الذهاب إلى ما هو أبعد من الرئيس التنفيذي لمنظمة غير ربحية جديدة لمرض السكري ، توم شير

إذا لم تكن قد سمعت ، فقد أطلقت المنظمة غير الربحية القوية ما وراء النوع الأول موردًا جديدًا مثيرًا لمجتمع السكري من النوع 2 ، تمامًا كما يتولى الرئيس التنفيذي الجديد توم شير القيادة.

شير ، الذي يعد مفتاحًا لـ "العلامة التجارية لنمط الحياة ونمط بدء التشغيل التكنولوجي" لهذه المنظمة الشابة ، شغل منصب مدير العمليات منذ إنشائها في عام 2015. في غضون بضع سنوات قصيرة ، حصدت Beyond Type 1 وصولاً إلى مليوني معجب عبر وسائل التواصل الاجتماعي الأنظمة الأساسية ، أطلقت تطبيقًا مجتمعيًا بتقييم 5 نجوم تقريبًا في متاجر iTunes و Google ، واستوعبت أو اشتركت مع ما لا يقل عن ستة برامج مناصرة لمرض السكري على مستوى القاعدة الشعبية لمساعدتهم على "تجاوز" أيضًا.

علاوة على كل ذلك ، فقد أطلقوا للتو موقع الموارد الجديد الشامل Beyond Type 2 الذي يعد بتقديم نفس النوع من سحر وسائل التواصل الاجتماعي إلى مجتمع أوسع.

كيف يديرون هذا النمو الهائل ؟!

لقد تواصلنا مؤخرًا مع الرئيس التنفيذي المعين حديثًا البالغ من العمر 30 عامًا للحصول على السبق الصحفي حول محفظة BT1 الرائعة ، وكيف وجد Thom نفسه في مجتمع مرض السكري كقائد غير ربحي.

التحدث مع الرئيس التنفيذي لشركة Beyond Type 1 Thom Scher

DM) أولاً ، مبروك على الدور الجديد ، Thom! هل يمكنك البدء بمشاركة اتصالك الشخصي بمرض السكري؟

TS) عندما دخلت في كل هذا مع Beyond Type 1 ، لم أكن أتوقع أن أجد نفسي في مجال مرض السكري. لم أكن أعرف حقًا أي شخص متأثر بالنوع 1 ، على الرغم من أن لدي زوجين من أفراد الأسرة من النوع 2 كما هو الحال في العالم هذه الأيام.

لذلك لفترة طويلة ، كانت إجابتي على السؤال حول وجود اتصال شخصي ، "ليس لدي اتصال". لكن أخبرني أحدهم منذ شهرين أنه من الأفضل ألا أخبر أي شخص أنه ليس لدي اتصال شخصي بمرض السكري ، لأنني أفعل ذلك الآن. ضحكت وهذا صحيح. في هذه الأيام ، لدي علاقات شخصية لا تصدق مع مرض السكري - الأشخاص الذين يشرفني العمل معهم ، والذين أجدهم ملهمين من الأصدقاء والأحباء والأشخاص الذين قضيت سنوات في التعرف عليهم الآن. إنه واسع جدًا ، لكنني لم أفهم أنني أتيت من خارج مساحة مرض السكري.

إذن كيف انتهى بك الأمر بالضبط في Beyond Type 1؟

من ستانفورد ، حيث درست العلوم السياسية ، بدأت شركة العلاقات العامة الخاصة بي في مجال صناعة الأزياء. لقد قمنا بالكثير من العمل مع شركات خارج مجال الموضة أيضًا ، لكنني أردت الشراكة مع تلك الموجودة داخل مساحة الموضة. كان هناك الكثير من بناء الشراكة وكنت شابًا وأستمتع كثيرًا بالعمل في صناعة الأزياء. ولكي أكون صادقًا ، لم أكن أعرف الكثير عما كنت أفعله عندما بدأت. لقد استمتعت به حقًا ، ولكن في مرحلة معينة أردت أن أكون مع فريق وداخل المنزل في مكان ما يمكنني أن أصبح فيه دورًا أكثر. كنت محظوظًا بما يكفي لأن ينتهي بي المطاف في WikiHow ، والتي كانت تنمو بسرعة كبيرة في ذلك الوقت. تمكنت من الدخول في ذلك مبكرًا وقمنا ببناء قسم كبير دوليًا ، بملايين الأصول وبناء علامة تجارية. لقد مكثت هناك لعدد لائق من السنوات ولم أخطط أبدًا للذهاب إلى مرض السكري أو الفضاء غير الربحي.

لقد عشت في كل من الولايات المتحدة وخارجها خلال ذلك الوقت وتمكنا من تكوين فريق كبير جدًا على جهود العلامة التجارية ، لكنني بدأت أشعر بالحاجة إلى تجربة شيء آخر. كنت أعرف أنني أريد أن أفعل شيئًا مختلفًا ، لتطبيق مهاراتي على شيء جديد. أنا فقط لم أكن أعرف ما هو ذلك. ثم ذات يوم قابلت (مؤسسة BT1) سارة لوكاس في ستاربكس في مينلو بارك ... والباقي هو التاريخ.

كانت فرصة لقاء في ستاربكس…؟

نعم ، إنها قصة ممتعة. اصطدمنا ببعضنا البعض هناك. كنت أعرف سارة ، لأن ابنتها ماري كانت قد تدربت معي خلال الأيام التي عملت فيها في صناعة الأزياء. جلسنا وأجرينا هذه المحادثة الرائعة ، حيث أخبرتها أنني كنت أبحث عن وظائف تقنية أخرى وكانت تحاول فقط جعل هذه المنظمة غير الربحية الجديدة تركز على مرض السكري من النوع الأول. عانقنا بعضنا البعض وطرق افترقنا. ثم بعد حوالي ثلاثة أيام ، اتصلت بي وقالت إن الشركاء المؤسسين الأربعة كانوا جميعًا على متن الطائرة ليسألني عما إذا كنت سأترك وظيفتي في مجال التكنولوجيا لأعمل من أجلها في العمليات في BT1 ... في البداية لمدة ثلاثة أشهر فقط. قلت "نعم" في ليلة السبت تلك وقلت لها إنني أريد أن أتحدث عن ذلك أكثر صباح الأحد - وإذا قابلت سارة يومًا ما ، فأنت تعلم كم هي مقنعة ، لذلك أعطيت إشعاري وبدأت ذلك اليوم. وبعد 10 أسابيع من ذلك ، سأل المجلس إذا كان بإمكاني البقاء ، وها نحن بعد ثلاث سنوات ونصف.

أتذكر أنني كنت أفكر في ذلك الوقت ، "ماذا أفكر في الأشخاص الذين قد يكونون مهتمين بالجانب العملياتي لمنظمة السكري؟" لم أفكر مطلقًا في أنني سأكون كذلك. لكن اسمحوا لي أن أقول هذا: أنا ممتن للغاية ومتواضع ومستوحى من حقيقة أنه انتهى بي الأمر.

كنا بالطبع قلقين بشأن سماع مشكلات سارة الصحية أواخر العام الماضي ... هل من تحديثات على ذلك؟

أفضل عدم الإفراط في الحديث عن ذلك احترامًا لسارة وعائلتها. كانت هي وابنتها ماري منفتحتين للغاية على وسائل التواصل الاجتماعي بشأن وجود مشكلة صحية في سارة في أوائل الخريف ، لذلك تكون هذه المعلومات علنية.

ما يمكنني قوله هو أننا محظوظون حقًا لأن تظل سارة تشارك كجزء من مجلس إدارة Beyond Type 1. يشبه إلى حد كبير ما يقوم به JDRF بنقل Derek Rapp من منصبه كرئيس تنفيذي هذا العام إلى مقعد في مجلس الإدارة. أنا محظوظ بما يكفي للمشاركة منذ البداية ، والعمل مع سارة ومجلس الإدارة منذ بداياتنا. هذا يجعل الانتقال أسهل. أنا متحمس لأن سارة ستستمر في المشاركة العميقة والهادفة ؛ لقد كانت مكونًا رئيسيًا في بناء المنظمة ونحن جميعًا ممتنون للعمل المنجز ، كما آمل أن يكون مجتمع مرضى السكري بأكمله.

ما هو حجم فريقك في Beyond Type 1 الآن؟

نحن الآن حوالي 12 شخصًا بدوام كامل ، بالإضافة إلى العديد من الأشخاص بدوام جزئي والمتعاقدين والفرق الخارجية. ما زلنا نحيفين للغاية بالنظر إلى كل ما نقوم به.

نعم ، إلى جانب التقارير الخاصة بك على الإنترنت ومحتوى الوسائط الاجتماعية ، يبدو أن BT1 لها يدها في كل شيء بدءًا من جمع التبرعات للوصول إلى خدمات مجالسة الأطفال وجيري الدب وبرامج التشغيل الوطنية ودعم الحزن للأسر. كيف يمكن الحفاظ على هذا النمو المتفجر؟

أعتقد أن عبارة "النمو الهائل" دقيقة. لقد حققنا نموًا هائلاً وأسيًا ، سواء في الولايات المتحدة أو في الخارج. أحب ذلك. لقد كانت ذات مغزى كبير بشكل عام. من وجهة نظر الموظفين ، نحن محظوظون جدًا لأننا نشأنا في العصر الرقمي. لقد بدأنا بخلاصة Instagram قبل حتى أن يكون لدينا موقع ويب ، لذلك كنا "رقميًا أولاً". لقد منعنا ذلك من الاضطرار إلى بناء مواقع من الطوب وقذائف الهاون ، وسمح لنا بالعمل بكفاءة أكبر في جميع أنحاء العالم.

أنا أيضًا محظوظ جدًا لوجود مجالسنا ومجموعات من الأشخاص المتطوعين أيضًا لكل منهم مشاريعه الخاصة التي يحبونها - مجلس القيادة ومجلس الأسرة والمجلس الاستشاري العلمي ومجلس السفراء العالمي. يمنحنا كل واحد من هؤلاء الأربعة مدى وصول يتجاوز الموظفين بدوام كامل ويسمح لنا بالاستفادة مما يوفره كل منهم. لدينا أيضًا الكثير من المتطوعين الذين يقدمون وقتهم وخبراتهم. بدونهم ، لن يكون بمقدور ما وراء النوع الأول القيام بالعمل الذي نقوم به.

هل تعتقد أن هذا يعكس التطور العام الذي شهدناه في مجتمع مرضى السكري عبر الإنترنت (DOC) ، أي المزيد من التعاون والأشياء التي تنتقل من البرامج الشعبية تمامًا إلى البرامج الأكثر رسوخًا؟

نعم ، أعتقد ذلك ... أحب أن أعتقد أننا شاركنا وساعدنا في دفع تطور DOC هذا من بعض النواحي ، ونحن نشهد اعترافًا من المهنيين الصحيين بأهمية مجتمعات وشبكات دعم الأقران. من الممتع جدًا رؤية هذا التطور ، لأنه قد غيّر تمامًا كيفية تفاعل هذه المجتمعات عبر الإنترنت. لا يفوتني أن كل العمل الذي قمنا به في Beyond Type 1 يقف على أكتاف العمل المنجز في DOC أمامنا. هذه كلها مكونات لما يتم القيام به اليوم.

وهل ساعدك ذلك في الوصول إلى جمهور BT1 المذهل؟

نعم ، لقد استفدنا من هذا السجل ، وقد سمح لنا ذلك بتنمية هذه القنوات الاجتماعية إلى ما هو الآن 2 مليون شخص ، بالإضافة إلى ما يقرب من مليون زائر شهريًا عبر منصات الويب ، و 35 ألف عضو في التطبيق ، ويدرجنا Google Analytics على أننا نتمتع بحضور فوري في 179 دولة.

إنه أمر مثير ويساعدنا على أن نكون قادرين على التعاون والعثور على شركاء ورفع ملفات الدعوة الخاصة بهم بشكل أكثر فعالية. على سبيل المثال ، كنت متحمسًا للغاية للترويج لعريضة JDRF # Coverage2Control بشأن رعاية صحية أفضل بعد الحكم الأخير الصادر عن محكمة تكساس - وهذا مثال جيد على قدرتنا على الشراكة مع مؤسسة أخرى ، لأن لدينا القدرة على القيام بذلك. كان الأمر نفسه في الشراكة مع DiaTribe و Tidepool و College Diabetes Network و Children with Diabetes and DiabetesSisters في مسح مثبط SGLT-2 مؤخرًا لإشراك المريض. النقطة المهمة هي أننا جميعًا جزء من نفس المجتمع ويمكننا العمل معًا.

أعتقد في نفسي ، "ما وراء النوع الأول لم يكن موجودًا. الآن بعد أن أصبح لدينا هذا الجمهور ، يمكننا المساعدة في توجيه جهودهم نحو هذه الأشياء. "يمنحنا هذا قوة لا أعتقد أنها موجودة في الفضاء بنفس الطريقة ، وأنا متحمس حقًا لرؤية ما نحن يمكن تحقيق ذلك.

كانت واحدة من أكبر التحركات عندما استحوذت BT1 على TuDiabetes (و EstuDiabetes باللغة الإسبانية) في يونيو 2017 بعد إغلاق مؤسسة Diabetes Hands Foundation. كيف كان هذا الانتقال من وجهة نظرك؟

العديد من المجتمعات عبر الإنترنت في حالة نمو نابض بالحياة ، وهذا أمر مثير بنفس القدر. عندما أحضرنا مرض السكري / مرض السكري إلى المنزل ، لم يكن لدينا أي فكرة عما إذا كان سينمو أم لا. أو ما إذا كنا نكتفي بملكية من أجل مواصلتها والحفاظ عليها في حالة مستقرة. لقد أخذنا هذه الممتلكات تحت ضغط شديد في أكثر من أسبوع بقليل ، وكان الهدف الأساسي في تلك اللحظة هو عدم ترك هذه المواقع مظلمة. كانوا بحاجة إلى البقاء على قيد الحياة. تمكنا من تحقيق ذلك ثم جلسنا عليه وشاهدناه وتعلمنا. لقد قمنا بإعادة التصميم وأعطيناها طبقة جديدة من الطلاء بعد عدة أشهر ، وأدى ذلك إلى نمو أسبوعي على التوالي.

هذا مثير للغاية بالنسبة لي. نجلب أشخاصًا جددًا إلى هذه المجتمعات ، التي كانت ناضجة قبل 10 سنوات وما زالت ناضجة حتى اليوم. يحصلون على تحديث للتصميم ، ومن ثم يمكننا إعادة توجيه الأشخاص من Beyond Type 1 إلى مواقع ومنصات فردية تناسبهم بشكل أفضل. هذا هو المفتاح بالكامل - مساعدة الأشخاص في العثور على ما يحتاجون إليه ، سواء كان تطبيق TuDiabetes أو Beyond Type 1 ، إلى Glu أو diaTribe أو CWD أو DiabetesMine أو اختيار الشيء الذي تريده. أحب رؤية ذلك ، لأعلم أن كل هذه المنصات بنيت على أكتاف النجاح.

لديك أيضًا دفق ثابت جدًا من المحتوى والمقالات التي تتم مشاركتها ، أليس كذلك؟

نعم ، منذ البداية ، لم نبتعد عن الموضوعات الصعبة. من الجدير بالذكر أننا بدأنا فئة الصحة العقلية منذ البداية. قضايا الاكتئاب ، والنوبات القلبية ، والصحة العقلية صعبة ، لكننا كنا نعلم أنها بحاجة إلى أن تكون موجودة على الإنترنت لكي يجدها الناس. لم نخجل من هؤلاء ، تمامًا مثل عدم تجنب الأسئلة حول استخدام الماريجوانا أو الأسئلة حول الأجهزة والجنس. لقد كان هذا جانبًا مهمًا حقًا أعتقد أن الناس قدّره بشأن المحتوى الذي نقدمه في تلك الأيام الأولى.

يعجبني أننا نسأل دائمًا ، "ما الذي يمكننا فعله للتأكد من أن الأشخاص لديهم أفضل محتوى وبرامج ليعيشوا أفضل حياتهم؟" في تحديد ما نقدمه. وإذا كان شخص آخر يقوم بذلك بالفعل ، حسنًا ، كيف يمكننا تضخيم ما يفعلونه؟ أنظر على سبيل المثال في شراكتنا مع Asha Brown و We Are Diabetes في اضطرابات الأكل. يشرفنا جدًا أن نقدم لهم منحة وأن نكون شريكًا في هذا الجهد ، لأننا لسنا بحاجة إلى إعادة اختراع العجلة. دعونا نزيد من حجم عملها ، وهذا يتحدث عن نهجنا العام.

كيف تصف الوعي المذهل الذي حققته ما وراء النوع الأول في بضع سنوات قصيرة فقط؟

ما زلنا شركة شابة وقد شرعنا في وقت مبكر جدًا للتأكد من أن الناس يعرفون أننا موجودون هناك. لكنني سأكون مقصرا إذا لم أقل أنه حتى قبل عام ونصف (في عام 2017) ، جلسنا في غرف الاجتماعات وسمعنا الناس يقولون ، "ما هذا؟" عندما سئلوا عما إذا كانوا يعرفوننا. لقد شهدنا حقًا نموًا وتشبعًا للوعي في العام ونصف العام الماضيين. تصل برامجنا إلى المزيد من الجماهير الآن وأنا سعيد حقًا برؤية هذا النمو ، ومرة ​​أخرى أشعر بالتواضع تجاه كل الأعمال التي أتت قبلنا.

في رأيي، SixUntilMe ، السكري منجم وجميع مواقع DOC التي اكتشفتها عندما بدأت لأول مرة كانت جميعها أضواء إرشادية من حيث ما ينجح وما الذي نحتاج إلى معرفته أثناء إنشاء ما بعد النوع 1.

لا يزال لدينا عمل يجب القيام به للتأكد من أن جميع برامجنا يتم تلقيحها بشكل متبادل ، والتأكد فقط من أن الناس يعرفون ما هو موجود في مجال مرض السكري عبر الإنترنت.

حقيقة أن ما وراء النوع الأول مدعوم علنًا من المشاهير نيك جوناس وفيكتور جاربر وسام تالبوت لم يضر أيضًا ، كنا نراهن ...

(يضحك). نعم ، لقد كنا محظوظين بما يكفي لإشراك عدد من الأشخاص المؤثرين للغاية ، سواء كانوا من المشاهير أو رجال الأعمال البارزين. هذا مهم حقًا. لقد استفدنا من أشخاص مثل بامبي بليث ، وهي عارضة أزياء شهيرة في جميع أنحاء العالم وتعيش مع النوع الأول ، تمت تغطيتها في مجلة Harper's Bazaar الدولية تتحدث عن مرض السكري وما وراء النوع الأول ولماذا كل هذا مهم بالنسبة لها ، أو (الممثل) فيكتور يروي جاربر قصته ويتفاعل معنا بشدة.

وبالنسبة لنيك وسام ، وهما المؤسسان الأصليان ، فهما عضوان مشاركان بشكل هادف في مجلس الإدارة وبعيدا عن المشاركة بالاسم فقط. انظر إلى Sam الذي يساعدنا في العمل مع Panera Bread في حملة رائعة انتشرت في غضون 36 ساعة فقط ، وقد جاءت هذه الفكرة منه ومن Panera. هؤلاء المؤثرون هم جزء كبير من تحقيق هذه الأنواع من الأشياء. إنهم مشغولون للغاية ، لكنهم ملهمون حقًا. إنه أكثر بكثير مما تراه عادةً ، حيث يشارك المشاهير كمجرد سفراء للعلامة التجارية أو متحدث باسم المنتج.

نيك ، على سبيل المثال ، منخرط حقًا في رؤية طويلة المدى وخلف الكواليس بطرق ينسىها الناس ، وقد ساعدتنا رؤيته بالتأكيد في اتخاذ برامج في اتجاهات مختلفة. كل هذا يرفع الوعي ويساعد في شرح نوع مرض السكري من النوع 1 والنوع 2 ، مما يؤدي إلى فهم أفضل بشكل عام للعمل الذي نقوم به جميعًا بشأن مرض السكري.

نرى فرصة هائلة لجلب المزيد من المشاهير في النوع 2 أيضًا ، ونحن بالتأكيد نستخدم نموذجًا مشابهًا مع نظامنا الأساسي الجديد Beyond Type 2. ترقبوا المزيد قريبا!

حسنًا ، لنتحدث عن برنامج Beyond Type 2 الجديد ...

كان هذا في خارطة الطريق الخاصة بنا منذ الأيام الأولى. لقد اعتقدنا أن نفس الأشياء التي جعلت Beyond Type 1 قوية يمكن أن تجعل Beyond Type 2 قوية. من الواضح أن جميع المؤسسين الأربعة لديهم اتصال شخصي بـ T1 ، ومن هنا بدأنا وبنينا. ما رأيناه عندما جاء المزيد من الأشخاص إلينا ، كانوا أكثر تعايشًا مع النوع 2 - خاصة بعد أن تمكنا من التدخل ومواصلة مرض السكري. إن مشاهدة كيفية تفاعل T1s و T2s مع بعضها البعض في نفس النظام البيئي في هذا المنتدى المعاد تصميمه كان حقًا لحظة فاصلة لقيادتنا. كان أيضًا إثباتًا للمفهوم ، لعدم وجود كلمات أفضل.

كلمة كلمة من البيان الصحفي هي أنه "شعرنا أن هناك فرصة لجلب سحر ما وراء النوع 1 إلى ما بعد النوع 2 ، وتحسين حياتهم بنفس الطرق." لقد كان من المهم جدًا بالنسبة لنا أن افعل هذا بشكل صحيح ، للتأكد من أنه شامل للغاية ، ولديه الموارد المناسبة ، وأننا كنا حذرين للغاية في تلبية احتياجات الأشخاص المصابين بداء السكري من النوع 2.لقد وظفنا CDE وأيضًا مدير المشروع ، T’ara Smith الذي يعيش مع النوع 2 ، للعمل في النهاية الخلفية لإنشاء إستراتيجية محتوى يمكننا إطلاقها ثم البناء من هناك. النهج هو نفسه الذي اتبعناه مع Beyond Type 1 ، في الانطلاق بشيء يلبي عددًا قليلاً من الاحتياجات ثم الاستماع إلى المجتمع وهو ينمو ليبدأ من هناك.

هل لديك أي أفكار حول معالجة وصمة العار ، والتي غالبًا ما ترتبط بمرض السكري من النوع 2 على وجه الخصوص؟

انظر ، ليس لدي حل سحري هنا ، وهي مشكلة تم التغلب عليها في DOC لأكثر من عقد من الزمان. يكمن أملنا في تطبيق ما فعلناه لإحداث فرق في النوع 2. أعتقد أنه يمكننا فعل الكثير من الخير باستخدام وسائل التواصل الاجتماعي - أشياء مثل حملات Instagram السهلة حيث يمكن للأشخاص مشاركة الصور أو القصص ، وتقديم الفرص لجذب الناس في الذين قد لا يكون لديهم سبب للتواجد في الفضاء من قبل. لقد سمعنا ذلك بالفعل ، من الأشخاص الذين قالوا إنه تم تشخيصهم قبل بضع سنوات ولم يخبروا أي شخص أنه تم تشخيصهم حتى مشاهدة حملة Instagram هذه. أعتقد أن هناك جمهورًا لم يتفاعل بعد على الإطلاق ، لأنه لم يكن هناك شيء يجذبهم بسهولة من خلال المحتوى اليومي الذي يخاطبهم. أملنا هو تغيير ذلك ، ونحن نضع قبعتنا في الحلبة على المحاولة.

لماذا إطلاق موقع جديد بشكل عام؟

كان من المهم بالنسبة لنا عدم تجميع ما بعد النوع 2 في ما بعد النوع الأول ، لأن الأول أصبح موطنًا للأشخاص الذين يعانون من T1D. غالبًا ما يصف الأشخاص المصابون بالتهاب المفاصل الروماتويدي مدى صعوبة محاربة وصمة العار باستمرار وأسئلة "النوع الجيد أو السيئ" من مرض السكري ... هناك الكثير من المشاعر وأيضًا المعلومات الخاطئة وسوء الفهم ، لدرجة أننا لا نريد أن نفقد الحقيقة أننا موطن لمن لديهم النوع 1 وأن ​​برامجنا الرئيسية موجهة نحو النوع 1.

نحن محظوظون بما يكفي لأن نكون قادرين على بناء موقعين مختلفين يخدمان كلا المجتمعين - ولكن عندما تظهر فرص لإيجاد تعاون ويمكننا توجيه الطاقة إلى نفس القضية أو القضية ، يمكننا حشد الاثنين معًا. هذا لديه القدرة على أن يكون قويا بشكل لا يصدق. أفكر في Beyond Type 1 كعلامة تجارية ، ومؤسسة أم بها علامات تجارية بداخلها ، مثل Beyond Type 2.

هل من أمثلة يمكن أن تقدمها فيما يتعلق بجهود T1 و T2 التي قد تتداخل؟

نعم ، على سبيل المثال ، في عام 2019 سترى أننا نحاول معالجة تكاليف الأنسولين والأدوية بشكل مباشر مع كلا المجتمعين. هذا هو المجال الذي يجب أن يكون فيه كلا المجتمعين متحمسين ، لأنه يؤثر على مجتمع مرض السكري بأكمله.

كما قمت بفصل الرعاة والشراكات عن الموقعين ، صحيح؟

نعم ، لقد فعلنا ذلك عن قصد وبعناية فائقة. الأموال التي تم جمعها من Beyond Type 1 لم تذهب إلى بناء أو تشغيل ما بعد النوع 2. هذا ممول بالكامل من خلال شركاء الشركات ... من المهم جدًا بالنسبة لي ألا نأخذ تبرع شخص ما إلى Beyond Type 1 من خلال برنامج آخر ، حتى لا يكون لدينا الأموال المخصصة لـ T1D والمستخدمة لبناء ما بعد النوع 2. إنه تمييز مهم ، لذلك أردت أن يكون لدي تحالف من الشركاء يسمح لنا بإنشاء النظام الأساسي الجديد دون التأثير على المتبرعين اليوميين الذين يتسمون بالسخاء ويسمحون بتشغيل برامجنا.

كيف تتعامل مع جمع التبرعات بشكل عام؟

نحن لا نتحدث عن جمع التبرعات كل هذا القدر ، وهو أحد الأشياء التي أعتقد أنها تجعل Beyond Type 1 رائعة. نحن لا نقوم بجمع الأموال باستمرار من جماهيرنا عبر الإنترنت ، وليس التركيز الشديد على موقعنا على الويب. في الأيام الأولى ، كانت مشكلة مستمرة لأن الناس لم يدركوا أننا مؤسسة خيرية 501c فعلية يمكنهم التبرع لها - نحن نبدو كعلامة تجارية لنمط الحياة وندير مثل شركة تقنية ناشئة. في هذه الأيام ، من المهم بالنسبة لي أن نركز على أن نكون جزءًا من المجتمع أولاً ، مع جمع التبرعات بعد ذلك. ليس من حيث نبدأ. آمل أن يتدخل الناس معنا لأنها تساعدهم أو تساعد أحد أفراد أسرتهم ، وإذا تحول ذلك إلى متبرع ، فهذا أمر رائع. إذا لم يحدث ذلك لأي عدد من الأسباب ، فلا بأس بذلك أيضًا.

لكن هل تعتمد على الرعاة والشركاء من الشركات ، وخاصة أولئك العاملين في صناعة مرض السكري والأدوية؟

هذا يمثل تحديًا لجميع المنظمات غير الربحية في هذا المجال ، خاصةً عندما يتعلق الأمر بمصنعي الأنسولين. القدرة على تحمل تكاليف الأنسولين موضوع معقد مع العديد من اللاعبين في النظام ، من الوصول إلى كيفية صنع الأنسولين إلى ما يدفعه الأشخاص عند الخروج من الصيدلية. هناك الكثير من العوامل التي تدخل في ذلك. نحن في Beyond Type 1 ملتزمون بالمحتوى الذي يناقش هذا ، وبطرق عملية يمكننا المساعدة في تحريك الإبرة في هذا الشأن.

تعد الشراكة مع الصناعة طريقة أساسية لبقاء الكثير من المنظمات غير الربحية. نحن نحب حقًا الشراكات التي نقيمها مع عدد من شركات أجهزة السكري ، لأننا نعتقد بشكل أساسي أن اعتماد المراقبة المستمرة للسكري واعتماد مضخة الأنسولين هو أمر يحسن حياة مرضى السكري. بالنسبة لنا ، الجانب التكنولوجي بسيط ومباشر. عندما يتعلق الأمر بالأدوية على وجه الخصوص - Lilly و Novo و Sanofi - فإن الأمر أكثر تعقيدًا. لقد كان لدينا تاريخياً سياسة أننا لا نقبل الأموال من تلك الشركات الثلاث بسبب القدرة على تحمل تكاليف الأنسولين. لم نأخذ أموالًا من هؤلاء الثلاثة ، حتى هذا الاستثناء الجديد لـ Lilly كأحد الشركاء المؤسسين الخمسة لـ Beyond Type 2 من حيث صلته بالجلوكاجون.

إذن كيف اتخذت هذا القرار بالشراكة مع Eli Lilly في Beyond Type 2؟

كان ذلك معقدًا ، لكنه يركز بشكل خاص على الجلوكاجون بدلاً من وضع اسم Eli Lilly عليه. نعتقد حقًا أن الجلوكاجون منتج غير مستغل في مساحة نقص السكر في الدم ، وهو شيء لا يتم استخدامه أو فهمه بالطريقة التي يجب أن يكون عليها. إنها حقًا علامة تجارية للمنتج ولا تعرف الشركة ، لأنها تتعلق بحقيقة أنه لا يمكنك علاج نقص السكر في الدم الحاد باستخدام عصير البرتقال. لا يدرك الكثيرون ذلك ، وإذا كانوا كذلك ، فإما أنهم ليس لديهم جلوكاجون أو أن العدة التي بحوزتهم منتهية الصلاحية.

هذه حقيقة مخيفة نأمل أن نتناولها هذا العام. بالنسبة لنا ، كانت القدرة والرغبة في تعزيز الجلوكاجون - وعلى نطاق أوسع ، طرق علاج نقص السكر في الدم بشكل أفضل - أمرًا مهمًا للغاية وهو شيء يمكننا تحقيق تقدم حقيقي فيه. لا تزال سياستنا سارية بشكل عام على مجلس الإدارة وأنا ، بشأن القدرة على تحمل تكلفة الأنسولين. ولكن كانت هذه طريقة لنا لتحريك السبيل في قضية منفصلة مهمة جدًا لمجتمعنا. سأضيف أيضًا أن لدينا علاقة جيدة مع ليلي ، وكانوا دائمًا على استعداد لمناقشة هذه القضايا معنا. نحن نخطط لمواصلة تلك المحادثات ولن نتراجع بأي حال من الأحوال عن مواقفنا المتعلقة بإمكانية الحصول على الأنسولين عالي الجودة للجميع.

هل لديك أي رؤى أو أهداف واسعة كرئيس تنفيذي؟

أعتقد أننا نقوم بعمل رائع وهام حقًا ، وأريد أن نواصل تنمية هذه الجهود. لن يكون هناك تحول هائل في الاتجاه مع أخذي هذا الدور ، على الرغم من أنني أريد تثبيت بعض الأشياء والبناء على ما يمكننا القيام به. أرغب في رؤيتنا دوليين أكثر ، لذلك هذا ما يدور في خاطري فيما يتعلق بكل من اللغة والحضور. لقد أصبحنا عالميين منذ اليوم الأول ، ولكن هناك الكثير من العمل الذي يمكننا القيام به على هذه الجبهة. سأضيف أنه يمكننا التعاون بطرق لم نكن في وضع يمكننا من القيام به في وقت مبكر. هناك عدد قليل من المبادرات لعام 2019 التي يجري العمل عليها بالفعل - مثل دعم الشمولية والتنوع في مجتمع مرض السكري - وأنا متأكد من أنه سيكون هناك عدد من الفرص الأخرى هذا العام.

أيضًا ، أعتقد أن هناك فرصًا لتثقيف الناس ليس فقط داخل مجتمع مرض السكري ، ولكن أيضًا للاستفادة من هؤلاء الجماهير لتثقيف أولئك الموجودين في العالم الأوسع وتحفيزهم على المناصرة. ستروننا نفعل ذلك أكثر الآن بعد أن أصبح لدينا جمهور بهذا الحجم الكبير ، لإحداث فرق في بعض القضايا العامة الأوسع. بالنسبة لي ، يعد Beyond Type 2 طريقة للقيام ببعض من هذا ، لأنه يوفر فرصًا جديدة ومثيرة!

شكراً جزيلاً لك على الوقت الذي قضيته في الحديث ، ثوم! لقد أحببنا العمل معك منذ بداية ما بعد النوع الأول وجعلك عضوًا "رائعًا من النوع" في مجتمع مرضى السكري لدينا. لا يسعنا الانتظار لرؤية كل الأشياء المثيرة في المستقبل.