"Twas My Type (من مرض السكري) قبل عيد الميلاد

بعد أسبوع فقط من عيد الميلاد ، واليوم في 'Mine' نحن متحمسون لعرض كتابين خاصين لأب مصاب بالسكري في بوسطن: أحدهما عن السنة الأولى من تشخيص ابنه الصغير لمرض السكري من النوع 1 ، والآخر عن أول موسم عيد الميلاد الذين يعيشون مع T1D.

قل مرحباً لمايكل سواريز ، الذي تم تشخيص ابنه أندرو بمرض T1D منذ ما يقرب من عامين. كان عامهم الأول مليئًا بالتحدي (!) ، ولكن بعد التوصل إلى سلام مع هذا "الوضع الطبيعي الجديد" ، استوحى سواريز نشر كتاب مصور بعنوان "العام الأول مع النوع الأول" لمساعدة ابنه والآخرين على فهم هذه الحالة المزمنة بشكل أفضل. بعد رؤية تعليقات لا تصدق من المجتمع ، نشر مؤخرًا كتابًا ثانيًا للأطفال بعنوان "Twas My Type of Christmas".

أدناه ، يشارك سواريز قصة عائلته وما قاده إلى مشهد نشر الكتب ، بكلماته الخاصة.

*يرجى القراءة حتى النهاية للدخول إلى هبة الكتابين أيضًا! *

تشخيص T1D في وقت العطلة

كانت بداية شهر كانون الثاني (يناير) 2018 ، في أبرد نقطة شتاء حتى الآن. بينما كانت عائلتنا تستريح من العطلة ، أثناء التعامل مع مجموعة من الأنابيب المجمدة ، توصلنا إلى استنتاج أن الوقت قد حان لأخذ ابننا ، أندرو ، البالغ من العمر 4 سنوات ، إلى طبيب الأطفال للحصول على شرح لبعض الملاحظات الأخيرة . على وجه التحديد ، أردنا أن نعرف لماذا كان يتبول كثيرًا خلال الليل ، ويساعد نفسه في شرب أكواب كبيرة من الماء بشكل متكرر ، ومع ذلك بالكاد يأكل أي شيء. الأخبار الواردة من طبيب الأطفال فجأة جعلت الأنابيب المجمدة ومخلفات العطلات تبدو غير ذات صلة ولا معنى لها على الإطلاق.

تم تشخيص أندرو بأنه مصاب بداء السكري من النوع 1 وكان لا بد من نقله إلى غرفة الطوارئ في مستشفى بوسطن للأطفال لعلاج الحماض الكيتوني السكري (DKA) ، وهو أحد المضاعفات الخطيرة التي تؤدي إلى ارتفاع مستوى السكر في الدم غير المعالج ، وهو أمر شائع للأشخاص الذين تعلموا للتو تشخيصهم. كنا نقضي الليالي الثلاث التالية في المستشفى ، وكلاهما نرضعه بصحة جيدة ، بينما تغمرنا أيضًا التعليمات الخاصة بالروتين الجديد الذي سنحتاجه في النهاية للعيش فيه في المستقبل المنظور.

أين تجد الراحة في مثل هذا الوضع غير المريح؟ بالنسبة لعائلتنا ، كان الشخص الذي منح الجميع أقصى درجات الراحة هو الشخص الأكثر تأثراً بنمط الحياة الجديد هذا. على الرغم من كونه يبلغ من العمر 4.5 سنوات فقط ، إلا أن جميع العلامات تشير إلى أن أندرو كان على دراية كاملة بكيفية تغير حياته.

ومع ذلك ، كان هو الشخص الذي يرسم البسمة على وجوه الجميع.

يمكن أن يكون مستشفى الأطفال مكانًا مزعجًا للأعصاب لأي شخص ، مع الأخذ في الاعتبار الظروف العديدة التي قد تؤدي إلى حدوث ذلك. لحسن الحظ بالنسبة لنا ، يتمتع Boston Children بمرفق هادئ للغاية ومرحٍ وقد استفاد أندرو بالكامل. يتضمن اللوبي الخاص بهم: حوض أسماك ضخم ، وشاشة رصد للحركة بحجم الجدار ، ودرج يُصدر أصواتًا في كل خطوة. إذا كنت محظوظًا ، فقد تصطاد بكلب علاج يخرج من المصعد. من الأفضل أن تعتقد أن أندرو أصر على الاستفادة الكاملة من كل هذه المرافق. لم يكن فقط قادرًا على تسلية نفسه ، ولكن رؤية طفل ، يرتدي بيجامة ، يقضي وقتًا من حياته يضع الابتسامات على جميع وجوه المارة في الردهة.

لم يتم إجبار استغلال الموقف لنفسه ولكل من حوله. كان هذا ما أصبح طبيعياً بالنسبة له. إنها إحدى الصفات العديدة لابني الصغير التي أتطلع إليها. في الواقع ، إحدى الطرق التي حاولت بها تحقيق أقصى استفادة من الموقف بنفسي هي الكتابة عن التجربة.

بالطريقة نفسها التي كان أندرو يسلي بها ومن حوله في ردهة المستشفى ، آمل أن يتمكن الآخرون من الاستمتاع والراحة في قراءة قصة أندرو وهو يتحدى سنته الأولى مع T1D.

في 39 صفحة ونشرت في ديسمبر 2018 ، العام الأول مع النوع الأول يوضح العديد من الصفات التي أتطلع إليها في أندرو ، بما في ذلك شجاعته وموقفه الإيجابي وكيف أنه قادر على إسعاد نفسه وكل من حوله ، حتى في أكثر المواقف إرهاقًا. على وجه التحديد ، لقد قمت بتضمين تفاصيل حول الأعراض ، وتجربة المستشفى ، إلى جانب وصف بعض مشاهد الحياة الواقعية له وهو يستمتع بالردهة كما هو موصوف ، بالإضافة إلى حياته في المنزل والمدرسة.

في ما يلي مثال من الكتاب عن كيفية تقديم نظرة ثاقبة لحياة أندرو في المنزل:

لقد كان هذا العام عملية تعلم كيفية التأقلم. رصاصة بعد تسديدة. كزة بعد كزة. البطن والساقين والذراعين ... الطلقات تذهب بأي طريقة. ننشرها في كل مكان ، لأنها ست مرات في اليوم. أمي ترسل سجلًا بالبريد الإلكتروني إلى الممرضات كل أسبوع. يتحققون مما إذا كانت نسب الكربوهيدرات تحتاج إلى تعديل. أمي تتحقق في الليل مع مصباح على رأسها ، وأحيانًا مع صندوق عصير للشرب في سريري.

سمح لي التركيز على السنة الأولى لأندرو بالتفكير في كيفية نمو عائلتنا من هذه التجربة. سمحت لي كتابة الكتاب بتوثيق التفاصيل ، سواء بالنسبة لنا للتفكير فيها ، وللآخرين على حدٍ سواء. الآن ، بعد مرور عام على إصدار هذا الكتاب ، يمكنني التفكير في تجربة مشاركة قصة أندرو مع العالم.

يمكن لمجتمع السكري أن يرتبط

كانت الاستجابة للكتاب إيجابية للغاية. لقد تلقيت عشرات الرسائل من أولياء الأمور ، إما في شكل مراجعات أمازون أو رسائل بريد إلكتروني أو رسائل فيسبوك / إنستغرام. الجزء الأول من التعليقات التي أتلقاها ، عالميًا تقريبًا ، هو أن الأطفال الذين يقرؤون القصة جميعهم يعلقون على مدى تشابه قصة أندرو مع قصصهم. حتى أن بعض الآباء أخبروني أن قصة أندرو تشبه قصة طفلهم لدرجة أن طفلهم اعتقد أن الكتاب يتعلق بهم. هذه تعليقات رائعة ، حيث كان من المهم بالنسبة لي التقاط كل التفاصيل ، والحفاظ على كل جانب من جوانب القصة حقيقيًا قدر الإمكان ، حتى يتمكن الأطفال والعائلات الأخرى من التواصل.

جاءت إحدى الردود الخاصة التي أثرت فينا من عائلة أمريكية متمركزة في كوريا الجنوبية مع طفل يبلغ من العمر 5 سنوات تم تشخيصه مؤخرًا. إن معرفة أن قصتنا وفرت الراحة لشخص ما في الخارج كانت تعني الكثير بالنسبة لنا! وبالمثل ، فإن قراءة القصص والتعليقات من العائلات التي تتواصل معنا يرسم دائمًا ابتسامة على وجه أندرو.

استجابة شائعة أخرى نحصل عليها هي كيف ساعد الكتاب أفراد العائلة والأصدقاء وزملاء الدراسة على فهم أفضل لما يمر به طفلهم في T1. لقد جربت هذا أيضًا ، بشكل مباشر ، حيث قرأت الكتاب لزملاء أندرو في آخر عامين دراسيين. لقد سمعت تعليقات من أولياء أمور الأطفال الذين عادوا إلى المنزل وأخبروا والديهم عن أندرو بعد زيارتي للمدرسة. يخبرني هذا أن زملاء أندرو في الفصل يستمعون إلى القصة ويستوعبونها ، وهذا كان هدف القراءة لهم في المقام الأول. أعتقد أن هناك نقصًا عامًا في الوعي حول T1D ، وأحد آمالي هو أن يحصل زملاء أندرو في الفصل بالإضافة إلى زملاء الدراسة من الأشخاص الذين لديهم كتابه على تعليم وفهم T1D في سن مبكرة.

العام الأول مع النوع الأول أعطاني أيضًا منصة للتحدث عن T1D على نطاق أوسع. خلال الصيف ، تعاونت مع إحدى ممرضات مدرسة أندرو لقيادة جلسة في مؤتمر التعليم المستمر لممرضات المدارس ، الذي تديره أكاديمية الصحة المدرسية بجامعة نورث إيسترن (نيوشا). قدمنا ​​"تنسيق الرعاية لـ T1D" لجمهور متفاعل من ممرضات المدارس لتقديم نظرة ثاقبة من تجربة مباشرة عن شراكة مثالية بين أولياء الأمور وممرضة المدرسة. وبالمثل ، شاركت في لوحة أسئلة وأجوبة جنبًا إلى جنب مع اللجنة الاستشارية للمراهقين (TAC) التابعة لـ JDRF ، وهي مجموعة من المراهقين الذين يعيشون مع T1D ، في حدث آخر لممرضات المدارس النشطات.

كتاب السكري للأطفال لعيد الميلاد

مع النجاح والتغذية الراجعة والفرص التي أتت منها العام الأول مع النوع الأول، قررت تأليف كتاب آخر لأندرو والمجتمع. تواس نوع عيد الميلاد يأخذ نهجًا مختلفًا إلى حد ما. لكونه رواية خيالية (أم أنها كذلك؟) لكريس كليرمونت الكلاسيكي مع تدور حول مرض السكري ، تم إصدار هذا التكملة في 29 صفحة في سبتمبر 2019. ويهدف إلى أن يكون كتابًا ممتعًا ، ولكنه أيضًا يتسلل في بعض المعرفة والمصطلحات الخاصة بـ T1D.

تم تعليق الجوارب بجانب شجرتنا المشرقة ، ليتم حشوها ببعض الوجبات الخفيفة: بعضها يحتوي على الكربوهيدرات ... وبعضها خالي من الكربوهيدرات ... كان والداي وأختي يجلسان على أسرتهما ، بينما كانت رؤى أحادي القرن ترقص في رؤوسهم.

حتى الآن ، يستجيب المجتمع بشكل إيجابي للغاية لهذا الكتاب الجديد أيضًا.

إن الفرح الذي تحصل عليه عائلتنا من القدرة على مشاركة هذه القصص مع المجتمع يمثل جانبًا إيجابيًا في المخطط الكبير للتحديات اليومية لإدارة T1D. ولكن إذا كان أندرو ، وهو يركض في بهو المستشفى في PJj's ، قد علمنا أي شيء ، فلا بأس من أن تجد بعض الفرح وسط موقف مليء بالتحديات.

شكرا مايكل! نحن نقدر مشاركتك للقصة وراء هذين الكتابين الجديدين ، والتي يمكن العثور عليها على Amazon - "Year One with Type One" مقابل 3.99 على Kindle و 12.86 دولارًا أمريكيًا في غلاف ورقي ، و "Twas My Type of Christmas" مقابل 3.99 دولارًا أمريكيًا في Kindle و 10.25 دولارًا أمريكيًا في غلاف ورقي.

ولكن قبل شرائها ، هناك فرصة لإلقاء اسمك على القبعة للفوز بنسخ مجانية في موسم الأعياد ...

– – – – – – – – – – – – – – – – –

A DMBooks Giveaway (هذه المسابقة مغلقة الآن)

مهتم بالحصول على نسخ من العام الأول مع النوع الأول و 'تواس نوع عيد الميلاد؟ يسعدنا أن المؤلف قد وافق على مساعدتنا في التخلي عن زوج من النسخ الموقعة المجانية لاثنين من الفائزين المحظوظين! إليك كيفية الاشتراك:

1. راسلنا على [email protected] مع "DM-PictureBooks" في مكان ما في سطر الموضوع لإعلامنا بأنك تأمل في الفوز. أو يمكنك الاتصال بنا على Twitter أو صفحتنا على Facebook باستخدام نفس كلمة المرور. لأغراض الشحن ، يجب أن نقصر التبرع على أولئك الذين لديهم عناوين بريدية داخل الولايات المتحدة.

2. أمامك حتى يوم الجمعة ، 27 كانون الأول (ديسمبر) 2019 ، الساعة 5 مساءً بتوقيت المحيط الهادئ للدخول.

3. سيتم اختيار الفائزين باستخدام Random.org.

4. سيتم الإعلان عن الفائزين يوم الاثنين ، 30 ديسمبر ، عبر وسائل التواصل الاجتماعي ، لذا يرجى التأكد من الاحتفاظ بعلامات تبويب على بريدك الإلكتروني و / أو مربع المراسلة على Facebook / Twitter ، فهذه هي الطريقة التي نتواصل بها مع الفائزين. (إذا لم يرد الفائزون في غضون أسبوع ، نحدد بديلًا.)

سنقوم بتحديث هذه المشاركة بأسماء الفائزين.

حظا سعيدا ، عشاق الكتاب!

تهانينا للفائزين: جينيفر بيرلي وويندي ألبانيز.