في نوفمبر 2017 ، تم تشخيص إصابتي بسرطان الثدي النقيلي (MBC).
في نفس الأسبوع ، بلغ ابني عامين ، واحتفلت أنا وزوجي بعيد زواجنا الخامس. بالإضافة إلى ذلك ، اشترينا للتو منزلنا الأول وانتقلنا من حياة مدينة نيويورك الشاقة إلى ضواحي نيويورك الريفية.
قبل تشخيصي ، عملت كمحامي قانوني كبير في مدينة نيويورك وكنت رياضيًا. خلال الكلية ، كنت عضوًا في فريق السباحة ، وبعد عدة سنوات ، أكملت ماراثون مدينة نيويورك.
كان علي أن أتعلم بسرعة كيفية التكيف مع الحياة مع MBC. على مدار العامين الماضيين منذ تشخيصي ، تعلمت ما الذي يساعد ، وما الذي لا يساعد ، والأكثر أهمية بالنسبة لرعايتي.
فيما يلي بعض النصائح التي أخزنها داخل "مجموعة أدوات" MBC الخاصة بي.
القوة لطلب المساعدة
لقد كنت دائمًا شخصًا مثابرًا.
في حين أن زوجي قد يسميها عنيدة ، فإن إصراري ومثابرتي ورغبتي في اكتشاف الأشياء بنفسي كانت دائمًا ميزة بالنسبة لي. سواء أكان التعامل مع قضية قانونية معقدة أو محاولة رياضية ، كنت دائمًا أضع رأسي للأسفل وأضغط.
ولكن بعد تشخيصي لـ MBC ، سرعان ما أدركت مدى الضرر الذي يمكن أن يكون لهذا الموقف - بالنسبة لي ولعائلتي.
كنت في ذلك الوقت والدة ربة منزل لابني البالغ من العمر عامين ، ولم تكن لدينا عائلة في الجوار. كما أننا لم نعرف الكثير من الناس في بلدتنا الجديدة. لقد كافحنا من أجل إنشاء إجراءات روتينية ومجتمع وطرق للمساعدة.
في النهاية ، كان آباؤنا يأتون معنا ويبقون معنا لعدة أسابيع من أجل مساعدتنا على الوقوف على أقدامنا. كنت أقضي عدة أيام في الأسبوع في المستشفى ، وأخضع لاختبارات تشخيصية ، وألتقي بفريق الرعاية الخاص بي. كان لدي القليل من عرض النطاق الترددي لتجنيبها.
الآن ، بعد مرور عامين تقريبًا على تشخيصي ، أعلم أن المساعدة يمكن أن تأتي من عدة أماكن مختلفة. عندما يعرض شخص ما إعداد قطار وجبات ، أو اصطحاب ابني في فترة ما بعد الظهر ، أو توصيلني إلى موعد ، يمكنني بسهولة الموافقة على ذلك دون الشعور بالضعف.
أعلم أن مرضي يحتاج إلى مجتمع للتنقل ، وبقبول المساعدة ، أقوم بعمل أفضل في الاعتناء بنفسي وبعائلتي.
الرعاية الصحية النفسية
في الأسابيع التي أعقبت تشخيصي ، عانيت من أجل النهوض من السرير. كنت أنظر في المرآة وأتساءل من هو الشخص الذي كان يحدق بي وماذا سيحدث لها.
في غضون أيام من تشخيصي ، تواصلت مع طبيب الرعاية الأولية الخاص بي لمناقشة صحتي العقلية ودخول هذه الحياة الجديدة مع السرطان النقيلي.
أعيش مع تاريخ من الاكتئاب والقلق ، لذلك علمت أن الحفاظ على صحتي العقلية سيكون أمرًا بالغ الأهمية للالتزام بالعلاج وإيجاد حالة طبيعية جديدة.
أحالني طبيبي إلى طبيب نفسي يساعدني في إدارة أدويتي النفسية. إنها أيضًا مورد للأدوية لإدارة الآثار الجانبية ، لا سيما التعب والأرق.
أنا وزوجي أيضًا نحضر مجموعات الدعم. وخلال السنة الأولى بعد تشخيصي ، التقينا بمعالج نفسي كزوجين من أجل التحدث عن بعض التحديات الهائلة التي نواجهها.
فريق رعاية جدير بالثقة
يشارك طبيب الرعاية الأولية والطبيب النفسي كثيرًا في رعايتي ، وأنا أثق تمامًا في كليهما. من الضروري أن يكون لديك فريق رعاية يستمع إليك ويدعمك ويتعرف عليك كشخص وليس مجرد مريض.
غالبًا ما كان أول طبيب أورام وجراح للثدي يرفض أسئلتي وغير مرن أو غير مبال بالعديد من مخاوفي. بعد عدة أسابيع من ذلك ، سعيت أنا وزوجي للحصول على رأي ثان في مستشفى آخر.
استعرضت هذه المستشفى صوري من المجموعة الأولى من الأطباء ولاحظت عددًا من المشكلات التي تم التغاضي عنها. هذا الرأي الثاني شخّص النقائل لدي ، والتي تجاهلها المستشفى الأول تمامًا.
طبيبة الأورام التي أعمل بها حاليًا هي طبيبة رائعة ، ولدي ثقة في دورات علاجها. أنا أعلم وأثق أيضًا أنها ، إلى جانب جميع أطبائي ، يرونني كشخص ، وليس مجرد رقم سجل طبي.
إن وجود فريق رعاية تعرف أنه سيدافع عنك وعن الرعاية التي يريدونها يجب أن يكون جزءًا مهمًا من مجموعة أدوات MBC لأي شخص.
نفسي
على الرغم من أهمية وجود فريق رعاية تثق به ، من المهم أيضًا الاعتراف بدورك كمدافع عن نفسك.
في كثير من الأحيان ، كنت قلقًا من أنني كنت مريضًا "صعبًا" وأنني كنت أتصل بكثرة أو أن لدي الكثير من الأسئلة في المواعيد الخاصة بي. لكن طبيبة الأورام التي أتعامل معها أكدت لي أن وظيفتي هي طرح الأسئلة وفهم علاجي تمامًا ، تمامًا كما كانت وظيفتها هي الإجابة على هذه الأسئلة ، لذا سنكون جميعًا في نفس الصفحة
عندها أدركت مدى أهمية أن أكون مدافعة عن نفسي. جعلني ذلك أدرك أهمية عمل فريق الرعاية الخاص بي كفريق واحد - وليس مجرد مقدم رعاية صحية يتحدث إلي.
لقد مكنني هذا الاعتراف ، ومنذ ذلك الحين ، تمكن فريقي من معالجة الأعراض والآثار الجانبية بشكل أكثر ملاءمة ، بالإضافة إلى معالجة المشكلات التي تظهر بطريقة أسرع وأكثر فعالية.
يبعد
مع ازدياد عبء المرض الذي أعاني منه ، تزداد كذلك مجموعة أدوات MBC الخاصة بي. أشعر بأنني محظوظ لأنني ما زلت على قيد الحياة بعد عامين تقريبًا من تشخيصي ، على الرغم من التقدم الكبير في العام الماضي.
كنت أنا وعائلتي نغرق بدون دعم من مجتمعنا وإيجاد الرغبة في طلب المساعدة وقبولها.
يعد فريق الرعاية الخاص بي ، وخاصة فريق رعاية الصحة العقلية ، جزءًا لا يتجزأ من مجموعة الأدوات هذه. مع العلم أن لدي إيمانًا كاملاً بهم يخفف من أعبائي ويسمح لي بالعودة إلى الحياة الطبيعية متى وكيف يمكنني ذلك.
لقد كان تطوير مهاراتي في المناصرة على مدار العامين الماضيين أمرًا حتميًا لجودة رعايتي. مثلما أثق في فريق الرعاية الخاص بي ، تعلمت أن أثق بنفسي. بعد كل شيء ، أنا أعظم مصدر لرعايتي وأهم أداة في مجموعة أدوات MBC الخاصة بي.
توفيت إميلي في وقت سابق من هذا العام في عام 2020. مدافعة عن مجتمع MBC ، نحن ممتنون لكلماتها حتى يستمد الآخرون القوة من رحلتها.
