لا مزيد من الخوف: جليسات آمنة للأطفال المصابين بداء السكري من النوع الأول هنا!

بالنسبة لمعظم آباء الأطفال المصابين بداء السكري من النوع 1 ، فإن ترك طفلهم الصغير في رعاية جليسة الأطفال قد يكون أمرًا مرعبًا. لحسن الحظ ، كان لدى مجتمعنا مورد رائع على مدار الخمسة عشر عامًا الماضية في SafeSittings ، وهي منظمة أنشأتها Kimberly Ross في نيويورك والتي تم تشخيص إصابتها بمرض السكري من النوع الأول في سن العاشرة. هذا البرنامج مخصص لأولياء أمور الأطفال المصابين بالسكري للعثور على جليسات مع خبرة في T1D.

إذا لم تكن قد سمعت عن هذا البرنامج ، فقد حان الوقت للتعرف عليه!

في صيف 2018 ، أصبحت SafeSittings جزءًا رسميًا من Beyond Type 1 غير الربحية في كاليفورنيا وتأمل في الازدهار والنمو تحت مظلة تلك المنظمة. هذا هو واحد من العديد من برامج D-community المستقلة البارزة التي التقطتها BT1 ، من مجتمع TuDiabetes عبر الإنترنت العام الماضي إلى Jerry the Bear ، ومؤخراً ، برنامج Jesse Was Here لعائلات D الحزينة. يضيفون الآن مجالسة الأطفال إلى مجموعة مواردهم المتفجرة.

لماذا برنامج مجالسة الأطفال T1D؟

لقد أتيحت لنا الفرصة للتحدث مع سارة لوكاس ، المؤسس المشارك والرئيس التنفيذي لـ Beyond Type 1 وأم السكري نفسها ، حول البرنامج الذي يجعل هذا المشروع مهمًا جدًا لها ولمجتمعها.

"تأسست SafeSittings منذ أكثر من عقد من قبل Kimberly التي كانت لديها فكرة أنها ستكون جليسة أطفال مثالية لعائلة من النوع 1. منذ حوالي عام ، بدأنا الحديث معها حول تحول هذا البرنامج إلى برنامج Beyond Type 1. عندما نفكر في أنواع البرامج التي إما نتخذها أو نبنيها ، نريد أن نقدم خدمات أو برامج تملأ فجوة ، " توضح سارة.

"من خلال مدى الوصول والمجتمع الذي بنيناه عالميًا ، شعرنا أنه يمكننا اتخاذ قاعدة برنامجها والمساعدة في توسيعه. كيمبرلي هو مثال لشخص جاء إلينا وقال ، "لقد صنعت هذا وهو مثير. إنها تخدم عددًا صغيرًا من السكان ولكني أعلم أنه تحت مظلة ما وراء النوع الأول يمكن أن تصبح شيئًا يمكن أن يصل إلى عدد أكبر من الناس. "هذه فرصة مثالية لنا".

"SafeSittings هو موقع سهل وبديهي للاستخدام. يمكنك إنشاء حساب إما كجليسة ذات خبرة من النوع 1 أو عائلة من النوع 1 تبحث عن رعاية أطفال. معظم المربيات المدرجين في القائمة هم أشخاص مصابون بالنوع الأول من داء السكري بأنفسهم.تعد ملفات التعريف هذه تغييرًا عن النظام الأصلي من حيث أنها تسمح للمستخدمين بتحديثها تمامًا مثل حسابات المستخدمين الأخرى عبر الإنترنت. يتوقع Beyond Type 1 أن تصبح الخدمة أكثر قوة مع انضمام المزيد من الأشخاص والتوصية بفحص الموقع بانتظام لمعرفة ما إذا كان الأشخاص في منطقتك قد انضموا ".

"إنها خدمة مطابقة بسيطة جدًا في جوهرها. مع انضمام المزيد من الأشخاص وتقديم خدماتهم ومناصبهم للأشخاص ، سيؤدي ذلك إلى زيادة الوصول. إنها الولايات المتحدة فقط الآن - أود أن أقول إن الهدف الآن مثل بقية برامجنا أن تصبح عالمية. نود أن يقوم الناس بالتسجيل بصفتهم جليسات وكعائلات تبحث عن شخص ما. كلما زاد مشاركة المجتمع ، كان هذا البرنامج أفضل ".

لاحظ أن هذه منصة يمكن للأشخاص الاتصال بها ، ولم يتم التحقق من خلفيتهم من قبل منظمي البوابة ؛ الأمر متروك للعائلات لفحص الجليسات والعكس صحيح.

نصيحة لأولياء أمور الأطفال من النوع الأول

كما لوحظ ، سارة هي نفسها ماما ؛ تم تشخيص إصابة ابنتها ماري بالنوع 1 في سن السابعة وهي تقترب الآن من علامة 20 عامًا من النوع 1. ومن الواضح أنها وجهت تلك التجربة إلى عملها وشاركتها بسخاء.

تقول سارة: "أهم شيء هو ذلك ، من الواضح أنك تتمتع باللياقة المناسبة وأنك بحاجة إلى تزويدهم بالتعليم المناسب". "جمال الحصول على جليسة من النوع الأول هو أن لديهم بالفعل الأساسيات ويمكنهم المساعدة في توفير الرعاية بطريقة ربما تكون أكثر سهولة. إنهم يفهمون حقًا ، ويمكنهم التعرف على الارتفاعات والانخفاضات بسهولة أكبر ، ويعرفون ما يجب فعله عندما يتعلق الأمر بجرعات الأنسولين وأشياء من هذا القبيل. لم يكن لدينا في الواقع رفاهية الحصول على جليسة أطفال من النوع الأول عندما كانت ماري صغيرة ، لذلك كان علي القيام بالكثير من العمل لتدريب الناس ".

كانت سارة ترتب للمريضات لقضاء بعض الوقت معها للمراقبة والتعرف على النوع الأول من الإدارة قبل السفر بمفردها مع طفلها. هذا الوقت ليس فقط للتعليم ولكن لبناء الراحة والثقة لكل من الوالدين والجليسة. ستدفع سارة للمُعالين مقابل وقتهم أيضًا ، لذا كانت تستغرق وقتًا طويلاً لتدريبهم بشكل مريح كما شعرت أنها بحاجة إليه.

"إذا لم يكن لديك رفاهية الحاضنة من النوع الأول في منطقتك الآن من خلال SafeSittings ، فإنني أوصيك بالحضور في وقت مبكر حتى تتمكن من الإجابة على أسئلتهم ، والشعور بالراحة ، وأن تكون واضحًا بشأن إجراءات الطوارئ لكنك لست بحاجة إلى الإسهاب في الحديث عنها ، كثيرًا بالطريقة التي تفعل بها أي حالة طارئة ، فأنت تمشي من خلال ما يجب القيام به والمضي قدمًا "، كما تنصح. إن البدء بجليسة لديها خبرة في رعاية الأطفال يعني أنه يتعين على الآباء بعد ذلك فقط تقديم التدريب على رعاية مرض السكري. تحذر سارة من أنه من الممكن الإفراط في الاستعداد وأن الخوض في حالات الطوارئ المحتملة ليس من الحكمة.

الأولوية القصوى للعثور على مقدم رعاية مؤقت لطفل مصاب بالنوع الأول هي العثور على شخص تثق به ، سواء كان لديه خبرة من النوع الأول أم لا. وتصر على أن الأولوية الثانية هي التواصل.

"التواصل هو المفتاح وتأكد من أنه يمكنك الخروج من الباب بثقة. إنهم موجودون لمساعدتك بصفتك أحد الوالدين على الخروج والقيام بما تحتاج إلى القيام به سواء كان ذلك العمل أو التنشئة الاجتماعية أو التجديد. يجب عليك التأكد من حصولك على الشخص المناسب وتسليحهم بما يحتاجون إليه ".

راجع مقالة سارة المنشورة مؤخرًا ، "إذن لقد وجدت جليسة أطفال لطفلك من T1D - ماذا الآن؟" للحصول على قائمة من ثماني طرق مهمة للتحضير "سواء كنت توظف مربية بدوام كامل أو لقضاء أمسية ، أو تبادل واجبات مجالسة الأطفال مع والد آخر أو صرف شريحة من أحد أفراد الأسرة".

نصائح لمرضى السكري من النوع الأول

بالنسبة لمقدمي الرعاية الذين لديهم النوع 1 ، هناك فائدة إضافية تتمثل في تنمية مجتمعهم وبناء التوجيه. توضح سارة أن الأشخاص الذين لديهم النوع الأول الذين يقدمون هذه الخدمة يحتاجون إلى معرفة أنهم يقومون بشيء غير عادي لكل من الوالدين والطفل. في كثير من الحالات ، من المحتمل أن تكون الحاضنة المصابة بالنوع الأول تعاني من مرض السكري أكثر من الآباء. في بعض الحالات ، قد يكونون يعملون من أجل عائلة جديدة بعد تشخيص مخيف من النوع 1 ويمكن أن يوفروا الراحة والراحة التي يحتاجون إليها بشدة للوالدين. لا تزال سارة تنصحهم بمقابلة الوالدين بالصبر والثقة اللطيفة.

"أهم شيء عندما تتعامل مع والدٍ متوتر أو قلق أو ربما لم يترك طفله منذ التشخيص هو التحلي بالصبر فقط. تأكد من التحلي بالصبر مع هؤلاء الآباء ، ودعهم يسجلون وصولهم وطمأنتهم. وتقول: "إنهم على الأرجح محرومون من النوم أيضًا". "يعمل معظم الآباء في مستوى الخطر 2 طوال الوقت عندما يكون لديك أطفال في العالم. صحتهم وسلامتهم هو الشيء الذي تخشاه أكثر من غيرك ولكن ليس لديك سوى أقل قدر من السيطرة. عندما يكون لديك طفل مصاب بالسكري ، فأنت دائمًا في المستوى 5 أو 6 ، وعندما يحدث شيء ما مثل ارتفاع أو انخفاض أو تمزق موقع المضخة ، فإنك تصل على الفور إلى 10 ويستغرق الأمر بعض الوقت للعودة إلى أسفل. "

"أيضًا بالنسبة للمراهقين أو البالغين الذين يقدمون النوع الأول من الرعاية ، فإن مساعدة الآخرين هي إحدى أفضل الطرق" لرد الجميل ". إذا كان بإمكانك استخدام هذه المعرفة لمساعدة الآخرين ، فهذا يوفر لك أيضًا منظورًا قيمًا. "

موارد T1D لمجالسة الأطفال وما بعدها

تقول سارة: "إن جمال الحصول على جليسة من النوع الأول هو أن لديهم بالفعل الأساسيات وأنه يمكنهم المساعدة في توفير الرعاية بطريقة ربما تكون أكثر سهولة". "هذا المورد لم يكن موجودًا بالنسبة لنا ، وهذا أحد أسباب شغفي الشديد به. إنه أحد الأشياء التي يمكننا في Beyond Type 1 توفيرها لمجتمع النوع 1 للمساعدة في تخفيف العبء عن مقدمي الرعاية ".

قام Beyond Type 1 بتجديد صفحة الموارد الخاصة بهم بمجموعة متنوعة من المواد لمساعدة العائلات وجليسات الأطفال الذين يتعاملون مع النوع 1. وتشمل هذه الموارد دليل Smart Sitter من Insulet ، وهو شريك داعم للموقع. يحدد هذا الكتيب المكون من 40 صفحة والمصمم لكل من الآباء والأمهات والمربيات الأساسيات لتثقيف مقدمي الرعاية المؤقتين ، بدءًا من الشرح الأساسي للنوع 1 وينتهي بحساب الكربوهيدرات. لقد قاموا أيضًا بتجميع النماذج وقوائم المراجعة لكليهما.

لقد أنشأت Beyond Type 1 عددًا من الأدلة المفيدة لتدريب ليس فقط الجالسين ، ولكن أي شخص آخر يقضي بانتظام وقتًا مع شخص مصاب بالنوع الأول - مع تفسيرات واضحة لكل شيء بدءًا من أساسيات المراقبة المستمرة للسكري إلى إدارة الجلوكاجون.

هناك أيضًا أدلة محددة للمعلمين والمدربين والأجداد الذين قد يعتنون بانتظام بطفل من النوع T1D. هناك أيضًا دليل للأشقاء وحتى دليل BFF للأصدقاء المقربين.

ليس طفلا بعد الآن؟ لديهم أيضًا أدلة T1D للأصدقاء / الصديقات والأساتذة والرؤساء وزملاء العمل.

شارك

إذا كان لديك طفل من النوع 1 أو لديك النوع 1 وكنت مهتمًا بتقديم خدمات مجالسة الأطفال ، فهذا برنامج قيم للمشاركة فيه. يشجع ما وراء النوع 1 المستخدمين على التحقق بانتظام إذا لم يكن هناك جليسات أو أسر في منطقتك حتى الآن ، لأن الموقع سينمو كلما زاد استخدامه من قبل المجتمع.

"إنها تخدم حاجة مهمة للغاية ونحن سعداء بذلك. ما وراء النوع الأول له تركيز استراتيجي ، فإننا نتطلع إلى سد الفجوات ، وهذه فجوة مهمة للغاية ، "تقول سارة. "نود مساعدة المجتمع في السماح للأشخاص بالتعرف على هذا البرنامج ومشاركته!"