عندما تم تشخيص ديفين كينيدي-بوثوف بمرض السكري من النوع الأول قبل عقدين من الزمن ، لم يكن مجرد تأخر التشخيص الأولي والارتباك هو ما يمثل التحدي الأكبر بالنسبة له ولعائلته. كان التشخيص المزدوج لكل من T1D والاضطراب ثنائي القطب في غضون ثلاثة أيام هو الذي أطلق قصة مأساوية ، شكلتها إخفاقات منهجية أدت في النهاية إلى وفاة ديفين في نوفمبر 2016 عن عمر 41 عامًا.
واليوم ، تشغل والدته أدريان كينيدي منصب رئيس التحالف الوطني للأمراض العقلية (NAMI) ، وهي أكبر منظمة في البلاد تركز على قضايا الصحة العقلية ، وترى نفسها بمثابة صوت ديفين في السعي لتحسين حياة أولئك الذين يعانون من هذه المشكلات. بينما تظل الأسئلة حول ظروف وفاة ابنها ، من الواضح أن مرض السكري والاضطراب ثنائي القطب كانا من العوامل الرئيسية.
تقول: "لقد أخذته أمراضه كرهينة ، وقد تضاعف كل منهما على الآخر". "مرض السكري في حد ذاته أصبح رجلًا قشًا ، حيث كانوا يعالجونه ولا يبحثون عن المرض النفسي الواضح جدًا ، و (كانوا) لا يديرون الشخص بأكمله."
لحسن الحظ ، أصبحت الجوانب النفسية والاجتماعية للحياة مع مرض السكري أكثر شهرة في السنوات الأخيرة مع جمعية السكري الأمريكية و JDRF ، حيث وضع كلاهما برامج للمساعدة في معالجة الاكتئاب وضيق مرض السكري والإرهاق. على الرغم من أن هذا لا يصل إلى مستوى الدعم الذي كان ديفين يحتاج إليه ، إلا أن والدته لا تزال تقول إنه من المنعش أن نسمع أن هذه التغييرات التي طال انتظارها تحدث.
تشخيص شبه مفقود لمرض السكري
كان ذلك في يناير 1999 وكانت عائلة كينيدي تعيش في كاليفورنيا عندما انتهى الأمر بـ Devin في غرفة الطوارئ في مقاطعة أورانج بعد أن لم ينام لمدة خمسة أيام. كان يعاني مما قد يعرفه أي شخص مصاب بالسكري على الأرجح كعلامات رئيسية لظهور T1D. كان يبلغ من العمر 23 عامًا في ذلك الوقت. أعطاه طاقم المستشفى بينادريل وأخبروه بالعودة إلى المنزل ، دون فحص مستويات الجلوكوز لديه أو ذكر أي شيء عن مرض السكري. انتهى به الأمر مرة أخرى في غرفة الطوارئ بعد فترة وجيزة - وفقًا لوالدته - كان في "حالة ذهانية كاملة" وكان لا بد من تقييده. تم تشخيصه في النهاية بأنه مصاب بالاضطراب ثنائي القطب ، ولكن لم تتم تربية مرض السكري.
بعد ثلاثة أيام فقط ، قام طبيب مختلف ، وهو اختصاصي الغدد الصماء الذي عمل في المستشفى ، بفحص نسبة السكر في الدم والتعرف بسرعة على مرض السكري من النوع الأول. كان مستوى A1C لديفين في سن المراهقة المنخفضة في تلك المرحلة - أعلى بشكل فلكي من النطاق الطبيعي الصحي.
يقول كينيدي: "حقيقة أن الأمر استغرق كل هذا الوقت هو أمر شائن". "ما مدى سهولة إجراء فحص سكر الدم قبل أن يصبح سيئًا للغاية؟ نحتاج حقًا إلى حملة وطنية حيث يحصل أي شخص يدخل غرفة الطوارئ على فحص سكر الدم. لا ينبغي أن يكون هناك هذا التأخر في تشخيص مرض السكري ، وهذا مهم للجميع ، وليس فقط أولئك الذين يعانون من مرض عقلي حاد ".
في تلك السنوات المبكرة التي سبقت بلوغ ديفين الثلاثينيات من عمره ، قال كينيدي إن عائلته لم تكن تكافح من أجل تحمل تكاليف الأدوية أو احتياجات رعاية مرض السكري ، لكن ديفين قام بوظائف غريبة جزئيًا لكسب المال لشراء الأنسولين. لقد أثر ذلك عليه ، ومع مرور الوقت ، أدت المعلومات الخاطئة حول مرض السكري إلى مزيد من الخطر على صحة ديفين.
تتمنى لو وجد دعم الأقران الذي كان يمكن أن يساعده في كل من مرض السكري والجبهة ثنائية القطب. إذا وجد أشخاصًا "فهموا الأمر" فيما يتعلق بما كان يعيش معه ، فربما كانت الأمور ستصبح مختلفة.
محاربة الشياطين ثنائية القطب وتقنين الأنسولين
يتذكر كينيدي أن مشاكل الصحة العقلية لديفين جعلت إدارة مرض السكري شبه مستحيلة في بعض الأحيان. كانت حالاته الوهمية والذهانية شديدة في بعض الأحيان لدرجة أنه اعتقد أنه يمكنه بالفعل علاج نفسه من T1D من خلال عدم تناول الأنسولين.
لا تزال والدته تعتقد أن المعلومات الخاطئة والوصمة الموجودة في عامة الناس حول مرض السكري - لا سيما الاختلافات بين T1 و T2 - لعبت دورًا في ذلك على مر السنين. تتذكر أحد أصدقاء ابنها في وقت من الأوقات الذي قال فيه أن مرض ديفين السكري يمكن إدارته من خلال النظام الغذائي والتمارين الرياضية وحدهما ، تمامًا كما فعل أحد أفراد عائلة ذلك الصديق. من الواضح أن تلك الصديق كانت تتحدث عن النوع الثاني على وجه التحديد ، لكن كينيدي تخشى أن يكون كل هذا قد أثر على تفكير ابنها عندما كان يعاني من مشكلات تتعلق بالصحة العقلية.
يقول كينيدي: "الغضب الذي ينتابني بشأن الأحاديث الاجتماعية حول مرض السكري ، ومعالجة الاثنين على أنهما نفس المرض ... يكاد لا يوصف". "إنه لأمر مثير للسخرية أن يتم دفع الناس إلى تصديق ذلك."
وتقول إن كل ذلك لعب في تقنين ديفين للأنسولين.
في عام 2007 ، علمت الأسرة أن ابنها (في الثلاثينيات من عمره في ذلك الوقت) لم يملأ وصفة الأنسولين لمدة ثلاثة أشهر في محاولة لتحقيق نظام حصص الأنسولين المفرط. أدى ذلك إلى الإقامة في المستشفى بسبب ارتفاع نسبة السكر في الدم على مستوى DKA ، ولأنه لم يوافق على جرعات الأنسولين وأصبح عنيفًا ، استمر طاقم المستشفى في نقله بين وحدات الرعاية التلطيفية والرعاية النفسية. أخيرًا ، تمكنوا من كبح جماحه وجرعات الأنسولين على الرغم من اعتراضاته.
تم إطلاق سراحه في النهاية ، لكن كل شيء انهار في عام 2008 عندما تم اعتقاله وسجنه بتهم جنائية حكومية وفيدرالية ، وقضى بعض الوقت خلف القضبان. يتذكر كينيدي أن هذه قصة رعب في حد ذاتها ، من حيث أن نظام سجن تكساس لم يكن مناسبًا لرعاية مرضى السكري من تلقاء نفسه ، ولكنه أقل تجهيزًا للتعامل مع شخص مصاب بمرض عقلي خطير. كانت هناك أوقات لم يتمكن فيها ديفين من الحصول على الأنسولين خلف القضبان على الرغم من معاناته من أعراض ارتفاع نسبة السكر في الدم ، وأوقات كان يعلم فيها أنه كان منخفضًا ولكنه لم يتمكن أيضًا من الحصول على المساعدة.
طوال تلك السنوات ، ظلت مستويات A1C لديه في سن المراهقة ، وكان ديفين يعاني من مضاعفات ، من الاعتلال العصبي وتلف الكلى إلى اعتلال الشبكية الذي أدى إلى إصابته بالعمى بشكل قانوني.
يقول كينيدي: "كان يكافح احتياجات أدوية الذهان بالإضافة إلى احتياجات الأنسولين ، ولا يبدو أن أحدًا يدرك أنهما مرتبطان ببعضهما البعض". "هناك عدد قليل جدًا من الأطباء الذين يتمتعون بخبرة الرعاية المهنية المتكاملة ، للطب النفسي والطب الباطني - أو مرض السكري على وجه التحديد. هذا ما نحتاجه ".
تدهورت صحته العقلية على مر السنين لدرجة أنه انتهى به الأمر في حالة فقدان الوعي ، حالة من الافتقار التام للوعي الذاتي حول الحالة أو الإعاقة التي يعيشها الشخص.
في النهاية ، كان نوفمبر 2016 عندما تم العثور على جثة ابنها في أوستن ، تكساس. يقول كينيدي إن ديفين ربما يكون قد مات قبل أسابيع ، ولا يزال سبب وفاته مجهولاً ويُدرج على أنه "أسباب طبيعية". بناءً على ما جمعته السلطات معًا ، يعتقدون أنه على الأرجح كان نقص السكر في الدم المرتبط بمرض السكري أو مشكلة ذات صلة أدت إلى وفاته.
ولكن لا توجد إجابة واضحة وتلقي الأسرة باللوم على النظام - جزئيًا ، لأنه لم يتم إخبارهم مطلقًا عن متلازمة "الموت المفاجئ في الفراش" نتيجة لانخفاض نسبة السكر في الدم. هذا ما تعتقد كينيدي أنه أخذ ابنها بعد عيد ميلاده الحادي والأربعين.
نامي: جلب الصحة العقلية إلى المقدمة
الآن بصفتها مناصرة وطنية رائدة للصحة العقلية في NAMI ، تشارك كينيدي القصة المأساوية لعائلتها على أمل أن تساعد الآخرين الذين يعانون من هذه المشكلات. في حين أنه قد يكون مثالًا متطرفًا بالنسبة للبعض ، فإن الرسالة صالحة لأي شخص في مجتمع مرض السكري مفادها أن الصحة العقلية مهمة ، ولكن غالبًا ما يتم تجاهلها من قبل المتخصصين في الرعاية الصحية وكذلك الأشخاص ذوي الإعاقة (الأشخاص المصابون بداء السكري) أنفسهم ، الذين قد لا يدركون ما يمرون بها.
هذا هو السبب في تشجيع كينيدي على رؤية الجهود المبذولة لتحسين الجوانب النفسية والاجتماعية لرعاية مرضى السكري ، وكذلك سبب تعزيزها لجهود NAMI - خاصة خلال شهر مايو وهو شهر الصحة العقلية. لماذا الرعاية الحالية؟ تهدف الحملة إلى إثبات أن علاج وخدمات الصحة العقلية ليست فقط لعدد قليل من الأشخاص على الهامش ، ولكنها ضرورية لملايين الأشخاص والأسر ومقدمي الرعاية والأحباء المتضررين.
غالبًا ما ترتبط مشكلات الصحة العقلية غير المعالجة بأمراض أخرى - مثل مرض السكري - وتلعب للأسف دورًا في المآسي العامة مثل اندلاع حوادث إطلاق النار في المدارس في هذا البلد.
لإبراز هذه القضايا في المقدمة ، تشجع NAMI الناس على مشاركة قصصهم الخاصة والمشاركة في فعاليات التوعية وجمع التبرعات في جميع أنحاء البلاد
يقول كينيدي: "أنا الإرث الذي تركه ابني". "أنا صوته الآن ولهذا السبب أفعل كل هذا. لقد خذل النظام عائلتنا في نواح كثيرة على مر السنين ، ولم يكن من الضروري أن يكون على هذا النحو ".
