هل تحتاج إلى مساعدة في التنقل في حياتك مع مرض السكري؟ يمكنك دائما أن تسأل D’Mine!
مرحبًا بك مرة أخرى في عمود الأسئلة والأجوبة الأسبوعي ، الذي يستضيفه المخضرم النوع 1 ومؤلف مرض السكري ويل دوبوا. هذا الأسبوع ، يخاطب ويل من يمكنه الحصول على مضخة الأنسولين ، وفقًا لـ Powers That Be ، ولماذا.
{هل لديك أسئلتك الخاصة؟ راسلنا على [email protected] }
تكتب ديان ، د-موم من فلوريدا: قال الطبيب إن ابنتي "ليست مؤهلة" لمضخة الأنسولين وفقًا لمعايير المستشفى. هل يمكنك معالجة ذلك؟ لماذا تحتاج إلى "التأهل" للحصول على واحد (إلى جانب التأمين)؟
Wil @ Ask D’Mine إجابات: بطبيعة الحال ، التأمين - أو العمل الجيد - هو مؤهل رئيسي لمضخة الأنسولين. يقترب سعر التجزئة لمعظم الأنظمة في الوقت الحاضر ، وهذا هو سعر القبول فقط. التكلفة الحقيقية للمضخة ، إذا لم تختنق بـ 10 آلاف دولار في المقام الأول ، هي الإمدادات المستمرة ، والتي يمكن أن تقترب من ألف دولار شهريًا.
لذا فإن الحصول على تأمين يساعد في التكلفة هو بالتأكيد مؤهل. لكن كلانا يعلم أن هذا ليس ما حدث هنا. ما قاله الطبيب هو أنه لم يشعر أن ابنتك كانت مرشحة جيدة لمضخة ، وما تريد أن تعرفه هو ما الذي يجعل الأشخاص ذوي الإعاقة مرشحًا جيدًا أو سيئًا.
كنت متأكدًا تمامًا من أنني أعرف الإجابة على ذلك ، لكنني قررت التواصل مع عدد قليل من الخبراء للتحقق مرة أخرى. لقد تجاذبت أطراف الحديث مع الدكتور روبرت سلوفر من مركز باربرا ديفيس ؛ جوسلين ، د. ميشيل كاتز ؛ والدكتور فران كوفمان ، الذي يعمل لدى كل من USC وشركة Medtronic لتصنيع مضخات الأنسولين. بطبيعة الحال ، لم يكن معي كلهم في نفس الغرفة في نفس الوقت.
سيئ جدا. كان من الممكن أن يكون ممتعا.
على أي حال ، اتصلت بكل واحد منهم وسألتهم من هو مرشح جيد لمضخة. في الواقع ، أعتقد أن ما سألته لهم حقًا هو: من يصنع مرشحًا سيئًا لمضخة؟ ليس من المستغرب ، كما قال الدكتور كوفمان ، "أي شخص مصاب بداء السكري من النوع 1 يجب أن يؤخذ في الاعتبار للعلاج بالمضخة". ضع في اعتبارك أنه بالإضافة إلى كونها أخصائية غدد صماء للأطفال ، فهي أيضًا بائعة مضخات. حسنًا ، من الناحية الفنية ، فإن لقبها هو المسؤول الطبي ونائب الرئيس للشؤون التنظيمية والطبية والسريرية العالمية ، مجموعة السكري في Medtronic ، أو CMOVPGRMCADGM ، باختصار.
لكن كوفمان تقول إنه "لا يلزم وجود معدل ذكاء محدد أو معرفة صحية أو مهارة لغوية" لتشغيل المضخة ، وأنها لم تشعر أن هناك شيئًا مثل مرشح مضخة سيء. بعد التحدث معها لبضع دقائق ، تخيلتها وهي تقف على كومة من الحقن والأقلام تلوح بعلم يقول ، "مضخات للجميع!" أعتقد أنك لو شاهدت أنت وابنتك الدكتور كوفمان ، فستضخ فتاتك الآن.
في غضون ذلك ، أخبرتني الدكتورة كاتز أن حوالي ثلثي مرضاها فقط يستخدمون المضخات. لكن هذا ليس لأن ثلثها الآخر من المرشحين الفقراء. كل ما في الأمر أنهم لا يرغبون في توصيل جهاز بأجسادهم - رغم أنها تشعر بذلك هناك نكون الأشخاص الذين لا ينبغي أن يكونوا على المضخات. من يكون ذلك؟ يقول كاتز إن أسوأ مرشح محتمل هو "شخص يشارك بالحد الأدنى في إدارة مرض السكري. الشخص الذي لا يراقب ، لا يفهم حساب الكربوهيدرات أو التصحيحات - فقط في الواقع يقوم بقدر ضئيل من العناية بمرض السكري ".
يدور اهتمامها الأكبر حول المخاطر المرتبطة بما هو مثير للسخرية من أعظم ميزات مضخة الأنسولين: تتخلص مضخات الأنسولين من الأنسولين الأساسي (طويل المفعول). بدلاً من ذلك ، يقومون بتوصيل قطرات صغيرة من الأنسولين سريع المفعول على مدار اليوم. الفكرة هي أنه يمكن برمجة المعدل ليتناسب مع احتياجات الجسم بشكل أقرب مما هو ممكن مع الأنسولين الأساسي على مدار 24 ساعة ، وهذا صحيح - ما لم يتم فصل المضخة بطريقة ما عن الأشخاص ذوي الإعاقة الذين لا يمكن إزعاجهم بفحص دمهم السكر. ثم يصبح spector of DKA (الحماض الكيتوني السكري) حقيقيًا جدًا وبسرعة كبيرة.
يتفق الدكتور سلوفر مع كاتز ، قائلاً إنه قلق بشأن المرضى الذين يعانون من الحد الأدنى من التفاعل ، حيث أن مريض المضخة "لم يعد يعيش بشبكة أمان من الأنسولين الأساسي" ، وهو ما يشعر أنه درع جيد ضد الحماض الكيتوني السكري. حسنا. كنت أفرط في الغناء مع هذا الشيء الكامل للدرع. لقد قال في الواقع إن القاعدية "من المرجح أن تمنع الحماض الكيتوني السكري" ، لكن ذلك الشعر الشعري "شبكة الأمان القاعدية" كان مباشرة من فم الحصان.
كيف تشارك هو الخطاب؟ بالنسبة للمضخات ، يشعر Slover أن أدنى شريط يتم اختباره أربع مرات في اليوم ، على الرغم من أنه في كثير من الأحيان سيكون أفضل. لكنه يعتقد أنه إذا كان اختبار المضخة قبل كل وجبة وعند النوم ، فسيكونون بخير.
لكن Slover يقول أيضًا أن هذا قد يتغير قريبًا. إنه متعمق في التجارب السريرية لأحدث وأكبر أدوات مرض السكري التي تأتي على خط الأنابيب ويقول ، "قد يأتي اليوم الذي لا يكون فيه الاختبار مهمًا" كما هو الآن. في الواقع ، يقول إن التكنولوجيا الجديدة قد تغير من هو المرشح الجيد للمضخة. مع اقترابنا من البنكرياس الاصطناعي ، قد يكون الأشخاص ذوي الإعاقة الذين يعتبرون أسوأ مرشح للمضخة في العالم اليوم هو الشخص الذي ترغب بشدة في وضعه في مضخة مستقبلية ، لأنه سيفعل للمريض ما لن يفعله المريض تفعل من أجله أو نفسها. لكن Slover يشعر أن ذلك اليوم لا يزال بعيدًا عن 4-5 سنوات.
بالطبع ، تتفق المستندات الثلاثة على أنه لا يزال هناك مرشح ضعيف نهائيًا: الشخص الذي لا يريد مضخة. حتى المدافعة عن المضخات تقول كوفمان إنها "لن تجبر أي شخص أبدًا" على الحصول على واحدة. كاتز ، مع مرور ثلث مرضاها على المضخات ، تقول إنه "من الممكن حقًا أن تتحكم بشكل كبير" سواء بمضخة أو بدونها ؛ ويقول سلوفر إنه يستبعد "الأطفال الذين لا يريدون فعل ذلك مطلقًا" ، بغض النظر عما يريده الوالد. يضيف Slover ، "نحن لا نستجيب لمطالب الوالدين."
لذا أعدتها إليك يا ديان. أولا: من يريد المضخة؟ هل هي ابنتك ام انت؟ بغض النظر عن ما تشعر به ، إنه مرض السكري وجسدها. هذا يجعلها خيارها. ثانيًا: حسنًا ، لنفترض أنها تريد حقًا مضخة. ما مدى خطوبتها؟ هل تعمل بجد في مرض السكري؟ أم أنها المتهاون تماما؟
إذا لم تكن ستبذل جهدًا ، فعندئذٍ حقًا ، ما زالت مضخات اليوم غير آمنة بما فيه الكفاية. حتى أن أكثرها تلقائية ، وهو طراز 670G من Medtronic ، يتطلب اختبارات بصمات الأصابع لمواصلة العمل. إذا كانت غير ملتزمة بأخذ أصابع الأصابع ، فإن المضخة أكثر خطورة عليها من الحقن.
من ناحية أخرى ، إذا أرادت ذلك ، وإذا كانت على استعداد للعمل فيه ، وإذا فهمت أن مضخات اليوم ليست خالية من اليدين ، وأجهزة خالية من التفكير ، فأنا والخبراء نتفق على ذلك: إنها مؤهلة.
ما عليك سوى العثور على مستند مؤهل لرؤية ذلك.
هذا ليس عمود نصيحة طبية. نحن الأشخاص ذوي الإعاقة نشارك بحرية وصراحة حكمة خبراتنا التي تم جمعها - لدينا ذهبت هناك وقمت بذلك المعرفة من الخنادق. الخلاصة: ما زلت بحاجة إلى الإرشاد والرعاية من أخصائي طبي مرخص.