نُشر في الأصل في 3 مايو 2018.
معظم مجتمع مرض السكري على دراية بدورة الضجيج والوعود والفوائد المحتملة التي تبدأ عندما تطرح قطعة من تقنيات مرض السكري التي من المحتمل أن تغير الحياة في السوق.
الآن بعد أن أصبح نظام مراقبة نسبة الجلوكوز Abbott FreeStyle Libre Flash في السوق الأمريكية لعدة أشهر ، اعتقدنا أن الوقت قد حان لاستكشاف تجربة المستخدم بمزيد من التفصيل.
Libre ، الذي تمت الموافقة عليه في سبتمبر 2017 ، هو أول جهاز مراقبة الجلوكوز المعتمد من إدارة الغذاء والدواء الأمريكية والذي لا يتطلب اختبارات بصمات الأصابع للمعايرة. بدلاً من ذلك ، يأتي الجهاز بمعايرة المصنع. يتكون النظام من مستشعر دائري ربع الحجم يتم وضعه في الجزء الخلفي من الجزء العلوي من الذراع وقارئ رفيع بحجم الجيب. يخرج سلك صغير من المستشعر ويتم إدخاله في الجلد. عندما يقوم المستخدم بتمرير القارئ فوق المستشعر ، يتم إنتاج قراءة الجلوكوز مع بيانات الاتجاه.
تبدو بسيطة جدًا ومبتكرة جدًا ، أليس كذلك؟ ولكن كيف تبدو تجربة Libre للمستخدمين في الواقع؟ تحدثنا إلى ثلاثة مستخدمين من قطاعات مختلفة من السكان. لقد شاركوا معنا مقتطفاتهم ونصائحهم وحيلهم وما يعتقدون أنه يجب على المستخدمين المحتملين معرفته قبل الاستثمار في الجهاز. (شاهد "8 نصائح ليبر" ادنى القائمة)
تمكين غير متوقع
علي جوردان هو شخص يصف نفسه بـ "مستخدم قوي" لـ Libre. إنها من النوع الأول وتعيش في منطقة خليج سان فرانسيسكو وتعمل في AirBnB. كما أنها كانت تستخدم Libre لفترة أطول من أي شخص آخر تحدثنا إليه - لفترة أطول ، في الواقع ، مما تمت الموافقة عليه في الولايات المتحدة.
يقول جوردان: "كان لدي أصدقاء في العائلة يشحنون لي أجهزة الاستشعار من أوروبا". "لقد كان في الواقع جميلًا جدًا. استمرت أجهزة الاستشعار الأوروبية لمدة أسبوعين دون الحاجة إلى تغييرها ، ولم يكن لديها فترة إحماء مدتها 12 ساعة مثل النموذج الأمريكي. لقد كانت ساعة واحدة فقط ".
كان Libre أول نظام مراقبة للجلوكوز جربه الأردن على الإطلاق ، وكان الجهاز رفيقًا دائمًا منذ أن تبنته قبل عدة سنوات حتى الآن.
تقول: "لقد كنت إلى حد كبير ضد التكنولوجيا القابلة للارتداء لفترة من الوقت". "لكن CGM كان شيئًا يهتم به الجميع وأخبرني أنني يجب أن أحاول. قررت أن أجرب Libre في الغالب لأنني أحب أن يكون لديه ملف تعريف أقل نحافة من Dexcom. إنه أكثر جاذبية قليلاً. إنه ليس بمظهر التكنولوجيا الطبية تمامًا ".
ما بدأ من نواح كثيرة كقرار جمالي - دفع نظام CGM أنحف - سرعان ما أصبح فوزًا على صعيد الوظائف أيضًا.
تقول جوردان إنها أحببت Libre من المحاولة الأولى. "أعتقد أنه كان حقًا دخولًا رائعًا إلى CGMs بالنسبة لي ، فقط لأنه لا يزال يتعين عليك التحقق من ذلك ، عليك أن تكون على رأسه. إنه لا يقرأ باستمرار أو يراقب ويرسل إلى هاتفك. يجب عليك في الواقع استخدام البقاء على رأس الأشياء وانتقاد القارئ لمعرفة مستوى السكر في الدم ، كما تقول.
بالإضافة إلى اكتشاف أن النظام ساعدها على أن تكون أكثر وعيًا بقراءات BG الخاصة بها ، سرعان ما بدأت جوردان في التفاعل مع مرض السكري لديها بشكل مختلف تمامًا بناءً على المعرفة التي قدمتها: "مع كل هذه البيانات - تمكنت من التعامل بشكل مختلف."
شعرت جوردان بالقوة الجديدة ، والتي استشهدت بها كميزة رئيسية للجهاز وشيء لم يتم الحديث عنه بقدر عامل الراحة المتمثل في عدم الاضطرار إلى إجراء اختبارات بصمات الأصابع طوال الوقت.
تقول: "أحببت أن أكون قادرًا على رؤية الأنماط". "أحببت أن أرى ارتفاع السكر في دمي ، وانخفاضه ، وأشياء من هذا القبيل. كانت هذه معلومات كنت أفتقدها تمامًا لمجرد القيام بأخذ الأصابع ".
تم تشخيص جوردان في عام 2008 ، عندما كانت مراهقة. على عكس العديد من المصابين بالنوع الأول ، لم تكبر مع مستويات السكر المتقلبة في الدم التي تم تطبيعها.
تقول: "كان هناك دائمًا نوع من هذا الشعور السلبي المرتبط بارتفاع نسبة السكر في الدم". "لم أرغب في التحقق. لم أكن أريد أن أكون خارج رقم معين لأنه سيكون سلبيا أن أكون هناك. إن امتلاك Libre والقدرة على رؤية عدد ثابت ، ورؤية الأنماط ، ورؤية التقلبات ، جعل مرض السكري لديّ شيئًا مستنيرًا. كسر ليبر تلك الصورة النمطية السلبية ".
جرب الأردن أيضًا Dexcom G5 ، لكنه يفضل Libre. لقد تأثرت باستمرار بسهولة الاستخدام والمتانة. طوال الوقت الذي تستخدمه فيه ، قالت إنها أزالت جهاز الاستشعار عن كتفها فقط أو أوقف المستشعر عن نفسه عدة مرات.
البساطة والمتانة - مزيج ناجح
على الرغم من عدم وجود شخص يتبنى هذا التصنيف ، فمن المحتمل أيضًا أن يلائم Shawn Gotlib فاتورة "مستخدم قوي". تم تشخيص إصابة جوتليب ، البالغ من العمر 56 عامًا ، بمرض السكري من النوع الأول عندما كان يبلغ من العمر 42 عامًا ويدير شركة إنشاءات في وسط مانهاتن. يصف يومه بأنه كان يعمل جزئيًا في مواقع العمل ، وجزئيًا في اجتماعات الشركة ، وجزئيًا في مكتبه. إنه رجل جسدي ويحتاج إلى تقنية السكري لديه لمواجهة أي نشاط شاق.
يستخدم Gotlib Libre منذ ثلاثة أشهر حتى الآن مع بعض الشكاوى. لقد قام بالتناوب بين Libre و Dexcom CGM ، لكنه يقول من نواح كثيرة إنه يفضل Libre بسبب النحافة الإضافية والتكتم ، وبساطة الإعداد والاستخدام ، وسهولة إدخال المستشعر.
يقول: "أحب مدى سهولة استخدامه مباشرة خارج الصندوق". "حجم المستشعر جميل. ومن السهل الحصول على قراءة سريعة ، حتى في فصل الشتاء عند تمرير القارئ عبر معطفي ".
يمشي Gotlib إلى معظم مواقع العمل ، مسجلاً 10000 خطوة أو نحو ذلك يوميًا. بين ضغوط الوظائف - البناء في مانهاتن ليس عملاً بسيطًا تمامًا - والنشاط البدني ، يحتاج إلى نظام مراقبة يمكنه الصمود والسماح له بالتحقق من مستوياته بحذر. ساعاته طويلة ولا يمكنه دائمًا الحصول على طريقة لإجراء اختبار بصمات الأصابع أو التفاعل مع نظام مراقبة للسكري أكبر حجمًا. حتى الآن قام Libre بتلبية احتياجاته باستمرار.
يحذر Gotlib المستخدمين المحتملين أو المستخدمين الجدد من مراقبة القراءات المشبوهة عن كثب. يقول: "إذا لم تكن متأكدًا من قراءة BG ، أو حصلت على درجة عالية أو منخفضة للغاية ، فقم بإجراء اختبار بصمات الأصابع بانتظام". "يمكن إيقاف تشغيل جهاز Libre في بعض الأحيان - خاصة في آخر 23 ساعة من عمر المستشعر."
ينصح بالتمرير السريع للقراءة في كثير من الأحيان ، في كثير من الأحيان أيضًا. يمكن أن تساعد الاختبارات المتكررة في التخلص من القراءات المشبوهة. مثل الأردن ، يجد النظام ممكناً. قال: "لقد تعلمت الكثير عن كيفية تأثير بعض الأطعمة على نسبة السكر في الدم لدي ، وخاصة الوجبات الغنية بالبروتين أو الدهون - التسلق البطيء". "قطرات بطيئة أيضًا في أيام التمرين. أشياء كنت أعرفها بالفعل ، ولكن رؤيتها في الوقت الفعلي أمر جيد ".
شكواه الأكبر هي واحدة من الراحة: إنه يتمنى أن يعمل Libre مع هاتفه الذكي ، مما يتيح له العمل كقارئ. يقول: "التكنولوجيا موجودة". "حتى إذا كان عليك تثبيت الهاتف على المستشعر للقراءة ، فعليهم إضافة الواجهة. في هذه المرحلة ، لن تكون هناك حاجة إلى المتلقي ".
الاتساق هو المفتاح
آلان مونرو محاسب يعمل لحسابه الخاص مع شركة محاسبة عائلية من الجيل الثالث في ريف جنوب إلينوي وتم تشخيص إصابته بمرض السكري من النوع 2 في عام 2007.
جاء مونرو إلى Libre من خلال بحثه أكثر من الكلام الشفهي. رأى مقالاً في مجلة عن الجهاز لفت انتباهه في البداية. بعد ذلك أجرى قدرًا كبيرًا من البحث ، فانتقل إلى موقع Libre الإلكتروني ، وقراءة قصص المنتجات ، والبحث على Twitter و YouTube للحصول على معلومات ومقاطع فيديو للمستخدم ، ثم ذهب لرؤية طبيبه المحلي ، الذي وصف له الوحدة والعديد من الأشخاص المناسبين المرضى كذلك.
بدأ استخدام Libre في الأول من مارس تقريبًا ، وهو أول نظام CGM يستخدمه. مثل جوردان وجوتليب ، أفاد بأنه يشعر بالتمكين وتعلم المزيد عن كيفية تأثير خيارات الطعام ونمط الحياة على مستويات الجلوكوز لديه أكثر من أي وقت مضى.
يقول: "في الماضي كنت أستخدم أجهزة قياس جلوكومتر مختلفة ، لكنني لم أكن الأكثر انتظامًا في إجراء الاختبار. لم يزعجني إجراء الاختبارات. كنت كسولًا جدًا بحيث لم أتمكن من التقاط الطقم ، وسحب أداة الوخز ، ووضع شريط في جهاز القياس ، وإجراء الاختبار. ركزت كثيرًا على ما شعرت به ، وليس أي شيء آخر. في الآونة الأخيرة كنت أستخدم مقياس iHealth labs ، والذي قام بعمل جيد في المزامنة مع هاتفي ، ولكنه أعطاني فقط لمحة عن مستويات الجلوكوز لدي ، بدلاً من المعلومات التي أحصل عليها من خلال نظام Libre. أنا مندهش للغاية من المخططات والرسوم البيانية المتاحة عندما أقوم بتنزيل البيانات على جهاز الكمبيوتر الخاص بي. "
ليس لدى Monroe أي شيء سلبي على وجه التحديد للإبلاغ عنه حول Libre وقد أوصى به لعدد من الأشخاص الذين يعرفهم مصابين بداء السكري من النوع 1 والنوع 2. لكنه يضيف أن هناك بعض الأشياء التي يجب أن يدركها المستخدمون المحتملون والجدد.
يقول: "عند تشغيل المستشعر في البداية ، هناك فترة 12 ساعة قبل أن يبدأ في إعطاء القراءات". "بالنسبة للبعض قد يكون هذا شيئًا مزعجًا. بالنسبة لي بصفتي T2 ، ليس بصفتي صفقة ضخمة ".
ويضيف أيضًا أن المستشعر يحتفظ بقراءات الجلوكوز لمدة ثماني ساعات فقط. "بالنسبة لي ، هذا ليس سيئًا للغاية ، لأنني كنت أقرأ العديد من القراءات خلال النهار." ويقول إن آخرين ، على الرغم من ذلك ، اعتمادًا على نمط حياتهم ونومهم وعادات الاختبار ، قد يرغبون في نافذة بيانات أطول.
يعترف مونرو بأنه كان مقيدًا بالسلاسل إلى مكتبه خلال الأشهر الثلاثة الماضية ، خلال موسم الضرائب المحاسبي ، وهو حريص على رؤية أداء جهاز الاستشعار عندما يصبح أكثر نشاطًا.
قرصنة فري ستايل ليبري
علاوة على تجارب المستخدم هذه ، رأينا أيضًا أن الكثيرين في مجتمع مرضى السكري يتحولون إلى شعار #WeAreNotWaiting ويتبنون طرقًا مختلفة "لاختراق" FreeStyle Libre الخاص بهم لاستخدامه مع الأدوات والأدوات الأخرى - للحصول على البيانات والتنبيهات. هواتفهم الذكية دون الحاجة إلى مسح مستشعر Libre ، على سبيل المثال. يمكنك قراءة تغطيتنا لشهر فبراير 2018 حول ذلك ، هنا فيالخاص بي.
نصيحة من الداخل: 8 نصائح لتحقيق أقصى استفادة من ارتداء Abbott FreeStyle Libre
قام المؤلف جريج براون بإعدام النصائح التالية من المستخدمين الذين تمت مقابلتهم أعلاه:
1. ابحث عن مناطق التطبيق المسطحة. من المفترض أن يتم ارتداء المستشعر على ظهر الساعد. يوصي المستخدمون لدينا بالعثور على بقعة مسطحة على بشرتك هناك إذا استطعت ، لذلك تقل احتمالية تقشر حواف المستشعر.
2. أضف مادة لاصقة لمساعدتها على الالتصاق. بالنسبة للجزء الأكبر ، يبدو أن المستشعر يظل في مكانه ، ولكن كما هو الحال مع العديد من أجهزة مرض السكري ، أبلغ بعض المستخدمين عن مشكلات في تقشير لاصق المستشعر ، خاصة في الطقس الحار أو أثناء التعرق أثناء ممارسة النشاط البدني. إذا كانت هذه مشكلة بالنسبة لك ، فاستكشف المناديل الطبية اللاصقة التي يمكنك استخدامها لمساعدة المستشعر على البقاء في مكانه.
3. احذر التخريب على ظهره. إذا كنت طالبًا أو شخصًا يرتدي حقيبة ظهر بانتظام ، وهو أمر يمكن تنفيذه بشكل كبير باستخدام مستشعر Libre بسبب شكله النحيف ، فكن حذرًا. من السهل أن تنزلق أحزمة حقيبة الظهر إلى أسفل ذراعك ، وتنسى أن المستشعر موجود هناك ، ثم قم بإيقاف تشغيله.
4. مشاهدة قراءات متزعزعة. يبلغ المستخدمون عن قراءات عالية أو منخفضة للغاية من حين لآخر ، لا سيما في اليوم الأخير أو نحو ذلك من عمر المستشعر البالغ 10 أيام. إذا حصلت على قراءة غريبة ، فقم دائمًا بإجراء اختبار وخز الإصبع للتحقق مرة أخرى من مستوياتك ، وتذكر أن نتائج الجلوكوز ستكون دائمًا مختلفة قليلاً عن جلد الساعد.
5. ضع في اعتبارك أوقات إدخال المستشعر وأوقات تشغيل المستشعر. عند إدخال المستشعر ، يستجيب الجسم للصدمة الصغيرة. يستخدم الإصلاح الخلوي الجلوكوز ، مما قد يؤثر على القراءات مباشرة بعد إدخال المستشعر. لهذا السبب ، يفضل بعض المستخدمين إدخال المستشعر قبل النوم مباشرة ، مما يسمح للمستشعر بالاستقرار في مستويات الجلوكوز طوال الليل ، عندما يكون غير نشط. يقوم الآخرون بتطبيق المستشعر ثم الانتظار من 12 إلى 24 ساعة قبل تشغيله أولاً بدلاً من إضاعة يوم المستشعر على قراءات غريبة.
6. البيئات المتغيرة ، والأرقام المتغيرة. تتفاعل الأجسام والدم مع التحولات في المنبهات البيئية. الخروج من الحمام وأخذ القراءة ليس هو أفضل فكرة. لا يقوم أي منهما بالوقوف من وضع الكذب ويفعل الشيء نفسه على الفور. أو ، على سبيل المثال ، أخذ القراءة فورًا بعد الصعود إلى الطائرة أو النزول منها.
7. تجنب الرضا عن الذات. عندما لا يرسل لك البيانات بشكل افتراضي مثل نظام المراقبة المستمرة للغلوكوز ، فإن Libre يتطلب القليل من التحفيز الذاتي. يجب عليك التمرير سريعًا لتعرف حقًا ما يحدث. لا تدع ارتداء المستشعر وحده يهدئك إلى شعور زائف بالأمان: قم بعمل روتيني أو عادة الضرب للحصول على قراءات في أوقات أو فترات زمنية محددة.
8. كن مفوضًا ، ولكن لا تبالغ في رد الفعل. أثبتت المعرفة والبيانات أنها قوة لمستخدمي Libre الذين تحدثنا إليهم. ولكن لا تدع البيانات تشغلك ، وهو اتجاه يسهل الاستسلام له في عصرنا وعصرنا من التتبع المستمر لجميع بياناتنا الصحية المتاحة ومراقبتها باستخدام تطبيقات الهواتف الذكية. خذ أرقامك ، وابحث عن قراءات دقيقة ، ولكن احرص على عدم التفاعل مع كل تقلبات أو تحول في الاتجاه.
جريج براون كاتب مستقل يعيش في غرب ولاية مين. وقد كتب لمجلة كونسيومر ريبورتس ، وكونسيومر ريبورتس أونلاين ، ونيويورك تايمز ، وشيكاغو تريبيون ، من بين منشورات أخرى. يمكن العثور عليه عبر الإنترنت على www.yellowbarncreative.com.
