ظهرت قصة جديدة عن "إهمال مرض السكري" الواضح في الأخبار مؤخرًا ، قصة تقلب المعدة وتستمر في الاتجاه الذي نراه في كثير من الأحيان يتصدر عناوين الصحف. هذا بالتأكيد موضوع أتمنى ألا نكتب عنه أبدًا. إنه أمر محبط ومثير للغضب! ولكن هناك حاجة لتسليط الضوء على هذه المشكلة لأنها يمكن أن تمس أي عائلة تتعامل مع مرض السكري.
نعم ، أي شخص.
أحدث مثال في إلينوي - جنبًا إلى جنب مع تلك الموجودة في إنديانا وويسكونسن في عام 2013 - سلط الضوء على بعض أسوأ الحالات ، وأثار أيضًا نقاشًا في جميع أنحاء البلاد حول مكان رعاية الوالدين بالضبط لطفل مصاب بالسكري (أو عدم وجودها) يتجاوز الخط إلى الإهمال.
الموت بسبب مرض السكري في إلينوي
أحدث قضية تصدرت عناوين الصحف تتعلق بوالد من إلينوي متهمة بوفاة ابنتها إميلي هامبشاير البالغة من العمر 14 عامًا ، والتي توفيت في 3 نوفمبر 2018. ووجهت إلى D-Mom ، أمبر هامبشاير البالغة من العمر 39 عامًا ، تهمة قسرية القتل غير العمد وتعريض الأطفال للخطر بسبب اتهامات بأنها أخفت تشخيص المراهق عن الأسرة وكل شخص آخر لسنوات ، وفشل في علاجها وأدى في النهاية إلى وفاة الفتاة المروعة على يد DKA.
تستشهد تقارير وسائل الإعلام بأمر تفتيش ووثائق المحكمة التي تفيد بأن تشخيص Emily's T1D جاء في تشرين الثاني (نوفمبر) 2013 ، ولكن لا يبدو أن هناك أي دليل أو سجلات على أن أي وصفة طبية للأنسولين قد تم تنفيذها. على ما يبدو ، عثرت الشرطة على كتيبات رعاية مرضى السكري ، ومستلزمات اختبار BG وحتى "أجهزة توصيل الأنسولين" داخل المنزل ، ولكن في هذه المرحلة ، ليس من الواضح بالضبط ما الذي ينطوي عليه ذلك أو كيف حصلوا على هذه العناصر خارج بروتوكولات Rx الرسمية. تشير التقارير أيضًا إلى أن إميلي دخلت المستشفى من أجل DKA من قبل في أوائل عام 2018 لكنها فاتتها مواعيد المتابعة ، ويبدو أن الأم عملت في مدرسة ابنتها الخاصة وأخبرت الموظفين هناك بتجاهل خطتها الطبية "لأنها كانت خاطئة".
رائع.
من الواضح أن هذه حالة من الإهمال المتعمد ، وهذا يجعلك تفكر مرتين في طلب مسؤولي المدرسة والمعلمين موافقة الطبيب الفعلي قبل اتخاذ أي قرار بشأن رعاية مرض السكري في الموقع.
"شفاء" مرض السكري بالصلاة في ويسكونسن
ثم هناك قضية قانونية رفيعة المستوى وجدت طريقها إلى حكم المحكمة العليا في ولاية ويسكونسن في يوليو 2013 ، عندما حكم قضاة هناك ضد اثنين من الوالدين اختارا في عيد الفصح الأحد 2008 للصلاة من أجل ابنتهما مادلين كارا نيومان البالغة من العمر 11 عامًا ، بدلاً من ذلك. من اصطحابها إلى الطبيب لعلاج مرض السكري من النوع 1. على الرغم من أن ديل ولياني نيومان لم ينتميا إلى أي كنيسة منظمة في ذلك الوقت ، فقد عرّفوا عن أنفسهم على أنهم من أتباع الكنيسة الخمسينية واعتقدوا أن هناك أسبابًا روحية جذرية للمرض. على الرغم من أن جميع أطفالهم ولدوا في مستشفى وتم تطعيمهم ، اعتقد ديل أنه قد تعافى من آلام الظهر من خلال الصلاة وقرر الزوجان عدم طلب العلاج من قبل الأطباء بعد الآن ، وبدلاً من ذلك يعتقدان أن "وضع الطبيب أمام الله" سيشفي .
حسنًا ، تلاشى هذا الاعتقاد عندما ماتت ابنتهما من النوع 1 و DKA غير المعالج. تظهر سجلات المحكمة أن مادلين كانت مريضة لأسابيع قبل وفاتها ، مع تفاقم أعراض D تدريجيًا بما في ذلك الإرهاق والجفاف وفقدان الوزن.في اليوم السابق لوفاتها ، نامت مادلين طوال اليوم ، وفي وقت مبكر من ذلك المساء كانت ساقاها "نحيفتان وزرقاء" ، وذلك عندما أرسلت والدتها عبر البريد الإلكتروني لأصدقائها وعائلتها للصلاة.
في المحاكمة ، شهد والداها أنهم لم يشعروا بأي خطر على حالتها واعتقدوا أن الصلاة يمكن أن تشفيها ، وتظهر بعض سجلات المحكمة شهادات تقول إنهم يعتقدون أن الشفاء كان يحدث صباح يوم الأحد قبل ساعات فقط من وفاة ابنتهم. فقط بعد أن توقفت مادلين عن التنفس ، اتصلت أخت زوج الأم ، التي تعيش في كاليفورنيا ، برقم 911 بعد سماعها عن حالة ابنة أختها. أجرى المسعفون في مكان الحادث فحصًا لسكر الدم ، لكن سجلات المحكمة تُظهر أنه كان مرتفعًا جدًا بحيث يتعذر على العداد تسجيل رقم فعلي.
أدين نيومان بارتكاب جريمة قتل طائش في محاكمتين منفصلتين أمام هيئة محلفين في عام 2009 ، ولكن تم تعليق أحكامهم بينما استأنف الوالدان. لقد جادلوا بأن حكم قانون الولاية ، Wis. Stat. رقم 948.03 ، يحمي المعالجين بالصلاة وأن حقوقهم في الإجراءات القانونية الواجبة قد انتهكت لأنهم لم يعرفوا أن المسؤولية الجنائية ممكنة إذا فشل الشفاء الإيماني في إنقاذ طفلهم.
في حكم المحكمة ، قرر 6 من 7 من قضاة الولاية أن القانون مكتوب بشكل ضيق ولم يحمي الوالدين في جميع حالات الاعتداء على الأطفال. إذا كان هناك "خطر كبير للموت" ، فيمكن مقاضاة الوالدين. في الأساس ، قضت أغلبية المحكمة بأن نيومان كان عليها واجب طلب الرعاية الطبية لأنه كان ينبغي عليهم إدراك الخطر الذي تشكله أعراض DKA.
لم يوافق عليه سوى قاض واحد ، وهو ما يثير الاهتمام بشكل مثير للاهتمام وهو طرح نقطة يعرفها الكثيرون في D-Community جيدًا: يمكن أن تختلف أعراض مرض السكري و DKA ، ومن المعروف أن كل من عامة الناس وحتى مهنة الطب يفتقدون أو يخطئون في تشخيص هذه الإشارات القاتلة المحتملة.
كتب المنشق الوحيد ، القاضي ديفيد تي بروسر ، رأيًا مؤلفًا من 23 صفحة (بدءًا من الصفحة 73) يقول بوضوح إن هذه القضية ليست واضحة كما تبدو. وأشار إلى أن المشكلة الأكبر هي كيفية تفسير "واجب" الوالدين في الحالات المستقبلية ، سواء كان أحد الوالدين يواجه أعراض DKA المحتملة أو بعض الأمراض الأخرى غير السكري. كان بروسر هو وجهة نظر الأقلية ، وشدد على السؤال: أين يقف الخط ، خاصة في عالم يمكن أن يعكس فيه DKA العديد من الأمراض الأخرى ، ويفتقد العديد من المهنيين الطبيين للأسف تشخيص مرض السكري؟
أضاء المجتمع D على الإنترنت وغير المتصل هذه الحالة ، غاضبًا من كيفية السماح للآباء بحدوث ذلك في عالم اليوم ، عندما تكون تأثيرات DKA والنوع 1 غير المعالج معروفة جيدًا.
قد يفرض القانون هنا أن عائلة نيومان اعتمدت كثيرًا على العلاج الإيماني ، ولكن ماذا عن الآباء الآخرين الذين ليس لديهم أي فكرة عن شكل أعراض مرض السكري ويفتقدون التشخيص ولا يتصلون بالطبيب؟ هل يمكن رفع دعوى مماثلة ضدهم؟
بالطبع الأمر كله يتعلق بالخطورة ، لأنه بمجرد أن يصبح طفلك خاملًا وتتحول أرجله إلى اللون الأزرق ، فمن الواضح أن الوقت قد حان لطلب المساعدة الطبية!
لكن بعض الأعراض الأقل حدة لا يتم اكتشافها دائمًا حتى من قبل المتخصصين الطبيين المرخصين ... إذن أين نرسم الخط عندما لا يتعلق الأمر فقط بالسعي للحصول على رعاية طارئة عندما تكون المشكلة واضحة ، ولكن بدلاً من ذلك يتعلق بفرض معيار يعرف أي والد الأعراض الدقيقة لمرض السكري غير المشخص أو DKA في مراحله المبكرة؟
حالة إنديانا دي موم
مثال على ذلك ، من الغرب الأوسط:
قدم المدعي العام في مقاطعة شمال إنديانا تهمًا جناية عن إهمال طفل في يونيو 2013 ضد امرأة في فورت واين متهمة بحجب الأنسولين عن ابنها البالغ من العمر 9 سنوات ، والذي دخل بعد ذلك في غيبوبة.
لم نتمكن من العثور إلا على قصة إخبارية واحدة على الإنترنت حول هذا الموضوع ، على الرغم من أن D-Dad Tom Karlya كتب عنها أيضًا. غير مقتنعين بقصة الصحيفة ، حصلنا على نسخة من وثائق الاتهام للمدعي العام وصدمنا جدًا لرؤية مدى هشاشة القضية ضد ماري جين ماركلي البالغة من العمر 27 عامًا.
على ما يبدو ، قرر الضباط أنها كانت تكذب بشأن فحص نسبة السكر في دم ابنها ثلاث مرات في اليوم لأنهم فحصوا عداد أكيوتشيك أفيفا الذي كانت بحوزته ولم يتم استخدامه منذ 4 أيام ... لم يكن هناك أي ذكر للمقاييس الأخرى التي قد تكون لديها تستخدم. أبلغت شخص بالغ آخر كانت تقيم معه منذ منتصف أبريل للمحققين أنها لم ترَ ماركلي يعطي الصبي الأنسولين أو يفحص BGs ، وأنها لم تر أي "عناصر الأنسولين" في سلة المهملات. كان الصبي مريضا وكان يتقيأ قبل نقله إلى المستشفى ، حيث تم استدعاء الشرطة.
لذلك عندما ساءت الأمور ، مع القيء ، أحضرت هذه الأم ابنها إلى المستشفى. ولكن بناءً على تلك النقاط القليلة المذكورة أعلاه ، اتُهمت الأم "بحجب الأنسولين" واتُهمت بالإهمال الجنائي.
للتسجيل: في وقت لاحق من ذلك الصيف في أغسطس 2013 ، أقرت والدة إنديانا بالذنب في جناية أقل وتلقى حكمًا مدته 1.5 سنة مع وقف التنفيذ (أي تحت المراقبة) من قاضي المقاطعة. لذلك يبدو أن المحاكم حكمت عليها بتهمة الإهمال على الأقل على مستوى ما.
لكن ذلك يستطع كانت أيضًا مجرد حالة أب يرتدي الزي الرسمي يعاني من نقص الموارد والمعرفة ، وربما يكون أيضًا مسعورًا ومدهشًا من أعراض ابنها. يعتقد شخص ما أن D-Neglect كان يحدث ، على الرغم من عدم وجود دليل حقيقي قاطع على أن الأم تجاوزت هذا الخط عن قصد.
وهذا يمكن أن يكون مقلقا.
بخصوص أي D-Parent
تستدعي هذه الحالة الأخيرة إلى الأذهان آخرين مثل قضية تينيسي حيث يبدو أن مسؤولي المدرسة قد اتصلوا بخدمات حماية الطفل وأبلغوا عن "الإهمال" لأن D-Parents سمحوا لأطفالهم بالذهاب إلى المدرسة مع سكر الدم في 200 (مع وجود "المسؤولين" لا يفهم أن هذا قد يكون بعد الوجبة أو قبل التمرين) ، وإلقاء اللوم على الوالدين لأن أطفالهم D يأكلون أحيانًا قطع الحلوى أو لديهم تفاعلات سكر منخفضة في الدم.
هناك العديد من حالات سوء الفهم والحالات العبثية ، التي تختمر ضد D-Parents الذين لم يرتكبوا أي خطأ إلا في أعين المارة الجهلة. ومع ذلك ، فإن بعض هؤلاء الآباء متهمون ، ومحاكمتهم ، وبعضهم حُكم عليهم من قبل قضاة.
قبل بضع سنوات ، ذكر خبير الكربوهيدرات المنخفضة الدكتور ريتشارد بيرنشتاين في بث عبر الإنترنت أنه قد اتصل به مكتب محاماة متخصص في سوء الممارسة الطبية ، قائلاً إن بعض أخصائيي الغدد الصماء في أجزاء من البلاد كانوا يخبرون D-Parents أنه يمكن لأطفالهم أخذها يبتعدون إذا لم يحاولوا بجهد أكبر "لتطبيع" سكريات الدم وتقليل A1Cs إلى معايير ADA.
هل يمكنك أن تتخيل؟!
يبدو من غير المحتمل أن تأخذ الخدمات الاجتماعية الطفل بالفعل بعيدًا بعد التحقيق في مثل هذه الاتهامات ، ولكن مع كل الضجيج القانوني و "الواجبات" التي تُفرض على الوالدين هذه الأيام ، من يدري؟ خذ على سبيل المثال انقطاع خادم "Great New Year’s Eve" الذي عانى منه مستخدمو Dexcom CGM ، حيث شعر الكثيرون بالإحباط والخوف من تعطل خادم العطلات غير المتوقع ، مما أدى إلى قطع وصولهم إلى تدفقات بيانات BG الخاصة بأطفالهم. كان من الممكن أن تؤدي رد الفعل العنيف المنحرف إلى دعاوى قضائية وحتى اتهامات ضد الآباء لسوء إدارة رعاية أطفالهم.
باستثناء المرض العنيف الذي يوجد فيه "خطر واضح وقائم" على الطفل ، الذي يرسم خطاً على "الإهمال" على أي حال؟ هل يمكن تحميل الوالدين المسؤولية من خلال إرشادات ADA التي تنص على أننا يجب أن نكون "في النطاق" ، أو بعض المعايير الأخرى التي تفرضها لجنة من المهنيين القانونيين والطبيين؟
أين نحن ، كمجتمع ، نرسم الخط الفاصل بين الحماية والسلوك غير المعقول ...؟ بصراحة ، هذا يجعلني أشعر بالقلق على سلامة بعض الآباء D الذين قد يتم الحكم عليهم بشكل خاطئ.
يوافق على؟ تعارض؟ أو تشعر بالرغبة في لكم شخص ما الآن؟ لا أستطيع أن أقول أنني ألومك.