اشتركت المدافعة عن التهاب المفاصل الروماتويدي آشلي بوينز-شوك معنا للتحدث عن رحلتها الشخصية وعن تطبيق Healthline الجديد لمن يعيشون مع التهاب المفاصل الروماتويدي.
RA Healthline هو تطبيق مجاني للأشخاص المصابين بالتهاب المفاصل الروماتويدي. التطبيق متاح في App Store و Google Play. حمل هنا.
عندما كانت طفلة ، كانت آشلي بوينز شوك نشطة وتحب لعب الكرة اللينة وكرة السلة. كانت أيضا مشجعة. بسبب تشخيص التهاب المفاصل الشبابي مجهول السبب (المعروف سابقًا باسم التهاب المفاصل الروماتويدي عند الأطفال) في المدرسة الإعدادية ، اضطرت للتوقف عن ممارسة الرياضة.
"بدأت أعراضي بألم في المفاصل بعد اللعب في لعبة الكرة اللينة. لقد أصبت أيضًا بالتزلج على ركبتي ولم يعد الأمر كما كان منذ ذلك الحين. في ذلك الوقت ، اقترح طبيب الروماتيزم الخاص بي للأسف أن أترك الرياضة ، "يقول بوينز شوك.
في العشرينات من عمرها ، تلقت تشخيص التهاب المفاصل الروماتويدي عند البالغين. الآن بعد أن بلغت من العمر 36 عامًا ، عاشت مع RA طوال حياتها أكثر مما عاشت معه. على مر السنين ، وجدت طرقًا للبقاء على اتصال مع رياضيها الداخلي.
تقول: "أنا شخص نشيط وجميل بطبيعتي وما زلت أحب أشياء مثل رقص الهيب هوب والزومبا والتمارين الرياضية المائية والسباحة والتجديف بالكاياك والمشي لمسافات طويلة والغطس وركوب الخيل واليوغا ، لكني أفتقد ممارسة الرياضة" . "سوفتبول كانت حياتي."
طوال رحلتها مع التهاب المفاصل الروماتويدي ، وصفت Boynes-Shuck أدوية مختلفة لالتهاب المفاصل الروماتويدي ، بما في ذلك الأدوية البيولوجية ومثبطات المناعة والأدوية DMARDs والمنشطات ومضادات الالتهاب غير الستيروئيدية والمكملات. تدير حاليًا حالتها بالوخز بالإبر والتدليك والمنشطات أو مضادات الالتهاب غير الستيروئيدية حسب الحاجة.
بالإضافة إلى العلاج الطبي من طبيبها ، فإنها تجعل الرعاية الذاتية أولوية.
يقول Boynes-Shuck: "الكتابة وتشغيل الموسيقى وحيواناتي الأليفة وزوجي وعائلتي ، والتواصل مع الطبيعة ، والمساعدة ، والتدريب ، والدعوة للآخرين من RAers ساعدتني على التأقلم".
دعوة لمساعدة الآخرين
في عام 2009 ، بدأ Boynes-Shuck العمل كمدير تنمية مجتمعية ومدافع نظير إلى نظير مع مؤسسة التهاب المفاصل.
"وجدت أنه من المفيد أن يكون لديك شيء إيجابي ومثمر للتركيز عليه ، ووجدت الفرح والامتنان في مساعدة وخدمة الآخرين ، ونشر الوعي ، والتدريب الصحي ، والدعوة" ، كما تقول.
"هذه أشياء شعرت أنني مدعو للقيام بها ، طوال الوقت الذي أحول فيه موقفي السلبي إلى شيء مفيد وإيجابي."
أطلقت أيضًا مدونة Arthritis Ashley ونشرت كتابين عن رحلتها مع RA.
الاتصال من خلال تطبيق RA Healthline
أحدث مسعى Boynes-Shuck هو التعاون مع Healthline كدليل مجتمعي لتطبيق RA Healthline المجاني.
يربط التطبيق أولئك الذين يعانون من RA بناءً على اهتماماتهم في أسلوب حياتهم. يمكن للمستخدمين تصفح ملفات تعريف الأعضاء وطلب التطابق مع أي عضو داخل المجتمع.
كل يوم ، يطابق التطبيق أعضاء من المجتمع ، مما يسمح لهم بالاتصال على الفور. يقول Boynes-Shuck أن ميزة المطابقة فريدة من نوعها.
تقول: "إنه مثل مكتشف" RA-Buddy ".
كدليل مجتمعي ، سيقود Boynes-Shuck جنبًا إلى جنب مع سفراء التطبيقات الآخرين دعاة RA دردشة حية تعقد يوميًا. يمكن للمستخدمين الانضمام للمشاركة في المناقشات حول مواضيع مثل النظام الغذائي والتغذية والتمارين الرياضية والرعاية الصحية والمحفزات وإدارة الألم والعلاج والعلاجات البديلة والمضاعفات والعلاقات والسفر والصحة العقلية والمزيد.
"أنا متحمس جدًا لكوني مرشدًا مجتمعيًا لـ RA Healthline. أشعر بالحماسة حيال تمتع مرضى الرومات بمساحة آمنة وعدم الشعور بالوحدة ، وهذا يلهمني لاستخدام صوتي من أجل الخير ومساعدة الآخرين الذين هم في وضع مشابه لي. "مرة أخرى ، يتعلق الأمر بتحقيق أفضل ما في توزيع الورق الذي تعاملت معه."
بينما استخدمت Facebook و Twitter ومواقع الويب الأخرى ومنصات الوسائط الاجتماعية للبحث عن معلومات RA ، تقول إن RA Healthline هي الأداة الرقمية الوحيدة التي استخدمتها والمخصصة فقط للأشخاص الذين يعيشون مع RA.
"إنه مكان ترحيبي وإيجابي للأفراد ذوي التفكير المماثل الذين يعيشون ويزدهرون مع التهاب المفاصل الروماتويدي" ، كما تقول.
بالنسبة للمستخدمين الذين يرغبون في قراءة المعلومات المتعلقة بـ RA ، يوفر التطبيق قسم Discover ، والذي يتضمن مقالات عن نمط الحياة والأخبار التي راجعها المتخصصون في Healthline حول الموضوعات المتعلقة بالتشخيص والعلاج والبحث والتغذية والرعاية الذاتية والصحة العقلية والمزيد . يمكنك أيضًا قراءة القصص الشخصية لمن يعيشون مع التهاب المفاصل الروماتويدي.
"يعد قسم Discover طريقة رائعة حقًا للعثور على معلومات مفيدة كلها في مكان واحد. يقول بوينز شوك ، لقد كنت أتصفحه كثيرًا.
كما أنها تكتسب المعرفة والبصيرة من أفراد المجتمع.
"بصراحة ، يقول الجميع أنني ألهمهم ، لكنني أشعر بنفس القدر من الإلهام والامتنان لزملائي من مرضى التهاب المفاصل الروماتويدي. لقد تعلمت الكثير واستلهمت الكثير من زملائي ". "لقد كانت مجزية حقًا على المستوى الشخصي والمهني ، لكنها كانت أيضًا مصدرًا رائعًا لدعمي للتعلم من المرضى الآخرين والاعتماد عليهم."
قم بتنزيل التطبيق من هنا.
كاثي كاساتا كاتبة مستقلة متخصصة في القصص المتعلقة بالصحة والصحة العقلية والسلوك البشري. لديها موهبة في الكتابة بالعاطفة والتواصل مع القراء بطريقة ثاقبة وجذابة. اقرأ المزيد من عملها هنا.
