ليس من الواضح دائمًا عندما نعاني.
بالنسبة لأي شخص آخر في هذا العالم ، أبدو كامرأة عادية في الثلاثين من عمري. يصطدم بي الناس في محل البقالة ويعتذرون دون تفكير ثانٍ ، ولا يدركون حتى أن مركز توازني مهتز بالفعل بسبب اضطراب الصداع النصفي.
في العمل ، أخبر زميلي في العمل أو مديري أنني بحاجة إلى المغادرة لأنني أشعر أن هجومًا قادمًا ويجب أن أعود إلى المنزل قبل أن يصبح من الصعب جدًا رؤيته. يقولون "أشعر بتحسن" مع جو من الشك في صوتهم وأنا أسرع بالخروج من الباب.
عندما أرفض بعض الأطعمة في حفلة بسبب اضطراب الصداع النصفي الذي أعانيه ، يشعر المضيف بالإحباط بسبب قيود نظامي الغذائي.
على الرغم من أنني قد أبدو بصحة جيدة لأي شخص آخر ، إلا أنه لا يمكن لأحد رؤية الأوقات التي أشعر فيها كما لو أنني أمشي على أعشاب من الفصيلة الخبازية أو أسقط عندما أجلس بلا حراك.
مع نوع اضطراب الصداع النصفي الذي أعانيه ، الصداع النصفي الدهليزي ، أشعر بأحاسيس غريبة حقًا مثل متلازمة أليس في بلاد العجائب ، جنبًا إلى جنب مع حساسية الضوء والصوت النموذجية التي يعاني منها معظم الآخرين. عادة ما تأتي نوباتي من دون ألم في الرأس ، لكن هذا لا يعني أن نوبات الدوار التي أعاني منها لا تتركني في الفراش لساعات إلى أيام.
الإحباط الشائع لمن يعانون من اضطرابات الصداع النصفي هو أننا نعيش مع مرض غير مرئي. ليس من الواضح دائمًا عندما نعاني.
لا يفهم الآخرون تمامًا الجهود التي يتعين علينا بذلها وكيف يمكن أن يكون ذلك مرهقًا على أساس يومي. إليك بعض الأشياء التي أتمنى لو عرفوها.
الصداع النصفي ليس "مجرد صداع"
يوجد بالفعل العديد من أنواع الصداع النصفي ، مثل الصداع العيني والفالجي والدهليزي والصداع النصفي المصحوب بأورة أو بدونها. بعض هؤلاء قد لا يعانون من آلام في الرأس ، مثل الصداع النصفي الدهليزي.
باعتباري شخصًا مدافعًا عن هذا النوع المعين ، فإنه أمر محبط للغاية عندما يسألني الأصدقاء أو العائلة عن مدى صداعتي ، حتى بعد عدة محاولات لمشاركة هذا النوع من الكلام ، فأنا لا أعاني من "الصداع".
على الرغم من أنني أقدر قلقهم ، إلا أنه يظهر أن الصورة النمطية لا تزال قائمة بأن الصداع النصفي هو مجرد صداع سيء حقًا.
بالنسبة لشخص يعاني من ضعف في جانب واحد من الجسم أو ضعف في الوعي ، كما هو الحال مع الصداع النصفي المفلوج ، فإن مقارنة هذا المرض بالصداع يعد هجومًا واضحًا. كم مرة أضعف الصداع رؤيتك تمامًا ، أو جعل الكلام صعبًا ، أو أصابك بالدوار؟
نريد العمل بدون تمييز
الأشخاص المصابون بالصداع النصفي ليسوا كسالى ، ولكن المفهوم الشائع هو أن "نوبة الصداع النصفي" تستخدم كذريعة للتوقف عن العمل.
بدلاً من ذلك ، نحن قلقون باستمرار بشأن نظرة أقراننا إلينا وما إذا كان سيتم تجاوز العروض الترويجية بسبب الوقت الذي كان علينا الإقلاع فيه. يخشى البعض ألا ترغب الشركات أبدًا في توظيف شخص يحتاج إلى المغادرة في المواعيد الصحية الروتينية أو قد يتأثر بهجوم أثناء الاجتماع.
نظرًا لأن التصور السائد هو أن الصداع النصفي هو مجرد صداع ، يفترض الناس أنه شيء يمكن التغلب عليه. غالبًا ما يكون أصحاب العمل أقل من استيعاب الاحتياجات الخاصة للصداع النصفي ، لذلك نشتري مجموعة من النظارات الملونة ، ونحضر أدوية الإنقاذ ، ونخفض سطوع الشاشة على أجهزة الكمبيوتر لدينا لمجرد محاولة الوصول إليها.
في النهاية ، أُجبر الكثير ، مثلي ، على ترك مكان العمل وتركوا يتساءلون عما إذا كان أي شخص سيفهم حقًا.
السفر مرهق
قبل أن يبدأ اضطراب الصداع النصفي لدي ، كان بإمكاني السفر حول العالم دون تفكير ثانٍ. كان أكثر ما يقلقني هو المرور عبر الأمن والقيام برحلتي في الوقت المحدد.
ولكن بالنسبة لشخص يعاني من حساسية مفرطة للحركة كأحد أعراض الصداع النصفي ، فإنه ينطوي على الكثير من العمل الإضافي والتخطيط.
ليس عليك فقط أن تحزم حزمًا وفقًا لذلك ، مع التأكد من أن جميع الأدوية الخاصة بك في حالة جيدة ، ولكن يتعين علينا أيضًا أن نحزم أحزمة دوار الحركة ، وسدادات الأذن للتخفيف من تغيرات الضغط ، وسماعات الرأس لتجاوز تلك السدادات ، والزيوت الأساسية.
حتى عندما تجلس على متن الطائرة يمكن أن تلعب دورًا كبيرًا في شعورنا. كانت هناك أوقات تم فيها تحريك مقعدي إلى الجزء الخلفي من الطائرة ، حيث كانت الحركة هي الأكثر انتشارًا. في أوقات أخرى ، انفصلت عن رفيقي في السفر الذي يساعدني في إرشادي إذا تركني هجومي غير مستقر.
أن أشرح لوكيل البوابة أنني أعاني من إعاقة من الصداع النصفي غالبًا لا يوصيني بعيدًا ، وقد تركت لأسأل الأشخاص الذين يجلسون حولي إذا كانوا لطفاء بما يكفي لتبديل المقاعد ، كل ذلك بينما لا زلت أحاول تجنب هجوم من زيادة القلق.
في الأوقات التي يسمحون فيها بالتسهيلات لي ، تلقي نظرة مشبوهة من بقية الحشد عندما أصعد مبكرًا. عادةً ما يتطلب السفر إلى أي مكان قدرًا كبيرًا من التخطيط ، مع مراعاة أيام الراحة أيضًا.
ولا تجعلني أبدأ بالجلوس بجانب شخص لديه عطر قوي.
لقد تلقينا نصيحة سيئة حقًا
عندما أذكر أنني أعاني من اضطراب الصداع النصفي ، يتم الرد عليه دائمًا بـ "هل جربت (أدخل شيئًا زائفًا هنا)."
يمكن أن تتراوح علاجات الصداع النصفي من المواد المدروسة علميًا ، مثل المغنيسيوم ، إلى الأنواع الغريبة تمامًا ، مثل وضع قشر الموز على جبهتك. بالطبع زوج صديق ابن عم أحدهم قد شفى ذات مرة من الصداع النصفي عن طريق الوقوف على الرأس لمدة 4 ساعات ، لذا يجب أن تجرب ذلك أيضًا! ملاحظة: من فضلك لا تحاول هذا.
بينما أنا سعيد أن بعض هذه العلاجات نجحت في قلة مختارة ، إذا نجحوا ، فهم المحتمل لم نواجه اضطراب الصداع النصفي المزمن. بصفتي شخصًا يائسًا من العمل والسفر والشعور بأنني طبيعي مرة أخرى ، يمكنني أن أضمن لك أنني قد حاولت وبحثت عن الكثير من الأشياء بالفعل.
يقول بعض أطباء الصداع النصفي البارزين إن تجربة كل علاج هناك سيستغرق مدى الحياة ، لذا في حين أنه من المستحيل تجربة ذلك كل شيء، يمكن أن تشعر بهذه الطريقة عدة أيام.
الكل يريد أن يبيع لنا شيئًا ما
هذا عادة ما يتماشى مع النصيحة السيئة ، لكنه لا يفشل أبدًا في أن هذا الشخص العشوائي الذي لم تسمع عنه منذ المدرسة الثانوية لديه علاج سحري لاضطرابك العصبي - ويمكنه إعطائك صفقة بشأنه أيضًا!
يبدو أنه في أي وقت نشارك فيه كفاحنا علنًا ، تأتي الرسائل برغبة في بيعنا أفضل شيء تالي. وفي معظم الأحيان ، ليس هذا شيئًا ثبت أنه يساعد بالفعل.
إنه لأمر محزن أن الأشخاص المصابين بأمراض مزمنة غالبًا ما يتعرضون للاستغلال من أجل الربح ، لكن هذا يحدث كل يوم. نظرًا لأن الكثير منا فقد وظائفنا أو تم تخفيض رواتبنا ، ولا يزال يتعين علينا دفع ثمن الأدوية والمواعيد باهظة الثمن ، فقد يكون من الصعب علينا أن نغتنم فرصة الحصول على شيء ما.
شيء واحد نحن نقدره خلال الأوقات الصعبة؟ الهدايا التي يتم إرسالها بنية حسنة.
نحن بحاجة للصداقة
يمكن أن تصيبنا نوبات الصداع النصفي في أي لحظة ، لذلك عندما نقوم بالإلغاء في اللحظة الأخيرة ، لا يكون الأمر شخصيًا حقًا. كانت هناك عدة مرات كنت متحمسًا للغاية للتسكع مع الأصدقاء ، فقط لكي تظهر لي عاصفة وتسبب لي الأعراض بسبب تغيرات الضغط.
في أيام أخرى ، ارتفعت أعراضي بالفعل وأعلم أن الذهاب إلى مطعم صاخب سيضعني على حافة الهاوية. بينما أكره أن أضطر إلى الإلغاء ، أعلم أيضًا أنني لن أكون ممتعًا للتسكع معي.
لسوء الحظ ، تؤدي دورة كهذه إلى فقدان الكثير من الصداقات. يعتبر الصداع النصفي بالفعل منعزلاً للغاية ، بين محاولة التوفيق بين وظيفة ومواعيد الأطباء والألم الشديد أو أيام الدوار.
ولكن عندما يقف الأصدقاء والعائلة إلى جانبنا ، ويسامحوننا عن كل إلغاء أو تسجيل الوصول إلينا أثناء الهجوم ، فهذا موضع تقدير أكثر مما يعرفونه في أي وقت مضى.
أليسيا وولف هي صاحبة موقع The Dizzy Cook ، وهو موقع إلكتروني خاص بالنظام الغذائي ونمط الحياة لأي شخص يعاني من الصداع النصفي ، وسفيرة لجمعية اضطرابات الدهليز. بعد معاناتها من الصداع النصفي الدهليزي المزمن ، أدركت أنه لا يوجد الكثير من الموارد المتفائلة للأشخاص الذين يتبعون نظامًا غذائيًا للصداع النصفي ، لذا ابتكرت موقع thedizzycook.com. كتاب الطبخ الجديد "The Dizzy Cook: إدارة الصداع النصفي مع أكثر من 90 وصفة مريحة ونصائح حول أسلوب الحياة”متاح في كل مكان تقريبًا تُباع فيه الكتب. يمكنك العثور عليها على Instagram و Facebook و Twitter.
