أكد طبيب الأعصاب الخاص بك أن البقع البيضاء التي تتخلل فحوصات التصوير بالرنين المغناطيسي هي مرض تقدمي في الجهاز العصبي المركزي.
هذا ما تسبب في ظهور الأعراض الغامضة التي تعاني منها. أشياء مثل التنميل. إعياء. مشاكل المثانة. ضباب مسنن. إلى حد كبير كل شيء آخر ليس له تفسير منطقي.
"لديك مرض التصلب المتعدد."
على أمل الحصول على أخبار أفضل ، ربما تسعى للحصول على رأي ثان فقط لتعلم أن نعم ، إنه بالفعل مرض التصلب العصبي المتعدد.
بلع.
هذه العبارة المكونة من أربع كلمات - "لديك مرض التصلب المتعدد" - تغير حياتك. لديه القدرة ، بشكل مباشر وغير مباشر ، على التأثير في حياتك اليومية بغض النظر عن المدة التي سمعتها فيها لأول مرة.
بعد تشخيص مرض التصلب العصبي المتعدد ، ينغمس معظمنا في البداية في بحر من الخوف والإنكار. نحن نكافح لنجعل أنفسنا من خلال الأمواج ونصل بأمان إلى أرضية صلبة من القبول. كيف حالك مع ذلك؟
الحق يقال: لقد عاش كلانا يكتب هذا مع مرض التصلب العصبي المتعدد لأكثر من 20 عامًا ، وما زلنا لم نشق طريقنا إلى هذه الأرضية الصلبة التي تبدو بعيدة المنال من القبول. أوه ، لقد وصلنا إلى الشاطئ بأمان ، لكننا وجدنا أن الأرض مهتزة في أحسن الأحوال.
وتعلم ماذا؟ هذا جيد تمامًا! عندما تعيش مع مرض تدريجي مثل مرض التصلب العصبي المتعدد ، لا يحدث القبول بين عشية وضحاها ، لأن المرض يتطور باستمرار. عليك أن تتعلم كيف تتطور معها.
هذا هو السبب في أنه من المهم بالنسبة لك أن تفهم كيف يبدو قبول الحياة مع مرض التصلب العصبي المتعدد ، ولماذا هذا القبول هو عمل مستمر ، وكيف يمكنك تمكين نفسك من جعل مرض التصلب العصبي المتعدد مرضًا يمكنك قبوله.
قبول مرض التصلب العصبي المتعدد ليس هو نفسه الاستسلام لها
لم يرغب أي منا في الاعتراف بسهولة بواقع تشخيصاتنا - جينيفر مع مرض التصلب العصبي المتعدد التقدمي الثانوي ودان مع مرض التصلب العصبي المتعدد الانتكاس والهاجر. على محمل الجد ، هل يرحب أي شخص بالفعل بتشخيص المرض التدريجي الذي لا يوجد علاج له بأذرع مفتوحة؟
كنا في العشرينات من العمر وكان لدينا إلى حد كبير حياتنا الكاملة أمامنا. أفسحت المخاوف المجال للدموع والإنكار والغضب وكل مرحلة قياسية أخرى من الحزن.
مرض التصلب العصبي المتعدد هو شيء خطير ، ولن يحدث في أي وقت قريبًا. إذن ما الذي يجب أن يفعله الشخص المصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد؟
كلانا أدرك أن تجاهل المرض لن يفيد أي منا. ولأن أياً منا لا يهتم بالمقامرة ، لم نكن مستعدين للمجازفة بأننا سنكون على ما يرام إذا لم نعرها اهتمامًا.
سيكون الأمر كما لو أن الأشخاص الذين يعيشون على طول شاطئ ميامي لم يفعلوا شيئًا لتأمين منازلهم عندما أفاد خبراء الأرصاد أن إعصارًا ضرب جزر الباهاما ويتجه مباشرة نحو فلوريدا. العاصفة يستطع نفتقدهم ، لكن هل يريدون حقًا إغراء القدر؟
عند قبولنا مبدئيًا لإصابتنا بمرض التصلب العصبي المتعدد ، يمكننا المضي قدمًا في إجراء أبحاثنا ، والحصول على المعلومات ، وإجراء الاتصالات الشخصية ، وتناول العلاجات المعدلة للمرض ، وإدارة نظامنا الغذائي ، والاستعداد للأسوأ ، والاحتفال بنجاحاتنا.
لا نخطئ: هذا "القبول" لا يعني "الاستسلام". في الواقع ، كان هذا يعني أننا نتخذ إجراءات للتغلب على المرض بشروطنا الخاصة.
لكن عملنا لقبول الحياة مع مرض التصلب العصبي المتعدد لم ينته بعد الموجة الصدمية الأولى التي أطلقتها التشخيصات الرسمية لدينا. يستمر حتى يومنا هذا.
انضج مع التغييرات في MS: منظور دان
عدة مرات خلال علاقتنا ، شاركت مع جينيفر محادثة أجريتها مع كاهني عندما كنت أفكر في أن أصبح كاثوليكية. بقوله إنه لا يزال لدي بعض الأسئلة حول الكاثوليكية ، أخبرني بما قاله ذات مرة لرجل كاثوليكي يبلغ من العمر 28 عامًا كان يشكك في معتقداتها.
"شرحت ،" أبي ، أشعر وكأنني أفقد الإيمان الذي كان لدي طوال حياتي. "قلت لها ،" جيد! هذا هو بالضبط ما ينبغي أن يكون! فكر في الأمر: هل سيكون لديك ما تحتاجه في سن 28 إذا حافظت على نفس الإيمان الذي كان لديك عندما كنت في العاشرة من العمر؟ إنها ليست مسألة فقدان إيمانك. يتعلق الأمر أكثر بكيفية مساعدتك طوال حياتك من التجارب والفهم على أن تنمو بشكل أعمق في الإيمان الذي كنت تتمتع به من قبل ".
رائع. نقطة ممتازة ، أبي. هذا المنظور والنهج يتجاوز بكثير الاستشارات الدينية. إنها تصل إلى جوهر سبب استمرار قبول مرض التصلب العصبي المتعدد.
نعم ، لقد قبلت أنا وجنيفر حقيقة أننا كنا مصابين بالتصلب المتعدد وكنا على متن الطائرة للقيام بما يتعين علينا القيام به بعد التشخيصات التي أجريناها منذ 23 و 21 عامًا ، على التوالي. لو توقف المرض عند هذا الحد.
لأكثر من عقدين ، اضطر كل منا إلى إجراء تعديلات وتعلم قبول الحقائق الجديدة المتعلقة بالتصلب المتعدد ، مثل عندما لم تعد جينيفر قادرة على المشي وتحتاج إلى استخدام كرسي متحرك ، أو عندما كانت يدي مخدرة لدرجة أنني اضطررت إلى استخدامها برنامج التعرف على الصوت للمساعدة في الكتابة لمهنتي ككاتب مبدع.
هل كان من الممكن أن نكون متقبلين لهذه الحقائق عندما تم تشخيصنا لأول مرة؟ على الاغلب لا.
هذا هو السبب في أن قبولنا للمرض هو عمل مستمر. لا يتوقف مرض التصلب العصبي المتعدد ، ولا ينبغي لنا أن نتوقف.
اقلب النص للسيطرة على المرض: من منظور جينيفر
هناك الكثير عن مرض التصلب العصبي المتعدد لا يمكننا التحكم فيه. لا يمكن التنبؤ به ، تذكر؟ يمكننا إلقاء العبارة المبتذلة "عندما تمدك الحياة بالليمون ، اصنع عصير الليمون" ، ولكن هذا خفيف جدًا بالنسبة لما هو مطلوب للمضي قدمًا بجرأة في مواجهة مرض التصلب العصبي المتعدد.
نحن لا نصنع عصير ليمون. نحن بصراحة نرفض الاستسلام لهذا المرض.
أخبرت دان أنني لم أعتقد أنها كانت مشكلة كبيرة عندما بدأت في استخدام سكوتر بثلاث عجلات بعد حوالي 5 سنوات من تشخيصي. كان تطور المرض العدواني يسلب قدرتي على المشي وكنت أسقط ... كثيرًا. لكن كان عمري 28 عامًا فقط ، ولم أرغب في تفويت أي شيء. كنت بحاجة إلى السكوتر لأتحرك بأمان وأعيش حياتي على أكمل وجه.
بالتأكيد ، كان بإمكاني تسجيل الخروج لأنني لم أعد أستطيع المشي ، لكن العجلات أبقتني في اللعبة في تلك اللحظة. والآن ، إذا كان علي الاعتماد على كرسي متحرك ، فسأكون الأفضل. تبدو أفضل. امتلكها. أدرك وتقدير كل ما تقدمه لي هذه المساعدة على التنقل.
لقد قبلت أنني لا أستطيع المشي الآن ، لذلك أستخدم كرسيًا متحركًا. لكن ما يمكّنني هو معرفة أنني لن أقبل أنني لن أمشي مرة أخرى أبدًا. يمنحني هذا الأمل ويساعدني على مواصلة العمل والسعي من أجل مستقبل أفضل.
الوجبات الجاهزة
من خلال تمكين أنفسنا نأخذ الوكالة لقبول ما نحن فيه مع مرض التصلب العصبي المتعدد لدينا مع عدم فقدان أنفسنا للمرض. هذا هو السبب في أن قبول مرض التصلب العصبي المتعدد عمل مستمر. تمامًا كما أنك لست نفس الشخص الذي كنت عليه عند التشخيص ، فإن مرض التصلب العصبي المتعدد الخاص بك يتغير باستمرار أيضًا.
ينشط دان وجينيفر ديجمان في مجتمع مرض التصلب العصبي المتعدد كمتحدثين وكتاب ودعاة. يساهمون بانتظام فيمدونة حائزة على جوائز، وهم مؤلفو "على الرغم من مرض التصلب العصبي المتعدد ، نكاية مرض التصلب العصبي المتعدد، "مجموعة من القصص الشخصية عن حياتهم مع التصلب المتعدد. يمكنك أيضًا متابعتهمموقع التواصل الاجتماعي الفيسبوك,تويتر، وانستغرام.
