لم يكن هناك مطلقًا موقع تسوق مقارنة غير متحيز لمساعدة مرضى السكري في العثور على الأجهزة المناسبة لأنفسهم - حتى الآن!
تقديم DiabetesWise ، وهو "مركز شامل" جديد للتنقل في عالم دائم التطور من أجهزة وتقنيات مرض السكري. بعد سنوات من تكوين فريق في كلية الطب بجامعة ستانفورد ، هذه المنصة تطابق فعليًا احتياجات المستخدم مع الأدوات الموصى بها ، وتوفر معلومات مقارنة عن المنتجات وشهادات المرضى حول ما يشبه استخدام هذه الأجهزة في العالم الحقيقي.
كان الدافع وراء هذا الجهد بعض الأشخاص البارزين في مجتمع مرضى السكري ، ولا سيما طبيب الغدد الصماء في جامعة ستانفورد الدكتور كوري هود ومعلم تصميم الرعاية الصحية سارة كروغمان ، وكلاهما يعيش مع T1D.
يخبر هود أنه على مدى السنوات الخمس الماضية ، جمع فريق ستانفورد بيانات العوامل البشرية على أجهزة السكري التي أدت إما إلى "الامتصاص الأمثل" لتلك العناصر التي يتم استخدامها بمرور الوقت ، أو كان يُنظر إليها على أنها عوائق أمام استخدام الأجهزة. يقول: "نشأ برنامج DiabetesWise لتوفير مكان يمكننا من خلاله مشاركة هذه الدروس ، (و) نحاول تقديم مورد غير متحيز للحصول على الأجهزة الأفضل لكل شخص".
تم إطلاق DiabetesWise على الإنترنت منذ الربيع ، ولكن تم إطلاقه رسميًا في الجلسات العلمية لجمعية السكري الأمريكية في أوائل شهر يونيو ، وتم عرضه في منتدى D-Data ExChange الخاص بنا. كما تم تقديمه في اجتماع الجمعية الأمريكية لمعلمي مرض السكري (AADE) في أوائل أغسطس.
مصدر غير متحيز
حسنًا ، إذا فكرت في الأمر: في أي وقت تحتاج فيه إلى اختيار جهاز خاص بمرض السكري ، هناك دائمًا شخص يؤثر على اتخاذك للقرار: طبيب قد يكون لديه تفضيل شركة معينة ، أو شركة تأمين ذات علامة تجارية "مفضلة" ، أو حتى ممثلي الصناعة الذين يجعلك فريق رعايتك على اتصال للحصول على مزيد من المعلومات.
بينما وفرت وسائل التواصل الاجتماعي منتدى لمشاركة مراجعات المرضى ، فإن أي منشور أو فيديو في المدونة يأتي من فرد قد يكون لديه تحيزه الخاص - والمعلومات ليست مخصصة أو مضبوطة بدقة لاحتياجاتك الخاصة.
وهنا يأتي دور DiabetesWise.
بصرف النظر عن توفير نهج شخصي لمساعدة الأشخاص ذوي الإعاقة (مرضى السكري) على اتخاذ خيارات مستنيرة ، فإن الهدف الرئيسي الآخر هو العمل كمورد لمقدمي الرعاية الصحية الذين لديهم مرضى يتخذون قرارات بشأن هذه المنتجات. يكمن الأمل في تبسيط التدريب على كيفية إقران الأشخاص ذوي الإعاقة بالتقنية المثلى ، عبر محتوى "الحديث المباشر" حول هذه العناصر التي لا يستطيع ممثلو الصناعة توفيرها عادةً ، وغالبًا ما لا يتمكن الأطباء من الوصول إليها.
يتم تمويل المشروع فقط من خلال المنح غير الربحية ولا يقبل الأموال من أي شركة مصنعة للأجهزة ، لسبب بسيط من شأنه أن يضيف تحيزًا ، أو على الأقل تحيزًا متصورًا.
يعمل الفريق على خطة عمل لضمان عدم ربط هذه المبادرة أبدًا بأموال الصناعة ، على الرغم من المضي قدمًا في التعاون مع صانعي الأجهزة لضمان احتواء الموقع على جميع المعلومات الصحيحة والتفاصيل الفنية والروابط ذات الصلة.
كيف يعمل موقع DiabetesWise
عندما تزور الموقع ، تبدأ بالنقر فوق الزر "فحص" الذي يقودك إلى اختبار الجهاز. هناك خمسة أسئلة أولية تسأل عن الأجهزة التي تستخدمها حاليًا ، ومدى شعورك بالإرهاق أو الإزعاج ، وما هي أولويتك عند اختيار جهاز جديد (التكلفة ، والراحة ، وسهولة الاستخدام ، وتجنب المستويات المنخفضة ، أو أحدث وأعظم التقنيات) وأيها أكبر مخاوفك بشأن أجهزة D والتكنولوجيا.
من هناك ، يتم إرشادك إلى قسم يحتوي على مزيد من التفاصيل حول الأدوات التي تستخدمها بالفعل ، و "الحكمة من الآخرين" - مزيج من المحتوى المكتوب ومحتوى الفيديو من الأشخاص ذوي الإعاقة الآخرين الذين يتحدثون عن تجاربهم. يتطابق محتوى المستخدم هذا حرفيًا مع الأولويات التي تسميها. على سبيل المثال ، إذا أشرت إلى أنك تستخدم أو تهتم أكثر بمضخة الأنسولين وجهاز استشعار المراقبة المستمرة للغلوكوز ، ونقرت على "سهولة الاستخدام" كأولوية قصوى ، فستكون شهادات المرضى التي ستراها هي تلك التي تتناول بالضبط هذه المجموعة من الخيارات.
هناك أسئلة وأجوبة مع المستخدمين يشرحون إيجابيات وسلبيات العالم الحقيقي ، ونصائح للتعامل مع جميع البيانات ، وتعليقات حول مدى راحة ارتداء هذه الأجهزة ، وحتى نصائح حول كيفية الاستجابة عندما يلاحظ الأشخاص الآخرون الأجهزة أو يعلقون عليها.
بخلاف زر "الفحص" الذي يبدأ الاختبار ، فإن علامات تبويب القائمة الأخرى أعلى الموقع هي:
- المستشعرات - قسم يحتوي على تفاصيل حول خيارات مستشعر CGM (جهاز مراقبة الجلوكوز المستمر) ، مع ثلاثة مستويات من المعلومات اعتمادًا على ما إذا كنت قد اخترت "لم أستخدم واحدًا من قبل" ، أو "لقد استخدمت واحدًا" ، أو "أستخدم واحدًا الآن".
- الأجهزة - قسم يوضح بالتفصيل خمس حالات استخدام: إما مستشعر CGM و "مضخة ذكية" متطورة ؛ CGM والمضخة الأساسية ؛ مقياس الاصبع ومضخة. CGM والحقن. أو متر الإصبع والحقن. يتعمق كل قسم في التفاصيل المفيدة للغاية ، بما في ذلك الكثير من شهادات المرضى.
- الحكمة - التعمق في أولويات المرضى ومخاوفهم ، بما في ذلك تجنب انخفاض نسبة السكر في الدم والتكلفة وسهولة الاستخدام والراحة والاهتمام غير المرغوب فيه والثقة بالنظام وزيادة البيانات. يمكنك تصفية المحتوى حرفيًا من خلال هذه الأقسام لمعالجة مخاوفك الأكثر إلحاحًا.
- أدلة - معلومات إرشادية خطوة بخطوة حول الحصول على CGM ، والحصول على مضخة الأنسولين ، والتأهل للتأمين ، وفهم التكاليف ، والتحدث إلى طبيبك.
يبدو مفيدًا بشكل لا يصدق؟ حسنا هي كذلك!
كانت ردود المجتمع مذهلة حتى الآن ، وفقًا لمدير مشروع DiabetesWise سييرا نيلمز.
"من الناحية النوعية ، كانت التعليقات ... موضوعًا ساحقًا للامتنان من CDE ، وتشجيع الأطباء ، واندهاشًا عاطفيًا من الأشخاص المصابين بمرض السكري ،" كما تقول. "يُنظر إليه على أنه مصدر للأشخاص الذين يعانون من مرض السكري للتنقل بين الخيارات المتاحة والوصول إلى مكان أفضل مع مرض السكري. عادة ما يكون أي شك سمعناه حول الشك في أنه يمكن أن يكون مصدرًا مجانيًا ، قبل أن ندرك أن موقع DiabetesWise.org مجاني ، بالإضافة إلى كونه حيًا وغير متحيز. ومع ذلك ، فقد بدأنا للتو ونرى الكثير من الفرص لتعزيز التأثير ".
بالطبع ، الفكرة هي أن الأشخاص ذوي الإعاقة الذين استخدموا الاختبار للتنقل في احتياجاتهم ورغباتهم يمكنهم بعد ذلك مشاركة المعلومات التي اكتشفوها مع طبيبهم (سواء عن طريق المطبوعات أو البريد الإلكتروني أو مشاركة الموقع نفسه). تهدف جميعها إلى المساعدة في تمكين الأشخاص من الحصول على مزيد من الملكية وأن يكونوا جزءًا من عملية صنع القرار على الأجهزة ، بدلاً من دفع شيء عليهم دون أي بحث وراء ذلك.
تحديث تقنيات مرض السكري باستمرار
استغرق العمل الفعلي على الموقع حوالي 18 شهرًا ، بتمويل من منحة من Helmsley Charitable Trust. اعتبارًا من أواخر أغسطس ، لا يزال موقع DiabetesWise في مرحلة "الإصدار التجريبي" ، على الرغم من أنه قيد التشغيل وقد اكتمل بالفعل بنسبة 90٪ تقريبًا ، كما أخبرنا الفريق. لقد عملوا مع شركتي تصميم منطقة الخليج HealthMade و Gestalt Design ، بالإضافة إلى UpShift في نيوزيلندا.
ويشدد الدكتور هود على أن "جميع المشاركين لديهم صلات شخصية وثيقة بمرض السكري بالإضافة إلى عملهم المهني". يشمل المتعاونون الباحثون الإكلينيكيون والممرضات ومعلمي مرض السكري وعلماء النفس والأطباء - في حين أن مدير المشروع نيلمز هو في الواقع الموظف الوحيد المتفرغ في هذا المجال.
في الأشهر الأولى ، شهد DiabetesWise أكثر من 70000 مشاهدة للصفحة مع الغالبية العظمى منها في الأشهر الخمسة الماضية فقط. أخبرنا نيلمز أنهم لاحظوا ارتفاعًا طفيفًا في شهر يوليو بالنسبة للزائرين العائدين ، وهو أمر يفخرون به نظرًا لأن الهدف الكبير هو بناء الثقة بمرور الوقت.
عندما سُئل عن رد فعل الأطباء حتى الآن ، أجاب هود: "أود أن أقول إن التعليقات كانت إيجابية في الغالب ، ولكن مثل أي طبيب جيد ، هناك رغبة في مراجعة المعلومات وفحصها. لذلك أعتقد أن بعض الأطباء متحمسون للغاية بشأن هذا كمورد غير متحيز ، بينما لا يزال آخرون يستعدون له ".
وكيف سيواكبون تكنولوجيا مرض السكري المتغيرة باستمرار؟
يخبرنا هود: "سيكون هذا موقعًا حيًا وديناميكيًا". وبعبارة أخرى ، يتعين علينا التأكد من تحديثه باستمرار حيث تتم الموافقة على الأجهزة الجديدة وإتاحة طرق جديدة للعلاج المتصل. علينا أيضًا أن نسعى جاهدين لإضافة المزيد من قصص الحكمة من مجتمع أوسع يمثل أكثر تمثيلا لجميع المصابين بداء السكري والأنسولين. لدينا عمل يجب القيام به للوصول إلى 7.5 مليون شخص على الأرجح في الولايات المتحدة على الأنسولين والذين يمكن أن يستفيدوا من استخدام هذه الأجهزة! "
