يمكن أن يكون الذهاب إلى مكتب الطبيب تجربة مرهقة من تلقاء نفسه. إن إضافة الحكم والتقليل من شأن وإثارة الخوف يمكن بالتأكيد أن يعرقل أي نتيجة إيجابية محتملة.
هذه هي الحقيقة التي يواجهها العديد من الأشخاص المصابين بداء السكري (الأشخاص ذوي الإعاقة) ، حيث يعتمد اختصاصيو الغدد الصماء وغيرهم من المتخصصين في الرعاية الصحية (HCPs) الذين من المفترض أن يكونوا ضمن فريقنا على أساليب التخويف كجزء من ذخيرتهم العلاجية.
كان استخدام الخوف أو الشعور بالذنب لمحاولة تحفيز الأشخاص ذوي الإعاقة تقليديًا تكتيكًا شائعًا للغاية ، حيث كان يعمل على تعتيم سحابة التعايش مع هذا المرض بالنسبة لمعظم الناس.
"في ظل هذا المناخ المتقلب (رعاية مرضى السكري) ، يمكن إثارة التوقعات غير الواقعية لسلوك الرعاية الذاتية المثالي أو مستويات السكر في الدم المثالية ، مما يؤدي إلى رعد" تكتيكات التخويف "، أو استخدام الخوف والشعور بالذنب لمحاولة تحفيز الأشخاص ذوي الإعاقة ، قالت الدكتورة باربرا ج.أندرسون في كلية بايلور للطب ، وهي خبيرة رائدة في الصحة السلوكية لمرض السكري لأكثر من 3 عقود. "إن تكتيكات التخويف هذه تأتي بنتائج عكسية وعادة ما تزيد من عبء الرعاية الذاتية للأشخاص ذوي الإعاقة."
يتفق خبراء آخرون على أنه بينما قد تؤدي الرسائل السلبية في بعض الأحيان إلى إحداث تغيير على أساس محدود وقصير المدى لأفراد معينين ، إلا أنه من الشائع جدًا أن تلحق هذه التكتيكات ضررًا أكثر من نفعها.
مرض السكري هو "عاصفة مثالية" لتكتيكات التخويف
الفكرة من وراء هذه الأساليب هي "تخويف شخص ما بشكل مباشر". أو بعبارة أخرى ، اجعلهم يدركون أن جهودهم الحالية لإدارة مرض السكري ليست كافية ، وإذا لم يكثفوا ذلك ، فإنهم يتجهون نحو كارثة.
وقال أندرسون لـ DiabetesMine إن هذا يمثل "عاصفة مثالية" لاستخدام أساليب التخويف في رعاية مرضى السكري.
ذلك لأن 99 في المائة من إدارة مرض السكري هي رعاية ذاتية يقوم بها المريض خارج عيادة الطبيب ، والمطالب شديدة: التحكم في الكربوهيدرات ، وممارسة الرياضة فقط ، ومراقبة الجلوكوز باستمرار ، وإعادة ملء الوصفات الطبية والجرعة تمامًا وفقًا للتعليمات ، مرارًا وتكرارًا ، يوما بعد يوم.
وفي الوقت نفسه ، إذا لم تكن نتائج التحكم اليومي في الجلوكوز ونتائج A1C في النطاق الصحيح فقط ، فإن الأشخاص ذوي الإعاقة معرضون لخطر كبير لتطوير مضاعفات مرض السكري على المدى الطويل - مثل أمراض العين وأمراض القلب وتلف الأعصاب والأعصاب والتهابات القدم وغير ذلك.
إذا كان الأشخاص ذوي الإعاقة لا يفعلون كل شيء من خلال الكتاب وكونهم مريضًا نموذجيًا ، فعادةً ما يكون هذا مسارًا سريعًا وسهلاً لمحاولة إخافةهم ليكونوا "أكثر امتثالًا" من خلال التأكيد على أسوأ السيناريوهات.
لقد سمعنا العديد من القصص عن أشخاص تم تشخيص إصابتهم بالنوع الأول من داء السكري (T1D) وهم أطفال منذ بضع سنوات ، ثم عُرضت عليهم صور مروعة لأقدام متعفنة وأطراف مبتورة لإخافتهم.
ولكن حتى الأشخاص ذوي الإعاقة البالغين اليوم غالبًا ما يُقال لهم أن يتوقعوا الأسوأ ، مع القليل من الفهم أو التعاطف بشأن الإجهاد أو الجينات ، أو عوامل أخرى قد تكون خارجة عن سيطرة الشخص.
قالت أندرسون إنه خلال 35 عامًا في مجال مرض السكري ، لم تشاهد أبدًا التواصل القائم على الخوف من قبل مقدمي الرعاية الصحية أو أفراد الأسرة يؤدي بنجاح إلى تغيير إيجابي دائم في الرعاية الذاتية للأشخاص ذوي الإعاقة.
وقالت إن هذا النوع من الكلام عادة يقود المريض فقط إلى الشعور بالفشل واليأس.
قال أندرسون: "إن تخويف الأشخاص ذوي الإعاقة أو فضحهم لن يؤدي إلا إلى تخريب الهدف ذاته الذي يحاولون تحقيقه". "يشعر الأشخاص ذوي الإعاقة بالهزيمة ويجدون أنه من الصعب أن يظلوا متحمسًا ، ويقلق أفراد الأسرة أكثر ويحاول جاهدين حث الأشخاص ذوي الإعاقة على تحسين سلوك الرعاية الذاتية ... وكلما زاد الشخص من تصعيد تكتيكات الخوف ، زاد شعور الأشخاص ذوي الإعاقة بالأعباء وأنهم يعانون من مرض السكري. - الرعاية مستحيلة وبعد ذلك يستسلمون ".
البحث عن أساليب التخويف
وجد التحليل التلوي لعام 2015 لـ "فعالية الاستئناف للخوف" أن تكتيكات التخويف يمكن أن تكون فعالة بالفعل في التأثير الإيجابي على المواقف والنوايا والسلوكيات. لكن الباحثين وجدوا أيضًا أن الفعالية النسبية اختلفت كثيرًا حسب:
- محتوى الرسالة ، وتحديداً "مستويات الحساسية الموضحة وشدة" النتائج السلبية
- التأخير الزمني لتلك العواقب
- ما إذا كان التركيز على السلوكيات لمرة واحدة مقابل السلوكيات المتكررة
- سواء كانت قضايا احترام الذات الأساسية أو الموت المحتمل جزءًا من جاذبية الخوف
وفي الوقت نفسه ، يشير أندرسون إلى أنه تم إجراء القليل جدًا من الأبحاث على وجه التحديد حول موضوع استخدام أساليب الخوف حول مضاعفات مرض السكري ، داخل الأسرة أو مع مقدمي الرعاية الصحية.
هناك استثناءان هما الدراسات البحثية التي أجريت في عامي 2008 و 2017 والتي تستكشف على التوالي مسألة آراء الآباء حول مخاطر مضاعفات D ، وكيف يمكن للعائلات التواصل بشكل أفضل ، وكيف يناقش البالغون المصابون بالسكري من النوع الأول والثاني (T2D) هذه المضاعفات مع فريق الرعاية الصحية الخاص بهم:
- كانت دراسة عام 2008 هي الأولى من نوعها التي تسأل أولياء أمور الأطفال والمراهقين المصابين بداء السكري عما يريدونه فيما يتعلق بمعلومات عن مضاعفات T1D ، ورد معظمهم بأنهم يريدون اتصالات أكثر حساسية ودعمًا عاطفيًا من مقدم الرعاية الصحية لأطفالهم.
- اشتملت دراسة عام 2017 على البالغين الذين يعانون من كل من T1D و T2D ، والذين أشاروا إلى أنهم يريدون من مقدمي الخدمة تقديم "معلومات واقعية وكاملة ، وإرشادات خاصة بالرعاية الذاتية ، وصدق إيجابي". لقد أرادوا أيضًا رؤية نهج "يفتقر إلى تكتيكات التخويف واللوم" ، من أجل "الحفاظ على الأمل في مواجهة المضاعفات".
بخلاف مرض السكري ، هناك عدد من الدراسات البحثية التي تعمقت في موضوع التواصل الذي يركز على الخوف كمحفز في مجال الرعاية الصحية ، وأغلبها يظهر أن هذه الأساليب لها فعالية محدودة
يؤكد العديد من الخبراء أيضًا على أهمية تزويد المرضى بالأمل والتوصيات بالإجراءات الإيجابية التي يمكنهم اتخاذها.
لا يزال هناك الكثير من العمل الذي يتعين القيام به في هذا المجال ، وفقًا لجيسيكا ميريك ، أستاذة الاتصالات المساعدة في جامعة ولاية بنسلفانيا. في تقرير جامعي حول هذا الموضوع ، قالت: "نحن لا نفهم كثيرًا من الناحية التجريبية حول كيف أن التحول من الخوف من شيء ما في رسالة ما إلى إخبارك بكيفية إصلاحه ، أو منعه ، قد يحول الحالة العاطفية من الخوف على الأمل ".
لماذا تعمل التعزيزات الإيجابية بشكل أفضل
ثبت أن تكتيكات التخويف غير فعالة بالنسبة للمراهقين في مجموعة متنوعة من الموضوعات مثل منع الحمل وتعاطي المخدرات ، كما أنها سبب مفقود للمراهقين المصابين بداء السكري ، وفقًا لماريسا تاون ، ممرضة أبحاث وأخصائية رعاية وتعليم مرض السكري المعتمدة (CDES) الذي ينحدر من ولاية أوهايو.
عاشت تاون مع T1D نفسها منذ سن الثانية وعملت كمديرة إكلينيكية لمنظمة الأطفال المصابين بالسكري (CWD) التي أسسها والدها جيف هيتشكوك في التسعينيات. في هذا الدور ، رأت الآثار السيئة للتواصل السلبي عن قرب وشخصية.
وقالت: "يمكن أن تسبب تكتيكات التخويف أيضًا القلق لدى البعض" ، مشيرة إلى أنه خلال السنوات التي أمضاها في أحداث CWD مثل Friends For Life ، كانت هناك العديد من المناقشات حول مواضيع غير سارة مثل مضاعفات مرض السكري والتي تم التعامل معها دائمًا بعناية فائقة.
بينما يمكن مناقشة بعض ذلك بمزيج من الجدية والحيوية ، يشير تاون إلى أن موظفي الحدث قد ذكّروا المراهقين الذين يحضرون تلك الجلسات بأنه "يتعين عليهم الاهتمام بمرض السكري لتجنب هذه الأشياء ، ولكن لا ينبغي أن يلوح في الأفق. رؤساء. "
تقول تاون إنها شاهدت العديد من الأطفال والبالغين يتأثرون سلبًا عند الحديث عن تلك الموضوعات ، ناهيك عما إذا كان مقدمو العروض يقللون من شأنهم أو يوبخونهم.
إن مفتاح مساعدة شخص مصاب بمرض السكري (أو أي شخص آخر) هو معرفة ما يحفزهم ومساعدتهم على إنشاء أهداف محددة وقابلة للقياس ويمكن تحقيقها وواقعية. وقال تاون إن الدعم مهم أيضًا.
قال تاون: "يجدر الحديث عن كيف أن التواصل في ضوء إيجابي مقابل التكتيكات السلبية هو أكثر علاجيًا للجميع".
على سبيل المثال ، تقول إن المراهقين الذين يصعب عليهم التحفيز عادة يمكن إقناعهم في بعض الأحيان بالتركيز على شيء يكونون متحمسين له - مثل الرياضة أو الهوايات - وتذكيرهم بأن تحقيق أهداف مرض السكري الخاصة بهم يمكن أن يساعدهم في تحقيق تلك الأهداف الأخرى.
قامت عالمة نفس الأطفال الدكتورة جيل ويسبرغ-بينشل في مستشفى لوري للأطفال في شيكاغو بالكثير من العمل على مر السنين في الاضطرابات العاطفية المرتبطة بمرض السكري وتتفق مع تاون.
وقالت فايسبيرج بينشل: "الخوف ليس مجرد حافز جيد ، لأنه محبط للأخلاق ويجعل الناس يشعرون بأنهم أقل كفاءة". "قد يعود الكثير من ذلك إلى العرض التقديمي وطريقة السرير ، ولكنه يتلخص أيضًا في عدم تقديم مسار إيجابي أو منتج للمريض ليتمسك به."
وتضيف أن العوامل الأخرى مهمة عندما يتعلق الأمر بالسلبية التي يمكن أن يخلقها تكتيك التخويف. يمكن أن يؤدي العمر والوضع الاجتماعي والاقتصادي والتفاوتات العرقية أو العرقية إلى تنشيط الوصمات الأخرى الموجودة في رعاية مرضى السكري.
يمكن أن تلعب المعلومات المضللة دورًا
في بايلور ، تتذكر أندرسون لاعبة كرة قدم كبيرة في المدرسة الثانوية مصابة بداء السكري والتي رأتها خلال فترة عملها طبيبة نفسية إكلينيكية في جامعة ميشيغان. لقد عاش مع T1D لمدة 15 عامًا وكان معظمه يعاني من نسبة السكر في الدم مع مرور الوقت ولكنه بدأ يكافح مع ارتفاع نسبة السكر في الدم قبل عام أو نحو ذلك من رؤية أندرسون.
أخبرها عن قلقه على الحياة بعد المدرسة الثانوية ، وتتذكره وهو يغلق عينيه ، ثم يعيد فتحهما وينظر إليها مباشرة ليقول: "د. أندرسون ، كل صباح أستيقظ وأعتقد أن هذا هو اليوم الذي سأصاب فيه بالعمى. يقول والداي دائمًا أنه إذا لم أعتني بمرض السكري ، فسوف ينتهي بي الأمر بالعمى. لقد سئمت من رعاية مرض السكري. أشعر بالهزيمة ، وأعتقد أنني سأكون أعمى على أي حال. في بعض الأيام ، يبدو الأمر مستحيلًا ".
بعد ذلك ، اكتشف أندرسون أن والدي المراهق اعتقدا أن قراءة معزولة لسكر الدم تبلغ 200 ملجم / ديسيلتر أو أعلى تجعل ابنهما يقترب من فقدان بصره على الفور. لقد كانوا مرتبكين وقلقين بشأن تطور مضاعفات مرض السكري ، وبدون قصد ، نقلوا هذا الخوف إلى ابنهم.
قال أندرسون: "بدأ اجتذاب معلم ذو خبرة ومتعاطف مع مرض السكري في إعادة التثقيف التي تحتاجها هذه العائلة فيما يتعلق بمرض السكري ومضاعفاته".
العديد من الأشخاص ذوي الإعاقة الذين يشاركون قصصهم عبر الإنترنت لديهم تجارب مماثلة من الشعور بالضيق بسبب استخدام أساليب التخويف. كتبت رينزا شيبيليا في أستراليا ، عن تشخيصها في عام 1998: "لقد كنت خائفة من الخمول ، وشللت بسبب الخوف مما قد يحدث ، وشعرت بالهزيمة قبل أن أحصل على فرصة لتكوين فهمي الخاص من مرض السكري الخاص بي ".
منذ ذلك الحين ، ركزت كثيرًا من دفاعها عن مرض السكري على كيفية #LanguageMatters لأنه يمكن أن يخلق الكثير من الوصمة والقصور الذاتي والبؤس عند استخدامه بشكل غير صحيح.
وجهة نظر شخصية عن كونك "خائفًا بشكل مستقيم"
في زاويتي الخاصة من العالم ، واجهت شخصيًا سلبيات تكتيكات التخويف في سنواتي السابقة. تم تشخيصي بمرض T1D في طفولتي ، وقد نشأت وأنا أواجه كل مخاوف ومخاطر هذه الحالة في رأسي. بحلول الوقت الذي وصلت فيه إلى سن 15 ، كان لدي عقد من الرسائل السلبية عن مرض السكري تحت حزامي ، مما أدى إلى قلق شديد في سن المراهقة يتميز بالتمرد والإنكار ، حيث حاولت أن أتأقلم فقط دون ربط كل شيء بـ T1D.
كنت أعاني من ارتفاع مستويات الجلوكوز في تلك المرحلة في التسعينيات ، اختار اختصاصي الغدد الصماء لدى الأطفال أن يحكم علي ويوبخني في كل زيارة. تراجعت تقديري لذاتي وساد إحساس باليأس ، بناءً على إيماني بأن مضاعفات مرض السكري الرهيبة لا مفر منها.
باختصار ، هذا لم ينجح معي. لم تتحسن إدارة مرض السكري حتى ساعدني والداي على فهم أن تحسين D-Care الخاص بي مرتبط بقدرتي على البقاء مع الأصدقاء ، والنجاح في الرياضة ، والقيام بعمل جيد في المدرسة ، وفي النهاية متابعة أحلامي.
لا يزال بإمكاني أن أتخيل بوضوح أن إندو يشير إلي ويهزّ بإصبعه ، ويخبرني بحزم أنني سأموت ، أو أعمى ، أو أُجري بتر الأطراف بحلول منتصف العشرينات من عمري إذا واصلت ما كنت أفعله.
لم يكن مخطئًا ، لكن النبرة جاءت بنتائج عكسية ودفعتني بعيدًا عن المكان الذي أحتاج إليه في إدارة مرض السكري.
في أوائل العشرينات من عمري ، عانيت بالفعل من بعض مضاعفات مرض السكري - اعتلال الأعصاب في القدمين واعتلال الشبكية في العين. أصبحت مخاوفي حقيقة واقعة. وقد ساعدني هذا الواقع في الواقع على تحفيزي لإجراء بعض التغييرات الدائمة. لكن لم يكن ليحدث بدون عائلة داعمة وشخص آخر مهم منحني الأمل. كان هذا هو نوع الدعم النفسي الذي احتاجه.
ألقي نظرة على سنوات مراهقتي السابقة وأتمنى لو كان لدي فريق رعاية مرضى السكري الذي منحني الأمل ، بدلاً من اليأس. أتمنى لو أنهم عملوا على تحفيزي بشكل صحيح ، بدلاً من التركيز على إخافتي. كما أن العثور على دعم الأقران في مجتمع مرضى السكري على الإنترنت (DOC) غير حياتي للأفضل ، مما سمح لي بمشاركة قصتي أثناء قراءة تجارب الأشخاص ذوي الإعاقة الآخرين الذين يتصارعون مع نفس القضايا.
كل ذلك كان أقوى بكثير من تكتيكات التخويف ، على الأقل بالنسبة لي.
