حالة تقديم الرعاية لمرض الزهايمر والخرف المرتبط به 2018

مرض الزهايمر هو السبب الأكثر شيوعًا للخرف. إنه يؤثر بشكل تدريجي على ذاكرة الشخص وحكمه ولغته واستقلاليته. كان مرض الزهايمر في يوم من الأيام عبئًا خفيًا على الأسرة ، وأصبح الآن مصدر قلق مهيمن على الصحة العامة. لقد نمت أعداده وستستمر بمعدل ينذر بالخطر مع تقدم ملايين الأمريكيين في العمر في المرض ولا يزال العلاج بعيد المنال.

يوجد حاليًا 5.7 مليون أمريكي و 47 مليون شخص مصاب بمرض الزهايمر في جميع أنحاء العالم. ومن المتوقع أن يرتفع ذلك بنسبة 116 في المائة في البلدان ذات الدخل المرتفع بين عامي 2015 و 2050 ، وما يصل إلى 264 في المائة في البلدان ذات الدخل المتوسط ​​المنخفض والبلدان المنخفضة الدخل خلال تلك الفترة الزمنية.

مرض الزهايمر هو أكثر الأمراض تكلفة في الولايات المتحدة. تبلغ نفقاتها الأولية السنوية أكثر من 270 مليار دولار ، لكن الخسائر التي تلحق بالمرضى ومقدمي الرعاية على حد سواء لا تُحصى. أحد الأسباب الجوهرية التي تجعل مرض الزهايمر لا يكلف أكثر هو بفضل 16.1 مليون مقدم رعاية غير مدفوع الأجر ممن تولى إدارة مرض أحبائهم. هذه المهمة غير الأنانية توفر للأمة أكثر من 232 مليار دولار سنويًا.

يعاني واحد من كل 10 أمريكيين بعمر 65 أو أكثر من مرض الزهايمر أو الخرف المرتبط به. ثلثا المصابين من النساء. متوسط ​​العمر بعد التشخيص لشخص مصاب بمرض الزهايمر هو من 4 إلى 8 سنوات. ومع ذلك ، اعتمادًا على عدة عوامل ، قد يصل طول هذا إلى 20 عامًا. مع تقدم المرض ، يمثل كل يوم المزيد من التحديات والنفقات والضغط على مقدمي الرعاية. غالبًا ما يأخذ مقدمو الرعاية الأساسيون أو الثانويون هذا الدور لأسباب تتراوح من الواجب إلى التكلفة.

شرع Healthline في فهم مقدمي الرعاية بشكل أفضل - كيف أثر مرض الزهايمر على حياتهم والتطورات الواعدة في الأفق التي يمكن أن تغير طبيعة مرض الزهايمر. لقد أجرينا دراسة استقصائية لما يقرب من 400 من مقدمي الرعاية النشطين الذين يمثلون جيل الألفية ، والجيل X ، والمواليد أجرينا مقابلات مع مجموعة ديناميكية من خبراء الطب والرعاية لفهم القيود والاحتياجات والحقائق غير المعلنة للتعايش مع شخص مصاب بمرض الزهايمر والعناية به على أفضل وجه.

جميع الإحصائيات المقدمة بدون مصدر مأخوذة من بيانات مسح Healthline الأصلية.

حقائق غامضة ومزعجة عن مرض الزهايمر

الحقيقة الساحقة حول مرض الزهايمر هي أن غالبية تقديم الرعاية يقع على عاتق النساء. سواء كانوا يرون ذلك امتيازًا أو عبئًا أو ضرورة ، فإن ثلثي مقدمي الرعاية الأساسيين غير المدفوعين للمصابين بمرض الزهايمر هم من الإناث. أكثر من ثلث هؤلاء النساء هن بنات من يعتنين بهم. بين جيل الألفية ، من المرجح أن تتولى الأحفادات دور مقدم الرعاية. بشكل عام ، مقدمو الرعاية هم أزواج والأبناء البالغون لمن يقومون برعايتهم أكثر من أي علاقة أخرى.

تقول ديان تاي ، مديرة مشروع مبادرة المشاريع الاجتماعية العالمية و AgingWell Hub في كلية ماكدونو للأعمال بجامعة جورجتاون: "يبدو الأمر كما لو أن المجتمع يتوقع من النساء أن يكونن مقدمات الرعاية". وتشير إلى أنه نظرًا لأن العديد من النساء قد اضطلعن في السابق بدور مقدم الرعاية الأساسي للأطفال ، فإن أشقائهن أو أفراد الأسرة الآخرين غالبًا ما يفترضون أنهم سيتولون زمام المبادرة في رعاية مرض الزهايمر.

هذا لا يعني أن الرجال ليسوا متورطين. يسارع مقدمو الرعاية المحترفون إلى الإشارة إلى أنهم يرون الكثير من الأبناء والأزواج يقومون بهذا العمل أيضًا.

بشكل عام ، فإن غالبية مقدمي الرعاية يضحون بصحتهم وأموالهم وديناميكية أسرتهم من أجل أحبائهم. أفاد ما يقرب من ثلاثة أرباع مقدمي الرعاية بأن صحتهم قد تدهورت منذ توليهم مسؤوليات الرعاية ، ويتعين على ثلثهم أن يفوتوا مواعيد الطبيب لإدارة رعاية أحبائهم. يواجه مقدمو الرعاية من الجيل X أكبر الآثار الصحية السلبية. بشكل عام ، على الرغم من ذلك ، فإن مقدمي الرعاية هم مجموعة مرهقة ، مع 60 بالمائة يعانون من القلق أو الاكتئاب تخيل صعوبة رعاية شخص آخر بشكل كامل عندما يكون عقلك وجسدك في حاجة ماسة للرعاية.

إذا كان هناك جانب إيجابي ، فإن النظرة الحميمية لشخص محبوب يتقدم في العمر مصابًا بمرض الزهايمر تدفع المزيد من مقدمي الرعاية (34 بالمائة) إلى اختبارهم في وقت مبكر بحثًا عن المؤشرات الحيوية للمرض ، وهو شيء أكثر استباقية من جيل الألفية بشأن الأجيال الأكبر سناً. بعد أن لاحظوا تأثير المرض ، أصبحوا أكثر استعدادًا لاتخاذ خطوات لمنع المرض أو تأخيره. يشجع الخبراء هذا السلوك لأنه يمكن أن يكون له تأثير كبير على ظهور مرض الزهايمر وتطوره.

في الواقع ، يقترح بحث جديد التحول من معايير التشخيص العامة المعمول بها إلى التركيز بدلاً من ذلك على تحديد وعلاج التأثير المسبق للمرض ، مما يسمح بفهم وعلاج أفضل. بعبارة أخرى ، بدلاً من تشخيص مرض الزهايمر في المرحلة التي يكون فيها الخرف ملحوظًا ، قد يركز العمل المستقبلي على التغيرات غير المصحوبة بأعراض مرض الزهايمر في الدماغ. في حين أن هذه التطورات واعدة ، فإن هذا النهج مخصص فقط للبحث في الوقت الحالي ، ولكن يمكن أن يكون له تأثير هائل إذا تم تكييفه في العلاج العام للتدابير الوقائية. قد يسمح هذا للباحثين والأطباء برؤية التغيرات المرتبطة بمرض الزهايمر في الدماغ قبل 15 إلى 20 عامًا من تشخيص مرض الزهايمر حاليًا. هذا مهم لأن اكتشاف التغييرات في وقت مبكر قد يساعد في تحديد وتوجيه نقاط التدخل في المرحلة المبكرة.

لكل تأثير يشعر به مقدمو الرعاية على صحتهم ، هناك تداعيات مالية يجب أن تضاهيها. أبلغ واحد من كل اثنين من مقدمي الرعاية أن مواردهم المالية أو حياتهم المهنية قد تأثرت سلبًا بمسؤولياتهم ، مما أدى إلى خفض الأموال الحالية والحد من مساهمات التقاعد.

"لقد تحدثت إلى أفراد الأسرة الذين كانوا يتخذون قرارات تضر بشدة باستقلالهم المالي في المستقبل من أجل القيام بما تطلبه أسرهم منهم اليوم فيما يتعلق بتقديم الرعاية" ، هذا ما قالته روث درو ، مدير المعلومات وخدمات الدعم في جمعية الزهايمر.

الغالبية العظمى من مقدمي الرعاية متزوجون ولديهم أطفال يعيشون في منازلهم ويعملون بدوام كامل أو جزئي. لا ينبغي الافتراض أن مقدمي الرعاية كانوا متاحين بشكل طبيعي لأنه لم يكن لديهم أي شيء آخر يحدث. على العكس من ذلك ، هؤلاء أفراد بحياة كاملة يقومون بواحدة من أعظم الإنجازات. غالبًا ما يفعلون ذلك بالنعمة والثبات وليس بالكثير من الدعم.

بالإضافة إلى الجزء الأكبر من الرعاية المنزلية ، يتولى هؤلاء الأفراد مسؤولية بدء التقييمات الطبية واتخاذ القرارات الرئيسية بشأن الرفاهية المالية والطبية والقانونية والرفاهية العامة لمن يقدمون الرعاية لهم. يتضمن ذلك إجراء مكالمة لإبقاء 75 بالمائة من المصابين بالخرف في المنزل - إما في منزل المريض أو منزل مقدم الرعاية.

• 71 في المائة من مقدمي الرعاية هم من الإناث.
• 55 في المائة من مقدمي الرعاية هم ابنة أو ابن أو زوجة ابن أو صهر.
• 97 في المائة من مقدمي الرعاية من جيل الألفية والجيل العاشر لديهم أطفال (18 عامًا أو أقل) يعيشون في منازلهم.
• 75 في المائة من المصابين بمرض الزهايمر أو الخرف المرتبط به يظلون في المنزل أو في مسكن خاص على الرغم من تطور المرض.
• يقول 59 بالمائة من المصابين بمرض الزهايمر أو الخرف المرتبط به إن حدثًا مرتبطًا بالإدراك (مثل فقدان الذاكرة والارتباك وضعف التفكير) أدى إلى زيارة / تقييم طبي.
• يقول 72 في المائة من مقدمي الرعاية إن صحتهم ساءت منذ أن أصبحوا من مقدمي الرعاية.
• 59 في المائة من مقدمي الرعاية يعانون من الاكتئاب أو القلق.
• يستخدم 42 بالمائة من مقدمي الرعاية مجموعات الدعم الشخصية والمجتمعات والمنتديات عبر الإنترنت.
• 50 في المائة من مقدمي الرعاية تأثرت حياتهم المهنية وأوضاعهم المالية بسبب مسؤوليات تقديم الرعاية.
• 44 في المائة من مقدمي الرعاية يجدون صعوبة في الادخار للتقاعد.
• يقول 34 في المائة من مقدمي الرعاية إن رعاية أحد أفراد أسرته المصاب بمرض الزهايمر دفعهم إلى اختبار الجين.
• 63 في المائة من مقدمي الرعاية سيتناولون الأدوية لتأخير ظهور فقدان الذاكرة لمدة 6 أشهر على الأقل إذا كانت ميسورة التكلفة وخالية من الآثار الجانبية.

مقدم الرعاية وعبئه أكثر تعقيدًا مما يمكن تخيله

في اليوم الذي يبدأ فيه مقدم الرعاية في ملاحظة العلامات الحمراء في سلوك وكلام أحد أفراد أسرته ، تتغير حياتهم ويبدأ مستقبل غير مؤكد. إنه ليس انتقالًا إلى "الوضع الطبيعي الجديد" أيضًا. في كل لحظة مع شخص مصاب بمرض الزهايمر ، ليس من الواضح ما الذي سيحدث أو ما الذي سيحتاجون إليه بعد ذلك. يأتي تقديم الرعاية مصحوبًا بقدر كبير من المصاعب العاطفية والمالية والجسدية ، خاصةً مع تقدم الشخص المصاب بمرض الزهايمر من خلال المرض.

رعاية شخص مصاب بمرض الزهايمر هي وظيفة بدوام كامل. من بين مقدمي الرعاية الأسريين ، يقدم 57 في المائة الرعاية لمدة أربع سنوات على الأقل ، ويتوقع 63 في المائة هذه المسؤولية على مدى السنوات الخمس المقبلة - وكلها مصابة بمرض يمكن أن يستمر لمدة تصل إلى 20 عامًا. إذن من الذي يتحمل هذا العبء؟

ثلثي جميع مقدمي الرعاية غير مدفوعي الأجر من النساء ، وثلث هؤلاء من البنات.

هناك 16.1 مليون مقدم رعاية غير مدفوع الأجر في الولايات المتحدة. عبر الأجيال ، يعتبر الأطفال البالغين أكثر مقدمي الرعاية الأساسيين شيوعًا. هذا صحيح بشكل خاص بين الجيل X و مواليد. ومع ذلك ، في جيل طفرة المواليد ، 26 في المائة من مقدمي الرعاية الأساسيين هم أزواج أولئك الذين يعانون من مرض الزهايمر ، ويعمل أحفاد الألفية كمقدمي الرعاية الأساسيين في 39 في المائة من الوقت.

يقدم مقدمو الرعاية هؤلاء بشكل جماعي أكثر من 18 مليار ساعة من الرعاية غير مدفوعة الأجر كل عام. تقدر قيمة هذه الرعاية بإغاثة تبلغ 232 مليار دولار للأمة. وهذا يعادل متوسط ​​36 ساعة في الأسبوع لكل مقدم رعاية ، مما يؤدي بشكل فعال إلى إنشاء وظيفة ثانية بدوام كامل بدون راتب أو مزايا أو بشكل عام أي إجازة.

يتضمن هذا الدور فعليًا أي شيء يحتاجه المريض في حياته اليومية - أقل في البداية ، حيث يكون كل من المريض ومقدم الرعاية قادرين على التنقل في المهام اليومية بشكل طبيعي - ويتطور تدريجياً إلى وضع رعاية بدوام كامل خلال المراحل المتأخرة من مرض الزهايمر. تتضمن قائمة قصيرة بالمهام التي يؤديها مقدم الرعاية الأساسي ما يلي:

• إدارة الدواء ومتابعته
• وسائل النقل
• الدعم العاطفي
• جدولة المواعيد
• التسوق
• طبخ
• تنظيف
• دفع الفواتير
• إدارة الشؤون المالية
• التخطيط العقاري
• القرارات القانونية
• إدارة التأمين
• العيش مع المريض أو اتخاذ قرارات الإقامة
• النظافة
• المرحاض
• تغذية
• إمكانية التنقل

لا تتباطأ الحياة بالنسبة لمقدمي الرعاية هؤلاء حتى يتمكنوا من العودة إلى النقطة التي توقفوا عندها. تتسارع جوانب أخرى من حياتهم للأمام ويحاولون مواكبة الأمر وكأن شيئًا لم يتغير. عادة ما يكون مقدمو الرعاية لمرضى الزهايمر متزوجين ولديهم أطفال يعيشون في منازلهم ويعملون بدوام كامل أو جزئي خارج الرعاية التي يقدمونها.

ربع مقدمات الرعاية جزء من "جيل الشطيرة" ، مما يعني أنهن يربين أطفالهن بينما يعملن كمقدم رعاية أساسي لوالديهن.

تقول ديان تاي إن "جيل شطيرة النادي" هو وصف أكثر ملاءمة لأنه يراعي التزامات العمل أيضًا. في ملاحظة إيجابية ، وفقًا لإحدى الدراسات ، قالت 63 في المائة من هؤلاء النساء إنهن شعرن بالقوة بسبب هذا الدور ثنائي القدرة.

"نحن نعلم أنه بالنسبة لجيل الساندويتش ، هناك الكثير من النساء في الأربعينيات والخمسينيات من العمر ، يوازنن بين الوظائف ، ويرعين أحد الوالدين المسنين أو أحد أفراد الأسرة ، ويهتمون بالأطفال الصغار في المنزل أو يدفعون تكاليف الكلية. يقول درو: "هذا يسبب لهم خسائر فادحة".

إن افتراض دور مقدم الرعاية الأساسي هذا ليس دائمًا خيارًا راغبًا بقدر ما هو ضرورة. في بعض الأحيان ، يكون قبول هذا الدور نداء واجب ، كما تصفها ديان تاي. بالنسبة للعائلات الأخرى ، فإن الأمر يتعلق بالقدرة على تحمل التكاليف.

إن تقديم الرعاية لشخص مصاب بمرض الزهايمر أو الخرف المرتبط به هو محنة مروعة. يعاني هؤلاء الأفراد من الشعور بالوحدة والحزن والعزلة والذنب والإرهاق. لا عجب أن 59٪ يعانون من القلق والاكتئاب. في عملية رعاية أحد أفراد أسرته ، غالبًا ما يعاني مقدمو الرعاية هؤلاء من تدهور صحتهم بسبب الإجهاد والضغط أو ببساطة عدم وجود الوقت لتلبية احتياجاتهم الخاصة.

يوضح الدكتور نيخيل باليكار ، الأستاذ المساعد في الطب النفسي والمدير الطبي في مستشفى جامعة ستوني بروك ومديره: "غالبًا ما يكون هناك الكثير من الإرهاق الذي يعاني منه مقدمو الرعاية ، خاصةً تجاه الجزء الأخير من المرض عندما يبدأ المريض في عدم تذكر أحبائه" خدمة الطب النفسي للمسنين والمدير الطبي لمركز ستوني بروك للتميز لمرض الزهايمر. "أعتقد أن هذا يمثل تحديًا خاصًا لمقدمي الرعاية ، عندما لا تتمكن والدتهم أو أبيهم من التعرف عليهم بعد الآن أو التعرف على الأحفاد. يصبح ذلك مكثفًا جدًا من الناحية العاطفية ".

مقدمو الرعاية: نظرة سريعة

• ما يقرب من نصف مقدمي الرعاية (حوالي 45 في المائة) يكسبون 50 ألف دولار - 99 ألف دولار في السنة
• حوالي 36 في المائة يكسبون أقل من 49 ألف دولار في السنة
• معظم مقدمي الرعاية متزوجون
• لدى معظم مقدمي الرعاية أطفال تتراوح أعمارهم بين 7 و 17 عامًا في منازلهم ؛ هذا هو الأعلى لـ Gen X (71 بالمائة)
• يواجه 42 بالمائة من جميع مقدمي الرعاية مشكلات تتعلق بمطالب الأبوة والأمومة
• يوفر مقدمو الرعاية ما معدله 36 ساعة أسبوعياً من الرعاية غير مدفوعة الأجر

إذا قابلت أحد مرضى الزهايمر ، فقد قابلت مريضًا

ما هو هذا المرض الذي يسرق حياة الناس ويهرب من العلاجات الفعالة؟ مرض الزهايمر هو اضطراب دماغي تدريجي يؤثر على الذاكرة والتفكير والمهارات اللغوية والقدرة على تنفيذ المهام البسيطة. إنه أيضًا سادس سبب رئيسي للوفاة في الولايات المتحدة ، والمرض الوحيد في الأسباب العشرة الرئيسية للوفاة في الولايات المتحدة والذي لا يمكن منعه أو إبطائه أو علاجه.

الزهايمر ليس جزءًا طبيعيًا من الشيخوخة. التدهور المعرفي أكثر حدة بكثير من الجد النسيان العادي. يتدخل مرض الزهايمر في الحياة اليومية ويعيقها. ذكريات بسيطة مثل أسماء الأحباء أو عنوان منزلهم أو كيفية ارتداء الملابس في يوم بارد تضيع تدريجيًا. يتطور المرض ببطء ويسبب انهيارًا في الحكم والقدرات الجسدية مثل إطعام النفس والمشي والتحدث والجلوس وحتى البلع.

يقول تاي: "لا يمكنك حتى أن تتخيل أن الأمور ستزداد سوءًا حتى يمر هذا الشخص العزيز عليك". "مرض الزهايمر قاسي بشكل خاص."

تتنوع الأعراض في كل مرحلة ومعدل انخفاض المصابين بمرض الزهايمر مثل المرضى أنفسهم. لا يوجد توحيد عالمي للترتيب ، حيث يشترك كل شخص في مجموعة من الأعراض التي تتطور وتحدث بطريقته الخاصة ووقته. هذا يجعل المرض غير متوقع لمقدمي الرعاية. كما أنه يضيف إلى مشاعر العزلة التي يشعر بها العديد من مقدمي الرعاية لأنه من الصعب ربط تجربة بأخرى.

تذكّر كوني هيل جونسون عملائها في Visiting Angels ، وهي خدمة رعاية احترافية تعمل مع الأشخاص المصابين بمرض الزهايمر أو الخرف المرتبط به: "إذا رأيت شخصًا يعاني من فقدان الذاكرة ، فقد رأيت واحدًا". هذا مرض فردي. تحث جمعية الزهايمر مقدمي الرعاية على النظر إلى تقنيات الرعاية على أنها تتمحور حول الشخص.

يؤثر مرض الزهايمر في المقام الأول على البالغين الذين تبلغ أعمارهم 65 عامًا أو أكبر ، حيث يبلغ متوسط ​​عمر المرضى في هذا الاستطلاع 78. وقد تؤثر أنواع الخرف الأخرى ذات الصلة بشكل أكثر شيوعًا على الشباب. يختلف متوسط ​​العمر المتوقع بعد التشخيص ولكنه قد يصل إلى 4 سنوات أو قد يصل إلى 20 عامًا. يتأثر هذا بالعمر وتطور المرض والعوامل الصحية الأخرى في وقت التشخيص.

هذا المرض هو الأغلى في الولايات المتحدة ويمكن أن يكون أكثر من ذلك بالنسبة للأشخاص الملونين. مدفوعات الرعاية الطبية للأمريكيين من أصل أفريقي المصابين بالخرف أعلى بنسبة 45 في المائة من مدفوعات الأشخاص البيض و 37 في المائة للأشخاص ذوي الأصول الأسبانية مقارنة بالبيض. يمتد التفاوت العرقي لمرض الزهايمر إلى ما هو أبعد من الأمور المالية. تزيد احتمالية إصابة الأمريكيين الأفارقة الأكبر سنًا بمرض الزهايمر أو الخرف المرتبط به بمقدار الضعف مقارنة بكبار السن من البيض. تزيد احتمالية إصابة الأشخاص الأكبر سنًا من ذوي الأصول الأسبانية بمرض الزهايمر أو الخرف المرتبط به بمقدار 1.5 مرة عن الأشخاص البيض الأكبر سنًا. يشكل الأمريكيون من أصل أفريقي أكثر من 20 في المائة من المصابين بهذا المرض ، لكنهم يمثلون 3 إلى 5 في المائة فقط من أولئك الذين يخضعون للتجارب.

تم ربط الخلفية التعليمية باحتمالية الإصابة بمرض الزهايمر. أولئك الذين لديهم أدنى مستويات التعليم يقضون ثلاثة إلى أربعة أضعاف حياتهم مع الخرف مثل أولئك الذين لديهم شهادات جامعية.

بعد سن 65:

• يمكن لأولئك الذين حصلوا على شهادة الثانوية العامة أن يتوقعوا أن يعيشوا 70 في المائة من حياتهم المتبقية بإدراك جيد.
• يمكن لأولئك الحاصلين على درجة جامعية أو أعلى أن يتوقعوا أن يعيشوا 80 في المائة من حياتهم المتبقية بإدراك جيد.
• يمكن لأولئك الذين لم يحصلوا على تعليم ثانوي أن يتوقعوا أن يعيشوا 50 في المائة من حياتهم المتبقية بإدراك جيد.

تتعرض النساء أيضًا لخطر متزايد للإصابة بمرض الزهايمر. تم ربط هذا الخطر المتزايد بانخفاض هرمون الاستروجين الذي يحدث أثناء انقطاع الطمث من بين عوامل أخرى. تشير الدلائل إلى أن هذا الخطر على النساء يمكن تخفيفه عن طريق تناول علاجات بديلة بالهرمونات قبل انقطاع الطمث ، لكن العلاجات نفسها تزيد من خطر حدوث مضاعفات قد تهدد الحياة. بالإضافة إلى ذلك ، تشير الأبحاث إلى أن اتباع نظام غذائي غني بالأطعمة المنتجة للإستروجين مثل بذور الكتان والسمسم والمشمش والجزر واللفت والكرفس والبطاطا والزيتون وزيت الزيتون والحمص قد يخفف من المخاطر.

تعتبر صحة مقدم الرعاية تكلفة غير مرئية لمرض الزهايمر

تتأثر النساء بشكل غير متناسب بهذا المرض ، سواء كمريض أو مقدم رعاية. يصابون بمرض الزهايمر أكثر من الرجال ويهتمون بالمصابين بالمرض أكثر من الرجال. لكن جميع مقدمي الرعاية تقريبًا يعانون من تأثير على صحتهم العاطفية أو الجسدية أو المالية.

أشار 72 بالمائة من مقدمي الرعاية إلى أن صحتهم قد ساءت إلى حد ما منذ تولي مسؤوليات تقديم الرعاية.

يقول تاي ، الذي يشير إلى عدم الاستقرار والافتقار إلى خارطة الطريق في تطور مرض الزهايمر كسبب: "صحتهم أسوأ نتيجة للتوتر الذي ينطوي عليه تقديم الرعاية ، ويعانون بشكل غير متناسب من التوتر والاكتئاب".

في الاستطلاع الذي أجريناه ، قال 59 بالمائة من مقدمي الرعاية إنهم تعاملوا مع القلق أو الاكتئاب منذ توليهم واجباتهم. يمكن أن تكون هذه حافزًا للعديد من المشكلات الصحية الأخرى ، مثل ضعف جهاز المناعة ، والصداع ، وارتفاع ضغط الدم ، واضطراب ما بعد الصدمة.

لا يؤدي الضغط والفوضى الناتجة عن تقديم الرعاية إلى انهيار صحة مقدمي الرعاية فحسب ، بل إنه يؤثر أيضًا على مجالات أخرى من حياتهم. أعرب 32 في المائة من المشاركين في الاستطلاع عن توتر العلاقة مع أزواجهم ، وقال 42 في المائة إن علاقتهم بين الوالدين والطفل متوترة.

عندما تتسابق بين جميع التزاماتك في المنزل وفي العمل ومع من تهتم به أثناء محاولتك التأكد من عدم التغاضي عن احتياجات أي شخص ، يمكن أن تتراجع احتياجاتك.

يصف تاي: "أنت تجلس على الموت وانحطاط والدك أو أحد أفراد أسرتك ، وهو وقت مرهق جدًا من الناحية العاطفية".

لا تظهر تكلفة هذه السلالة فقط في إجهاد مقدمي الرعاية وعافيتهم ، ولكن في محافظهم أيضًا. ينفق مقدمو الرعاية الزوجية للمصابين بمرض الزهايمر 12000 دولارًا إضافيًا سنويًا على الرعاية الصحية الخاصة بهم ، بينما ينفق مقدمو الرعاية من الأطفال البالغين حوالي 4800 دولارًا إضافيًا سنويًا.

لا يمكن قول ما يكفي عن فوائد وضرورة الرعاية الذاتية خلال هذه الأوقات. يبدو تشبيه "قناع أكسجين الطائرة" صحيحًا بالنسبة لتقديم الرعاية. في حين أن صحتهم يجب أن تكون بنفس أهمية صحة أولئك الذين يقومون برعايتهم ، فإن 44 بالمائة من مقدمي الرعاية أفادوا أنهم لم يحافظوا على نمط حياة صحي ، بما في ذلك النظام الغذائي والتمارين الرياضية والتواصل الاجتماعي.

من المفهوم ، أن يضيف مقدم الرعاية صحته إلى قائمة المهام التي لا نهاية لها ، يمكن أن يشعر بمشاكل أكثر مما تستحق. ولكن حتى جهود الرعاية الذاتية البسيطة يمكن أن تقلل من التوتر ، وتساعد على درء المرض والمرض ، وتحسن الشعور العام بالرفاهية. لتخفيف التوتر والبدء في الاعتناء بأنفسهم ، يجب على مقدمي الرعاية محاولة:

• اقبل عروض المساعدة من الأصدقاء والعائلة من أجل الحصول على فترات راحة. استخدم الوقت للمشي أو الذهاب إلى صالة الألعاب الرياضية أو اللعب مع الأطفال أو أخذ قيلولة أو الاستحمام.
• تمرن في المنزل بينما يكون الشخص الذي يعتني به في قيلولة. مارس تمارين اليوجا البسيطة أو اركب دراجة ثابتة.
• ابحث عن العزاء في هواية ، مثل الرسم أو القراءة أو الرسم أو الحياكة.
• تناول أطعمة صحية ومتوازنة للحفاظ على الطاقة وتقوية الجسم والعقل.

يؤدي استثمار مقدمي الرعاية في أحبائهم اليوم إلى قطع الأمن المالي في المستقبل

غالبًا ما يبذل مقدمو الرعاية المصابون بمرض الزهايمر قلوبهم وروحهم لهذا العمل. إنهم مرهقون ويضحون بوقتهم مع عائلاتهم. يمكن أن يكون لتقديم الرعاية آثار ضارة على صحتهم ويمكن أن تتأثر مواردهم المالية الشخصية بشكل مباشر أيضًا.

شهد واحد من كل اثنين من مقدمي الرعاية تأثرًا سلبيًا في حياتهم المهنية أو مواردهم المالية بالوقت والطاقة اللذين تتطلبهما رعايتهم. هذه ليست مضايقات بسيطة مثل المغادرة مبكرًا من حين لآخر: يقول معظم مقدمي الرعاية إنهم تركوا وظيفة بدوام كامل أو جزئي تمامًا. كان على الآخرين تقليل ساعات عملهم أو القيام بوظيفة مختلفة توفر المزيد من المرونة.

تصف ديان تاي "الضربة المالية المزدوجة" المألوفة جدًا لمقدمي الرعاية الذين لا يحصلون على أجر.

• لقد تركوا العمل وخسروا مصدر دخل شخصي بالكامل. في بعض الأحيان ، يمكن للزوج أن يتحمل الركود ولكن هذا لا يكفي دائمًا.
• يتم فقد دخلهم القياسي كما أنهم لا يساهمون في 401 (ك).
• لقد فقدوا صاحب عمل يطابق مدخراتهم التقاعدية.
• إنهم لا يساهمون في الضمان الاجتماعي ، مما يؤدي في النهاية إلى تقليل إجمالي مساهمات العمر الإجمالية.

سيدفع مقدمو الرعاية ثمن هذه التضحيات مرة أخرى عندما يصلون إلى التقاعد.

علاوة على كل هذا ، يدفع مقدمو الرعاية غير المدفوعين لمرض الزهايمر ما بين 5000 دولار إلى 12000 دولار سنويًا من جيوبهم من أجل رعاية واحتياجات أحبائهم. يقول Ty أن هذا الرقم يمكن أن يصل إلى 100000 دولار. في الواقع ، يتكبد 78 في المائة من مقدمي الرعاية الذين لا يحصلون على أجر نفقاتهم الشخصية التي يبلغ متوسطها ما يقرب من 7000 دولار في السنة.

تعتبر التكاليف الباهظة للغاية لرعاية مرضى الزهايمر ، خاصة لتقديم الرعاية مدفوعة الأجر ، أحد أكبر المحفزات للعائلات لتحمل المسؤولية بأنفسهم. إنه سيف ذو حدين: إنهم ملزمون بتلقي الضربة المالية من جانب أو آخر.

يستمر التقدم التكنولوجي في تحسين نوعية الحياة والعناية بمرضى الزهايمر

الرعاية اليومية وإدارة شخص مصاب بمرض الزهايمر ساحقة في أحسن الأحوال وهزيمة صريحة في أسوأ الأحوال. ما يمكن أن يحدث تدريجيًا في المراحل المبكرة مع الاحتياجات البسيطة مثل تسوق البقالة أو دفع الفواتير يصبح أحيانًا بسرعة وظيفة 24/7 بدوام كامل.

يقول نصف مقدمي الرعاية النشطين وغير المدفوعين إنهم يتلقون دعمًا عاطفيًا مناسبًا ، وهذا الرقم هو الأدنى بين مقدمي الرعاية من جيل الألفية بنسبة 37 بالمائة. علاوة على ذلك ، يقول 57 في المائة فقط من مقدمي الرعاية الأساسيين إنهم يتلقون مساعدة ، مدفوعة أو غير مدفوعة الأجر ، مع رعاية أحبائهم ، ومن المرجح أن يبلغ جيل طفرة المواليد أنهم لا يتلقون أي مساعدة على الإطلاق. فلا عجب أن معدلات القلق والاكتئاب شديدة للغاية بالنسبة لمقدمي الرعاية.

"لا يمكنك القيام بذلك بمفردك. لا يمكنك تحمل هذا العبء بمفردك ، خاصة إذا كنت قد اتخذت قرارًا بإبقاء من تحب في المنزل ، "تشجع هيل-جونسون.

بالنسبة للأشخاص الذين ليس لديهم شبكة شخصية يمكنهم الاعتماد عليها أو لا يمكنهم تحمل تكاليف خدمات المساعدة المدفوعة ، قد تكون هناك بعض المنظمات غير الربحية المحلية التي يمكنها المساعدة.

وجد الاستطلاع الذي أجريناه أن حوالي نصف مقدمي الرعاية قد انضموا إلى نوع من مجموعات الدعم. من المرجح أن يفعل ذلك جيل الألفية ، وحوالي نصف الجيل العاشر كان لديه. كان جيل الطفرة السكانية الأقل احتمالا. يشترك كل من جيل الألفية وجيل X في تفضيل مجموعات الدعم عبر الإنترنت ، مثل مجموعة Facebook الخاصة أو منتدى آخر عبر الإنترنت. حتى في هذا العصر الرقمي ، لا يزال 42 بالمائة من مقدمي الرعاية يحضرون مجموعات الدعم الشخصية. تشمل الدوافع الأساسية للانضمام ما يلي:

• تعلم استراتيجيات المواجهة
• فهم ما يمكن توقعه من المرض
• اكتساب الدعم العاطفي والإلهام
• حشد الدعم للقرارات الحاسمة

لا يوجد نقص في مجموعات الدعم المتاحة لتناسب أسلوب واحتياجات مقدمي الرعاية لمرضى الزهايمر.

• يمكن العثور على المجموعات التي يقودها الأقران والمحترفون عن طريق الرمز البريدي في جمعية الزهايمر.
• يؤدي البحث عن "دعم مرض الزهايمر" على Facebook إلى إرجاع عشرات المجموعات الاجتماعية الخاصة.
• تتوفر النشرات الإخبارية والقنوات الاجتماعية والموارد الأخرى على Caregiver.org.
• تعمل لوحات الرسائل في AARP على توصيل مقدمي الرعاية عبر الإنترنت.
• اسأل طبيبًا أو كنيسة أو خدمة رعاية للحصول على توصيات في المناطق المحلية.

التواصل والتعاطف البشري ليسا الموارد الوحيدة المتاحة لمقدمي الرعاية لتخفيف الفوضى. تقول لينيت وايتمان ، المديرة التنفيذية لـ Caregiver Volunteers of Central Jersey ، والتي توفر فترة راحة لمقدمي الرعاية الأسرية لمرض الزهايمر من خلال المتطوعين في المنزل ، إن هناك أشياء مثيرة في الأفق التكنولوجي تجعل مراقبة المريض ، وصرف الأدوية ، وإدارة الأسرة أسهل كثيرًا. يعترف معظم مقدمي الرعاية باستخدام شكل من أشكال التكنولوجيا للمساعدة في رعاية أحبائهم ، ويبلغ الكثيرون عن اهتمامهم باستخدام المزيد من التكنولوجيا في المستقبل. في الوقت الحالي ، الأدوات التي يستخدمها مقدمو الرعاية أو يستخدمونها في الغالب هي:

• الدفع التلقائي للفواتير (60 بالمائة)
• جهاز قياس ضغط الدم الرقمي (62 بالمائة)
• التقويم عبر الإنترنت (44 بالمائة)

الاهتمام بالتكنولوجيا الجديدة هو الأعلى من أجل:

• أجهزة تعقب GPS (38 بالمائة)
• التطبيب عن بعد والرعاية الصحية عن بعد (37 بالمائة)
• نظام الاستجابة للطوارئ الشخصية / تنبيه الحياة (36 بالمائة)

يعد استخدام التكنولوجيا لتحسين جودة الرعاية إستراتيجية فعالة تسمح للمصابين بمرض الزهايمر بالعمل بشكل مستقل وتجعل تقديم الرعاية أقل كثافة. تتضمن هذه التقنيات استخدام نظام جرس الباب اللاسلكي مع إشارات بصرية وأجهزة كمبيوتر محمولة مع إشارات مرئية وصوتية للحفاظ على تركيز أولئك الذين يتم الاهتمام بهم. ومع ذلك ، فإن أهمية هذا التحسين كانت ذاتية على المستوى الشخصي.

يرتبط استخدام التطبيقات والمواقع الإلكترونية والموارد التقنية الأخرى ارتباطًا وثيقًا بالجيل ، حيث يكون جيل الألفية هو الأعلى تبنًا ، بينما يمثل جيل طفرة المواليد أدنى مستوى. ومع ذلك ، فإن معظم كبار السن ، حتى أولئك الذين يتلقون الرعاية ، أكثر استعدادًا لتعلم كيفية استخدام التكنولوجيا الجديدة مما قد تفترضه الأجيال الشابة. يعتبر Gen Xers فريدًا من حيث أنهم يأتون من عالم ما قبل التكنولوجيا ومع ذلك لا يزالون صغارًا بما يكفي ليكونوا من المتبنين الماهرين.

هذا ليس صحيحًا لمقدمي الرعاية فقط. يستخدم نصف كبار السن تحت الرعاية الهواتف الذكية أو الأجهزة الأخرى لإرسال واستقبال الرسائل النصية ، و 46 في المائة لإرسال واستقبال البريد الإلكتروني ، والتقاط الصور وإرسالها واستلامها.

تدعو شركة Hill-Johnson إلى استخدام أجهزة iPad مع من هم تحت الرعاية. "إنه مفيد للغاية ، خاصة لمن لديهم أحفاد. يمكنك استخدام iPad و Skype لأنهم يحبون رؤية الأحفاد ". يعد iPad أيضًا مثاليًا لتتبع خطط الرعاية وتدوين الملاحظات أو التواصل بين الأسرة والأطباء والمساعدين والأطراف الأخرى ذات الصلة.

يقول بالكار إن هناك الكثير من التقنيات الجديدة المستخدمة لمساعدة كل من مقدمي الرعاية وأولئك الذين يتلقون الرعاية. تتضمن بعض الأشياء التي يسعده أكثر لرؤيتها والتوصية بها ما يلي:

• أجهزة تتبع نظام تحديد المواقع العالمي (GPS) يمكن ربطها بالملابس أو ارتداؤها كساعة تحدد موقع المريض بدقة
• يمكن لأدوات المراقبة المنزلية التي تعتمد على أجهزة الاستشعار ، على سبيل المثال ، أن تشير إلى ما إذا كان المريض لم يغادر الحمام لفترة من الوقت
• Mayo Health Manager لتتبع المواعيد والسجلات الصحية والتأمين في مكان واحد
• تطبيقات الهواتف الذكية التي تقدم النصائح والنصائح ، وإدارة المعلومات والاتصالات ، وتسجيل الأعراض والسلوكيات ، وتتبع الأدوية ، وتسهيل كتابة اليوميات

حتى خارطة الطريق الصغيرة لمرض الزهايمر تخفف من عدم القدرة على التنبؤ بالمرض

يمكن إلى حد ما التنبؤ بمرض الزهايمر ، مع تقدم مؤكد إلى حد ما خلال سبع مراحل متميزة. ما هو أقل قابلية للتنبؤ به هو استجابة كل فرد للتغيرات في القدرة المعرفية والجسدية ، وما هي مسؤولية مقدم الرعاية في كل مرحلة. لا يوجد شخصان مصابان بمرض الزهايمر متشابهين ، مما يضيف الضغط وعدم اليقين إلى سيناريو محير بالفعل.

يقضي Palekar الكثير من الوقت في تثقيف مقدمي الرعاية لمرضاه حول المرض ويقدم بعض الأفكار حول ما يمكن لمقدمي الرعاية الآخرين الحصول عليه من أطباء أحبائهم. يقترح أنه لا يكفي معرفة مراحل المرض ، ولكن يجب أن يكون مقدمو الرعاية قادرين على مواءمة بعض التوقعات مع كل مرحلة ، مثل متى يجب أن يتوقعوا المساعدة في الاستحمام أو تغيير الملابس أو الرضاعة. يصبح كل هذا التعليم والخلفية أمرًا حيويًا لمقدمي الرعاية لإدارة العدوان والتحريض والسلوكيات غير المتعاونة الأخرى بشكل صحيح.

"اعتمادًا على مكان وجود الشخص العزيز عليك في عملية المرض ، ضع في اعتبارك حقيقة أن الخرف هو مرض، "تذكر هيل-جونسون. "عليك أن تخبر نفسك باستمرار أنه مهما كانت السلوكيات التي تراها من المحتمل أن تكون نتيجة للمرض."

عادةً ما يتم تشخيص داء الزهايمر في المرحلة الرابعة ، عندما تكون الأعراض أكثر وضوحًا. في معظم الحالات ، قد يستغرق الأمر ما يصل إلى عام لتلقي التشخيص ، لكن نصف الحالات على الأقل تصل إلى هناك في أقل من ستة أشهر.

في حين أنه لا يمكن إيقاف المرض أو عكسه ، فكلما بدأ المريض في العلاج مبكرًا ، قد يبطئ تقدمه بشكل أسرع. يتيح هذا أيضًا مزيدًا من الوقت للتنظيم والتخطيط للرعاية. يسعى نصف المرضى تقريبًا إلى أول تقييم طبي لهم بناءً على إصرار مقدم الرعاية المستقبلي ، وهذا غالبًا ما يأتي بعد سلسلة من المؤشرات مثل تكرار الذات والنسيان المستمر. يسعى واحد من كل أربعة إلى التقييم الطبي بعد الحادثة الأولى فقط من نوعها ، وهو أمر يدفعه جيل الألفية أكثر من أي جيل آخر. في حين أن الصورة النمطية تشير إلى أن جيل الألفية أكثر انفصالًا بشكل عام ، إلا أنهم في الواقع هم الذين من المرجح أن يدقوا ناقوس الخطر.

كان الدافع الأساسي للشخص المصاب بمرض الزهايمر والذي أدى إلى زيارة طبية أو تقييمه هو:

• 59 في المائة لديهم مشكلة مستمرة في الذاكرة أو ارتباك أو ضعف في الإدراك أو التفكير.
• 16 في المائة لديهم مشكلة سلوكية مستمرة مثل الأوهام أو العدوانية أو الإثارة.
• 16 في المائة لديهم مشكلات أخرى مثل التجوال والضياع ، أو حادث بسيارة ، أو إعاقة الأنشطة الأساسية مثل ارتداء الملابس أو إدارة الأموال.

عند التشخيص ، يحث الخبراء مقدمي الرعاية والمرضى على التواصل بصراحة بشأن الرغبات المتعلقة بالعلاج والرعاية وقرارات نهاية الحياة.

"أنصح بشدة مقدمي الرعاية ، عندما يكون أحد أفراد أسرتهم في مرحلة مبكرة من المرض ، أن يجلسوا ويتحدثوا معهم حول رغباتهم بينما لا يزالون قادرين على إجراء هذه المحادثة" ، يوصي ويتمان. "إنه لأمر مفجع أن تترك هذه الفرصة تذهب وتضطر إلى اتخاذ قرارات من أجل الشخص دون مساهمته."

بحلول الوقت الذي يتلقى فيه معظم المرضى التشخيص ، تكون هناك بالفعل حاجة ملحة للمساعدة في المهام اليومية مثل تسوق البقالة ودفع الفواتير وإدارة التقويم والنقل.مع كل تطور للمرض ، يزداد أيضًا مستوى مشاركة واهتمام مقدم الرعاية.

مراحل مرض الزهايمر: احتياجات المريض وطلبات مقدمي الرعاية

منصةمريضالراعيالمرحلة 1 في وقت مبكر جدالا توجد أعراض. قبل السريرية / لا ضعف. بناءً على التاريخ أو المؤشرات الحيوية ، يمكن أن يكون التشخيص المبكر.المريض مستقل تماما. لا يوجد عمل في هذه المرحلة.المرحلة 2 في وقت مبكر توجد أعراض خفيفة ، نسيان حول الأسماء والكلمات ومكان وضع الأشياء. مشاكل الذاكرة طفيفة وقد لا يتم ملاحظتها.قد يدعم ويدعو للتقييم الطبي. وإلا فلن يتدخل في عمل المريض اليومي وحياته الاجتماعية.المرحلة 3 منتصف تصل إلى 7 سنواتأعراض انخفاض الذاكرة والتركيز ، والمزيد من الصعوبة في تعلم المعلومات الجديدة. قد تتداخل الإعاقة العقلية مع جودة العمل وتصبح أكثر وضوحًا للأصدقاء المقربين والعائلة. من الممكن أن تكون خفيفة إلى شديدة القلق والاكتئاب.قد يحتاج المريض إلى دعم من خلال الاستشارة أو العلاج. قد يبدأ مقدم الرعاية في القيام بمهام أصغر لدعم المريض.المرحلة 4 منتصف تصل إلى سنتينيحدث التشخيص هنا عادةً في حالات الخَرَف الخفيف إلى المتوسط ​​من مرض الزهايمر. تشمل الأعراض فقدان الذاكرة ، وصعوبة إدارة الأموال والأدوية ، والحكم المشكوك فيه الذي يمكن ملاحظته للمعارف العرضية وأحيانًا الغرباء. هناك تأثير واضح على الأداء اليومي ، مصحوبًا بتغييرات المزاج ، والانسحاب ، وانخفاض الاستجابة العاطفية.مطلوب مزيد من الوقت بكثير من مقدم الرعاية. تشمل المهام تحديد المواعيد الطبية ، والنقل ، وتسوق البقالة ، ودفع الفواتير ، وطلب الطعام نيابة عن المريض.المرحلة 5 منتصف تصل إلى 1.5 سنةضعف متوسط ​​إلى شديد في الذاكرة ، والحكم ، وغالبًا اللغة. قد يعاني من الغضب والشك والارتباك والارتباك. قد يضيع ، أو لا يتعرف على أفراد الأسرة ، أو يعرف كيف يرتدي ملابس الطقس.يتطلب إشرافًا بدوام كامل تقريبًا أو مساعدة من مقدم الرعاية. لم يعد بإمكان المريض العيش بشكل مستقل ويحتاج إلى المساعدة في المهام اليومية ببساطة مثل ارتداء الملابس وإعداد الطعام وجميع الموارد المالية.المرحلة 6 متأخر حتى 2.5 سنةضعف كبير في الذاكرة قصيرة وطويلة المدى ، وصعوبات في ارتداء الملابس والمراحيض دون مساعدة. يشعر بالارتباك والإحباط بسهولة ويقول القليل ما لم يتم التعامل معه بشكل مباشر.يتطلب رعاية بدوام كامل ومساعدة في جميع المهام اليومية ، بالإضافة إلى جميع العناية الشخصية والنظافة واستخدام المرحاض. قد لا ينام المريض جيدًا ، وقد يتجول.المرحلة 7 أواخر 1-3 سنواتالمرحلة الأشد والأخيرة من المرض. يفقد المرضى الكلام تدريجياً ، وصولاً إلى بضع كلمات حتى يصبحوا غير قادرين على الكلام. يمكن أن يعاني من فقدان كامل للتحكم في العضلات ، وعدم القدرة على الجلوس أو رفع الرأس بمفرده.رعاية واهتمام بدوام كامل لكل حاجة وجميع المهام اليومية. قد لا يكون المريض قادرًا على التواصل أو التحكم في حركته أو وظائفه الجسدية. قد لا يكون لدى المريض أي استجابة بيئية.

على الرغم من عدم وجود علاج لمرض الزهايمر ، فإن الاكتشاف المبكر والرعاية يوفران الأمل والنظرة المستقبلية الأكثر إيجابية

من بين الأسباب العشرة الرئيسية للوفاة ، مرض الزهايمر هو السبب الوحيد الذي لا يمكن منعه أو إبطائه أو علاجه.

ألغت إدارة الغذاء والدواء مؤخرًا متطلبات نقطة النهاية المزدوجة للتجارب السريرية ، مما فتح الباب لمزيد من البحث في مرض الزهايمر وعلاجه. بالإضافة إلى التحول في التنظيم ، يتطلع العلماء إلى البحث عن مرض الزهايمر وتحديده باستخدام المؤشرات الحيوية بدلاً من انتظار ظهور الأعراض. لا تعد هذه الإستراتيجية واعدة بالعلاج والاكتشاف المبكر فحسب ، ولكنها تهدف أيضًا إلى تعليم العلماء المزيد حول كيفية تطور مرض الزهايمر ووجوده داخل الدماغ. يستخدم العلماء حاليًا صنابير العمود الفقري ومسح الدماغ في إعداد البحث لاستكشاف هذه المؤشرات المبكرة.

يقول مايك لينش ، مدير التفاعل الإعلامي في جمعية الزهايمر: "لا نعرف أي شيء يمكن أن يقي من مرض الزهايمر ، لكننا نبحث في الأشياء التي قد تقلل من خطر التدهور المعرفي". تمول المنظمة دراسة بقيمة 20 مليون دولار تبدأ في وقت لاحق من عام 2018. وتهدف التجربة التي استمرت عامين إلى فهم أفضل لتأثير تدخلات نمط الحياة الصحية على الوظيفة الإدراكية.

هذه أخبار واعدة لمقدمي الرعاية الأسريين ، الذين يتعرضون لخطر الإصابة بمرض الزهايمر بنسبة 3.5 مرة إذا كان والدهم أو شقيقهم مصابًا بالمرض. قال 64 في المائة إنهم أجروا بالفعل تعديلات على نمط الحياة الصحي في محاولة لمنع فقدان الذاكرة لديهم ، وإجراء تعديلات ذات مغزى على نظامهم الغذائي وممارسة الرياضة. قد لا تؤدي هذه التغييرات إلى منع المرض أو منعه فحسب ، بل إنها قد تحسن الإحساس العام قصير المدى بالرفاهية والطاقة لمقدمي الرعاية.

وفقًا للدكتور ريتشارد هودز ، مدير المعهد الوطني للشيخوخة ، يرتبط ارتفاع ضغط الدم والسمنة وقلة النشاط بزيادة خطر الإصابة بمرض الزهايمر. يمكن أن تساعد معالجة هذه العوامل الصحية في التخفيف من المخاطر التي يمكن السيطرة عليها للإصابة بمرض الزهايمر.

ومع ذلك ، وجدت دراسة أن مكافحة الأمراض المزمنة ، مثل مرض السكري وارتفاع ضغط الدم ، لدى كبار السن ستزيد من خطر الإصابة بالخرف. بالإضافة إلى ذلك ، هناك دليل على أن العلاقة بين التمرين وانخفاض خطر الإصابة بمرض الزهايمر غير كافية. في أحسن الأحوال ، وجدت الأبحاث فقط تأخيرًا في التدهور المعرفي. كان هناك أيضًا شك عام داخل المجتمع العلمي في أن التمارين الرياضية مفيدة للدماغ بطرق كان يُشتبه بها سابقًا.

يبدو أن جيل الألفية يقود زمام الأمور في الأساليب الاستباقية الأخرى ، مع قيام المزيد من مقدمي الرعاية بإجراء تغييرات صحية في نمط الحياة والسعي إلى اختبار جين مرض الزهايمر. من المرجح أيضًا أن يتناولوا الأدوية التي تؤخر ظهور فقدان الذاكرة إذا كانت هناك حاجة ، مقارنة بـ 36 في المائة فقط من جيل إكسرز و 17 في المائة من جيل طفرة المواليد.

يوضح باليكار: "قد يساعدنا التشخيص المبكر في تطوير أهداف جديدة يمكن أن تركز بعد ذلك على منع تطور المرض". في هذا الوقت ، فشل كل دواء تم اختباره للوقاية من مرض الزهايمر في المرحلة الثالثة من التجارب ، وهو ما يعتبره بمثابة نكسة كبيرة في هذا المجال.

من المهم ملاحظة أن البحث الذي يتم إجراؤه ليس مثاليًا. تفشل بعض الأدوية في الترجمة إلى عامة الناس ، مما يثبت نجاحها. كانت شركة التكنولوجيا الحيوية Alzheon تحرز تقدمًا واعدًا نحو علاج مرض الزهايمر ، حيث أبلغت عن نجاحها الإيجابي في عام 2016. لكنها فشلت منذ ذلك الحين في تلبية المعايير وتأخير طرحها العام الأولي (IPO) بسبب التأخير.

• 81 مليون دولار اكتتاب عام تعثر بسبب تأخير في البحث.
• أظهر المرضى الذين تلقوا عقار سولانيزوماب الفاشل انخفاضًا بنسبة 11 ٪.
• 99٪ من جميع أدوية مرض الزهايمر فشلت بين عامي 2002 و 2012.

من بين جميع الأمريكيين الذين يعيشون حاليًا ، إذا تم تشخيص أولئك الذين سيصابون بمرض الزهايمر في مرحلة ضعف الإدراك المعتدل - قبل الخرف - فسيوفر ذلك بشكل جماعي 7 تريليون دولار إلى 7.9 تريليون دولار من تكاليف الرعاية الصحية وطويلة الأجل.

تعد النظرة المستقبلية واعدة أكثر من الدكتور ريتشارد إس آيزاكسون ، مدير عيادة وايل كورنيل للوقاية من مرض الزهايمر حيث درس ما يقرب من 700 مريض ، مع وجود عدة مئات آخرين على قائمة الانتظار. ينصب تركيزه بالكامل على الوقاية ، ويقول بجرأة أنه من الممكن استخدام مرض الزهايمر والوقاية في نفس الجملة هذه الأيام. وقد أبلغ عن انخفاض مثير للإعجاب في مخاطر الإصابة بمرض الزهايمر المحسوب ، بالإضافة إلى تحسن في الوظيفة الإدراكية للمرضى في دراسته.

"بعد عشر سنوات من الآن ، تمامًا كما نعالج ارتفاع ضغط الدم ، ستكون الوقاية من مرض الزهايمر وعلاجه متعدد الوسائط. ستحصل على الدواء الذي تحقن به ، والدواء الذي تتناوله على هيئة حبوب ، ونمط الحياة الذي ثبت فعاليته ، والفيتامينات والمكملات الغذائية المحددة ، "يتوقع آيزكسون.

العامل المشتبه في أنه مسؤول جزئيًا عن مرض الزهايمر هو بروتين عصبي يسمى تاو ، والذي يعمل عادةً كمثبت داخل خلايا الدماغ للأنابيب الدقيقة. هذه الأنابيب الدقيقة هي جزء من نظام النقل الداخلي في الدماغ. ما يُلاحظ عند المصابين بمرض الزهايمر هو فصل تاو عن الأنابيب الدقيقة لديهم. بدون قوة التثبيت هذه ، تتفكك الأنابيب الدقيقة. سوف تتحد تاو العائمة داخل الخلية معًا ، وتتداخل مع الوظائف الطبيعية للخلية ، وتؤدي إلى موتها. اعتاد العلماء على الاعتقاد بأن تاو كان موجودًا فقط داخل الخلايا ، مما يجعل الوصول إليها غير ممكن بشكل أساسي ، ولكن تم مؤخرًا اكتشاف أن تاو المريضة تنتقل من خلية عصبية إلى خلية عصبية مثل العدوى. يفتح هذا الاكتشاف الفرصة لأبحاث وعلاجات جديدة لهذا المرض الغامض.

كان هناك تحول عام في التركيز من العلاج غير الناجح للحالات المتقدمة من مرض الزهايمر إلى العلاج في المراحل المبكرة قبل ظهور الأعراض. يتم إجراء تجارب متعددة باستخدام العلاجات القائمة على اللقاح لمهاجمة الأميلويد ، وهو عامل رئيسي آخر يساهم في التدهور المعرفي. بالإضافة إلى ذلك ، تجري أيضًا الأبحاث الجينية التي تشمل الأشخاص المعرضين لخطر الإصابة بمرض الزهايمر والذين لا يصابون بالمرض لمعرفة العوامل التي يمكن أن تحميهم.

في حين أن العديد من هذه الاكتشافات الجديدة والعلاجات والوقاية لن تلعب دورًا في علاج أولئك الذين يعانون حاليًا من مرض الزهايمر ، إلا أنها يمكن أن تحدث فرقًا جذريًا فيما يبدو عليه المرض بعد 10 إلى 20 عامًا من الآن من خلال اتخاذ تدابير استباقية تؤخر الإصابة بمرض الزهايمر. المرض وتطوره.

يتطلب المرض الأغلى كل شيء ويعطي القليل في المقابل

يؤثر مرض الزهايمر على العائلات. يقول تاي: إنه يؤثر عليهم ماليًا وعاطفيًا وجسديًا. إن حقيقة أن مرضى الزهايمر ومقدمي الرعاية لهم الذين لا يحصلون على أجر يتعايشون معها كل يوم هو أبعد من عالم الارتباط بالنسبة لمعظم الأمريكيين. ويمتد أعباءه بلا رحمة إلى ما هو أبعد من الآلام والمعاناة التي يلحقها بالملايين الذين يعيشون مع المرض ويموتون بسببه.

في هذا الاستطلاع ، شرعنا في فهم المرض بشكل أفضل من وجهة نظر مقدم الرعاية. ويمكن القول إنهم الأكثر تأثرًا وتأثرًا بآثار مرض الزهايمر والخرف المرتبط به.

لقد تعلمنا أن تقديم الرعاية هو عمل غير مرغوب فيه ولكنه ضروري تفترضه في المقام الأول النساء اللائي تغلب عليهن بالفعل الاحتياجات اليومية لأسرهن ومهنهن وأمورهن المالية والتزاماتهن الاجتماعية. وجدنا أن مقدمي الرعاية هم عادةً أول من يتابع أي نوع من التقييم أو التشخيص ويتحملون على الفور المسؤوليات التي لا يمكن توقعها ، ولا يحصلون على الدعم المطلوب تقريبًا.

من أفضل الأشياء التي يمكن للأصدقاء والعائلة والمجتمع للمصابين بمرض الزهايمر القيام بها هو تقديم الدعم المباشر لمقدمي الرعاية. عندما يشعر هؤلاء النساء والرجال بالدعم ، فمن المرجح أن يعتنيوا بأنفسهم بشكل أفضل. هذا يفيدهم على المدى القصير من خلال تحسين صحتهم البدنية وعلى المدى الطويل من خلال التسبب في إمكانية الوقاية من مرض الزهايمر.

كما أكدنا أن مرض الزهايمر مكلف من جميع النواحي. البحث ، والرعاية الطبية ، والأجور المفقودة - كل ذلك يضيف إلى جعل هذا المرض الأكثر تكلفة في الولايات المتحدة.

إذا كنت ترغب في إحداث فرق ، ففكر في دعم المنظمات لإحداث تأثيرات مباشرة على مقدمي الرعاية وأولئك الذين يخدمونهم في Alz.org و Caregiver.org وأبحاث الدكتور آيزاكسون.