في صباح أحد الأيام في نيسان (أبريل) 1998 ، استيقظت مغطاة بعلامات اشتعال الصدفية لأول مرة. كان عمري 15 عامًا فقط وطالب في السنة الثانية في المدرسة الثانوية. على الرغم من أن جدتي كانت مصابة بالصدفية ، إلا أن البقع ظهرت فجأة لدرجة أنني اعتقدت أنها رد فعل تحسسي.
لم يكن هناك دافع ملحمي ، مثل موقف مرهق أو مرض أو حدث يغير الحياة. لقد استيقظت للتو مغطاة ببقع حمراء متقشرة استولت على جسدي بالكامل ، مما تسبب لي في إزعاج وخوف وألم شديد.
أكدت زيارة لطبيب الأمراض الجلدية تشخيص الصدفية وبدأت في رحلة لتجربة أدوية جديدة والتعرف على مرضي. لقد استغرق الأمر وقتًا طويلاً جدًا لأدرك حقًا أن هذا مرض سأعيش معه إلى الأبد. لم يكن هناك علاج - لا حبة سحرية أو غسول من شأنه أن يزيل البقع.
استغرق الأمر سنوات من تجربة كل موضعي تحت أشعة الشمس. جربت الكريمات والمستحضرات والمواد الهلامية والرغوة والشامبو ، حتى أنني لفت نفسي في غلاف بلاستيكي للحفاظ على الأدوية. ثم تم العلاج بالضوء ثلاث مرات في الأسبوع ، وكل هذا قبل أن أصل إلى درايفر إد.
الإبحار في هوية المراهق
عندما أخبرت أصدقائي في المدرسة ، كانوا داعمين جدًا لتشخيصي ، وطرحوا الكثير من الأسئلة للمساعدة في ضمان شعوري بالراحة. بالنسبة للجزء الأكبر ، كان زملائي طيبون جدًا حيال ذلك. أعتقد أن الجزء الأصعب في الأمر كان رد فعل الآباء والبالغين الآخرين.
لعبت في فريق لاكروس وكانت هناك مخاوف من بعض الفرق المناوئة من أنني كنت ألعب بشيء معدي. أخذ مدربي زمام المبادرة للتحدث مع المدرب المنافس حول هذا الموضوع وعادة ما يتم حل المشكلة بسرعة بابتسامة. ومع ذلك ، رأيت النظرات والهمسات وأردت أن أتقلص خلف عصاي.
شعرت دائمًا أن بشرتي صغيرة جدًا على جسدي. بغض النظر عن ما كنت أرتديه ، كيف كنت جالسًا أو أكذب ، لم أشعر أنني على ما يرام في جسدي. أن تكون مراهقًا أمرًا محرجًا بدرجة كافية دون أن تكون مغطاة بالبقع الحمراء. كافحت بثقة أثناء دراستي الثانوية والالتحاق بالجامعة.
كنت جيدًا جدًا في إخفاء بقعتي تحت الملابس والمكياج ، لكنني عشت في لونغ آيلاند. كان الصيف حارًا ورطبًا وكان الشاطئ على بعد 20 دقيقة فقط بالسيارة.
التعامل مع التصور العام
يمكنني أن أتذكر بوضوح وقتًا واجهت فيه أول مواجهة علنية مع شخص غريب حول بشرتي. في الصيف الذي يسبق سنتي الإعدادية في المدرسة الثانوية ، ذهبت مع بعض الأصدقاء إلى الشاطئ. كنت لا أزال أتعامل مع أول توهج لي على الإطلاق وكانت بشرتي حمراء جدًا ومتقطعة ، لكنني كنت أتطلع إلى الحصول على بعض أشعة الشمس على البقع الخاصة بي واللحاق بأصدقائي.
بمجرد خلع غطاء الشاطئ الخاص بي ، أفسدت امرأة وقحة بشكل لا يصدق يومي بالسير للسؤال عما إذا كنت مصابًا بالجدري المائي أو "شيء آخر معدي".
لقد تجمدت ، وقبل أن أتمكن من قول أي شيء لأشرحه ، استمرت في إمدادني بمحاضرة صاخبة بشكل لا يصدق حول مدى عدم مسؤوليتي ، وكيف كنت أضع كل من حولي في خطر الإصابة بمرضي - وخاصة أطفالها الصغار. لقد تعرضت للإهانة. كبت دموعي ، بالكاد استطعت إخراج أي كلمات إلى جانب الهمس الخافت بأن "أنا مصاب بالصدفية فقط."
أعيد تلك اللحظة أحيانًا وأفكر في كل الأشياء التي كان يجب أن أقولها لها ، لكنني لم أشعر بالراحة مع مرضي حينها كما أنا الآن. كنت ما زلت أتعلم كيف أعيش معها.
قبول الجلد الذي أنا فيه
مع مرور الوقت وتقدّم الحياة ، تعلمت المزيد عن من أكون ومن أردت أن أصبح. أدركت أن الصدفية التي أعاني منها كانت جزءًا مما أنا عليه وأن تعلم التعايش معها يمنحني السيطرة.
لقد تعلمت تجاهل التحديق والتعليقات غير الحساسة من الغرباء أو المعارف أو الزملاء. لقد تعلمت أن معظم الناس غير متعلمين بشأن ماهية الصدفية وأن الغرباء الذين يدلون بتعليقات وقحة لا يستحقون وقتي أو طاقتي. تعلمت كيف أتكيف مع نمط حياتي ليتعايش مع المشاعل وكيف أرتدي ملابسي من حوله حتى أشعر بالثقة.
لقد كنت محظوظًا لأنه كانت هناك سنوات يمكنني فيها العيش ببشرة صافية وأنا حاليًا أتحكم في الأعراض التي أعانيها باستخدام دواء بيولوجي. حتى مع وجود بشرة صافية ، لا تزال الصدفية في ذهني يوميًا لأنها يمكن أن تتغير بسرعة. لقد تعلمت أن أقدر الأيام الجيدة وبدأت مدونة لمشاركة تجربتي مع شابات أخريات يتعلمن التعايش مع تشخيص الصدفية الخاص بهن.
الوجبات الجاهزة
لقد تم إجراء العديد من الأحداث والإنجازات الرئيسية في حياتي مع الصدفية طوال الرحلة - التخرج ، والحفلات الراقصة ، وبناء الحياة المهنية ، والوقوع في الحب ، والزواج ، وإنجاب ابنتين جميلتين. استغرق الأمر وقتًا لبناء ثقتي بالصدفية ، لكنني نشأت معها وأعتقد أن وجود هذا التشخيص جزئيًا جعلني ما أنا عليه اليوم.
جوني كازانتزيس هي منشئ ومدوّنة justagirlwithspots.com ، وهي مدونة حائزة على جوائز عن الصدفية مخصصة لخلق الوعي والتثقيف حول المرض ومشاركة القصص الشخصية عن رحلتها التي تزيد عن 19 عامًا مع الصدفية. وتتمثل مهمتها في خلق شعور بالانتماء للمجتمع ومشاركة المعلومات التي يمكن أن تساعد القراء على التعامل مع التحديات اليومية للتعايش مع الصدفية. إنها تعتقد أنه مع توفير أكبر قدر ممكن من المعلومات ، يمكن تمكين الأشخاص المصابين بالصدفية ليعيشوا أفضل حياتهم واتخاذ الخيارات العلاجية الصحيحة لحياتهم.
