جسدي وحياتي ليسا مثاليين ، لكنهما لي. وهذا جميل بالنسبة لي.
فاتني الموعد النهائي للمقال الذي تقرأه.
لا حقا. فعلت.
كما ترى ، يمكن أن يكون التهاب المفاصل الروماتويدي (RA) غير متوقع. يمكن أن يظهر الألم والنوبات المرضية من العدم - مما يؤدي إلى إخراج الحياة عن مسارها ، وتدمير الخطط ، والتسبب في الإحباط ، وجعلني أبدو متقشرًا أو غير موثوق به.
أحد أصعب جوانب التعايش مع المرض المزمن هو عدم القدرة على التنبؤ. فقدان "السيطرة". في بعض الحالات ، هناك أيضًا فقدان للاستقلالية في الجسم. فقدان الاختيار.
على الرغم من استبعاد الخيارات ، والتحديات التي يتم مواجهتها ، وظهور الإحباطات ، وتفويت المواعيد النهائية ، إلا أنني مثابرة.
يسألني الناس دائمًا كيف أفعل ذلك ، كما لو كان لدي خيار. لا أشعر أنني أشعر بذلك. خياري الوحيد هو الاستمرار. وأحاول القيام بذلك ، كلما أمكن ذلك ، بابتسامة على وجهي.
ليس لدي أي أوهام بأن الحياة مع التهاب المفاصل الروماتويدي هي كلها أقواس قزح وفراشات. لكني أنسب إلى شعار "عيش حياة إيجابية أثناء مرض مزمن" ، وأن الإيجابية والثبات يشعران أنهما ضروريان الآن أكثر من أي وقت مضى.
اخترت أن أحقق أقصى استفادة من كل يوم
لقد عشت مع التهاب المفاصل الروماتويدي منذ الطفولة. في المدرسة الإعدادية ، تم تشخيص إصابتي بالتهاب المفاصل الروماتويدي متعدد المفاصل ، والذي يُعرف الآن باسم التهاب المفاصل الشبابي مجهول السبب ، بعد ظهور بعض الأعراض لسنوات قبل ذلك.
لدي أيضًا هشاشة العظام المتقدمة في يدي وقدمي ، وخضعت لاستبدال كامل لمفصل الركبة وجراحتين أخريين في الركبة ، ولدي أيضًا مرض الاضطرابات الهضمية في حالة المناعة الذاتية.
بالإضافة إلى هذه الحالات ، أعاني من الصداع النصفي المزمن والحساسية والربو والقلق. لقد خضعت لعملية جراحية في المخ والرقبة بسبب التشوه الخياري.
أعيش مع عدم انتظام ضربات القلب من حالة الجهاز العصبي اللاإرادي تسمى متلازمة تسرع القلب الانتصابي الوضعي (POTS) ، وقد تعاملت مع نوبة من الذئبة التي يسببها المخدرات. أنا أيضًا أعاني من هشاشة العظام ومتلازمة سجوجرن ، وهي أمراض مصاحبة شائعة لمرض التهاب المفاصل الرثياني.
إنه كثير.
على الرغم من تشخيصي ، فقد تعلمت الاستفادة من وضعي على أفضل وجه. اخترت الفكاهة. اخترت أن أكون إيجابيا. اخترت العمل فيه.
لا تفهموني خطأ ، لا شيء من هذا سهل. إن اختيار التفاؤل المتعمد في وقت المرض أو المحنة يتطلب الشجاعة والثبات والإيمان والمرونة. إنها في الأساس وظيفة بدوام كامل.
في بعض الأيام عليك أن تحفر بعمق ، خاصة عندما تشعر أن الأمور لا يمكن أن تزداد سوءًا. في بعض الأيام ، ينتصر الألم أو المرض. هذا مجرد حقيقة.
لكن أسلوبي ، منذ أن كنت كبيرًا بما يكفي لأكون مدركًا لذلك ، هو أن أحقق أقصى استفادة من كل يوم.
تختلف الإيجابية كل يوم
في بعض الأيام ، تعني الحياة الإيجابية مجرد الخروج من السرير على أمل أن يتحسن اليوم أو الأسبوع أو الشهر أو السنة.
في أيام أخرى ، تبدو الإيجابية مثل التجديف بالكاياك مع جرو الإنقاذ الخاص بي ، أو القيام بتمرين في الواقع الافتراضي ، أو أخذ دروس الهيب هوب ، أو الذهاب إلى حفلة موسيقية ، أو التنزه ، أو مراقبة الطيور في الغابة.
يمكن للإيجابية في بعض الأحيان إكمال المهام التي تبدو بسيطة ، والتي يشعر بها مرضى التهاب المفاصل الروماتويدي أحيانًا أنها مستحيلة: ترتيب السرير ، وتجفيف شعرك ، وتمشية الكلب ، وإطعام القطط ، وطهي العشاء لعائلتك ، وقيادة السيارة ، والكتابة ، والنوم ، وإرسال الرسائل صديق ، أو الاستحمام.
التهاب المفاصل الروماتويدي حالة طبية خطيرة ومكلفة وفي بعض الأحيان منهكة - لا توجد طريقتان حيال ذلك.
في بعض الأيام أفتقد المواعيد النهائية وأبكي وأستلقي على أريكتي مع أكياس الثلج ومنصات التدفئة والغضب.
العيش بإيجابية في مواجهة كل ما لا يتعلق بارتداء نظارة وردية يضرب بها المثل. يتعلق الأمر بصنع أفضل البطاقات التي تعاملنا معها ، بأي طاقة يمكننا تكريسها لها في أي يوم معين.
يتعلق الأمر بالتواضع والكرم في معرفة أن أفضل ما لدينا يمكن أن يبدو مختلفًا من يوم لآخر أو من ساعة إلى أخرى.
هناك وقت ومكان للإيجابية
لا تفهموني خطأ ، التفاؤل "الزائف" العلني ليس جيدًا. ثقافة الإيجابية السامة - أو التظاهر بأن كل شيء على ما يرام عندما لا يكون كذلك - منتشر.
في حين أن العقلية الموجهة نحو التفاؤل قد تفيد الصحة العقلية للأشخاص الذين يعانون من مرض مزمن ، فمن المهم أن تمنح نفسك الوقت والمساحة للشعور ايا كان هذا هو شعورك ، حتى لو لم تكن كل المشاعر جيدة طوال الوقت.
إن كونك مريضًا ليس شيئًا يتمناه الكثيرون ، لكن العيش مع مرض أو إعاقة لا ينبغي أن يخجل منه أيضًا.
يُسمح لنا أن نشعر كيفما نشعر حيال حالتنا في أي يوم ، لأن هذه المشاعر دقيقة ومعقدة. قد يتغيرون ، وهذا أمر جيد ويمكن توقعه.
مثل أعراضنا ، قد تتأرجح مشاعرنا تجاه صحتنا وأجسادنا وتتدفق وتهدأ وتشتعل.
أنا أركب تلك الأمواج - وأنا أمارسها منذ الطفولة.
افتقد الكعب العالي. أفتقد لعب الكرة اللينة. أشعر بالغضب حقًا لأن يدي تجعل العزف على الجيتار والقيثارة والبيانو أكثر صعوبة.
لقد بكيت من الألم ، وبكيت بشأن الآثار الجانبية للأدوية ، وبكيت من حقيقة أن التهاب المفاصل الروماتويدي ، حتى الآن ، غير قابل للشفاء ومدى الحياة. لقد بكيت لأنها أثرت على اختياراتي المهنية في وقت مبكر.
أشعر بالقلق من أن مفاصلي السيئة بالفعل ستزداد سوءًا.
أؤكد عندما يفوتني المواعيد النهائية ، أو عندما أكون مضطراً لأخذ يوم مرض في العمل ، أو عندما أذهب بضعة أيام دون ممارسة الرياضة.
أنا خائف من COVID-19. أنا خائف مما فعله مرض المناعة الذاتية هذا في قدرة جسدي على الدفاع عن نفسه من الفيروسات الضارة.
أنا قلقة بشأن الرعاية الصحية في الولايات المتحدة ، وأسعار الأدوية ، والتشريعات ، وحقوق المعاقين والنساء والمجتمعات المضطهدة.
أشعر بالجنون لأن جسدي يشعر أنه يكرهني أحيانًا.
اخترت أن أجد الجمال
على الرغم من كل ما ألقى به مرضي في طريقي ، فقد انتصرت.
اخترت أن أجد الجمال. اخترت أن أجد الأشياء التي أكون ممتنًا لها كل يوم. أنظر إلى كل النعم من حولي وأعلم أنني أكثر بكثير من مرضي.
هذا ما أعنيه بعيش حياة إيجابية أثناء المرض المزمن. جسدي وحياتي ليسا مثاليين - لكنهما لي. وهذا جميل بالنسبة لي.
كيف ستجدين جمالك اليوم؟
آشلي بوينز شوك مؤلفة وداعية ومدرب صحي مقره في بيتسبرغ ، بنسلفانيا. على الرغم من التعايش مع التهاب المفاصل الروماتويدي لمدة 25 عامًا ، ومع وجود حالات طبية أخرى أيضًا ، فقد تحدثت آشلي إلى الكونغرس ونشرت 3 كتب وحتى تم تغريدة من قبل أوبرا! تعمل في شركة تقنية ناشئة ، وهي أم أليفة لثلاثة كلاب ، وتستمتع بمشاهدة الطيور ، والحفلات الموسيقية ، والعزف على الآلات ، والسفر. في وقت فراغها تكتب الشعر وتذهب للمشي مع زوجها الأمريكي النينجا المحارب / مدرس المدرسة مايك. ابحث عنها على LinkedIn أو Instagram.
