كثير منا ممن يعانون من مرض السكري من النوع الأول لا يمتثلون لإدارة الغذاء والدواء عندما يتعلق الأمر باستخدام أدوات D الخاصة بنا.
بالطبع هناك أشخاص يتلاعبون بالأجهزة الطبية لاستخدامها بطرق فريدة. ولكن حتى في سياق الاستخدام اليومي ، فإليك بعض الأمثلة على كيفية "التخلص من الملصق" شخصيًا ، باستخدام المنتجات بشكل مختلف عن التعليمات الرسمية وفقًا لجهة التصنيع والسلطات التنظيمية:
- لا أغسل يدي قبل كل اختبار عن طريق وخز الأصابع بمقياس الجلوكوز.
- عدم استخدام مسحة كحول عند توصيل مجموعة ضخ مضخة الأنسولين أو حقن الأنسولين.
- إعادة تعبئة الخزانات أو الخراطيش بدلاً من استبدال المجموعة الكاملة.
- ارتداء مستشعرات المراقبة المستمرة للسكري على ذراعي وأجزاء أخرى من جسدي غير البطن ، وهو ما وصفه المنتج.
- إعادة تشغيل مستشعرات المراقبة المستمرة للسكري (CGM) واستخدامها بعد مرور وقت التآكل المحدد لها.
تناول العشرات من الأمثلة الأخرى ، وقد يكون لديك صورة جيدة جدًا لاستخدام العالم الحقيقي للعديد من منتجات مرض السكري.
قد يؤدي هذا إلى توقف مهنيي الصناعة والطب ، لكن أولئك منا الذين يكافحون مع حقائق هذا المرض يعرفون أننا نفعل ما يتعين علينا القيام به ، أليس كذلك؟
في الواقع ، غالبًا ما يُشار إلى هذه الاختراقات في الحياة الخاصة بمرض السكري والتي تخرجنا من التسمية باعتزاز باسم مرض السكري "MacGyvering" ، وهو الأساس الذي تقوم عليه حركة #WeAreNotWaiting التي تعمل بنفسك والتي تلهم مشاركة البيانات ومجموعات الحلقة المغلقة ضمن مجتمع D الخاص بنا في جميع أنحاء العالم.
ومع ذلك ، كنت أفكر مؤخرًا في المدى الذي يمكننا أن نخرج منه بأمان "خارج التسمية" في مواقف معينة ، وما إذا كان من الحكمة تعزيز هذه السلوكيات عندما تتعارض مع كيفية "من المفترض" استخدام المنتج.
فقط لأننا نستطيع ، هل هذا يعني دائمًا أنه يجب علينا ذلك؟
تمديد ملابس Dexcom G6
مع الإطلاق الأخير لجهاز مراقبة الجلوكوز المستمر Dexcom G6 ، أصبحت مشكلة القدرة على إعادة تشغيل مجسات المراقبة المستمرة للغلوكوز لتمديد التآكل زرًا ساخنًا. على عكس الطرز السابقة ، لم يعد المستخدمون قادرين على إعادة تشغيل مستشعر G6 بعد "الإغلاق الثابت" ، الآن عند علامة 10 أيام.
حددت إدارة الغذاء والدواء الأمريكية هذا الإغلاق ، مستشهدة بإرشادات جديدة تنص على: "يجب أن يشتمل الجهاز على تدابير مناسبة لضمان عدم استخدام أجهزة الاستشعار التي تستخدم لمرة واحدة بعد فترة تآكل المستشعر المطالب بها ".
من نواح كثيرة ، أعتقد أننا مستخدمي Dexcom قد أفسدنا قدرتنا على إعادة تشغيل مستشعرات CGM السابقة بعد فترة التآكل الأولية كما هو موضح. الدافع بالطبع هو توفير التكاليف ، أو التأكد من أن لدينا إمدادات احتياطية كافية. يشعر الكثير من الناس الآن أنه إذا لم يتمكنوا من الحصول على أكثر من تلك الأيام العشرة ، فإن G6 الجديدة لن تكون في متناولهم.
إنه مصدر قلق شرعي ، وأنا أفهم ذلك بالتأكيد.
لهذا السبب كرس بعض الأشخاص أنفسهم لإيجاد طرق لإعادة تشغيل G6 ، بما في ذلك California D-Mom Katie Disimone ، وهي مناصرة معروفة في مجتمع #WeAreNotWaiting الذي أنشأ بعضًا من وثائق المستخدم الرئيسية لأنظمة DIY.
نشرت Katie للتو منشورًا جديدًا في المدونة ، يصف 4 طرق مختلفة لإعادة تشغيل Dexcom G6: استخدام جهاز الاستقبال ، أو استخدام تطبيق الهاتف الذكي ، أو استخدام تطبيق ResetTransmitter محدد ، أو عن طريق إزالة جهاز الإرسال من المستشعر ثم إعادة إرفاقه هو - هي. كما أنها تنشئ مقاطع فيديو تعرض عملية إعادة التشغيل هذه ، مع تفاصيل حول كيفية إعادة تشغيل كلا الطرازين G5 و G6 عن طريق تثبيت جهاز الاستقبال في الميكروويف (!).
من ناحية أخلاقية ، تقول كاتي: "من الناحية الفلسفية ، يجب أن نكون قادرين على أن نكون صانعي القرار الطبي الأساسيين لأنفسنا ... بمساعدة الأطباء. مرض السكري على وجه الخصوص يتضمن علاجًا دوائيًا له قدر ضئيل من التحمل للخطأ ، والذي أعتقد أنه يجعل الموقف أكثر صعوبة. على العموم ، أنا أؤيد القرصنة (التي تعني بمعنى DIY). إلى أن نحصل على امتياز العيش في البنية التحتية الحكومية والتأمينية التي تتفهم احتياجات النوع الأول بشكل أفضل ، فإن القرصنة تساعد في ملء الأماكن التي تفتقر إلى البنية التحتية المفقودة. إن جعل حياة طفلي أكثر أمانًا هو الأولوية الأولى. لكني أعتقد أن تعريف "القرصنة" هو الجزء الأصعب من هذه المعادلة ".
دقة منخفضة وسلبيات أخرى
هل هناك جوانب سلبية محتملة لتمديد تآكل المراقبة المستمرة للسكري؟
واحدة كبيرة هي البيانات السريرية G6 التي تظهر أن الدقة بدأت في الانخفاض بعد الأيام العشرة الأولى. هناك أيضًا حقيقة أن G6 الجديدة لديها بعض الجوانب الفريدة التي تميزها عما كان لدينا في الماضي:
- لا يتطلب معايرة بأصابع اليد لضبط الدقة
- تمت الموافقة على استخدامها في اتخاذ قرارات الجرعات العازلة ، و
- تم تصميمه ليكون قابلاً للتشغيل البيني ، ويعمل مع مضخات الأنسولين وأنظمة الحلقة المغلقة والبرامج الأخرى التي من شأنها أتمتة توصيل الأنسولين.
باختصار ، هذا النظام شيء جديد تمامًا ، وهناك يستطع من الأخطار التي لم نشهدها مع الأجيال السابقة من المراقبة المستمرة للسكري. من المؤكد أن هناك قصصًا عن أشخاص قاموا بتمديد ارتداء أجهزة الاستشعار لأسابيع ، وحتى أكثر من شهر في بعض الحالات - حيث يصعب تخيل أن المنتج لا يزال يعمل بشكل مناسب.
لن يتطلب الأمر سوى عدد قليل من المستخدمين جرعات الأنسولين من نتيجة CGM غير دقيقة وبالتالي يعانون من نقص حاد في سكر الدم لرفع العلم الأحمر. كيف يمكن استدعاء Dexcom للمهمة؟ كيف يمكن تحميل مجتمع #WeAreNotWaiting المسؤولية ، إن أمكن ، عن تقديم إرشادات حول الخروج من التسمية؟
بطبيعة الحال ، حتى عند اتباع قواعد إدارة الأغذية والعقاقير (FDA) إلى T ، فلا شيء آمن بنسبة 100٪ ولكن مع انضمام المزيد والمزيد من الأشخاص غير المهندسين "العاديين" إلى حركة "DIY" ، فإن تجنب الأخطاء يجب أن يصبح أولوية المجتمع ، من الناحية الفلسفية.
باعتباري شخصًا يستخدم Nightscout و xDrip لمشاركة البيانات منذ أواخر عام 2014 ، فإنني أدرك فوائد الانتقال إلى DIY. لقد أنقذ امتلاك هذه الأدوات حياتي ، ومنح نفسي وعائلتي راحة البال. لكني أرى أيضًا المخاطر المحتملة ، وأدرك أنني شخصياً لست مرتاحًا لتجاوز وظيفة مشاركة البيانات تلك.
قد يختلف مرض السكري لديك (تحمل المخاطر) بالطبع.
كل ما أقوله هو أننا لا ينبغي أن نتجاهل المخاطر التي حددتها إدارة الغذاء والدواء تمامًا. نحن بحاجة إلى توخي الحذر ، والتأكيد على أن جميع هذه الإرشادات المنشورة المتعلقة باختراق الحياة تأتي مع تحذيرات واضحة بشأن "الاستخدام على مسؤوليتك الخاصة".
بالطبع هو اختيار شخصي لكل واحد منا سواء كان "خارج التسمية" أم لا. وعند القيام بذلك ، نجد غالبًا طرقًا محسنة لاستخدام هذه الأدوات ، ونحصل على فرصة لإظهار الصناعة ما هي الميزات الأكثر أهمية لنا نحن الأشخاص ذوي الإعاقة في العالم الحقيقي. هذا أمر قوي في حد ذاته.
