سنتنا: التوحد

نقوم بتضمين المنتجات التي نعتقد أنها مفيدة لقرائنا. إذا اشتريت من خلال الروابط الموجودة على هذه الصفحة ، فقد نربح عمولة صغيرة. ها هي عمليتنا.

تخبرنا البيانات الحديثة أن طفلًا واحدًا من بين كل 59 طفلًا في الولايات المتحدة يعاني من اضطراب طيف التوحد (ASD). وفقًا لجمعية التوحد ، عادة ما تظهر أعراض التوحد بوضوح خلال مرحلة الطفولة المبكرة ، بين 24 شهرًا و 6 سنوات من العمر. تشمل هذه الأعراض تأخيراً ملحوظاً في اللغة والتطور المعرفي.

على الرغم من أن الأسباب الدقيقة غير معروفة ، يعتقد العلماء أن كل من الجينات وبيئتنا تلعب دورًا.

بالنسبة لأولياء أمور الأطفال المصابين بالتوحد ، يمكن أن يمثل هذا التشخيص مجموعة فريدة من التحديات التي تتراوح من العاطفية إلى المالية. ولكن بالنسبة لأولئك الذين يعانون من أطفال مصابين بالنمط العصبي - أفراد يتمتعون بقدرات نمو وفكرية وإدراكية نموذجية - لا يتم غالبًا فهم هذه التحديات جيدًا.

لذلك طلبنا من الآباء داخل مجتمعنا الإجابة عن الأسئلة المرتبطة كثيرًا بالاضطراب لإلقاء بعض الضوء على ما يشبه تربية طفل مصاب بالتوحد. هذا ما قالوه:

ديبي ايلي

مجلة اوكيدز

ما هو التوحد؟

التوحد هو حالة يعمل فيها علم الأعصاب في الدماغ بشكل مختلف. لا ينبغي الخلط بينه وبين صعوبات التعلم. يمكن أن يتمتع الأشخاص المصابون بالتوحد بذكاء طبيعي أو حتى متقدم ، ومهارات معينة أكثر تطورًا من عامة السكان.

ومع ذلك ، فإنهم يكافحون في مجالات أخرى. وتشمل هذه الصعوبات في التواصل والتفاعل الاجتماعي وصعوبة التفكير. جمود التفكير يمثل مشكلة خاصة للأشخاص المصابين بالتوحد لأنه يسبب لهم قلقًا كبيرًا عند مواجهة التغيير.

يمكن للأشخاص المصابين بالتوحد أيضًا معالجة بيئتهم بطريقة مختلفة قليلاً ، وغالبًا ما يطلق عليها "المشكلات الحسية" أو اضطراب المعالجة الحسية (SPD). هذا يعني أن سلوكهم الخارجي يعكس أحيانًا تجارب داخلية لا يستطيع بقيتنا رؤيتها. لقد تعلمنا الكثير عن هذه الأنواع من التجارب من الأشخاص المصابين بالتوحد أنفسهم ، بما في ذلك تمبل غراندين ، مؤلف كتاب "التفكير في الصور" الرائد ، وناوكي هيجاشيدا ، الذي كتب مؤخرًا "السبب الذي أقفز فيه".

لماذا يتأخر المصابون بالتوحد في الحديث أو لا يتحدثون على الإطلاق؟

في بعض الأحيان ، يمكن أن يعاني الأشخاص المصابون بالتوحد من صعوبات في اللغة الجسدية ، بما في ذلك عسر القراءة. ومع ذلك ، غالبًا ما تكون الرغبة في التحدث غير موجودة كما هي بالنسبة لبقيتنا.

لا يدرك الأطفال المصابون بالتوحد أن أفكار الآخرين تختلف عن أفكارهم. لذلك ، لا يرون نقطة الاتصال. نتيجة لذلك ، تم تخصيص الكثير من التدخلات المبكرة في علاج النطق واللغة لمساعدة الأطفال على فهم أن مشاركة أفكارهم من خلال النطق واستخدام العلامات أو الإشارات الأخرى تساعدهم في الحصول على ما يريدون.

تأسست مجلة Bio: Aukids في عام 2008 من قبل الوالد Debby Elley ، ومعالج النطق واللغة Tori Houghton. هدفها تقديم نصائح عملية سهلة وغير متحيزة للآباء والأمهات الذين يقومون بتربية الأطفال المصابين بالتوحد. في أبريل 2018 ، تم إصدار كتاب Elley "خمسة عشر شيئًا نسيت أن تخبرك عن التوحد". الكتاب ، كما تقول ، يدور حول "كل الأشياء التي أتمنى أن يتم إخباري بها عاجلاً ، [و] الأشياء المتعلقة بالتوحد التي [تم] شرحها بشكل سيئ أو لم يتم شرحها على الإطلاق."

نانسي السبوغ جاكسون

اعمل اليوم!

هل يوجد علاج لمرض التوحد؟

على الرغم من عدم وجود علاج معروف ، فقد أظهر التدخل المبكر والمكثف تحسنًا كبيرًا في النتيجة. يُعرف العلاج الأكثر فعالية باسم علاج تحليل السلوك التطبيقي (ABA).

يمكن أن تساعد العلاجات الأخرى مثل علاج النطق وفصول المهارات الاجتماعية والتواصل المساعد في اكتساب مهارات التواصل والمهارات الاجتماعية. لا يغطي التأمين جميع العلاجات ويمكن أن تكون باهظة التكلفة للعائلات.

ما مدى شيوع مرض التوحد ولماذا ينتشر؟

[التوحد] أكثر انتشارًا من داء السكري من النوع 1 ، والإيدز لدى الأطفال ، وسرطانات الأطفال مجتمعة. يعتقد بعض الخبراء أن هذا يرجع إلى زيادة الوعي ، وبالتالي زيادة عدد التشخيصات الدقيقة. يعتقد البعض الآخر أنه نتيجة لزيادة عدد السموم البيئية المصحوبة بعلم الوراثة ، والمعروفة باسم علم التخلق.

السيرة الذاتية: نانسي السبوغ جاكسون هي المديرة التنفيذية لـ ACT Today! (رعاية وعلاج التوحد) ، وهي منظمة وطنية غير ربحية تقدم الرعاية والعلاج للأسر التي يواجهها التوحد والذين لا يستطيعون الوصول إلى الموارد اللازمة أو تحملها. أصبحت Alspaugh-Jackson منتجة ومؤلفة تلفزيونية سابقة ، مدافعة وناشطة عندما تم تشخيص إصابة ابنها وايت ، البالغ من العمر الآن 16 عامًا ، بالتوحد في سن 4.

جينا بدلاتي

احتضان غير كامل

هل هناك نظام غذائي يجب اتباعه لشخص مصاب بالتوحد؟

النظام الغذائي الأساسي ، والذي يُطلق عليه غالبًا "حمية التوحد" ، خالٍ من الغلوتين ومنتجات الألبان وفول الصويا. أوصيك بإزالة العناصر واحدًا تلو الآخر ، ومعرفة المدة التي يستغرقها إخراجها من نظامك. يمكن أن يستغرق الغلوتين ما يصل إلى 3 أشهر أو أكثر ، ويمكن أن تستغرق منتجات الألبان (أي عناصر تحتوي على الحليب أو مشتق منه) حوالي أسبوعين ، على الرغم من أنه يمكن التخلص من فول الصويا في غضون أيام قليلة.

أوصي أيضًا بتقليل تناول السكر وإزالة النكهات الاصطناعية والأصباغ والمواد الحافظة. كان لاستبعاد هذه العناصر من النظام الغذائي لطفلي تأثير إيجابي على وظائفهم المعرفية وسلوكياتهم.

ومع ذلك ، سيكون لكل طفل حساسية مختلفة. أفضل ما يمكنك فعله هو إطعام طفلك نظامًا غذائيًا نظيفًا وحقيقيًا - يتضمن الكثير من الفواكه والخضروات (العضوية والمحلية وفي الموسم إن أمكن) واللحوم التي تتغذى على الأعشاب أو اللحوم المرعى. يجب أن يأكلوا المأكولات البحرية باعتدال ويجب أن تتأكد من أنها منخفضة في الزئبق والملوثات الأخرى.

لا يوجد دليل علمي حالي يُظهر فعالية النظام الغذائي في علاج الأشخاص المصابين بالتوحد. ومع ذلك ، يعتقد بعض الناس أنه ساعدهم أو ساعد أطفالهم على إدارة الحالة.

ما هي التحديات الفريدة لتربية طفل مصاب بالتوحد؟

غالبًا ما يكون لدى الأطفال المصابين بالتوحد مجموعة من التحديات المشتركة التي قد لا يواجهها الأطفال الآخرون ذوو الإعاقة. وتشمل هذه:

• القضايا الحسية القوية بما يكفي للتأثير:
  • كيف أو عندما يرتدون الملابس
  • تواصل
  • المشي
  • حساسية الجلد
  • عدم القدرة على فهم تعابير الوجه والتواصل مع بعض الاحتياجات والمشاعر
  • عدم القدرة على فهم الخطر
  • مشاكل في القناة الهضمية يمكن أن تؤدي إلى التدريب على استخدام المرحاض في وقت متأخر ، وتراجع استخدام المرحاض ، والإمساك ، والإسهال
  • مشاكل في النوم أو إيقاعات الساعة البيولوجية
  • صعوبة في الانتقال إلى سن البلوغ ، مما قد يعني تراجعًا (اجتماعيًا ، طبيًا ، سلوكيًا) أو عدوانية
  • المشكلات السلوكية الناتجة عن شيء ما يحدث في أجسادهم
  • مقاومة أي نوع من التغيير أو الخروج من الروتين

السيرة الذاتية: جينا بادالاتي هي صاحبة مدونة Embracing Imperfect. بصفتها مدونًا شخصيًا ومهنيًا منذ فترة طويلة ، تشارك رحلتها في تربية بناتها ، حتى مع التحديات التي تمثلها إعاقتهن.

كاتي

الطيف أمي

ما هي أنواع علاجات التوحد وما هي تجربتك معها؟

عندما تم تشخيص ابني أوسكار ، كان لدي توقع غير واقعي تمامًا أن فريقًا من المعالجين سينزل علينا ويعملون معًا لمساعدته. في الواقع ، كان عليّ أن أضغط من أجل العلاج الذي سنحصل عليه في النهاية.

في 4 1/2 اعتبر "صغيرًا جدًا" في هولندا بالنسبة لمعظم العلاجات. ومع ذلك ، وبناءً على إصراري ، بدأنا في النهاية بعلاج النطق والعلاج الطبيعي. عملنا لاحقًا مع معالج مهني زار أوسكار في المنزل. كانت ممتازة وقدمت لنا الكثير من النصائح.

بعد محادثة صعبة للغاية مع طبيب أوسكار في مركز إعادة التحقق ، حصلنا أخيرًا على دعم متعدد التخصصات. كان علي أن أدفع من أجل هذا حقًا لأنه كان يعتبر "جيدًا جدًا" بحيث لا يمكن رؤيته هناك. كان هذا المركز قادرًا على تقديم علاج النطق والعلاج الطبيعي والعلاج الوظيفي في مكان واحد. لقد أحرز تقدمًا ممتازًا في هذه المرحلة.

في سن السابعة ، عُرض عليه العلاج لمساعدته على فهم التوحد والتعامل معه. كان هذا يسمى "من أنا؟" كانت فرصة ممتازة له لمقابلة أطفال يعانون من مشكلات مماثلة ومساعدته على فهم سبب شعوره بالاختلاف عن أقرانه. كما تلقى العلاج السلوكي المعرفي لمشاكل القلق. كانت هذه جلسات فردية مع معالج كانت لا تقدر بثمن. لقد ساعدوه حقًا في التركيز على الجوانب الإيجابية للتوحد ، وعلى رؤية نفسه كطفل مصاب بالتوحد بدلاً من التركيز على التوحد نفسه.

بالنسبة لنا ، كان النهج متعدد التخصصات هو الأفضل. ومع ذلك ، هناك الكثير من الأطفال الذين يحتاجون إلى الدعم وليس هناك ما يكفي من المعالجين لتقديمه. أشعر أيضًا أن الآباء يتعرضون لضغوط كبيرة ليصبحوا الخبراء وينسقون رعاية أطفالهم. أود أن أرى نظامًا يتم فيه تعيين العائلات كمهني صحي يتولى هذا الدور ويضمن حصول الطفل على الدعم الذي يحتاجه.

كيف تعاملت عندما قيل لك أن طفلك مصاب بالتوحد؟

أعلم أنه قبل التشخيص كان هناك الكثير من الأفكار المتضاربة التي تدور في رأسي لدرجة أنني لم أكن أعرف ماذا أفكر. كانت الإشارات موجودة وستظهر المخاوف ، ولكن كان هناك دائمًا إجابة.

لماذا لا يتحدث مثل الأطفال الآخرين في سنه؟

إنه ثنائي اللغة ، وسيستغرق وقتًا أطول.

لماذا لا يرد عندما منادي اسمه؟

ربما هناك مشكلة في السمع ، دعنا نتحقق منها.

لماذا لا يريد أن يحتضنني؟

لم أكن طفلاً محبوبًا وفقًا لأمي ، إنه نشط فقط.

لكن في مرحلة ما ، بدأت الإجابات تبدو وكأنها أعذار وتزايد الشك وتزايد حتى استهلكني الشعور بالذنب. شعرت أنني لا أقدم ما يحتاجه طفلي. كان بحاجة إلى شيء أكثر.

اتفقت أنا وزوجي على أنه لا يمكننا تجاهل ذلك بعد الآن. كنا نعلم أن شيئًا ما لم يكن صحيحًا.

في الأيام الأولى من التشخيص ، من السهل فهم الملصق بشدة لدرجة أنك تواجه خطر إغفال ما يهم حقًا ، ما هو مهم حقًا: طفلك. عالمك مليء بالتوحد.

كآباء ، تقضي الكثير من الوقت في التركيز على المشكلات ، وتوضيح السلوكيات السلبية - لعلماء النفس والمعالجين والأطباء والمعلمين - بحيث تصبح كل ما يمكنك رؤيته.

المعلومات التي تحصل عليها مخيفة. لقد تغير المستقبل ، مستقبلك ، مستقبلهم فجأة وأصبح الآن مليئًا بنوع من عدم اليقين الذي لم تعرفه أبدًا. يمكن أن يجذبك ويملأك بالقلق. كل ما تراه هو تلك الشارة.

لم أكن أريد أن ينظر الناس إلى ابني ويرون فقط تلك الشارة. لم أكن أريده أن يحد من حياته! لكن الأمر بسيط: بدون هذه الشارة ، لا تحصل على الدعم.

بالنسبة لي كانت هناك نقطة عندما تغيرت. نقطة عندما توقفت عن التركيز على التوحد ونظرت إلى طفلي من هو. في هذه المرحلة ، بدأت الشارة تتقلص. لا تختفي أبدًا ، لكنها تصبح أقل رعباً وأقل أهمية وتشعر بأنها أقل شبهاً بالعدو.

في السنوات التسع الماضية ، تعلمت أن لا شيء يسير على ما هو متوقع. لا يمكنك ببساطة التنبؤ بالمستقبل. كل ما يمكنك فعله هو منح طفلك حبك ودعمك ، ودعه يدهشك بما يمكنه فعله!

السيرة الذاتية: كاتي هي "أم وافدة" وزوجة ومعلمة من ميدلسبره بإنجلترا. تعيش في هولندا منذ عام 2005 مع زوجها وصبيهما ، وكلاهما يحب ألعاب الكمبيوتر والحيوانات ويتحدث لغتين. لديهم أيضًا نوفا ، كلبهم المدلل جدًا. تكتب كاتي بصدق وشغف عن حقائق الأبوة والأمومة والحملات في مدونتها ، Spectrum Mum ، لزيادة الوعي بالتوحد من خلال مشاركة تجارب عائلتها.