نظرًا لأن الكثيرين في مجتمع مرض السكري لدينا يكافحون من أجل تحمل مجرد الأساسيات التي يحتاجونها للبقاء على قيد الحياة ، فإننا نعتمد أكثر من أي وقت مضى على النشطاء المرضى. واحد المحرك وشاكر هو منذ فترة طويلة النوع 1 Gail deVore في دنفر ، كولورادو.
تم تشخيص Gail كطفلة في أوائل السبعينيات ، وهي الآن رائدة في كل شيء بدءًا من مساحة التكنولوجيا #WeAreNotWaiting حيث تعمل في مجلس إدارة Nightscout Foundation ، إلى الشهادة أمام الكونغرس بشأن تسعير الأنسولين ، مما يساعد في صياغة قانون الولاية لإعادة تعبئة الوصفات الطبية في حالات الطوارئ. ظهرت مؤخرًا في حلقة من VICE News على HBO لنشر الكلمة حول تحديات الوصول والقدرة على تحمل التكاليف. وهذا مجرد خدش لكل ما شاهدته وفعلته غيل في سنوات حياتها مع T1D.
يُرجى الترحيب بجيل وهي تشارك قصتها الشخصية وجهودها الدعوية مع "قراء ماين اليوم":
حياتي مع مرض السكري والكفاح من أجل الأنسولين بأسعار معقولة ، بقلم جيل ديفور
عندما بدأ سعر الأنسولين في الارتفاع أكثر من أي وقت مضى ، علمت أنني لا أستطيع أن أصمت. لا أستطيع الجلوس ساكنًا بينما يحتضر الناس لأنهم لا يستطيعون تحمل تكلفة الأنسولين.
لقد أثرت الحاجة إلى هذا الدواء الذي يحافظ على الحياة على حياتي منذ أن كنت طفلاً ؛ من نواحٍ عديدة ، تتبع قصة D-life الخاصة بي تطور الرعاية والتقنيات الحديثة لمرض السكري.
العصور المظلمة لمرض السكري
تم تشخيص إصابتي بمرض السكري من النوع الأول في سن 11 عامًا ، في يوم عيد الحب عام 1972. في ذلك الوقت ، لم يكن يُعرف باسم T1D ولكن بالأحرى سكري الأحداث أو الأطفال. لم يكن هناك أي شخص آخر في العائلة مصاب بـ T1D في وقت تشخيصي ، على الرغم من أن ابن العم الأول لديه الآن توأمان متطابقان تم تشخيصهما بعد حوالي 15 عامًا.
في وقت تشخيصي ، كان الأنسولين دواء بدون وصفة طبية يحصل عليه والداي من الصيدلية كلما دعت الحاجة. يكلفنا جميعًا 1.49 دولارًا لكل زجاجة. لقد تناولت فقط كمية الأنسولين التي نصح بها طبيبي. كنت أتبع نظامًا غذائيًا صارمًا يفترض أنه لا يحتوي على سكر. هكذا نجوت كل يوم.
كان الاختبار الوحيد المتاح للاستخدام المنزلي لاختبار مستويات الجلوكوز هو Clinitest. قمنا بدمج 5 قطرات من البول و 10 قطرات من الماء في أنبوب اختبار ، ثم أضفنا قرص Clinitest ، وانتظرنا حتى يغلي ، واهتزنا قليلاً ، وقارننا اللون مع الرسم البياني. على حد علمي ، كان اللون الوحيد الذي تمكنت Clinitest من الإبلاغ عنه هو اللون البرتقالي - لون 4+ سكر في البول. كانت أمي تعلم دائمًا عندما لا أستخدم البول للاختبار عندما أخبرتها أن اللون أزرق داكن - لون خالٍ من السكر. لقد كان اختبارًا بدائيًا لا معنى له. لم يكن لدينا أي وسيلة لمعرفة ما إذا كانت كمية الأنسولين التي نتناولها فعالة أم لا. لم يكن لدينا أي فكرة عن نسبة السكر في الدم لدينا. لم يكن اختبار A1C موجودًا في ذلك الوقت.
كان اختبار جلوكوز الدم الوحيد المتاح لدينا هو الذهاب إلى الطبيب ، وسحب قنينة من الدم من ذراعي ، ثم الانتظار لعدة أيام للحصول على النتائج من المختبر لإخباري بما كان عليه BG (جلوكوز الدم) يوم السحب ، قبل حوالي خمسة أيام. بدون فائدة.
كان هذا بشكل فعال هو نفسه القيادة أثناء النظر في مرآة الرؤية الخلفية ومعصوب العينين. في الواقع ، كنا نعيش في العصور المظلمة.
بطريقة ما ، نجا والداي من سنوات المراهقة الهرمونية الرهيبة. من المحتمل أن تكون المعسكرات الصيفية لمرض السكري التي حضرتها ونظام الدعم من خلال فريق طبيبي قد ساعدني في تجاوز كل ذلك. في الواقع ، ما زلت على اتصال بعدد قليل من زملائي في المعسكر وطبيبي السابق وزوجته. حضرت كامب هوب في كانساس سيتي لمدة عامين أو ثلاثة ، قبل أن أصبح مراهقًا ، ثم حضرت كامب ديسكفري في ويتشيتا لمدة ثلاث أو أربع سنوات بعد ذلك. لم ألتزم بالعمل كمستشار ، حيث قضيت الصيف عندما كان عمري 16 عامًا مسافرًا مع جوقة مدرستي الثانوية. أبقى على اتصال بالعديد من هؤلاء المخيمين ، ولن أستبدل تلك السنوات في معسكر السكري بأي شيء - T1D هو القاعدة هناك ، ومن المذهل كيف يمكن أن يكون هذا الشعور بالانتماء مدهشًا بالنسبة لنا.
خلال كل تلك السنوات المبكرة ، كان الأنسولين ميسور التكلفة. بحلول الوقت الذي تخرجت فيه بشهادتي الجامعية في عام 1983 ، كان الأنسولين حوالي 20 دولارًا في الزجاجة ولا يزال لا يحتاج إلى وصفة طبية. وفي عام 1983 ، حصلت على أول جهاز قياس جلوكوز منزلي كان يجب معايرته قبل كل اختبار وكان يجب شطف الدم من شريط الاختبار قبل وضعه في حقيبة متر. لا أعتقد أنني استخدمتها كثيرًا ، لكنها على الأقل كانت أداة لم أمتلكها من قبل.
الحصول على تقنية أفضل لمرض السكري
بحلول عام 1985 ، انتقلت تكنولوجيا مضخة الأنسولين من حجم حقيبة الظهر إلى حجم صندوق الأحذية. قفزت بكلتا قدمي. كانت أول مضخة أنسولين لدي هي Betatron II في عام 1985. بينما كانت جزءًا من الجيل الثاني من المضخات ، كانت إبر مجموعة الحقن لا تزال تُصنع من سبائك النيكل - والتي تُعرف الآن بأنها معدن شديد الحساسية ، خاصة عند النساء.
كانت بطارية المضخة عبارة عن وحدة أنيقة قابلة لإعادة الشحن تأتي مع بطاريتين بحيث يمكن شحن إحداهما طوال الليل بينما استمرت المضخة في العمل أثناء النوم. كانت المشكلة الوحيدة هي أنه بعد بضعة أشهر من دورة الشحن ، بدأت البطاريات في الانتفاخ. لم يتم إخطارنا بهذه الميزة الرائعة. لم أتمكن من إخراج البطارية من المضخة بدون مفك لولبي لإخراجها. أدى الاستمرار في استخدام البطارية إلى انفجار بطارية سيئة للغاية.
لقد استخدمت Betatron II لأكثر من عامين بقليل خلال فترة ما قبل الحمل والحمل وولادة ابني. في النهاية ، اضطررت إلى التخلي عنها بسبب الاستجابة التحسسية وحالة البطارية المرعبة.
بعد عامين ، بدأت في استخدام مضخات أفضل مع مجموعات ضخ أفضل (وبطاريات أفضل). بالنظر إلى الوراء ، أدهشني ما اعتقدت أنه "أفضل". لم يكن أي منها سهل الاستخدام ، لكنه كنت أفضل من لا شيء. لقد امتلكت واستخدمت الآن مضخات من إنتاج Medtronic (أربعة منها) و Deltec و Dysetronic و Animas و Tandem t: slim.
خلال كل تلك السنوات ، بينما كان الأنسولين ميسور التكلفة ، كان علي أن أقاتل مع التأمين من أجل التغطية لإثبات الضرورة لكل قطعة من المعدات التي أحتاجها للاعتناء بنفسي. كان علي تكوين صداقات مع مندوبي الموارد البشرية والتأمين. كان علي أن أكتب رسائل إلى أعضاء الكونجرس. اضطررت إلى كتابة رسائل إلى الرؤساء التنفيذيين لشركات تصنيع الأجهزة. اضطررت إلى العثور على أرقام هواتف المديرين التنفيذيين رفيعي المستوى لشركة التأمين الخاصة بي والاتصال بهم بانتظام للتأكد من أنني حصلت على ما أحتاجه.
تعلمت أنه من مصلحتي معرفة الجميع والتأكد من معرفتهم بي.
عندما يصبح مرض السكري باهظ الثمن
لاحظت لأول مرة مشكلة تسعير الأنسولين في عام 2001 عندما ارتفع راتبي المشترك إلى 80 دولارًا أو 100 دولار. لقد صُدمت ، لكنني ما زلت جديدًا جدًا على أيام "الأنسولين بوصفة طبية فقط" بالكامل لفهم ما كان يحدث. استغرق الأمر مني بعض الوقت (ربما بضع سنوات) لمعرفة مواصفات عقد التأمين المحددة التي كنت بحاجة إلى فهمها قبل قبول وظيفة أو عند مقارنة خطط التأمين أثناء الاشتراك في المزايا.
إن جعل T1 الأولوية الأولى بصفتك والدًا وحيدًا في أسرة ذات دخل واحد ليس بالأمر السهل. ليس لدي مدخرات. لا تقاعد. لا شيء لتظهره مدى الحياة من العمل سوى أن تكون بصحة جيدة. بعد طلاقي عندما كان ابني في السابعة من عمره ، ابتعد زوجي السابق عن كولورادو وقمت بتربية ابننا بنفسي. التحق بالجامعة منذ 13 عامًا ، وتزوجت مرة أخرى خلال السنوات الخمس الماضية.
أنا الآن أمتلك شركة استشارية لتكنولوجيا المعلومات. ولكن حتى استطعت تأمين نفسي ، لم أستطع ترك وظيفتي الكبيرة في الشركة. كانت الطريقة الوحيدة للقيام بذلك هي بموجب قانون مكافحة الفساد (كانت كولورادو من أوائل المتبنين). تركت وظيفتي في الشركة في عام 2007 ولم أنظر إلى الوراء. نعم ، أنا أيضًا أدير الحملات السياسية. هذا هو سحر العمل لنفسي - يمكنني التوفيق بين كل شيء في منتصف الليل.
أن تصبح محاميًا
دون الخوض في معتقداتي السياسية هنا ، أريد أن أشارك أنني شاركت في حملات سياسية منذ عقود ، بدءًا من عام 1976 عندما ترشح والدي لمنصب. منذ ذلك الحين كنت إما متطوعًا عامًا أو مدير حملة. إنه أمر مرهق وغير ممتن ، ولكنه يبعث على الرضا بشكل لا يصدق عندما يفوز مرشحونا. تخصصي هو جمع الأموال للحملات. لدي بعض الطلبات في الانتظار الآن للمساعدة في جمع الأموال للحملات التي ستبدأ قريبًا.
لقد شاركت أيضًا في جوانب مختلفة لمجتمع السكري عبر الإنترنت (DOC) منذ بداية عصر الإنترنت تقريبًا. كانت هناك مجموعة شاركت فيها في منتصف التسعينيات حيث تحدثنا عن الصعوبات في الحصول على الوصفات الطبية الممتلئة للمعدات وحول المشكلات المتعلقة بكوني T1. لقد كنت أيضًا عضوًا في مجتمع Insulin-Pumpers.org لفترة طويلة ، حيث قابلت T1s الأخرى عبر الإنترنت و IRL بالإضافة إلى المساعدة في جمع التبرعات للمنظمة.
بالنسبة إلى #WeAreNotWaiting و CGM في السحابة ، فقد كتبت وثائق المستخدم الأصلية لتثبيت Nightscout وكنت جزءًا من فريق الدعم الأصلي. عملت عن كثب مع جيمس ويدينج لتشكيل الأساس. ما زلت نائب الرئيس للمنح الدراسية وفي خضم تقييم أكثر من 100 طلب للحصول على جوائز للعام الدراسي المقبل.
التحدث والتواصل!
في الوقت الحالي ، الأنسولين مكلف للغاية لدرجة أن العديد من المرضى والأسر يضطرون إلى اتخاذ قرارات تهدد حياتهم عند محاولة تحمل تكاليف الوصفات الطبية. ليس لدينا مكان نلجأ إليه ، باستثناء الهيئات التشريعية في حكومتنا ، لتقديم المساعدة لنا.
حان الوقت الآن لكي نتحدث من أجل جذب انتباه المشرعين لدينا. تتخذ العديد من الولايات خطوات صغيرة في تقديم الإغاثة ، لكن المشرعين في الولايات الأخرى لا يفهمون خطورة الموقف. بدون أصواتنا ، لا نملك فرصة.
لطالما شعرت بالالتزام بأن أفعل ما بوسعي لإحداث فرق.
بعد تشخيصي ، كانت المنظمة الوحيدة المرتبطة بمرض السكري هي جمعية السكري الأمريكية في ويتشيتا. تطوعت في مناسبات مختلفة ، وحضرت معسكرًا صيفيًا ، وساعدت في تنظيم وقيادة رحلات حقائب الظهر إلى كولورادو للمراهقين المصابين بداء السكري.
عندما كنت طالبة في الكلية ، كنت مدير مجموعة ضغط. كانت وظيفتي الأولى بعد التخرج كمنظم مجتمعي. لقد عملت في العديد من مجالس الإدارة المختلفة وتطوعت بوقتي للعديد من المنظمات. أنا أحد أعضاء مجلس الإدارة المؤسسين الأصليين لمؤسسة Nightscout ، وأعمل في لجنة تطوير مجلس إدارة JDRF Rocky Mountain Chapter ، وعضو في لجنة السياسات التابعة لمبادرة كولورادو لصحة المستهلك. تركز كل هذه المنظمات على جعل العالم ومجتمعنا مكانًا أفضل.
من خلال انتمائي إلى هذه المنظمات ومن خلال رغبتي في التحدث علنًا عن وضعي الخاص فيما يتعلق بتأمين الأنسولين ، التقيت بالعديد من المشرعين وشهدت لدعم التشريعات في مبنى الكابيتول بولاية كولورادو ، وأدليت بشهادتي أمام اللجنة الفرعية للرقابة والتحقيقات في مجلس النواب الأمريكي لجنة الطاقة والتجارة. لقد دعيت للتحدث في مؤتمرات الرعاية الصحية الكبرى ، وقد أجريت مقابلات مع نائب أخبار HBO ، وقادت ورش عمل حول سرد قصصنا الشخصية.
لقد كونت صداقات مع موظفين في مكتب النائب ديانا ديجيت (ابنتها لديها T1D). لقد دعاني مكتبهم للإدلاء بشهادتي الشهر الماضي. أبقى على اتصال معهم بانتظام وأساعدهم كمورد على T1D ، حسب الحاجة. لقد كنت أعمل من خلالهم في مشروع بحثي آخر يتعلق بـ: الأنسولين الذي لست مستعدًا بعد لمناقشته ، لكن يمكنني أن أشير إلى أنهم كانوا داعمين بشكل لا يصدق في مساعدتي في هذا البحث.
لقد أنجزت واجبي المنزلي. لقد بحثت عن الحلول المحتملة. لقد درست تشريعات الدول الأخرى. لقد كتبت مقترحات. أتأكد من أن لدي الحقائق لكي أمثل للمشرعين احتياجات مرضى السكري منا.
في كفاحي من أجل التغطية مع شركات التأمين ، لم أنكر مطلقًا في النهاية. لقد كنت أفعل ذلك منذ أكثر من 20 عامًا. في مرحلة ما ، تم إعطائي أمين المظالم الخاص بي في يونايتد للرعاية الصحية للتأكد من حصولي على ما أحتاجه. تلاشت الأسماء من الذاكرة منذ تلك الأيام الأولى ، لكنني أعلم أنه عندما أتصل بمن أحتاج لحل شيء ما ، فإنهم يعرفون أنني أعني العمل. لدي علاقة مماثلة الآن مع شركة التأمين الحالية. في الواقع ، يقوم التأمين الحالي بمراجعة العقد مع Edgepark Medical ، بسبب مشكلات الخدمة المستمرة والسخيفة مع مزود التوريد هذا. لقد دعاني الأشخاص في مركز باربرا ديفيس للسكري مؤخرًا لمساعدتهم في مشروع تغطية Medicaid. وقد طلب مني طبيبي كتابة ورقة لتقديمها في المجلات العلمية أيضًا. أنا أعمل على ذلك.
مرة أخرى ، كما فعلت منذ سنوات ، أجد نفسي أتواصل ، وأجري مكالمات هاتفية ، وألتقي بالناس ، وأصافحهم ، وأقدم نفسي ، وأقدم المشورة - مع التأكد من أنني أعرف الجميع وأنهم يعرفون من أنا. الآن فقط ، أتأكد من أنهم يعرفون من أمثله: صوت كل شخص مصاب بالسكري لا يستطيع تحمل تكلفة الأنسولين.
لا أستطيع ولن أكون صامتا.
شكرًا لك على مشاركة كل ما تفعله لمساعدة مجتمع D هذا ، Gail!
