ربما تكون قد سمعت عن Betes Bros ، وهي مجموعة جديدة نسبيًا من مختلسوا النظر على وسائل التواصل الاجتماعي الذين صنعوا اسمًا لأنفسهم في مجتمع مرض السكري على الإنترنت على مدار العام الماضي.
إنها كلها من بنات أفكار النوع الأول كريس بيكرينغ في أوكلاهوما ، والذي تم تشخيصه منذ ما يقرب من 30 عامًا كطفل صغير وهو واحد من العديد من T1Ds في عائلته. إنه أب ربي في المنزل لأربعة أفراد ويعمل الآن بدوام كامل كمدافع عن مرض السكري ، ليبني مسيرته المهنية السابقة في التسويق والمبيعات.
ما بدأ على أنه مزحة بين الأشخاص ذوي الإعاقة في العمل نما ليصبح منظمة غير ربحية حسنة النية تهدف إلى زيادة الوعي وبناء المجتمع ودعم الأسباب الجيدة التي تفيد الأشخاص ذوي الإعاقة (الأشخاص المصابون بمرض السكري). إليكم القصة وراء المنظمة ... تحديث: لسوء الحظ في أوائل أغسطس 2018 ، أعلن كريس أنه بسبب ضيق الوقت والموارد المالية ، قام رسميًا بإغلاق The Betes Bros في نهاية العام.
مقابلة مع كريس بيكرينغ ، مؤسس شركة بيتس بروس
DM) مرحبًا كريس ، هل يمكنك البدء بمشاركة خبرتك في التشخيص؟
CP) عندما كان عمري 3 سنوات فقط في عام 1988 ، أصبت بمرض شديد وشخصت أعراض البرد / الإنفلونزا مثل كثيرين آخرين وأعيدوا إلى المنزل. بعد بضعة أيام أخرى والتعرف على أنني لم أتمكن من تناول الطعام ، نقلتني أمي إلى غرفة الطوارئ. مع عدم قدرة فريق العمل على معرفة ما كان يحدث ، يدخل الطبيب ويسأل "هل قام أي شخص بفحصه بحثًا عن مرض السكري؟!"
بعد ذلك بوقت قصير ، عادوا بتشخيص مرض السكري من النوع 1. حدث هذا في أواخر يونيو 1988. تم تسريحي من المستشفى بعد أن استقرت حالتي ، بعد أن توسل والديّ لأن عيد ميلادي كان قاب قوسين أو أدنى - نعم ، كان هذا قبل عيد ميلادي الرابع بيومين. غيرت حياتي ، لكنها ليست صدمة في عائلتي.
لديك الكثير من النوع 1 في عائلتك؟
نعم ، كنت التشخيص الخامس في عائلتي الذي أعرفه.
توفي ابنة عم ليزا من DKA بعد رغبتها في أن تكون "طبيعية" في حفلة عيد ميلاد وتناول الكعك والآيس كريم. كان هذا قبل ولادتي. كان ذلك في السبعينيات بدون الأنسولين والمراقبة التي لدينا اليوم. تم تشخيص أعمامي مايك وداريل وتيري واين أيضًا. توفي مايك بسبب المضاعفات في نفس العام الذي تم تشخيصي فيه. كان داريل أحد المتلقين الأوائل لعملية زرع الكلى والبنكرياس. لقد مضى سنوات قليلة أخرى قبل أن يخرج جسده من المضاعفات. أنا وتيري واين ، آخر أفراد عائلتنا الذين يعيشون مع النوع 1. إنه يمضي معه أكثر من 40 عامًا ، ولكن مثل الآخرين ، يعاني من مضاعفات وعدم الوعي بنقص السكر في الدم. اعتبارًا من الآن ، أنا التشخيص النهائي داخل عائلتي وآمل أن أبقى كل يوم آخر.
ما مدى وعي أطفالك الأربعة بمرض السكري؟
عائلتي تساوي يومًا في حديقة الحيوانات ، لكن بدون حيوانات في أقفاص. لديّ أنا وزوجتي مادلين أربعة أطفال في المنزل تقل أعمارهم عن 10 أعوام: جيت دار تبلغ من العمر 8 أعوام ، وجيت لين تبلغ 7 أعوام ، وجاجر لي تبلغ 7 أعوام ، وليلي روز تبلغ من العمر عامين. ؟ 😉
Jet Dare أو J.D. هو ابننا من علاقة سابقة كانت لي ، وجيت وجاغر هما ابنا توأم من زواج مادلين السابق. ليلي هي الوحيدة لدينا معًا والفتاة الوحيدة من بين الأربعة. كل واحد منهم على علم تام بمرض السكري. سوف يسألون ما (مستوى BG) الذي أقرأ فيه. لقد تعلموا أنه إذا كنت منتشيًا ، فأنا غاضب ولا أطلب أي شيء. إذا كنت أحوم حول 100 ، فهذا يوم جيد وسنستمتع. إذا كنت منخفضة ، فقد يكون هذا هو المفضل لديهم ، لأنهم يعرفون أن هذا يعني أنه يعامل وقد يستفيدون منه قليلاً في بعض الأحيان.
إذن من هم Betes Bros؟
هناك ثلاثة منا. ها أنا ، المؤسس الذي يعتبر "المخضرم" في عالم مرض السكري في مجموعتنا. الاثنان الآخران هما نيت برايت وستيفن بارتون ، اللذان ساعدا بشكل كبير في المراحل الأولى.
في البداية ، عملت أنا وستيفن معًا في وكالة سيارات وربحنا جوائز شهرية في وقت واحد. لقد فاز بجائزة شخصية الخدمة في الشهر ، وفازتُ بجائزة مندوب مبيعات الشهر. أطلقوا علينا اسم "إخوان مرض السكري" ، وكان هناك ميم تجاري لشركة Wilford Brimley "Dia-beetus" ، لذلك بدأنا في المزاح حول كوننا "Beetus Bros." لقد فقدنا الاتصال لفترة قصيرة بعد مغادرتي للوكالة. ومن المثير للاهتمام ، أن الوكيل كان لديه اتصال T1D آخر عندما تم تشخيص ابن مدير الخدمة أيضًا.
ثم جاء نيت ، الذي جاء بكل مجده من مقدمة من قبل زوجتي مادلين ، التي عادت إلى المنزل ذات يوم وقالت ، "عليك أن تقابل صديقي نيت الذي أعمل معه في مجموعات الأفلام" لأنها رأته يستخدم قلم الأنسولين. إنه فنان مؤثرات خاصة ومكياج ماهر ، خاصة التعامل مع أفلام الرعب.
نيت أنا وأرسل رسائل نصية ذهابًا وإيابًا ودردش على الهاتف في بعض الأحيان. أخيرًا ، التقينا في مطعم برغر وتحدثنا لبضع ساعات ، وأصبحنا أصدقاء منذ ذلك الحين. كلما تحدثنا وتحدثنا أكثر ، عادت عبارة "Betes Bros" إلى الظهور. لذلك شرعنا في بدء صفحة Facebook الخاصة بنا والاستمتاع بالنوع 1 معًا. لقد كان نوعًا ما من الأخوة ، حقًا.
شاهد ستيفن هذا على وسائل التواصل الاجتماعي وأراد المساعدة أيضًا. وهذا جعل ثلاثة منا.
إذن لقد بدأت بمجرد نشر الصور؟
في يوم من الأيام حرفيًا على سبيل المزاح ، قررت أنا ونيت إنشاء Instagram وإظهار الحياة مع T1D. كان ذلك في أبريل 2017 ، وفي غضون أسابيع ، بدأ الناس في متابعة وإرسال الرسائل وهم يستمتعون بمنشوراتنا. لقد كان حقًا خلال صيف وخريف العام الماضي ، أثناء إعصار هارفي ، ظهور أول دعوة حقيقية لنا للعمل وساعدتنا على التواصل بشكل أكبر في المجتمع.
مفهوم Bros هو حقًا أخوة. على الرغم من الاختلافات في الموقع والعرق والدين وما إلى ذلك ، فإننا نتحد جميعًا تحت علم أزرق.
وبعد ذلك قمت بالتسجيل كمنظمة غير ربحية فعلية؟
نعم ، مؤسسة Betes Bros Foundation هي مؤسسة مسجلة 501 (c) 3 وهي المنظمة الشاملة لكل من Betes Bros و Betes Babes والمزيد ليتم إضافتها في المستقبل. نحن على الصعيدين المحلي والوطني.مع نمو المؤسسة ، نخطط لوجود Bros and Babes في العديد من المدن الكبرى للمساعدة في تنظيم وتنفيذ اللقاءات والفعاليات لمنح المجتمع المزيد من الخيارات للتجمع معًا.
انتظر ، هناك نسخة نسائية تسمى Betes Babes أيضًا؟
نعم ، إن أطفال بيتس هم النساء الرائعات اللواتي يتعاملن مع جانب الحياة الذي لا يعرفه الأخوان. تدير Kourtney Harris هذا الجانب من الأساس بمساعدة Bridgette Mullins. كلاهما نجمان في طرح محتوى حقيقي ووثيقة الصلة بهما. كورتني ، الموجودة أيضًا في أوكلاهوما ، في العشرينات من عمرها وتم تشخيصها في عام 1998. لقد احتفلت للتو بعمرها 20 عامًا ، وتم تشخيص بريدجيت في عام 2016 وخطت خطوات هائلة في التعامل مع T1D من خلال القفز إلى المجتمع. إنها الوحيدة التي لم تخرج من هذه الولاية ، ولكن يوجد مقرها في فرجينيا.
هذا هو فريقك الأساسي الآن؟
بعيدًا عن "الأخوة" و "الأطفال" الرئيسيين ، بدأنا في الاستعانة بأشخاص رائعين من جميع أنحاء العالم للمساعدة في إلهام الآخرين والمشاركة في مؤسستنا - بما في ذلك شخص واحد يُعرف باسم "سانتا رون" ، وهو محترف بابا نويل مع النوع 2 الذي يساعدنا في بعض الأحيان. مع الوصول الآن في كل قارة باستثناء القارة القطبية الجنوبية ، في هذه المرحلة ، أجرينا محادثات مع أشخاص من أكثر من 50 دولة ... فريقنا ينمو باستمرار!
لم يكن هناك حتى الآن صورة للجميع معًا ، حيث أن الجداول الزمنية والمواقع المختلفة تجعل الأمر صعبًا.
ما الذي أنجزته المنظمة حتى الآن؟
منذ بداياتنا المتواضعة قبل عام في أبريل 2017 ، أتيحت لنا الفرصة للمساعدة في مواجهة إعصار هارفي وبعض العواصف الأخرى التي ضربت منطقة الخليج ومنطقة البحر الكاريبي. جمعنا ما مجموعه حوالي 30000 دولار من الأنسولين وشرائط الاختبار والمشارط وأجهزة قياس السكر وعلامات تبويب الجلوكوز وغيرها من لوازم السكري المختلفة - وكلها تبرع بها المجتمع من 20 ولاية و 8 دول مختلفة. تمكنا أيضًا من جمع قدر كبير من الملابس ، والأحذية ، وملابس الأطفال ، والحفاضات ، وسراير الأطفال ، والألعاب ، واللوازم المدرسية ، وأدوات النظافة ، والعديد من الأشياء الأخرى الضرورية لإعادة بناء الحياة بها.
منذ بدء هذا الجهد ، كان هناك حوالي 20 فردًا / عائلة لم يضطروا للتأكيد على الحصول على ما يحتاجون إليه لأن المجتمع قد تصاعد. لدينا الآن اتصالات مع فرق NBA و NFL و USL التي نبحث عن طرق للقيام بالمزيد معًا من أجل T1D.
ماذا لديك على الصنبور؟
توجد أيضًا على لوحة الرسم فكرة نشير إليها باسم "حافلة بيتس" ، على الرغم من عدم وجود إطار زمني عليها حتى الآن. بعد مشاهدة العديد من المنظمات غير الهادفة للربح لإغلاق المكاتب بسبب النفقات العامة ، أردنا البحث عن خيار آخر لتقليل التكلفة. كان الحل هو مكتب متنقل. كانت الفكرة الأصلية هي إنشاء منزل / مكتب صغير. بعد اللعب بأفكار التصميم والبدء في تكوين التكلفة ، أدى ذلك جنبًا إلى جنب مع الشاحنة لسحبها إلى زيادة التكلفة. لمزيد من البحث في الأفكار التجارية البسيطة ، صادفنا whatbis المعروفة باسم "skoolie" - حافلة تم تحويلها إلى منزل أو عمل. يوجد بالفعل نشاط تجاري واحد في OKC مع هذا المفهوم ، وسيتوسط المكتب الصغير 1200 دولار شهريًا ، بدون تضمين أي تكاليف شهرية أخرى متكررة. قد يعني القيام بذلك لمدة عامين أنه يمكن أن يكون لدينا مكتب متنقل واستوديو لأي مشاريع فيديو مستقبلية ، وسيتم أيضًا التخلص من أي تكاليف فندقية ورحلة. كنا نقود السيارة حتى يفتح هذا الوصول إلى العديد من الأشخاص في جميع أنحاء الولايات المتحدة ، مما يمنحنا القدرة على تنظيم اللقاءات على طول الطريق. نعتقد أن هذا يمكن أن يكون مستقبل القضاء على قدر كبير من النفقات العامة غير الربحية والمشاركة بشكل أكبر في المجتمع.
نسمع أنك التقيت أيضًا بالمعلمين والمسؤولين الحكوميين بشأن مبادرات التوعية بمرض السكري؟
نعم ، لقد غطت الاجتماعات مع المدارس العديد من القضايا المختلفة. مع المعلمين ، جلسنا للتعامل مع المخاوف في الفصل. لم تتح الفرصة للعديد من المعلمين للتعامل مع النوع الأول بشكل مباشر. جنبًا إلى جنب مع الوالدين ، نساعدهم في تدريبهم على العلامات التحذيرية لارتفاع أو انخفاض نسبة السكر في الدم. نوضح لهم كيفية استخدام CGMs إذا كان الطالب يعمل على أحدها ؛ السلامة المناسبة في علاج انخفاض نسبة السكر في الدم ؛ والعمل مع أعضاء هيئة التدريس والسياسات في المدارس للسماح بمعالجة حالات التدهور في الفصل. لقد حظينا بشرف التحدث مع وزارة التعليم وأي مدرسة تحتاج إلى مساعدة أو لديها أسئلة داخل أوكلاهوما لديها القدرة على الاتصال بنا.
أين ترى أن Betes Bros تصنع الفرق الأكبر؟
واحدة من أكبر المشاكل هي أن الكثير من الناس يشعرون بالوحدة في T1D ، من الشخص الذي تم تشخيصه إلى أسرهم. نحن نعمل مع العديد من الأفراد الذين تم تشخيصهم حديثًا وأولياء الأمور بشكل يومي ، ونستعرض الأسئلة والمخاوف معًا ، كل ذلك أثناء ربطهم بالآخرين. جزء كبير آخر مما نسعى إليه هو القدرة على تحمل تكاليف الأنسولين وإمكانية الوصول إليه. نحن نتطلع إلى المساعدة في جمع المزيد من الأشخاص معًا لزيادة الوعي بهذه المشكلة.
أخبرنا عن مقطع الفيديو الأخير الذي أصدرته (أدناه) ، والذي تضمن العديد من الوجوه من DOC؟
بعد البحث عن مقاطع فيديو ذات صلة بمجتمع السكري عبر الإنترنت ، لم يكن هناك مقطع مميز بالنسبة لي. كانت هناك مقاطع فيديو رائعة تعرض النوع 1 للمؤسسات ولكن ليس واحدًا للمجتمع. لقد كانت فرصة لجمع المجتمع معًا من أجل مشروع والتركيز على T1D مع جميع المنظمات المشاركة ، كل منها مسمى لإظهار التزامها تجاه D-Community.
كيف تتعامل مع مسألة تمويل Pharma ودعم مؤسستك؟
مع انزعاج الكثير من الأشخاص من شركات الأدوية وشركات التأمين وغيرهم من المشاركين في خط أنابيب تكلفة الأنسولين ، فإن هذا يجعله سلاحًا ذا حدين. كثير من الناس يسمونها "دية". ولكن مع الأموال التي يمكن أن نحصل عليها ، يمكننا القيام بالعديد من الأشياء الرائعة والتواصل وجهًا لوجه مع المزيد من أفراد المجتمع.
ومع ذلك ، فنحن نعرف أولئك الذين وافتهم المنية (نتيجة) لعدم حصولهم على الأنسولين وجميع الأشخاص الذين وقعوا في براثن الفقر بسبب التكاليف الطبية. لذلك لا نشعر أن هناك مبررًا كافيًا لما يمكننا فعله بأموال الأدوية للتغلب على مخاوف المجتمع. نحن أعضاء نشطون في DOC ومثلما لدينا صوت ومنصة ، فإن أعضاء المجتمع الفردي لديهم صوت من خلالنا. نفضل الاستمرار على نطاق أصغر وميزانية محدودة حتى العثور على خيارات تمويل أخرى.
هل هناك آخرون في مجال السكري غير الربحي الذي تتطلعون إليه كمصدر إلهام أو للإرشاد؟
هناك بعض المنظمات الرائعة ، وتفاعلنا معها جميعًا. نشأوا مع ADA و JDRF ، فسيظلون دائمًا يحترمون كونهم في المقدمة. يعد ما وراء النوع 1 بأفكارهم المبتكرة والتطبيق الاجتماعي الخاص لمجتمع T1D أمرًا رائعًا ، وهناك آخرون مثل T1international التي تحدث موجات حول العالم لمحاولة السماح بالوصول إلى الأنسولين لكل من يحتاج إليه.
بعد ذلك ، ننظر إلى أشخاص مثل كريس برايت ، مؤسس The Diabetes Football Community ، الذي رأى حاجة في منطقة معينة وركض معها. كل منظمة لديها ما تقدمه من وجهة نظر تعليمية أو ملهمة. ناهيك عن العديد من الشركات التي تقدم جزءًا من أرباحها إلى المجتمع أو البحث من النوع الأول.
أي كلمات من الحكمة تهتم بمشاركتها مع قرائنا؟
في الأساس ، نحن جميعًا مجموعة من الأشخاص الذين اتصلوا عبر الإنترنت أو بشكل شخصي وتوصلوا إلى استنتاج مفاده أن حياتنا مع مرض السكري تمتص. ثم شرعنا في مهمة لتحسين حياتنا مع مرض السكري وتحسين من حولنا في هذه العملية.
سنستمر في العمل لأطول فترة ممكنة لأنه لدينا في الوقت الحالي قدر محدود من النفقات العامة وقد توصلنا إلى طرق للقيام بالأشياء بحد أدنى من الميزانية. سنواصل نشاطنا عبر الإنترنت والوصول إلى أكبر عدد ممكن من المجالات الجديدة ، كما يسمح الوقت. بدون هذا المجتمع ، نحن لا شيء. هذا هو السبب في أن شعارنا هو: "حتى يكون هناك علاج ، هناك مجتمع."
شكرا كريس! نحن متشوقون لمعرفة كيفية توسيع Betes Bros and Babes وزيادة جهودهم.
