تهانينا مرة أخرى للفائزين العشرة في مسابقة DiabetesMine Patient Voices لعام 2019 ، والتي تم الإعلان عنها في وقت سابق من هذا الصيف ، والذين سيحضرون أيام الابتكار السنوية في الخريف بمنحة دراسية كاملة! خلال الأسابيع العديدة القادمة ، سنكون كذلك يضم مقابلة مع كل منهم ، ويشاركون قصصهم الشخصية و POVs حول تأثير تكنولوجيا مرض السكري علينا جميعًا.
أولاً ، قابل D-Mom الرائعة من إنديانا تدعى ليزا أوبرندورفر ، التي تم تشخيص ابنها ويل في سن الكلية على أنه مراهق. قبل خمس سنوات ، أسست منظمتها غير الربحية الخاصة التي تقدم المساعدة المالية للشباب المصابين بداء السكري وعائلاتهم المحتاجة ، وأطلق عليها اسم Diabetes Will’s Way. لقد قدمت هذه المنظمة بالفعل أكثر من 120،000 دولار في شكل منح في أكثر من 35 ولاية.
يسعدنا تقديم ليزا هنا اليوم.
التحدث عن المساعدة والأمل مع مرض السكري أمي ليزا أوبرندورفر
DM) مرحبًا ليزا! هل يمكنك أن تبدأ من فضلك بمشاركة كيف ظهر مرض السكري لأول مرة في حياة أسرتك؟
لو) تم تشخيص ويل في سن 13 في الصف السابع ، والذي كان في عام 2012. لقد فاجأنا ذلك. إنه الأصغر بين أطفالنا الثلاثة. لم يكن لدينا أي تاريخ من النوع الأول في العائلة ، لذلك كان شيئًا لم نفكر فيه أو نفكر فيه أو نعرف أي شيء عنه. لحسن الحظ ، جاء التشخيص قبل ذهابه إلى DKA أو أي شيء آخر. كان ويل يدخل ويخرج من المستشفى بسرعة إلى حد ما ، وقد أطلقوا سراحه - مثلما يفعلون كثيرًا - دون الكثير من المعلومات ، ويخبروك بالأجزاء المخيفة ويرسلونك إلى العالم لتعيش الحياة.
إذن ، كان الأمر يتعلق بالتعلم أثناء التنقل إلى حد كبير كل يوم ، لعائلتك؟
لحسن الحظ بالنسبة لنا (على الرغم من أنني لست متأكدًا حقًا من شعوري حيال ذلك على نطاق أوسع) ، لدينا مجموعة كبيرة من عائلات T1 هنا في وسط إنديانا. تواصلوا معنا بسرعة وقدموا لنا الدعم والمجتمع الذي كنا بحاجة إليه للتعامل مع هذه الحياة الجديدة ، ما أسميه "الوضع الطبيعي الجديد". سوف يتكيف جيدًا وفي عمر 13 عامًا ، يمكنه تولي معظم رعايته بأقل قدر من الإشراف. نظرنا إليه وإلى روتينه كوالدين ، لكنه أراد أن يكون هو المسؤول - عن حياته وجسده ومرضه. طالما كانت تعمل وكانت أرقامه في المكان الذي يجب أن تكون فيه وكان يديرها ، فقد ذهبنا معها وسمحنا له بالحصول على نصيب الأسد من السيطرة.
كيف أثر تشخيص T1D على موقفه ، في تلك المرحلة الحرجة من دخول سنوات المراهقة؟
لقد لاحظنا التغيير بعد خروجه من المستشفى ... لم يكن نفس الطفل الذي كان سعيدًا ومحظوظًا وخاليًا من الهموم كما اعتاد أن يكون.
كان هذا صحيحًا حتى اليوم الذي كنا نقود فيه لرؤية عائلة أخرى مع ولد صغير أصغر بكثير من ويل ، أصغر بحوالي 6 سنوات. كان هذا بعد حوالي ثلاثة أشهر من تشخيص ويل. كنا نجمع الأولاد معًا لمجرد مقابلة شخص آخر كان يعيش نمط الحياة هذا. في المقام الأول ، أراد ولدهم الصغير أن يرى ما يبدو عليه المراهق من النوع الأول. كان يواجه صعوبة في تخيل كيف ستكون الحياة وماذا سيكون قادرًا على فعله عندما بلغ سنوات المراهقة تلك ، وكان ويل سيكون ذلك الشخص بالنسبة له.
لذلك كنا نقود السيارة هناك ، وكانت هذه هي المرة الأولى التي ألاحظ فيها منذ خروجه من المستشفى أنه كان سعيدًا ، يضحك ، يتحدث ، ويبتسم. نظرت إليه وقلت ، "ماذا يحدث هنا؟ أحب أن عادت وصيتي القديمة ، لكن ما الذي أحدث هذا التغيير؟" قال لي، "أمي ، أنا أدرك لماذا أصبت بهذا المرض. يريدني الله أن أكون قدوة.“
واو ، يا له من منظور لفتاة تبلغ من العمر 13 عامًا! كيف شكل ذلك نظرة عائلتك لمرض السكري في المستقبل؟
في كثير من الأحيان ، يكون لدى الأطفال الإجابة التي يكافح الكبار للعثور عليها. وكانت هذه هي الإجابة التي احتجنا إليها لمساعدتنا على البحث والتوقف عن الشعور بالأسف على أنفسنا ، والبدء في تحويل انتباهنا إلى سؤال "ماذا يمكننا أن نفعل؟" لدينا الكثير من النعم في الحياة - دعم من المجتمع ، والأسرة ، والأصدقاء ، والمعلمين ، والمدربين ، ونماذج يحتذى بها في المنطقة. لكن ماذا عن هؤلاء الأطفال بدون كل ذلك؟ هذا هو الآن أساس كل ما قمنا به منذ تشخيصه ، في أعمال المناصرة ، وبدء هذه المنظمة غير الربحية ، وكيف نعيش الحياة كأسرة مصابة بداء السكري.
هل كان الإرادة نفسه محوريًا لبدء عملك الدعوي؟
نعم هو كان. كانت فكرة ويل صنع قمصان تي شيرت والتبرع بالعائدات إلى JDRF ، ومن هناك قمنا بخمسة أشواط للقمصان منذ أن تم تشخيص حالته. لقد تبرعنا بأكثر من 5000 دولار إلى JDRF من هذه العائدات. تحدث أيضًا نيابة عن JDRF وقام بجمع تبرعات مستقل آخر ، لذلك في المجموع منذ تلك السنة الأولى من التشخيص ، جمع على الأرجح أكثر من 10000 دولار لمرض السكري.
كيف تحققت منظمة Diabetes Will’s Way؟
مرة أخرى ، كنا نركب السيارة - لأن أفضل محادثاتنا تتم في السيارة حقًا لأن لديكما انتباهًا غير منقسم لبعضكما البعض. قلت ، "كما تعلم ، لقد كنت أقرأ كثيرًا على الإنترنت ويحزنني جدًا أن أسمع عن كل هؤلاء العائلات الذين فعلوا ما يفترض بهم القيام به ولديهم وظائف ، ولكنهم لا يستطيعون الاعتناء بهم أطفالهم في مواجهة مرض السكري ". لقد حطمني التفكير في العائلات التي تعمل بجد وفعلت ما يقول العالم أننا بحاجة إلى القيام به لنكون آباء صالحين أو مواطنين منتجين صالحين ، لكنهم ما زالوا غير قادرين على تحمل ما يحتاجون إليه. هل نظر إلي نوعًا ما وسألني ، "فماذا سنفعل حيال ذلك؟" حسنًا ، حسنًا. مرة أخرى ، من الأطفال ... لم يكن شيئًا كان سيسمح لي بالمصارعة معه والبقاء مستيقظًا في الليل. لقد شعر أنه تم استدعاؤنا للقيام بشيء ما.
في غضون أربعة أو خمسة أسابيع بعد ذلك ، بدأنا العمل وتم دمجنا كمنظمة غير ربحية. كان لدينا الأشخاص في حياتنا للمضي قدمًا بسرعة. كانت عرابة ويل لديها خلفية في التمويل ، لذا أصبحت الشخص المسؤول عن الشؤون المالية ، وأصبحت المؤسس المشارك الثالث إلى جانب ويل وأنا. كان أحد مدربي كرة السلة لديه خلفية في مساعدة المنظمات غير الربحية على الانطلاق والحصول على 501 (c ) ، لذلك جاء كمستشار لنا. تم تأسيسنا في أبريل 2014 ونحن نعمل على ذلك منذ ذلك الحين. في الأصل ، كنا نسمي طريق ويل. ولكن مؤخرًا اتخذنا قرارًا بتغييره رسميًا إلى طريقة Diabetes Will’s Way ، للمساعدة في تسهيل عثور الأشخاص علينا - خاصة مع العائلات المحتاجة التي تبحث عبر الإنترنت.
من هو المؤهل للحصول على مساعدتك ، وما الذي يقدمه برنامج Diabetes Will’s Way بالضبط؟
نحن نركز على العائلات التي لديها تأمين - حتى الممول من الدولة مثل Medicaid - ولكن لا يزال لديهم مثل هذه النفقات الكبيرة من الجيب بحيث لا يمكنهم الحصول على ما يصفه الطبيب. لذلك ، على سبيل المثال ، إذا اعتقد الطبيب أن الطفل يحتاج إلى مراقبة مستمرة للجلد (CGM) وأن التأمين لن يدفع ، فلن يكون لدى هذه العائلات وسيلة لتحملها. نتدخل ونشتري المعدات لهم ، أو نقدم ما يعتبر منحة نقدية طارئة تذهب مباشرة إلى الأسرة لاستخدامها في أي إمدادات أو أدوية يحتاجونها لمرض السكري.
أحد الأشياء الكبيرة التي أشاركها دائمًا هو أنه بالإضافة إلى الأموال التي نقدمها ، فإننا نمنح العائلات الأمل في أن شخصًا ما يهتم بهم ويستمع إليهم وأن شخصًا ما شاهد نضالاتهم وقال ، "هذا ليس جيدًا ، وماذا أفعل لمساعدتك؟" إنه عميق ، ويغير الحياة ليس فقط بالنسبة لهم ولكن أيضًا لمن هم في نهاية المطاف.
ما هي خلفيتك التي أدت إلى هذا؟
لدي شهادتي في علم الاجتماع وأنا متطوع محترف إلى حد كبير. لقد رزقت بأطفال بسرعة بعد أن تزوجنا ، وبقيت في المنزل لتربية أطفالي الثلاثة وفعلت إلى حد كبير كل فرصة تطوعية جاءت في طريقي. أتعلم ذاتيًا في كل ما أفعله: كتابة المنح وجمع التبرعات وحضور المؤتمرات عندما يكون لدي الوقت. أنا مجرد شخص يؤمن بشدة أن هناك بعض حقوق الإنسان الراسخة التي يجب أن نحظى بها في هذا اليوم وهذا العصر. لذلك ليس لدي هذه السيرة الذاتية الاحترافية الكبيرة ، لكنني عملت في حملات تطوعية كبيرة وجمع الأموال. كان Diabetes Will’s Way حقًا هذا العامل المحفز في منطقة لم أعتقد مطلقًا أنني سأذهب إليها.
هل كان من الصعب بناء منظمة غير ربحية جديدة من الألف إلى الياء؟
بدأنا صغير جدا. كان من الصعب إقناع الناس ، حتى في مجتمع مرضى السكري على الرغم من قوتهم ، أن الناس بحاجة إلى مساعدتنا - أن الناس يمكن أن يعملوا بجد ولكنهم لا يزالون غير قادرين على تحمل ما يحتاجون إليه. تلقيت الكثير من التعليقات في البداية ، "إنه أمر رائع ، ولكن هناك احتياجات أكبر في أماكن أخرى". أنا لا أعارض. لكن الحاجة هي حاجة ، ولا يمكنك فقط مقارنة ألم واحتياج شخص ما بألم واحتياجات شخص آخر. عندما يتعلق الأمر بألمك وحاجتك ، فهو أهم شيء هناك. كان هناك معارضة وشكوك ، حتى من أطباء الغدد الصماء - نظروا إلي وقالوا إنه ليس لديهم مرضى من هذا القبيل لربطوني بهم. ولكن الآن ، على مر السنين ، تعد Endos أكبر إحالاتنا لأنهم أدركوا أن لديهم مرضى بهذا الشكل تمامًا.
إذن أنت تقول أن المهنيين الطبيين استغرقوا وقتًا طويلاً للاعتراف بأزمة الوصول والقدرة على تحمل التكاليف؟
نعم ، أعتقد أن العبارات "الوصول إلى التأمين" أو "الوصول إلى الرعاية" هي التي تضلل. هؤلاء المرضى لديهم إمكانية الوصول ، لكنها لم تفعل شيئًا لهم. تلك الكلمات الطنانة التي ظهرت في 2010-2015 دفعت الناس إلى الاعتقاد بأن لديهم تأمينًا ، لذلك يتم الاعتناء بهم. لكن هذا ليس صحيحًا.في ذلك الوقت وحتى الآن ، لم يتم تغطية الكثير أو نرى هذا الارتفاع في الخطط الصحية عالية التحمل (HDHPs) ويضطر الأشخاص إلى دفع مبالغ باهظة من جيبهم - من 3000 دولار إلى 10000 دولار للعلاجات والأجهزة المختلفة من أي لقد رأيت - قبل بدء أي نوع من التغطية. من لديه هذا القدر الكبير من التوفير سنويًا لمرض السكري من النوع 1 فقط؟ ليس الكثير من الناس. أصبحت فكرة "GoFundMe Healthcare" أكثر وضوحًا.
ما أنواع الأشخاص الذين يلجؤون عمومًا إلى مؤسستك للحصول على المساعدة؟
بالنسبة لي ، ما يثير الانتباه حقًا ، هو أنه عندما تتصفح ملفاتي ، ترى وظائف تلك العائلات التي أمولها: إنهم مدرسون للعالم ، وأصحاب أعمال صغيرة ، وسائقو FedEx ، وممرضات ، وأشخاص ذوو دين- وظائف قائمة مثل الوزراء وعمال البناء والمزيد ... أمول أمريكا الوسطى. ليس ما تفكر فيه عادةً عندما تفكر في "الأسر ذات الدخل المنخفض". هؤلاء هم الأشخاص الذين لديهم وظائف لائقة ، وقد ذهبوا إلى المدرسة وعملوا ويعملون ما يصل إلى 60 ساعة في الأسبوع ، وما زالوا غير قادرين على القيام بذلك. يعتقد الناس أنه لمجرد حصولك على شهادة جامعية أو وظيفة جيدة ، ستتمتع بإمكانية الوصول إلى الرعاية الصحية وأنك بخير.
إنهم سكان غير مرئيين ، وما يجعل الأمر أكثر صعوبة وتحطيمًا هو أن هؤلاء هم الأشخاص الذين يقدمون المساعدة عادةً. إنهم من صعدوا وساهموا في حملات GoFundMe لمساعدة شخص ما ، أو قدموا باستمرار جزءًا من رواتبهم للجمعيات الخيرية. لكنهم الآن هم من عليهم أن يسألوا. إنها تجربة متواضعة وصعبة للغاية. لا أحد يريد أن يكون في هذا الوضع ، والعديد من مكالماتي الهاتفية تنتهي بالبكاء.
هل يمكنك تفكيك نوع الأجهزة والمستلزمات التي تساعد بها؟
إن منحة المعدات الطبية المعمرة (DME) هي إلى حد كبير مضخات الأنسولين و CGM ، وقد قمنا بدعم Abbott Libre و Dexcom و Medtronic. نحن نضع حدًا أقصى لمنحنا عند 2000 دولار ، لذلك إذا كانت الأسرة تحصل على مجموعة متكاملة من المضخة المدمجة من Medtronic ، فلا يزال بإمكاننا منحهم مبلغًا معينًا فقط مقابل إجمالي الشراء.
بالنسبة للمنح النقدية الطارئة ، نطلب من العائلات إثبات الحاجة - مثل فواتير الأشهر الثلاثة الأخيرة على تكلفة الأنسولين ، أو إذا قام الموزع (مثل Edgepark) بتجميد حسابهم حتى يتمكنوا من ذلك. الحصول على مجموعات التسريب أو الإمدادات حتى يتم سداد الرصيد ولا يمكنهم تحمل ذلك. يمكننا التدخل من حين لآخر والمساعدة هناك. لا يمكنهم أن يقولوا فقط "أنا بحاجة إلى المال" ، لأن معظم الناس يحتاجون إلى المال. يجب أن تظهر مع الوثائق. في بعض الأحيان نتلقى مكالمات من الأشخاص الذين يريدون منحة نقدية طارئة لشيء مثل CGM ، لكن تابع لإخبارنا أنها ستكلفهم 5000 دولار - وهذا ليس صحيحًا. هذا يؤدي إلى التعليم ، إذا لم يحاولوا خداعي. بالنظر إلى تجربتي ، فإنه من الصعب بعض الشيء أن أضع واحدة فوقي في هذا الوقت من الزمن.
ما مقدار المساعدة التي تم توزيعها بطريقة Diabetes Will’s Way حتى الآن؟
لقد قدمنا أكثر من 120000 دولار في المجموع. ويشمل ذلك 132 منحة ، 29 منها هذا العام (في 2019) ، ومساعدة العائلات في 35 ولاية. طالما أنك مقيم في الولايات المتحدة ومؤهلاً للحصول على منحة منا ، فليس لدينا قيود جغرافية. نأمل أن نقدم ما مجموعه 40-45 منحة هذا العام ، إذا استطعنا تحملها.
لقد وضعنا حدًا أقصى لمنح DME عند 2000 دولار ، وتم تحديد منحنا النقدية الطارئة بمبلغ 750 دولارًا. هذه المنح النقدية تذهب مباشرة إلى الأسرة ، وبصراحة ليس لدينا آلية لتتبع ما يذهب إليه في الواقع بمجرد أن يترك المال أيدينا. هذا هو الرقم الذي يشعر مجلس إدارتنا بالراحة معه ، مع العلم أنه إذا كان هناك شخص ما يسيء استخدام هذه الأموال ، فنحن لا مانع لدينا من هذا المبلغ.
يبلغ متوسط المنحة 909 دولارًا أمريكيًا ، وهي مزيج من المنح النقدية من DME والمنح النقدية الطارئة ، لكننا قدمناها منخفضة تصل إلى 180 دولارًا للعائلات التي تحتاج إلى هذا المبلغ وتغير حياتها.
هل هذه المنح للبالغين المصابين بداء السكري أيضًا؟
لا. نحن نتوقف عن التمويل في سن 26 حاليًا ، لذلك نحن من أجل الأطفال ... على الرغم من أنني أرغب في مساعدة المزيد من البالغين ، إلا أننا لسنا كبيرًا بما يكفي. وهذا يحطم قلبي ، لأنه لا يوجد شيء مثل هذا بالنسبة لهم. عليهم فقط القيام بالتمويل الجماعي أو طلب المساعدة من الأصدقاء والعائلة والمجتمع. من الصعب جدًا أن تكون هناك تسأل ، مع العلم أن حياتك تتوقف على إقناع الناس أنك بحاجة إلى هذا المال للعيش.
من أين يأتي تمويلك؟
لدينا ثلاثة مصادر رئيسية للإيرادات:
- جمع التبرعات السنوي: 20٪ من إجمالي تمويلنا يأتي من هذا الحدث الذي يقام في الكرمل ، الهند ، في شهر نوفمبر من كل عام. إنه في مصنع نبيذ محلي حيث يمكن للناس تذوق النبيذ وسماع القصص المحلية. يتعلق الأمر بالطعام والزمالة والعمل الخيري ، وهذا يجلب حوالي 10000 دولار في السنة.
- خاص: 60٪ يأتي من بعض المانحين من القطاع الخاص الرئيسيين الذين يقدمون لنا مبالغ سخية بانتظام وهذا سمح لنا حقًا بالقيام بما نقوم به ورعاية هذه العائلات.
- المنح: يأتي حوالي 40٪ من المنح المقدمة من مؤسسات أخرى ، لكننا محرومون من التقدم للعديد من هذه المنح لأننا نقدم منحًا نقدية طارئة مباشرة إلى الناس. بمجرد أن تسمع العديد من المؤسسات الكبرى ذلك ، فإنها غير مهتمة. أحاول تجاوز ذلك من خلال إخبارهم بقصتي عن ابني ويل ، وعمومًا إذا تمكنت من الوصول إلى هناك ، فقد ينتهي بهم الأمر بتقديم منحة.
كل دولار له أهميته ، وقد قلت إنني أحب أن أعتقد أنني أستطيع أن أفعل أكثر بدولار واحد من أي شخص آخر ستقابله.
قوة الكثيرين تصيبني بالقشعريرة طوال الوقت. خاصة عندما تفكر في كيف بدأنا ، مع ثلاثة أشخاص - أحدهم كان مراهقًا. أنا بالتأكيد لم ألصق إجمالي 120 ألف دولار في الأرباح. يأتي كل ذلك من الأشخاص الذين سمعوا عنا ، وآمنوا برسالتنا وما نقوم به ، وساعدوا في تغيير حياة كل فرد على حدة. لقد تبرعوا بالمال للمساعدة في تحسين حياة العائلات الأخرى ومنحهم الأمل.
ما مدى تميز هذا؟
لا يزال فريدًا جدًا. هناك أم وابنتها - أعتقد في أركنساس - تفعل شيئًا مشابهًا يسمى النوع 1 في كل مرة ، لكنهما ما زالا في طور الإعداد. سيقومون بسرد المزيد من القصص عبر الإنترنت ومن ثم جعل الأشخاص يتبرعون لهذه الحملات أثناء شرحهم للقصة.
هل تبقى على اتصال مع الناس بعد حصولهم على المنح؟
هناك نسبة صغيرة من العائلات نساعدها ولن أسمع منها أبدًا مرة أخرى. لديهم أموالهم ولا يريدون أن يسمعوا مني مرة أخرى ، ولا بأس بذلك. أنا لست هنا للحكم. لكن غالبية العائلات تظل على اتصال ، وترسل لي الصور والتحديثات وتعمل معي على أي متابعة لمراقبة الجودة حول العملية بشكل عام. سيفعلون أي شيء لهذه المنظمة.
أي حالات خاصة تبرز لك؟
إحدى القصص التي واجهت صعوبة في الالتفاف حولها هي مساعدة الطبيب الشرعي في مقاطعة ماريون ، إنديانا ، التي احتاجت إلى المساعدة في الحصول على الأنسولين من ابنها. تعمل في حكومة المقاطعة ، ولديها خطة عالية للخصم ، ولم تكن قادرة على توفير ما يحتاجه ابنها البالغ من العمر 14 عامًا. إنها تعمل هذه الساعات المذهلة ، مستعبدة لمجتمعنا ، ولا يمكننا توفير الرعاية الأساسية التي يحتاجها طفلها!
لقد كانت ممتنة للغاية لأي شيء يمكن القيام به ، وكنا قادرين على التفكير خارج الصندوق للمساعدة في الأنسولين وشرائط الاختبار ... نحن عادة نصل إلى 750 دولارًا ، ولكن في هذه الحالة ، تمكنا من التعاقد مع صيدلية CVS للحصول عليها بطاقات الهدايا التي يمكن استخدامها مباشرة في الصيدلية. لذلك انتهى الأمر إلى أن يكون أكثر قليلاً من المنحة المعتادة التي نقدمها والتأكد من حصول ابنها على كل ما يحتاجه للبقاء بصحة جيدة للعام المقبل. وتتحول فترة استراحة تلك السنة للمساعدة في إعادة بناء إمداداتها وأموالها إلى عامين أو ثلاثة أعوام ، قبل أن تعود إلى هذه النقطة. كانت تلك الحالة مفتوحة للعين بالنسبة لي ، وهي تُظهر مدى انتشار هذا الأمر في جميع أنحاء أمريكا الوسطى.
هل أنت قادر على مساعدة هؤلاء الناس على الوقوف على أقدامهم مالياً؟
يعتقد الناس في هذا على أنه خدمة إسعافات أولية نقدمها ، وهي بطريقة ما. إنها ليست تسمية أحبها ، ولكن هناك حقيقة في ذلك. ولكن منح الأشخاص فترة راحة لإعادة تجميع صفوفهم والتواصل مع الآخرين ، أو العثور على منظمات أو مساعدة أخرى ... فهذا أكثر من مجرد الاستثمار الأولي الذي نمنحه لهم. هذا يتحول إلى فترة أطول بكثير.
أنا أستخدم القياس عندما تجرح نفسك ، فأنت بحاجة إلى ضمادة لوقف الدم. تبدأ في الذعر وتحتاج إلى إيقاف هذا الدم على الفور. بمجرد القيام بذلك ، قد تكون هناك ندبة. وقد تحتاج إلى مزيد من الاهتمام ، ولكن على الأقل أوقفت ذلك في تلك اللحظة وهذا يمنحك الأمل في أن تتمكن من الانتقال إلى الخطوة التالية. أو حتى إلى حد ما لمنع نفسك من التعرض للجروح في المرة القادمة. هذا ما نحاول القيام به: أوقف تلك الإصابة الأولية وامنح الأشخاص مزيدًا من الوقت للبحث عن ترتيبات أخرى ، ربما وظيفة جديدة أو أيًا كان. في غضون ذلك ، هذه المساعدة تعني كل شيء.
ما التالي لمرض السكري ويلز واي؟
من الناحية المثالية ، أحب مساعدة العائلات أكثر من مرة. الغالبية لا تحتاج إلا إلى هذه المنحة لمرة واحدة ، وتحصل على نعمة القليل من الوقت وغرفة التنفس. لكن البعض يحتاج حقًا إلى أكثر من منحة واحدة ، والآن يمكننا مساعدتهم مرة واحدة فقط لأننا صغيرون جدًا ومحدودون. أود حقًا السماح للعائلات بالعودة إلينا بعد عام أو عامين والسؤال مرة أخرى. هذا أحد أهدافي قصيرة المدى ، أن أتمكن من منحها مرة أخرى.
ثانيًا ، أود أن أتوسع إلى ما بعد سن 26 وأن أكون قادرًا على تقديم منح للبالغين أيضًا. لكن الكثير من التمويل والمنح التي نقدمها مرتبطة بحقيقة أننا نساعد فقط الأطفال والشباب. بمجرد توسيع ذلك ، أخاطر بخسارة التمويل الذي عملت بجد للحصول عليه. إنها لعبة صيد 22 بالنسبة لي. ومع ذلك ، هذا هو المكان الذي يخبرني فيه قلبي وحدائي بالذهاب ، لأن الجميع - بغض النظر عن أعمارهم - يستحقون أن يكون لديهم شيء من هذا القبيل في ركنهم ، لكنه صعب بالنسبة لي وآمل أن أكون قادرًا على القيام بهذه القفزة.
كيف حال ابنك ويل هذه الأيام؟
إنه يقوم بعمل رائع! لقد كان في الواقع أحد الطلاب المتفوقين في صف مدرسته الثانوية العام الماضي ، وقد أبلى بلاءً حسنًا على الصعيدين الأكاديمي والرياضي. إنه الآن في جامعة بوردو ، ويبدأ سنته الثانية في آب (أغسطس) ، حيث يدرس الاتصالات والكتابة الاحترافية. على الرغم من أنه ليس لديه أي مسؤوليات يومية رسمية مع Diabetes Will’s Way في الوقت الحالي ، إلا أنه لا يزال إلى حد كبير وجه المؤسسة والمتحدث باسمنا. لذلك يقوم بإجراء مقابلات إعلامية ويتحدث في المناسبات ، ويكتب منشورات مدونة وهذا النوع من الأشياء.
الآن ، هل يمكنك أن تشارك لماذا اخترت التقدم لمسابقة أصوات مرضى السكري؟
تقدمت بطلب لمجموعة متنوعة من الأسباب ، لكن ثلاثة منها تبرز على وجه التحديد:
- أولاً ، أعتقد أنه من المهم لأي شخص يدافع عن مجتمع مرض السكري أن يظل على اطلاع دائم بجميع الأمور المتعلقة بمرض السكري من النوع 1 قدر الإمكان.
- ثانيًا ، بصفتي والدًا لابن مصاب بداء السكري من النوع 1 ، أود أن أعرف قدر الإمكان عن خيارات العلاج المتاحة والتكنولوجيا المرتبطة بهذه الخيارات.
- أخيرًا ، في عملي في مجال المناصرة ، غالبًا ما يتعين علي مساعدة الآباء في تحديد نوع التكنولوجيا التي يرغبون في أن يتلقاها طفلهم. سيكون مفتاح مساعدتهم هو الفهم الشامل لماهية كل منهم وما يفعلونه وخاصة ما يكلفونه - كل من التكاليف الأولية والتكاليف المتعلقة بالصيانة.
هل هناك أي رسالة كبيرة تود نقلها إلى القادة الذين يحضرون منتدى الابتكار DiabetesMine؟
أنا شخصياً أود أن تكون صناعة التكنولوجيا أكثر صراحة فيما يتعلق بالتكاليف التي سيدفعها المستهلكون. حيث لا يكون الانفصال واضحًا دائمًا - هل المرضى ببساطة لا يفهمون التكاليف؟ هل يفصح مندوبو المبيعات بأمانة عن جميع التكاليف بما في ذلك تكاليف الصيانة؟ هل يسمح التأمين بالكشف عن التكاليف ، وإذا لم يكن كذلك ، فلماذا؟ كثيرًا ما ألتقي بالآباء الذين يريدون جهازًا لأطفالهم وليس لديهم أي فكرة عن التكلفة الحقيقية لهذا الجهاز.
شكرا على كل ما تفعله ، ليزا ، وعلى مشاركة قصتك. يسعدنا تضمينك في برنامج الخريف "DiabetesMine University" والمناقشات الحية التي ستجرى هناك بالتأكيد!
