قابل براين هولمز في دنفر ، أول أكسيد الكربون ، الذي ألقيت عائلته في عالم مرض السكري من النوع 1 مؤخرًا عندما تم تشخيص ابنته الصغيرة ، وكانت نتيجة اختبار ابنة أخرى إيجابية بالنسبة للأجسام الذاتية T1D. ربما وجد طريقة لجعل الأمر أقل رعبًا للجميع ...
تتمثل فكرته في تأليف كتاب للأطفال لا يتعلق بالضرورة بمرض السكري نفسه ، ولكن يمكن أن يوفر الطمأنينة بشأن معالجة الأشياء المخيفة والتحلي بالشجاعة. إنها كاملة مع الشخصيات السخيفة والوحوش الصغيرة أيضًا!
أطلق Brian حملة تمويل جماعي على Kickstarter على أمل جمع أموال كافية لنشر هذا الكتاب الذي يمكنه يومًا ما تقديمه ليس فقط لابنته (بناته) ، ولكن أيضًا للآخرين عبر مجتمع مرضى السكري.
حول مواجهة مرض السكري مع سرد القصص ، بقلم داد براين هولمز
مرحبا! نحن Hulmes ، وبدأت قصتنا من النوع 1 منذ حوالي عام.
استيقظت ابنتنا البالغة من العمر 9 أشهر وهي تعرج - لم تستطع رفع رأسها أو ذراعيها وكانت تتنفس بثقل. أخذتها زوجتي إلى الطبيب الذي لم يجد لها أي خطأ. في نزوة قررنا اختبار مستويات السكر في دمها ، وعادت مرتفعة للغاية. لذلك نصح الطبيب زوجتي بالوصول إلى المستشفى بأسرع ما يمكن. في المستشفى ، تم وضع ابنتنا في سيارة إسعاف مع فريق LifeFlight وسارعت إلى مستشفى أكبر مجهز بوحدة العناية المركزة للأطفال. تركت العمل والتقيت بزوجتي وابنتي في المستشفى ، حيث قضت ابنتنا هناك أربعة أيام تتعافى.
نحن محظوظون جدًا لأننا نعيش في دنفر حيث يقع مركز باربرا ديفيس للسكري. لقد تلقينا تدريبًا ورعاية رائعة حقًا منهم. كما أنا متأكد من أن بعضكم يمكن أن يتصلوا ، فقد كان العام الماضي مليئًا بليالي بلا نوم مليئة بإخطارات المراقبة المستمرة للغلوكوز وزجاجات حليب الشوكولاتة. لم يكن الأمر سهلاً ، لكننا تعلمنا أن نجد الفرح في الرحلة.
في وقت سابق من هذا العام ، قررنا اختبار طفلينا الأكبر سنًا لمعرفة احتمالية إصابتهما بمرض السكري من النوع الأول من خلال دراسة وطنية تسمى TrialNet. جاءت نتائج ابننا سلبية ، لكن ابنتنا البالغة من العمر 5 سنوات عادت مع اثنين من الأجسام المضادة الذاتية الإيجابية ، مما يعني أن لديها فرصة أعلى من 50٪ لتطوير T1D في السنوات الخمس المقبلة. قررنا تسجيلها في دراسة تجريبية من النوع الأول مع مركز باربرا ديفيس. للتحضير للدراسة ، كان علينا اختبار مستويات السكر في الدم كل يوم وليلة لمدة أسبوع. اعتقدنا نوعًا ما ، "لا مشكلة كبيرة. لقد كنا نفعل ذلك مع طفلنا البالغ من العمر سنة واحدة تقريبًا ". لكن أقدم ما لدينا هو الإبر المرعبة. يكاد يكون من المستحيل أن تشرح مدى صعوبة أن تضطر إلى تحديد مكان طفلك المسعور وطعنه بإبرة. لن أنسى أبدًا القيام بذلك.
لقد جربنا كل أنواع الأشياء لجعلها تسترخي ، لكن لا شيء يبدو أنه يعمل. قررت أن أحكي لها قصة لأجعلها تهدأ بما يكفي للسماح لنا بسحب دمها. لقد اختلقت قصة سخيفة عن مخلوق يُدعى أليسون كان خائفًا من كل شيء ، وكيف ستساعدها صديقتها باربرا على أن تكون شجاعة. أود أن أضيف القليل إلى القصة كل ليلة ، وأصبحت لحظة جميلة حقًا بيننا.
حتى أنها رسمت أليسون وباربرا على ذراعها حتى تتذكر الشجاعة.
قررت أن أكتب رسميًا قصة أليسون وباربرا لأنني رأيت ابنتي تصبح أكثر شجاعة بمجرد الاستماع إلى قصة عنهما. كان من المدهش رؤية تأثير مثل هذه القصة السخيفة عليها ، وأود أن أراها تساعد حتى طفل آخر في التغلب على مخاوفهم.
"Alison & Barbara In The Rainforest" هو كتاب أطفال مؤلف من 32 صفحة ومكتوب بالقافية. يشرح بالتفصيل من هي أليسون ، وأكثر ما تخشاه ، وكيف تساعدها صديقتها باربرا في مواجهة مخاوفها ، والتحول الذي تمر به أليسون نتيجة لذلك. لقد مر بالفعل بجولات متعددة من التحرير بواسطة محرر تابع لجهة خارجية ، ونحاول حاليًا تأكيد الرسام الصحيح.
لم يتم تشخيص ابنتنا الثانية بالنوع 1 حتى الآن ، لكننا محظوظون بما يكفي لامتلاك الوقت لإعدادها للحياة معه. إنها ترى كيف يتعامل أصغرنا معها بشكل جيد ، وعلى الرغم من عدم حماستها ، إلا أنها تدرك أنه يمكنها أن تعيش حياة طبيعية مع مرض السكري.
وأنا لم أقرأ لها قصة أليسون وباربرا حتى الآن - إنه حلمي أن أفاجئها ذات يوم بالنسخة المصورة. إذا قررت طلب الكتاب مسبقًا ، فستساعد في تحقيق هذا الحلم. وربما عندما تقرأ القصة لطفلك أو ابنة أختك أو ابن أختك أو حفيدك ، سيتعلمون أن يكونوا شجعانًا أيضًا.
لنكون واضحين ، جهودنا لجمع التبرعات ليست محاولة لإقامة حفلة شفقة. لقد تكيفنا مع الحياة مع طفل مصاب بالسكري ، ونتوقع تمامًا تربية طفلين مصابين بالسكري من النوع الأول. على الرغم من صعوبة الرحلة ، إلا أننا نجد الفرح في الرحلة. بدلاً من ذلك ، يهدف Kickstarter إلى مساعدة الأطفال الآخرين على تعلم مواجهة مخاوفهم من خلال سرد القصص. لقد رأيت ابنتي تكبر بشكل كبير بفضل هذه القصة السخيفة ، وإذا استطعنا مساعدة الأطفال الآخرين على مواجهة مخاوفهم أو أن نكون أكثر شجاعة ، فسنكون قد نجحنا بشكل كبير.
يسعدنا دعمكم ، ويسعدنا مشاركة قصة Alison & Barbara مع العالم!
-diagnosis.jpg)
-for-fertility.jpg)
