مرحبًا بكم في Tissue Issues ، وهو عمود إرشادي من الممثل الكوميدي Ash Fisher حول اضطراب النسيج الضام متلازمة Ehlers-Danlos (EDS) وغيرها من مشاكل الأمراض المزمنة. الرماد لديه EDS ومتسلط للغاية ؛ الحصول على عمود المشورة هو حلم أصبح حقيقة. هل لديك سؤال لـ Ash؟ تواصل عبر Twitter أو Instagram.
عزيزي قضايا الأنسجة ،
أنا في عذاب. باستمرار. لقد تعرضت للسقوط منذ بضع سنوات ومنذ ذلك الحين يؤلم ظهري كل يوم. لا أستطيع العمل ولا يمكنني حتى الذهاب إلى المدرسة نصف الوقت. لا يجب أن أشعر بهذا! أبلغ من العمر 17 عامًا ، هذا ليس عدلاً.
والداي (والدي في الغالب) لن يأخذوني لإجراء فحوصات وفحوصات وأشياء أخرى ، لذلك ليس لدي أي فكرة عما هو الخطأ إلا أنني أشعر بالألم. والدي يقول إنني كسول وبدين.نعم ، أنا أعاني من زيادة الوزن قليلاً ، ولكن هذا بسبب مشاكل الغدة الدرقية في عائلتي وأعدك أنني لست كسولاً! والدي يقول دائمًا إنني أصنعها وماذا لو كنت كذلك؟ ماذا أفعل؟ - قرفت من هذا
عزيزي المريض ،
أنا آسف جدًا لأنك تمر بهذا. هو - هي يكون غير منصف! لك كل الحق في أن تنزعج وتغضب وتحبط.
كم أتمنى أن ألوح بعصا السحرية وأجعل والديك يأخذانك على محمل الجد. لكن للأسف ، أنا مجرد كاتب عمود للنصائح عبر الإنترنت.
ومع ذلك ، فإنني أستفيد من الإدراك المتأخر ، كوني مراهقة سابقة. لنقولها بصراحة: أن تكون مراهقًا أمرًا سيئًا. أبلغ من العمر 34 عامًا ولا يمكنك أن تدفع لي لأبلغ من العمر 17 عامًا مرة أخرى.
كانت المدرسة الثانوية جحيم بالنسبة لي. عانيت من الاكتئاب والألم المزمن ، ولم أتفق مع والدي. لكن الجزء الأصعب كان الافتقار إلى الوكالة. شعرت بالعجز التام في سنوات دراستي الثانوية.
بغض النظر عن مدى ذكائي أو مدى جدية في العمل ، كنت قاصرًا ، مما يعني أن والداي يتمتعان بالسلطة المطلقة على حياتي. لقد استاءت من امتلاك القليل من التحكم في حياتي ، وأشعر بنفس الاستياء (المبرر تمامًا) في رسالتك.
فلنتحدث عن الحلول.
لقد ذكرت أن والدك في الغالب هو من يصيبك بأوقات عصيبة. كيف تبدو علاقتك مع والدتك؟ ربما يمكنك أن تجلس عليها عندما يكون والدك خارج المنزل ويكون معها قلب إلى قلب.
هل لديك نظام دعم خارج أهلك؟ الأشقاء ، وأبناء العم ، والأصدقاء ، وآباء الأصدقاء ، والمعلمين ، و / أو المعالج؟ شخص تثق في من تثق؟ إذا كان الأمر كذلك ، يرجى التواصل مع هذا الشخص.
أريد أن يكون لديك مساحة للتنفيس دون القلق من أنها ستعود إلى والديك.
على الرغم من أنني لا أعرف بالضبط ما يحدث في جسدك ، إلا أنني أعرف هذا: ألمك حقيقي.
أنا أتعاطف مع الميل إلى سؤال نفسك ، خاصة عندما تكون بعض الأيام أسوأ من غيرها.
على الرغم من أن لديّ تشخيص يشرح أعراضي ، لا يزال لدي أيام أعتقد فيها أنني أبالغ أو أن الأمر كله يدور في رأسي.
علي أن أذكر نفسي بأنني لا أشتكي أو أنام في السرير لأنه ممتع ، ولكن لأنني في الحقيقة أتألم! أعتقد حقًا أن هذا هو الحال بالنسبة لك أيضًا.
من فضلك اسمعني وصدقني عندما أقول إن نضالك حقيقي وليس لديك ما تخجل منه.
كثير من الذين يعانون من الألم المزمن يركزون على الليزر في الحصول على التشخيص. يعتقدون أن التفسير سيسمح لأعراضهم بأن تكون منطقية. اعتقدت بالتأكيد أن جميع مشاكلي ستحل عندما أخبرني أحد علماء الوراثة أن لدي EDS.
على الرغم من أن معرفة سبب الألم الذي أصابني كان مفيدًا حقًا ، إلا أنه لم يغير حقيقة أنني بالكاد أستطيع النهوض من الفراش في معظم الأيام. كان علي أن أعرف كيف أقوم بمفردي.
حتى لو حصلت على تشخيص ووجدت أطباء رائعين ، فسيظل الجزء الأكبر من عملية شفائك تتم خارج عيادة الطبيب.
يمكن للأطباء أن يكونوا متعاونين - وغالبًا ما يكونون ضروريين - للحصول على علاج فعال ، لكنهم ليسوا معك في حياتك اليومية.
فلنتابع كما لو أن هناك شيئًا "معطلاً" في جسدك ، لكننا لا نعرف ماذا بعد.
من حيث الشعور بالتحسن ، سأوجهك إلى السلسلة التي أكتبها عن الألم المزمن. يتضمن هذا الإجراء 5 إجراءات يمكنك اتخاذها لتشعر بتحسن اليوم. هذا واحد لديه تمارين لطيفة يمكنك القيام بها في المنزل لتخفيف الآلام. هذه بعض المنتجات منخفضة التكلفة التي يمكنك تجربتها لتخفيف ألمك. وإليكم قطعة حول كيف قبلت مرضي المزمن واستمررت في حياتي.
أنا أشجعك على قراءة هذه ومعرفة ما إذا كان هناك أي شيء يتحدث إليك. ثم جرب هذا الشيء! سيكون الأمر صعبًا في البداية ، ولكن مثل معظم الأشياء ، سيصبح أسهل كلما فعلت ذلك.
هل لديك روتين يومي؟ هذه قطعة كتبتها حول إنشاء واحدة! قد يساعدك الروتين على دعمك ، خاصة وأنني أفترض أن الوباء يعني أنك عالق في المنزل كثيرًا.
هل يمكنك الالتزام بفعل شيء واحد لطيف لجسمك كل يوم هذا الأسبوع؟ 5 دقائق سيرا على الأقدام حول حيك؟ تأمل قصير؟ يوميات؟ إذا كان يساعد ، عظيم! أبقه مرتفعا. إذا لم يحدث ذلك ، فقد حاولت على الأقل ، ويمكنك الانتقال إلى الشيء التالي.
يمكنك أيضًا محاولة كتابة خطاب أو بريد إلكتروني لوالديك يوضح مخاوفك.
قد يكون من المفيد التخلص من مشاعرك دون تهديد المقاطعة من قبل والدك.
ركز على عبارات "أنا" (أي "أنا أعاني من أجل النهوض من السرير لأن ظهري يؤلمني كثيرًا") بدلاً من الاتهامات التي قد تجعل أهلك يتخذون موقفًا دفاعيًا (أي "أنت لا تستمع إليّ أبدًا").
يمنحهم إرسالهم بالبريد الإلكتروني فرصة لمعالجة المعلومات قبل أن يتحدثوا معك عنها. فكر فيما تريده من أهلك. لترى الطبيب؟ للتحقق من صحة مشاعرك / الألم؟
يمكنك حتى إخراج كل مشاعرك من خلال كتابة مسودة أولى مليئة بالغضب والاتهامات والفوضى. فقط لا ترسل هذا!
تعد كتابة رسالة لا ترسلها تمرينًا علاجيًا كلاسيكيًا. قد تشعر بتحسن بعد أن تخلصت من هذه المشاعر ، وستكون أكثر وضوحًا بشأن ما تريده منهم.
أعدك أن الحياة تتحسن عندما تكون بالغًا وتبتعد عن عائلتك.
لا يصبح الأمر أسهل بالضرورة ، لكنه أكثر احتمالًا لأن لديك رأيًا أكبر في حياتك اليومية.
لن تحتاج إلى إذن لتحديد موعد مع الطبيب ، ولن تتعامل مع الملاحظات الدنيئة من والدك حول وزنك ، ولن تتم مراقبتك أو الحكم عليك على مدار الساعة طوال أيام الأسبوع.
تبلغ من العمر 17 عامًا ، لذا فأنت قريب جدًا من أن تكون بالغًا. إذا رفض والداك مساعدتك الآن ، فعليك أن تأخذ عملية الشفاء بين يديك.
آمل أن تقدم بعض القطع التي ربطتها بعض الراحة. يحتاج الألم المزمن إلى علاج مزمن - أي بشكل يومي ومتكرر.
قد يكون والداك مسؤولين عنك ، لكنك في النهاية المسؤول عن جسمك. لا يمكنهم منعك من ممارسة التمارين في المنزل أو تدوين اليوميات أو التأمل أو إيجاد مجتمعات دعم عبر الإنترنت.
أصبر. لا أعرفك خارج رسالتك ، لكنني أؤمن بك حقًا. أنا أؤمن بمرونتك وقوتك.
أعتقد أيضًا أن ألمك حقيقي ، وأن هناك أملًا لك حتى الآن.
قد يبدو عيد ميلادك الثامن عشر بعيدًا ، لكنه أقل من عام. لا أطيق الانتظار حتى تخرج من منزل والديك وتكون مسؤولاً عن حياتك. هذا ليس بالأمر السهل ، ولكن يمكنك أن تبدأ في الشعور بتحسن مع القليل من العمل والكثير من المثابرة. يمكنك فعل ذلك يا عزيزي.
يرجى إعلامي في غضون شهرين إذا كنت مرتاحًا. وأعلم أنني أشجعك. لقد حصلت على هذا.
متهاد،
رماد
آش فيشر كاتب وممثل كوميدي يعاني من متلازمة إهلرز دانلوس شديدة الحركة. عندما لا تمر بيوم طفل متذبذب ، فإنها تتنزه مع فصيل كورجي ، فينسينت. تعيش في أوكلاند. تعلم المزيد عنها عليها موقع الكتروني.
