CMS على أمل جعل لوائح الخدمات الصحية عن بُعد الموسعة دائمة.
- الوصول إلى التكنولوجيا والتعلم: "دفع COVID-19 التكنولوجيا إلى الأمام لعقود من الزمن ، وكإتحاد ، نخطط للاستفادة من ذلك من أجل الوصول المتزايد والعادل إلى الأجهزة المنقذة للحياة مثل أجهزة مراقبة الجلوكوز المستمرة وفهم أكبر لتأثيرها" ، كما جاء في التقرير. "سيلعب موقع Danatech.org الخاص بتكنولوجيا ADCES أيضًا دورًا مهمًا في تقديم التدريب على الأجهزة والمنتجات لأخصائيي الرعاية الصحية الذين قد لا يتمكنون من الوصول إلى المعلومات بطريقة أخرى."
- الإنصاف الصحي مقدمًا: في حين أن العدالة الصحية كانت بالفعل موضوعًا رئيسيًا للجمعية ، إلا أنها ستصبح نقطة محورية في عام 2021 ، وفقًا لـ ADCES لـ DiabetesMine. يقوم مجلس إدارتها بتعيين مجلس التنوع والإنصاف والشمول (DEI) لوضع ميثاق ومسار للمضي قدمًا من شأنه أن يشمل تطوير القيادة ، وتوظيف الأعضاء ، ومواءمة الخدمات والموارد ، والتركيز على تقليل الفوارق في الرعاية على أساس المحددات الاجتماعية صحة.
- الاجتماع عبر الإنترنت: أخيرًا ، يُخطط الآن المؤتمر السنوي 2021 ADCES ، الذي كان من المقرر عقده في الأصل في Pheonix ، أريزونا ، في الفترة من 13 إلى 16 أغسطس 2021 ، كحدث مختلط شخصي / افتراضي.
قالت قيادة ADCES لمجلة DiabetesMine: "إذا كان هناك شيء واحد تعلمناه في عام 2020 ، فهو أن أي شيء يمكن أن يحدث ويجب أن نكون مستعدين ومستعدين للتكيف".
ما وراء النوع 1
من المرجح أن تتوسع هذه المنظمة القوية غير الربحية للدعوة ومقرها في شمال كاليفورنيا في تحالفها مع JDRF الذي تم الإعلان عنه في عام 2019 ، بما في ذلك إنشاء موارد جديدة استجابة للوباء وأزمة القدرة على تحمل تكلفة الأنسولين.
لعام 2020 ، شارك ما وراء النوع الأول الإنجازات التالية:
- مركز موارد COVID: في أوائل عام 2020 ، استجابت المنظمة بسرعة للوباء ، ونشرت مئات الموارد وجعلتها متاحة للشركاء للمشاركة. أدى ذلك في النهاية إلى إطلاق CoronavirusDiabetes.org بواسطة JDRF - Beyond Type 1 Alliance. يهدف هذا الجهد ، الذي تم بناؤه بالشراكة مع 130 منظمة وشركة ، إلى توحيد المعلومات القائمة على الأدلة ومشاركتها لمجتمع مرض السكري في وقت يسوده قدر كبير من عدم اليقين. لقد استمروا في هذا العمل من خلال النشر الأسبوعي عن COVID-19 والسكري ، مما يجعل مجتمعنا محدثًا.
- موارد القدرة على تحمل تكاليف الأنسولين: في أكتوبر 2020 ، أطلقت Beyond Type 1 GetInsulin.org بدعم من العديد من الشركاء ، بما في ذلك الرابطة الوطنية لتقدم الملونين (NAACP) و Feeding America ، إلى جانب ADA و JDRF. يساعد هذا المورد المجاني أي شخص في الولايات المتحدة يحتاج إلى الأنسولين للعثور على الخيارات والبرامج الموجودة حاليًا وفهمها والوصول إليها ، والمخصصة لظروفهم.
- مراقبة اللقاحات: بدأت مؤخرًا في إرسال رسائل حول علم لقاح COVID-19 والتوعية والتعليم ، مع جهد وصل إلى أكثر من 100 مليون شخص حول العالم. "سترى المزيد منا على لقاح COVID-19 والمرحلة التالية من الوباء في عام 2021 ،" قالت قيادة المنظمة لمجلة DiabetesMine.
بالتطلع إلى عام 2021 ، تخبر المنظمة DiabetesMine أن مجالات تركيزها الرئيسية تشمل:
- الاستفادة من قسم المناصرة الجديد بقيادة كريستل مارشاند أبريجليانو.
- توسيع تواجدها في جميع أنحاء أوروبا بعد إطلاق Beyond Type 1 هذا العام بخمس لغات أوروبية إضافية: الهولندية والفرنسية والألمانية والإيطالية والسويدية.
- دعم العمل الحاسم للشركاء في العالم النامي.
- إعطاء الأولوية للجهود التي تركز على قضايا التنوع والإنصاف والشمول عبر مساحة مرض السكري.
T1 الدولية
تلامس هذه المنظمة غير الربحية العالمية التي تتخذ من المملكة المتحدة مقراً لها ، مجتمع D في جميع أنحاء العالم ، ولكن لا يزال هناك تركيز كبير على أزمة القدرة على تحمل تكلفة الأنسولين في الولايات المتحدة. جلب المزيد من دعاة السكري على مستوى القاعدة الشعبية الذين يستخدمون هذا الوسم في جهود المناصرة الخاصة بهم.
مع حلول عام 2021 للذكرى المئوية لاكتشاف الأنسولين في عام 1921 ، سيكون موضوع القدرة على تحمل تكاليف الأنسولين والوصول إليه قضية أكثر أهمية تتناولها T1International هذا العام.
إليك ما تقوله المؤسسة عن خططها لعام 2021:
- "نتطلع إلى الاستمرار في بناء ودعم شبكة فروع الولايات المتحدة ، بما في ذلك أولوياتنا واستراتيجياتنا على مستوى الولاية والأولويات الفيدرالية."
- "على الصعيد العالمي ، سنقوم بتحديث وتوسيع نطاق تدريب المناصرة والأدوات لمساعدة المدافعين على زيادة تأثيرهم إلى أقصى حد والاستمرار في امتلاك شعور قوي بالمجتمع."
- "من الناحية التنظيمية ، نحن نبني على هياكلنا القوية والشفافة لضمان المساواة والوفاء بقيمنا داخليًا وخارجيًا ، بما في ذلك آليات دعم تعليقات المتطوعين في المنظمة على مستوى الموظفين والبرمجة ومجلس الإدارة."
- "2021 يعني أيضًا استمرار الوعي والاهتمام بالتأثير الحالي والمستمر لـ COVID-19 ، لا سيما فيما يتعلق بعدم المساواة الصحية داخل المجتمعات هنا في الولايات المتحدة وفي جميع أنحاء العالم."
ملاحظة: استقالت أليسون بيلي ، كبيرة مديري المناصرة في شركة T1International ، من منصبها في منتصف يناير 2021 ، لذا فقد تم تحديد موعدها بعد إجراء المزيد من التغييرات على القيادة للعام المقبل.
لقراءة المزيد حول ما تفعله منظمات المناصرة هذه على وجه التحديد فيما يتعلق بالضغط من أجل سياسات الحكومة ، انظر أيضًا التنبؤ بأولويات سياسة مرض السكري لعام 2021.
.jpg)
