لا يوجد مكان آخر يمكنك أن تكتب فيه عن وجودك في المرحاض في حالة اشتعال فتجعل أحدهم يرد: "أنا أيضًا. لدينا هذا! "
تم تشخيص إصابتي بالتهاب القولون التقرحي في عام 2015 عندما كان عمري 19 عامًا ، بعد أن انثقبت أمعائي بسبب إصابتي بمرض شديد.
لقد كنت أعيش دون علمي مع مرض التهاب الأمعاء (IBD) لسنوات - مع أعراض مثل الإمساك المزمن بغض النظر عن عدد المسهلات التي تناولتها ، ونزيف المستقيم ، وآلام البطن ، وفقدان الوزن المفرط.
لقد رأيت العديد من الأطباء الذين أخطأ كل منهم في تشخيصي أو تجاهلني ، واصفين إني بمرض المراق. يبدو أن الإجماع الأكثر شيوعًا هو أنني كنت أتعامل فقط مع فترات سيئة.
من الواضح أن الأمر لم يكن كذلك.
بسبب انثقاب أمعائي ، تم إعطائي كيس فغرة. كانت التجربة بأكملها مؤلمة ومربكة بالنسبة لي. لم أسمع من قبل عن مرض التهاب الأمعاء ، ناهيك عن أكياس الفغرة.
بعد التغلب على الصدمة والألم الأولي من العملية ، شعرت بالخوف والوحدة. لم أكن أعرف إلى أين أتجه.
لم أقابل (على الأقل افترضت أنني لم أقابل) أي شخص مصاب بمرض التهاب الأمعاء أو الفغرة من قبل. تمكنت من طرح أسئلة على المهنيين الطبيين ، لكنني كنت بحاجة إلى شخص تربطني صلة قرابة.
كنت بحاجة إلى الراحة لأعلم أنني لست وحدي.
العثور على الدعم الذي كنت أتوق إليه
بعد حوالي 4 أسابيع من شفائي ، بعد أن غادرت المستشفى بعد أسبوع واحد فقط من العملية ، أمضيت الليلة على Google أبحث عن مجموعات دعم عبر الإنترنت أو منتديات دردشة يمكنني الانضمام إليها.
لا يبدو أن هناك الكثير من الدعم للشباب. يبدو أن كل شيء يلبي احتياجات كبار السن ، وهو أمر مناسب ، مع الأخذ في الاعتبار العديد من أكياس الفغرة المرتبطة بكبار السن.
صادفت اثنين من منتديات الدردشة ، لكنهم لم يشعروا بأنهم مناسبون لي. كانت مراسلة فورية ومجهولة ، دردشة جماعية كبيرة مع أشخاص من جميع أنحاء العالم. لم أشعر بشخصية بالنسبة لي - ولم أشعر بالراحة لعدم معرفة من كان وراء الشاشة.
من المسلم به أنه كان من الصعب جدًا العثور على دعم عبر الإنترنت ببساطة من خلال محرك بحث ، لذلك قررت أن ألقي نظرة على Facebook ، بدلاً من ذلك. كانت هناك مجموعات متعددة للانضمام إليها ، تلبي احتياجات الأشخاص المصابين بمرض التهاب الأمعاء والأشخاص الذين يعانون من فغر (ومزيج من كليهما).
انضممت إلى ثلاث مجموعات ووجدت أن كل مجموعة كانت مفيدة لأسباب مختلفة.
كانت إحداها مجموعة كبيرة بشكل لا يصدق تدار في إطار مؤسسة خيرية بارزة لمرض التهاب الأمعاء ، واستضافت أخرى أحداثًا للأشخاص المصابين بمرض التهاب الأمعاء وأتاحت فرصًا للقاء آخرين في مواقف مماثلة في الحياة الواقعية ، وكان الأخير للأشخاص الذين تقل أعمارهم عن 30 عامًا يعانون من مرض التهاب الأمعاء
كانت مجموعات IBD Facebook لا تقدر بثمن بالنسبة لي منذ ذلك الحين. لقد وجدتهم مطمئنين منذ البداية.
كانت المجموعات نشطة للغاية ، حيث كان هناك أشخاص جدد ينضمون كل يوم ويشاركون قصصهم.
سيكون هناك خيوط حيث يمكن للناس تقديم أنفسهم ، وغالبًا ما يحدث أن الأعضاء كانوا محليين لبعضهم البعض وكانوا يجتمعون لتناول القهوة.
ابحث عن مجتمع يهتم
لا يوجد سبب للخضوع لتشخيص مرض التهاب الأمعاء أو القيام برحلة طويلة الأمد بمفردها. من خلال تطبيق IBD Healthline المجاني ، يمكنك الانضمام إلى مجموعة والمشاركة في مناقشات مباشرة ، والتوافق مع أعضاء المجتمع للحصول على فرصة لتكوين صداقات جديدة ، والبقاء على اطلاع بأحدث أخبار وأبحاث IBD.
التطبيق متاح في App Store و Google Play. حمل هنا.
لقاء أعز أصدقائي
لم أحصل على دعم للعيش مع مرض التهاب الأمعاء فحسب ، بل قابلت اثنين من أفضل أصدقائي من خلال مجموعات الدعم عبر الإنترنت.
لقد اكتشفت صديقتي المفضلة الآن ، دانييل ، تنشر بشكل متكرر على المجموعة لأقل من 30 عامًا. كانت أكبر مني بعام واحد وبدت مشابهة جدًا لي من نواحٍ عديدة: مبدعة ، مهووسة بالمكياج ، ونشطة جدًا على وسائل التواصل الاجتماعي. كان لديها أيضا كيس فغرة.
كانت أول امرأة أستطيع أن أتعلق بها ليس فقط على أساس المرض.
ما بدأ بالدردشات حول ظروفنا سرعان ما تحول إلى محادثات أكثر شيوعًا ، وإرسال الميمات والتحدث ببساطة عن يومنا ومشاكلنا.
بعد خمس سنوات من انضمامنا إلى المجموعة ، ما زلنا أفضل الأصدقاء. نتحدث باستمرار ، كل يوم. تعيش على بعد بضع ساعات مني ، لكننا نلتقي مرة واحدة على الأقل في السنة ، وستبقى معي لمدة أسبوع تقريبًا.
على الرغم من أنها تعيش بعيدًا ، إلا أنها أفضل وأنقى صداقة لدي - وأنا أعلم أنها لن تتلاشى أبدًا.
من المحير للعقل أن أعتقد أنني انتقلت من عدم معرفة وجود مرض التهاب الأمعاء إلى أن يكون لدي أصدقاء يفهمون تمامًا ما مررت به لأنهم مروا به بأنفسهم.
الحصول على المشورة من الناس الذين كانوا هناك
لا تفيد مجموعات الدعم عبر الإنترنت فقط في مقابلة أشخاص آخرين يمكنك التواصل معهم ، ولكنها تمثل مصدرًا رائعًا للمعلومات.
لقد تعلمت الكثير من الحيل لجعل الحياة أسهل مع كيس الفغرة ، مثل البخاخات التي تمنع أي رائحة ، والأدوية الأفضل لإبطاء حركة الأمعاء ، وكيفية صنع مشروبات ترطيب طبيعية دون إنفاق الكثير من المال.
كان من الرائع أيضًا رؤية النساء الأخريات المهتمات بالموضة يقدمن نصائح حول الشكل الأفضل للارتداء ومكان العثور على الملابس الداخلية التي تشعر بالراحة فيها.
بعد عشرة أشهر من عمليتي في كيس الفغرة ، قررت إجراء عملية انعكاس (المصطلح الطبي لذلك هو مفاغرة اللفائفي والمستقيم). هذا يعني أن أمعائي الدقيقة قد تم توصيلها بمستقيمي للسماح لي بالذهاب إلى الحمام "بشكل طبيعي" مرة أخرى.
لقد كان قرارًا صعبًا ، لأن كيس الفغرة أنقذ حياتي ، وكانت فكرة الخضوع لمزيد من الجراحة شاقة. لم يكن البحث عبر الإنترنت عن تجارب الانعكاسات مفيدًا لأن معظمها كانت سلبية.
ما أدركته هو أن السبب في ذلك هو أن الأشخاص الذين لديهم تجارب إيجابية لا يتحدثون عنهم عبر الإنترنت بشكل عام - إنهم يعيشون حياة أفضل.
أعتقد أنه لو لم أكن عضوًا في مجموعات الدعم عبر الإنترنت ، فربما لم أقم بإجراء الجراحة.
إن القدرة على الوصول إلى آلاف الأشخاص على منصة خاصة تعني أنه يمكنني الحصول على تجارب صادقة ، سواء كانت جيدة أو سيئة. هذا يعني أنه يمكنني أيضًا طرح أسئلة متابعة والاستعلام عن الأشياء التي كنت مهتمًا بها أكثر.
في النهاية ، دفعني ذلك لاتخاذ قرار بإجراء الجراحة ، مع العلم أن لدي أشخاصًا أعود إليهم بعد ذلك للحصول على مزيد من الدعم والمعلومات والمشورة.
عندما تعيش مع مرض التهاب الأمعاء ، فإنك تعتمد على المشورة الطبية للأطباء والمتخصصين ، وهذا بالطبع صحيح تمامًا.
ولكن قد يكون من الصعب الحصول على هذه النصيحة بالفعل بسبب محدودية المواعيد والوصول إلى هؤلاء المتخصصين.
المجتمعات عبر الإنترنت ليست المكان المناسب لتلقي المشورة الطبية المهنية ، ولكنك أنت علبة تلقي النصائح الشخصية من الأشخاص الذين يحصلون عليها. إنه مكان يمكنك فيه طرح الأسئلة التي لا تتطلب بالضرورة مشورة مهنية ، ولكن نصيحة من شخص سار في حذائك.
في النهاية ، الأمر متروك لك لتقرير ما إذا كنت تريد طلب المشورة المهنية ، ولكن معرفة وجود مجموعات الدعم يعني أنك لست وحدك مع مشكلتك.
أنت لست وحدك أبدًا
الشيء المفضل لدي في مجموعات الدعم عبر الإنترنت هو معرفة أنني لست وحدي أبدًا ، لأن المجتمع لا ينام أبدًا. ليس كلها مرة واحدة ، على أي حال.
لا يوجد مكان آخر يمكنك أن تكتب فيه عن أنك عالق في المرحاض في شعلة في الساعة الثانية صباحًا ويجيب أحدهم: "أنا أيضًا. لدينا هذا! "
لذلك ، سأكون ممتنًا إلى الأبد لوجود مجموعات الدعم عبر الإنترنت.
هاتي جلادويل صحفية في مجال الصحة العقلية ، ومؤلفة ، وداعية. تكتب عن المرض العقلي على أمل تقليل وصمة العار وتشجيع الآخرين على التحدث علانية.
