اليوم ، يسعدنا أن نقدم نظرة متعمقة على T1D Exchange ، وهي منظمة غير ربحية مقرها بوسطن تأسست قبل عقد من الزمن وهي داعم رئيسي لأبحاث مرض السكري باستخدام بيانات العالم الحقيقي وتعليقات المرضى.
لقد أحدث العام الماضي تغييرًا في الحراسة في القيادة العليا وبعض التحولات المهمة في تركيز المنظمة - على وجه التحديد إعادة تجهيز مجتمعها عبر الإنترنت والمبادرة التي تهدف إلى مطابقة الأشخاص ذوي الإعاقة (الأشخاص المصابين بداء السكري) بالتجارب السريرية.
في نوفمبر 2019 ، عينت T1D Exchange كرئيس تنفيذي جديد أحد المخضرمين في صناعة مرض السكري: ديفيد والتون - وهو من النوع الأول نفسه تم تشخيصه في التسعينيات أثناء وجوده في كلية الدراسات العليا.
إليك ما أخبرنا به مؤخرًا عن خلفيته وأين ستركز T1D Exchange جهودها في عام 2020 وما بعده:
DM) مرحبًا ديفيد ، هل يمكنك أن تبدأ بمشاركة كيف تعاملت مع مرض السكري بشكل احترافي؟
DW) من المفارقات ، كان ذلك قبل تشخيصي. كانت وظيفتي الأولى بعد التخرج من الكلية في شركة استشارية تقوم بعمل إستراتيجي لشركات الصيدلة والتكنولوجيا الحيوية ، وكان المشروع الأول الذي وضعت فيه يتعلق بالنظر في الآثار المترتبة على تجربة DCCT التاريخية.
استكشفنا إنشاء نظام حوافز يركز على المريض لكل من النوع 1 والنوع 2 من مرض السكري ، "لمكافأة" السلوك الذي كان منتجًا وصحيًا في اختبار سكر الدم ، وتحقيق نتائج A1C في النطاق ، ودمج عضوية الصالة الرياضية لممارسة الرياضة. لذلك كان علي أن أتعلم مرض السكري في تلك المرحلة ، وأن أشاهد أبحاث السوق ومقاطع الفيديو (حول) تحديات التعايش مع هذا. لقد قمت بهذا العمل الاستشاري لمدة عام ونصف ، قبل أن أذهب إلى كلية إدارة الأعمال للذهاب إلى إدارة الرعاية الصحية. كنت قد درست لمدة عام في الكلية ، لتخصص علم النفس ، لكنني قررت أنني لست متأكدًا من أنني أريد أن أصبح طبيبة. هكذا وجدت نشاطًا تجاريًا في مجال الرعاية الصحية ، وأحببته. وقد تم تشخيصي هناك.
أخبرنا عن تشخيصك ...؟
كان ذلك خلال سنتي الثانية في كلية وارتون للأعمال. بدأت في ملاحظة الأعراض التي تذكرت قراءتها خلال مشروعي الاستشاري الأول: كثرة التبول ، والعطش المستمر ، وفقدان الوزن ، وضبابية الرؤية. كان هذا كله في غضون أسبوع وكنت أعرف أن شيئًا ما قد انتهى. مازح بعض الأطباء أن الأمر يبدو وكأنه داء السكري من النوع الأول ، لكنني كنت في الرابعة والعشرين من عمري. قالوا ، "نعم ، ربما تكون كبيرًا في السن بالنسبة للنوع 1." مع الرؤية الباهتة ، ذهبت إلى صحة الطلاب وأخذوا نسبة السكر في الدم التي تراجعت عند 594 مجم / ديسيلتر. أرسلوني إلى المستشفى لمدة يومين وأعطوني الأنسولين ، وكانت هذه مقدمة للحياة مع النوع 1. لقد كانت نصف حياتي الآن.
لديك أيضًا صلة عائلية بمرض السكري ، أليس كذلك؟
أحد الأشياء المثيرة للاهتمام هو أنني تم التبني ، لكنني أعرف عائلتي البيولوجية ولدي أخ توأم وأخ وأخت بيولوجي. عندما تم تشخيصي ، سألوني عما إذا كان هناك أي تاريخ عائلي مع النوع 1. لأنني أعرف والدي البيولوجيين ، تمكنت من الاتصال بهم والحصول على التاريخ ؛ لم يكن هناك نوع 1 في أي مكان في الأسرة. ولكن بعد ذلك بسرعة إلى ما قبل حوالي ثماني سنوات: ترسل لي أختي البيولوجية رسالة تفيد بأن ابنها قد تم تشخيصه بمرض T1D في سن الثالثة. من الواضح أن هناك شيئًا وراثيًا يعمل هنا.
مثير للاهتمام أيضًا: صادفت زوجتي الآن أن تبيع الأنسولين لإيلي ليلي قبل أن ألتقي بها ، لذلك كانت تعرف كل شيء عن مرض السكري. لقد كانت مندوبة مبيعات وظلت في المستشفى تتناول المحلول الملحي (كأنسولين وهمي) ، لتكوين فهم أفضل لما كان عليه الأمر. هذه هي الخلفية الشخصية وتتداخل معها كلها.
هل دخلت مباشرة في مرض السكري بعد تشخيصك بالتحديد؟
لا ، كنت أستشير الجانب الصيدلاني لما أصبح في النهاية جزءًا من شركة Johnson & Johnson. لم أفكر كثيرًا في مرض السكري حتى دخلت في مضخة الأنسولين وانضممت إلى J&J في 2005. استحوذوا على شركة المضخات Animas في أوائل عام 2006 ، وانتقلت إلى هناك في يوليو لقيادة التسويق الاستراتيجي. كنت أقوم بتقديم مدخلات تجارية للمنتجات الجديدة قيد التطوير واستكشف ما هي إمكانات السوق وما يجب أن تبدو عليه ميزات المضخة الجديدة.
لقد قمت بكل نشاط المنبع في أنيماس لمدة ست سنوات. كانت تلك هي المرة الأولى التي أكون فيها مع الكثير من الأشخاص المصابين بالنوع 1 ... عشرات الأشخاص داخل أنيماس بمفردهم بالإضافة إلى جميع الأشخاص الآخرين من خلال أبحاث السوق والمرضى. كنت منغمسًا في الاستفادة مما أفعله ولكن الاستماع إلى تنوع وجهات النظر حول ما هو مهم للناس وما هي تفضيلاتهم. لقد أعطاني أساسًا جيدًا لمرض السكري ، مع مراعاة المكان الذي أكون فيه مناسبًا لذلك شخصيًا مع T1D الخاص بي. لقد كنت أرتدي الآن مضخة لمدة 14 عامًا و CGM لمدة 11 عامًا ، وأنا منخرط جدًا في التكنولوجيا والتعليم.
ألم تقضي أيضًا بعض الوقت في العمل في شركة تعمل على تطوير CGM غير الغازية ، وكذلك شركتك الناشئة في مجال الصحة الرقمية؟
لقد عملت مع كل من Echo Therapeutics في التخطيط التجاري العالمي وجانب تطوير الأعمال ، من أجل نظام CGM غير جراحي. وبعد ذلك قادت جميع الأنشطة التجارية العالمية للأجهزة الطبية لشركة AgaMatrix لمراقبة الجلوكوز في الدم.
ثم في عام 2017 ، بدأت شركتي الناشئة الصحية الرقمية Chronicare ، باستخدام حلول المراقبة المتصلة لمعالجة الالتزام بالأدوية والنتائج للأشخاص المصابين بداء السكري والحالات المزمنة. بعد 18 شهرًا ، قررت البيع لشركة ... لتوحيد الجهود للمضي قدمًا. لقد تمكنت من رؤية ما يشبه بناء حل للمراقبة عن بُعد يركز على صحة السكان على مستوى ريادة الأعمال. لقد كان مفيدًا للغاية ، حيث شاركت في بناء ذلك من الألف إلى الياء. تساعدني العقلية ، جنبًا إلى جنب مع كل شيء آخر ، في رسم دورة تدريبية هنا في T1D Exchange لبناء عروض موجهة نحو البيانات لتحسينات في العالم الحقيقي.
يبدو أن القدر هو أن كل ما قادك إلى T1D Exchange ، أليس كذلك؟
نعم ، إنه يأخذني حقًا إلى نقطة أشعر فيها أنني في موقع مثالي هنا في T1D Exchange لأخذنا إلى المرحلة التالية كمنظمة. في مسيرتي المهنية ، كنت أركز على البيانات معظم الوقت. التدريب في خطة صحية ، وقبل ذلك في كلية إدارة الأعمال التي تبحث في برنامج إدارة مرض السكري. ثم قامت شركة ضخ وتبحث في إدارة البيانات لأول مضخة مدمجة مع CGM ، وتعمل مع جميع معلمي مرض السكري وأخصائيي الغدد الصماء والباحثين حول المعلومات التي ستكون مفيدة للغاية. بالانتقال إلى جانب ريادة الأعمال والتقنيات ، فإن قوة البيانات في صحة السكان هي شيء كنت أعمل فيه خلال السنوات العديدة الماضية.
كل هذا له قيمة كبيرة في الانضمام إلى T1D Exchange في وقت نبحث فيه عن كيفية دمج كل مصادر البيانات المتباينة هذه وإنشاء مجموعة بيانات مرض السكري من النوع 1 الأكثر إقناعًا وسحبها لتحقيق أقصى تأثير. لقد لاحظت ، في هذه السنة الأولى هنا ، قوة البيانات في إحداث تغيير ذي مغزى. حقًا ، يتعلق الأمر بكيفية تمكين الأشخاص من استخدام تلك البيانات بطريقة قيمة لإحداث التغيير.
هل يمكنك التحدث عن التغييرات التي شهدتها T1D Exchange في العام الماضي منذ أن شاركت لأول مرة؟
انضممت إلى مجلس الإدارة في ديسمبر 2018 وأصبحت الرئيس التنفيذي المؤقت في أبريل 2019. قبل عام ، كنا ننتقل ولم نكن متأكدين تمامًا مما نريد أن نكون أو ما إذا كنا سنواصل العمل كما كان في ذلك الوقت. كان هناك اعتراف عام بعد ذلك بأننا كنا ننخرط بشكل أكبر في البيانات. علمنا أيضًا أنه من أجل الاستدامة ، كان علينا إيجاد طريقة للعمل بطريقة أكثر فعالية من حيث التكلفة. كان النهج القديم T1D Exchange في جمع المرضى في العيادات وجمع البيانات هناك كثيف العمالة ومكلف للغاية. لقد أدركت المؤسسة أنه كان علينا التحرك في اتجاه مختلف ، وكنت في منتصف ذلك عندما انضممت في أواخر عام 2018. لقد كانت حقًا بداية لبناء بعض الأدوات والأساليب الجديدة.
أحد المواقف التي شعرت بها بقوة هو أنه كمنظمة ، يجب أن نكون أقل اهتمامًا بالأفكار طويلة المدى. يجب أن نركز على الأشياء التي يمكن أن تكون لها نتيجة على المدى القريب.
وتعاونية تحسين الجودة الخاصة بك هي واحدة من تلك الجهود الجديدة على المدى القريب ...؟
برنامج تحسين الجودة التعاوني هو برنامج كبير يحظى بأولوية عالية بالنسبة لنا. نحن نعمل مع ميسرين ومستشارين من مجموعة هائلة من أفضل العيادات التي تعمل على مبادرات لتحسين الرعاية التي تقدمها. نحن نساعد مقدمي الخدمة ببياناتهم وندمج معها مصادر أخرى للمساعدة في إحداث التغيير. يتضمن ذلك تحديثات CGM ، لأن هناك الكثير من الأدلة على أن استخدام CGM يؤدي إلى نتائج أفضل للمرضى عند استخدامها. لذا فإن العمل على تجاوز الحواجز لاستخدامها وتنفيذها بشكل صحيح هو تركيز كبير ، ونحن نعمل على توفير بنية تحتية وبيانات حول ذلك.
نحن نبحث أيضًا في فحص الاكتئاب ، لأننا نعلم أن مشكلات الصحة العقلية يمكن أن تعيق حقًا قدرة الشخص على التركيز على صحته.
ماذا عن T1D Exchange Registry؟
هذا هو سجل المرضى عبر الإنترنت ، حيث نقوم بجمع النتائج والآراء المبلغ عنها من قبل المرضى حول مجموعة من موضوعات مرض السكري. يوجد حاليًا حوالي 5000 شخص هناك ونأمل أن يصل عددهم إلى 10000 بحلول منتصف عام 2020.
خلال العام الماضي ، طرحنا بعض الأسئلة على مجموعة أولية وحصلنا على إجابات ، ونحن الآن بصدد إعداد دراسات فرعية ... من خلال استطلاعات وأبحاث أخرى. هناك فرصة حقيقية لجمع مدخلات من مجموعة متنوعة من المرضى حول عدد من الأمور المتعلقة بمرض السكري. لدينا الآن العديد من الاتجاهات المثيرة للاهتمام مع التكنولوجيا الناشئة - من أنظمة الحلقة المغلقة ، والأشكال الجديدة من الجلوكاجون ، وهذه الفجوة الموجودة حيث لا يستخدم الناس (أحدث الأدوات). نريد أن نتأكد من أنه يمكن استخدام السجل الخاص بنا لإجراء بحث محدد وتحسين الرعاية ، ونحن نجمع البيانات كل يوم التي يمكن أن تساعد في تحقيق ذلك.
لماذا تعتقد أن البحث القائم على البيانات مهم جدًا؟
أنا من أشد المؤمنين بأن بعض الخلل الوظيفي (السكري) الموجود يمكن تحسينه من خلال بيانات أفضل. ولكن بعد ذلك (عليك) البحث ومعرفة كيفية تشغيل تلك البيانات ، وسحبها وتسهيل العمل على المرضى ومقدمي الخدمات.
نقطة واحدة لتوضيح ذلك: عندما انضممت إلى أنيماس في عام 2006 ، لم يكن لدي أبدًا A1C أقل من 7.0٪. لم يشعر العديد من أجهزة Endos الخاصة بي أبدًا بوجود أي خطأ ، لكنهم لم يفحصوا أبدًا إعدادات الأنسولين عن كثب. لذلك أثناء توجهي في أنيماس ، كنت أستيقظ سريعًا على المضخة وأقرأ من خلال المواد ، عندما رأيت عرضًا قدمه جون والش والذي قدمه في مؤتمر الأطفال المصابين بالسكري في عام 2006. قرأت ذلك ورأيت قواعد الجرعات ، وقمت ببعض العمليات الحسابية السريعة لمعرفة أن التصحيح ونسب الأنسولين إلى الكربوهيدرات التي حصلت عليها كانت بعيدة المنال. لم يكونوا ما سيكون النطاق النموذجي ، بناءً على مجموعات البيانات الضخمة. لقد أجريت العمليات الحسابية على الفور ، وغيرت إعدادات المضخة دون التحدث إلى طبيبي. عملت هذه الصيغ بشكل مثالي ورأيت النتائج على الفور ولم يكن لدي الكثير من التقلبات!
بعد شهر ونصف ، حصلت على A1C الخاص بي وكان 6.8 للمرة الأولى على الإطلاق. كانت بيانات بسيطة خالصة ، وكانت تلك الصيغ مشتقة من مجموعة بيانات أكبر تم تجميعها وتقييمها واستخدامها. لذلك أنظر إلى ذلك كمثال ، في النظر إلى مجموعة البيانات وسحبها للعمل في نظامك اليومي. الآن لدينا أدوات أفضل ، لكنني دائمًا مندهش من عدد المرات التي يتعلق بها الأمر في البيانات البسيطة التي يمكن أن تساعد الأشخاص في تحسين أدائهم.
الآن بعد أن أصبحت على رأس القيادة ، ما الذي تعتقد أنه يجب تغييره في T1D Exchange للمضي قدمًا؟
تتداخل العديد من المنظمات وتقوم بأشياء متشابهة. نحن مذنبون مثل أي شخص آخر. لقد حدَّثنا استراتيجيتنا ، حتى نتشارك أكثر ونحاول الوصول إلى ما فعله الآخرون بالفعل ، مع التركيز على العناصر الأكثر تميزًا بالنسبة لنا. لا نريد التنافس مع منظمات أبحاث السكري الأخرى. نريد استخدام فرق البحث لمساعدتنا في تمكين الآخرين من استخدام بياناتنا ، من أجل إحداث تغيير حقيقي. نريد التأكد من أن البيانات التي نجمعها لها بعض القيمة بطريقة معينة. نريد تضخيم بعضنا البعض ، في هذه الدوائر شبه المتداخلة.
هل هذا يعني أنك ستلغي بعض برامجك؟
لن نقوم بتمويل الجهود البحثية طويلة المدى ، وهذا هو السبب وراء قرارنا بإنهاء BioBank (مجموعة العينات البيولوجية). كانت عملية تفكيري هي أن لدينا موارد ثمينة وهذا جزء كبير من ميزانيتنا يمكن أن نخصصه لشيء أكثر تميزًا. يمكن لشخص آخر أن يلتقط جهد BioBank هذا ، إذا قمنا بتحويله إليهم. هذا ما نحن بصدد القيام به.
ماذا عن مجتمع Glu الخاص بك على الإنترنت؟
نحن نحاول إعادة التوجيه. لدينا هذا المجتمع عبر الإنترنت تمامًا مثل Beyond Type 1 التي لديها مجتمع عبر الإنترنت والعديد من الآخرين لديهم مجتمع.هناك العديد من المجتمعات المتداخلة عبر الإنترنت ، والتي قد يكون لها مجالات تركيز مختلفة قليلاً. نظرنا إلى ذلك ، ورأينا أننا تعاملنا حقًا مع Glu مثل علامتها التجارية المستقلة - حتى داخل جدراننا. كان هناك أشخاص لم يعرفوا أن ذلك كان نتيجة جهود T1D Exchange ، بسبب تلك العلامة التجارية. بينما نحاول تنمية مجموعة بياناتنا المتكاملة وتنمية القيمة الجماعية والرؤى ، نعتقد أن هناك طريقة أفضل للقيام بذلك مثل T1D Exchange. سيؤدي بعض ذلك إلى إخراج الأشخاص من السجل حيث يكون ذلك جهدًا بحثيًا رسميًا ، وتكون الأسئلة التي يتم طرحها أكثر إكلينيكية. ما زلنا نرغب في الحصول على نبض المجتمع وسيستمر الكثير من ذلك ، ولكن سيتم تنسيقه بشكل أكبر كمبادرة T1D Exchange التي تساعد ما نقوم به أيضًا.
كيف تصف رؤيتك للمؤسسة في عام 2020؟
ينصب تركيزنا كمؤسسة على السجل التعاوني وتحسين الجودة عبر الإنترنت ، والقدرة على دعم الأشخاص داخل النظام البيئي - المرضى ، ومقدمي الخدمات ، والصناعة ، والدافعين ، والدعوة. نريد التأكد من إمكانية استخدام معلوماتنا ، وسنساعدهم في ذلك بعدة طرق. النقطة المهمة هي أننا لسنا مجرد مؤسسة لتحليل البيانات وهذا كل شيء. بدلاً من ذلك ، سوف نشارك في المساعدة في اتخاذ إجراء بشأن هذه البيانات ، وإذا تمكنا من دعم المنظمات الأخرى وجهودها ، فهذا رائع! إذا احتجنا إلى الانخراط في الصناعة ، فهذا رائع. قد نقوم بالعمل بأنفسنا أو نوفر البيانات لهم حتى يتمكنوا من التعامل معها بأنفسهم.
نحن نأخذ بعين الاعتبار الدراسة التي توضح أن النتائج لم تكن في المكان الذي يجب أن تكون فيه في العشرين عامًا الماضية ، على الرغم من التقدم في التكنولوجيا والأدوات ، ونعتزم المساعدة في تغيير ذلك وسنلعب دورًا نشطًا في القيام بذلك. هذا هو ما في عدستنا.
شكرًا على الوقت الذي قضيته في التحدث إلينا ، ديفيد. نتطلع إلى رؤية ما سيأتي بعد ذلك لـ T1D Exchange!
