"بنكرياس ليس رائعًا" - قصة مصمم من النوع الأول لمرض السكري (وهبة)

يسعدنا اليوم أن نقدم لك صديقًا يعاني من مرض السكري من النوع الأول (T1D) وهو وراء خط ملابس مبتكر يضم "تصميمات مخدر" للأشخاص المصابين بداء السكري.

قابل D-peep Shaw Strothers ، الذي قد تعرفه من Instagram باسمTypeONEderful. يتضمن كتالوج ملابس مرض السكري المستوحى من ثقافة البوب ​​عبارات مثل "My Pancreas Is Not Awesome" و "T1D Story (بواسطة تلف البنكرياس)" و "The Loop Is Strong With This One".

تم تشخيص Strothers كطفل في منتصف التسعينيات وأصبح مؤخرًا مصممًا في شركة CGM Dexcom في سان دييغو.

إليكم قصة Strothers بكلماته الخاصة حول إنشاء معدات TypeONE الفعالة ، وحياته المهنية في Dexcom ، ووجهة نظره في الوقت المناسب حول ما يحتاج مجتمع مرض السكري لدينا إلى القيام به لاحتضان التنوع والشمول بشكل أفضل.

آخر عيد الهالوين

بدأت قصتي عن مرض السكري في خريف عام 1994. كنت قد انتقلت للتو مع عائلتي إلى أتلانتا في ذلك الصيف وكنت أجهز زي الهالوين الخاص بي للخداع أو العلاج في حي جديد. لقد حصلت على السبق الصحفي من أصدقائي في المدرسة حول أفضل الطرق التي يجب اتباعها ، وأي المنازل تقدم أفضل الحلوى. مع اقتراب اليوم الكبير ، أصبحت أكثر حماسًا ، وللأسف ، أصبحت أكثر مرضًا.

في وقت سابق من الشهر ، أصبت بنزلة برد ولم أستطع التغلب عليها تمامًا. كنت متعبًا وغالبًا ما أخلد إلى الفراش بعد المدرسة. مع اقتراب نهاية الشهر ، أصبت بالعطش النهم. لاحظ والدي أعراضي وأخذني إلى غرفة الطوارئ بعد أن أدى اختبار وخز الإصبع إلى ارتفاع نسبة السكر في الدم لدرجة أنه تم تسجيله على أنه "مرتفع" فقط. بفضل عمل والدي المدروس ، تجنبت بصعوبة الحماض الكيتوني السكري الناجم عن حلوى الهالوين (DKA).

'أنا الوحيد فقط'

على حد علمي ، أنا أول شخص يعاني من T1D في عائلتي. قابلت آخرين مع T1D في المخيم الصيفي ، لكنني لم أر أيًا منهم مرة أخرى بعد ذلك الصيف. لم يكن هناك مجتمع لمرضى السكري عبر الإنترنت (DOC) عبر Facebook أو Twitter أو Instagram في منتصف التسعينيات. لذلك لم يكن لدي أصدقاء في المدرسة الإعدادية أو الثانوية أو الكلية.

إذا نظرنا إلى الوراء ، كان من الجيد أن يكون لديك شبكة الدعم والأصدقاء التي أستمتع بها الآن. لكنني أعتقد أيضًا أنه جعلني مستقلاً. إذا كان هناك شيء لا يعمل ، فقد اكتشفت ذلك. هذه المهارة ، جنبًا إلى جنب مع حب التكنولوجيا ، خدمتني أيضًا تقنية مرض السكري المتقدمة.

لقد نشأت على المحاقن والأقلام وحصلت على أول مضخة أنسولين في منتصف الطريق إلى الكلية. لقد درست التصميم في المدرسة ، وكان مشروع التصميم الخاص بي هو عبارة عن مضخة أنسولين رفيعة الشكل تستخدم خراطيش بدلاً من الخزانات.

بعد سنوات ، أطلقت Tandem مضخة بدت متشابهة جدًا ، لكنها عملت بشكل مختلف. كان مشروع التصميم الكبير هذا أول فرصة لي لتصميم جهاز طبي ، خاصة لأنه كان من المحتمل أن أستخدمه. كان من الرائع التفكير في أنني أستطيع إنشاء منتجات لمساعدة أشخاص مثلي في جميع أنحاء العالم. سيستغرق الأمر أكثر من 10 سنوات قبل أن أحصل على فرصة أخرى.

تكنولوجيا مرض السكري و # نحن لا ننتظر

حصلت على أول CGM في عام 2006 ، والذي كان يعمل مباشرة مع مضختي. لقد كانت حياتي متغيرة لإدارة نسبة السكر في دمي: لقد انخفض مستوى A1C بشكل كبير. لم تكن أرقامي جيدة فحسب ، بل شعرت أنني بحالة جيدة. بكل بساطة ، كان لـ CGM التأثير الأكثر دراماتيكية على صحتي العامة ورفاهي. وأردت المزيد. بعد عدة سنوات من استخدام المراقبة المستمرة للسكري السلبي ، بدأت في البحث عن طرق لاستخدام البيانات بشكل أكثر فاعلية. كانت الخطوة الأولى هي تسهيل رؤية البيانات.

كنت أعلم أنني كنت في شيء ما عندما وجدت CGM في مجتمع Cloud عبر الإنترنت. تتمثل الفائدة الرئيسية لـ CGM على أجهزة قياس الجلوكوز التقليدية في معرفة ما يحدث على مدار اليوم في لمح البصر. تمكنت من رؤية بياناتي على مضختي ، لكن كان من غير المناسب سحبها من ورك مرارًا وتكرارًا.

الانتقال إلى السحابة وضع أرقامي على موقع ويب يمكنني الوصول إليه من أي مكان. بعد ذلك ، قمت بربطها بساعتي الذكية Pebble. ثم يمكنني مشاركة البيانات مع أحبائي. في النهاية وجدت طريقي إلى مجتمع #WeAreNotWaiting الذي أنشأ DIY Loop. لقد كنت الآن "Looping" منذ ما يقرب من 3 سنوات وكانت أفضل تجربة لمرض السكري بأقل جهد في الـ 25 عامًا الماضية. إنني أتطلع إلى أن تصبح هذه الأنظمة الهجينة ذات الحلقة المغلقة وما شابهها متوفرة على نطاق واسع ومتوفرة تجاريًا في جميع أنحاء العالم.

هناك حاجة إلى مزيد من التنوع والشمول

كان عمري 12 عامًا عندما تم تشخيصي بمرض T1D ، لكنني لم أجد DOC حتى عام 2014 أو نحو ذلك. هذه 20 عاما من العزلة. بعد أن عشت مع T1D بمفردي لفترة طويلة ، لا أعتقد أنني أدركت مدى فائدة المجتمع في بعض الأمور. هناك العديد من الأشخاص الرائعين الذين يسعدهم تقديم المساعدة ومشاركة النصائح والخبرات ، وهذا أمر مريح.

في الوقت نفسه ، مرت عدة سنوات أخرى قبل أن أجد أشخاصًا سود آخرين في DOC. لم أرهم في أحداث ADA أو JDRF أو التجمعات الاجتماعية أو المؤتمرات. لم يكن هناك أي شخص يشبهني يمكن أن أتصل به ، وكان ذلك محبطًا.

للأسف ، لم يتغير الوضع كثيرًا في السنوات الـ 25 الماضية. نادرًا ما تُرى الوجوه السوداء والبنية بالاقتران مع مؤسسات النوع الأول. عندما يتم تسليط الضوء على الأشخاص ذوي البشرة السمراء والبنية الذين يعانون من T1D ويشاركون قصصهم ، يظهر الجانب القبيح من DOC ويحاول رفض أو إبطال تجارب هؤلاء الأفراد مع T1D بدلاً من دعمهم.

من الواضح أن التحيز الذي رأيناه في جميع أنحاء المجتمع الأمريكي منذ ما قبل تأسيس الدولة لا يؤثر فقط على الشرطة والمحاكم والتعليم والحكومة ، ولكنه يؤثر أيضًا على جميع جوانب الحياة بما في ذلك الرعاية الطبية ومنظمات مرض السكري وحتى DOC الخاصة بنا.

آمل حقًا أن يتمكن الناس من الاجتماع معًا وإثبات ذلك ملكنا DOC ، ليس فقط لك DOC.

أن تصبح "النوع الفردي"

عندما وجدت DOC لأول مرة ، كانت في الغالب نصائح للإدارة وتبادل الخبرات. بينما كان مفيدًا ، كان هناك الكثير من الشكوى والتعاطف بشأن التحديات المختلفة التي نواجهها. دفعتني رغبتي في التشجيع والإيجابية إلى إنشاء TypeONEerful.

أكثر من مجرد شركة ، تمثل TypeONEderful حالة ذهنية ساعدتني على الازدهار. لم أعاني من قبل من إرهاق مرضي أو مضاعفات أو قيود مرضية ، وعانيت من نوبات قليلة جدًا من انخفاض السكر في الدم.

يمنحني TypeONEderful أيضًا منفذًا للجمع بين رغبتي في تشجيع الأشخاص من النوع 1 مثلي مع مهارات التصميم والإبداع. في كل مرة ترتدي فيها تصميم TypeONE ، فإنك تمثل قبيلتنا ، وتنشر الوعي حول الحالة ، وتشارك الجانب الأخف من حالة صعبة.

لقد أدى TypeONEderful إلى بعض من أفضل تجاربي مع T1D. لقد قابلت آلاف الأشخاص الذين يعانون من T1D وتواصلت مع العديد منهم وصادقتهم من خلال تصاميمي. لقد تعلمت الكثير عن الناس حول العالم وكيف يديرون مرض السكري لديهم.

حدث مثال رائع على فائدة تمثيل قبيلة T1D في عام 2018. ارتديت قميصًا TypeONEderful في مؤتمر التصميم في سان خوسيه.

كان القميص بالتأكيد قطعة محادثة. قابلت أشخاصًا مصابين بـ T1D في أسرهم ، وهو ما لم يكن ليحدث أبدًا بدون كاسحة الجليد التي شيرت. كان من الرائع التحدث إليهم والاستماع إلى قصصهم. تشكلت رابطة فورية من خلال تجاربنا المشتركة مع مرض السكري.

تصادف أن امرأة واحدة تحدثت معها كانت مصممة في Dexcom. أجرينا العديد من المحادثات الرائعة طوال المؤتمر حول التصميم ومرض السكري. بعد بضعة أشهر ، وبسبب الاتصال ، دعيت لزيارة مقرهم الرئيسي في سان دييغو. (Spoiler: لقد انتقلت إلى جميع أنحاء البلاد وقبلت وظيفة تساعد في قيادة فريق تصميم Dexcom. بفضل ارتداء قميص TypeONEderful ، وسنوات من التدريب على التصميم واختراق مرض السكري ، أستمتع الآن بفرصة أكبر لمساعدة الأشخاص المصابين بداء السكري من حولي العالم.)

من الواضح أننا لم نختار أن يكون لدينا T1D. لكننا جميعًا نختار كيف نتفاعل مع المواقف في الحياة. لقد خدمني اختيار العثور على الأشياء الرائعة في كل يوم مع T1D بشكل كبير. قد تختلف الأميال التي قطعتها ، لكنها تستحق الجهد المبذول.

الانضمام إلى Dexcom

لم أتوقع أبدًا أن أكون قادرًا على العمل في صناعة تؤثر بشكل مباشر على حياتي الخاصة ، لكن Dexcom أعطتني هذه الفرصة. العمل في Dexcom رائع. لقد زاد من تركيزي على صحتي ورفاهيتني بينما أطور حلولًا لمساعدة الآخرين على فعل الشيء نفسه.

أحب أن أعرف أن عملي يؤثر وأحيانًا ينقذ حياة مرضى السكري في جميع أنحاء العالم. يعمل الأشخاص المصابون بداء السكري بأنفسهم أو الذين لديهم أحباء مصابين بداء السكري في كل قسم من أقسام الشركة تقريبًا. لذا ، فإن تركيزنا واضح ومهمتنا شخصية. من المثير للغاية العمل في طليعة تكنولوجيا مرض السكري والمساعدة في صياغة هذا المستقبل.

في Dexcom ، أنا وفريقي مسؤولون عن تصميم جميع التطبيقات وأدوات التطبيق وأجهزة الاستشعار وأجهزة الإرسال للمنتجات الحالية والمستقبلية.نحن ندعم أيضًا عددًا من مشاريع التصميم الداخلي للإدارات عبر الشركة. أحد أكثر الأجزاء إثارة هو تخيل طرق جديدة لمساعدة الأشخاص على استخدام بيانات المراقبة المستمرة للسكري لإدارة مرض السكري لديهم. ويشمل ذلك العمل مع شركات تكنولوجيا داء السكري الأخرى ومنتجاتها المختلفة (مضخات ، وأقلام ، وما إلى ذلك). أتطلع إلى رؤية جميع الأشخاص الذين سيستفيدون من عمليات الدمج التي تدعمها CGM.

مجال آخر للابتكار يشمل مساعدة مرضى السكري بعد T1D. بدأ المهنيون الطبيون يدركون أنه قد يكون هناك ما يصل إلى 10 أنواع مختلفة من مرض السكري وأن مرض السكري من النوع الأول والثاني لا يصف الاختلافات بشكل كامل ودقيق. إنني أتطلع إلى إيجاد طرق للمساعدة كل واحد مع مرض السكري يعيشون حياة أفضل وأكثر صحة مع المعلومات التي توفرها المراقبة المستمرة للسكري ، بغض النظر عن اختلاف مرض السكري.

البقاء "نوعًا واحدًا جادًا"

أستمر في تصميم القمصان والدبابات والأغطية وغيرها من الملابس منذ انضمامي إلى Dexcom. يوجد أكثر من 40 تصميمًا فريدًا متاحًا على الموقع اليوم ، ولدي عشرات التصميمات الأخرى في مراحل مختلفة من التطوير. على مر السنين ، اكتشفت أنني أبذل قصارى جهدي عندما يكون لدي العديد من المنافذ الإبداعية. يعد عمل Dexcom نوعًا واحدًا من المهام الإبداعية ، كما أن أعمال التصميم الفعالة من النوع TypeONE مختلفة تمامًا.

بين الحين والآخر يتقاطع المساران: قمت بإنشاء إصدار خاص من Dexcom Edition من تصميمات قمصان Sugar Wars الخاصة بي لفريق Dexcom's JDRF One Walk في عام 2019. بصفتي معجبًا كبيرًا بـ Star Wars ، فهذه إحدى مجموعاتي المفضلة حتى الآن ، وأنا أجد صعوبة في اختيار قميص مفضل من بين القمصان التسعة ذات الطابع السينمائي ، لكنني على الأرجح أرتدي قميص "The Glucose Strikes Back" أو هوديي أكثر من غيره.

تفاؤل أبدي

أنا متفائل بشأن تحقيق المساواة في النتائج الطبية للأشخاص من جميع الخلفيات مع مرض السكري. أنا متفائل بشأن خلق الشمولية في DOC. أنا متفائل بشأن العلاج ، وما زلت متفائلاً بشأن الحياة مع مرض السكري حتى يتم العثور على هذا العلاج. أسعى جاهدًا لتعلم أشياء جديدة حول هذا المرض من مجتمع المهنيين والأشخاص المصابين بداء السكري الذين أقابلهم شخصيًا وعبر الإنترنت.

آمل أنه من خلال عملي في التصميم ووجودي في DOC ، يمكنني مساعدة الآخرين على عيش حياة أقل إرهاقًا والازدهار مع مرض السكري: حياة مليئة بالنوع.

هبة DM (مغلق الآن)

هل أنت مهتم بالفوز بقميص TypeONE مجاني من اختيارك؟ شكرًا لـ Shaw Strothers لجعل هذا ممكنًا. إليك كيفية الاشتراك:

1. راسلنا على [email protected] بعنوان "DM-TypeONEderful". يمكنك أيضًا الاتصال بنا على Twitter أو صفحتنا على Facebook باستخدام نفس كلمة المرور. (لأغراض الشحن ، يجب أن نحصر التبرع لمن لديهم عناوين بريدية داخل الولايات المتحدة.)
2. لديك أسبوع كامل - حتى الأربعاء 5 أغسطس 2020 الساعة 5 مساءً. PST - للدخول.
3. سيتم اختيار الفائزين باستخدام Random.org.
4. سيتم الإعلان عن الفائزين يوم الخميس ، 6 أغسطس ، 2020 ، عبر وسائل التواصل الاجتماعي ، لذا يرجى التأكد من الاحتفاظ بعلامات تبويب على بريدك الإلكتروني ، ورسائل Facebook ، و Twitter ، فهذه هي الطريقة التي سنتواصل بها مع الفائز. (إذا لم يرد الفائز في غضون أسبوع ، فسنحدد بديلًا.)

هذه المسابقة مغلقة الآن. تهانينا لـ D-Mom Kim Lormier في فلوريدا ، الذي تم اختياره بواسطة Random.org كفائز بهذه الهبة.