يوجد الكثير من المدافعين الرائعين عن مرض السكري في جميع أنحاء العالم ، واليوم يسعدنا أن نقدم لكم D-peep Ashley Ng في ملبورن ، أستراليا!
بالنسبة لأولئك الذين لم يلتقوا بآشلي عبر الإنترنت (@ HangryPancreas) ، فهي تدير منصة تُعرف باسم Beta Change Network والتي تعمل على مشاركة قصص المدافعين وتساعد في ربط أولئك الذين يحاولون القيام بأشياء عظيمة في أجزاء مختلفة من العالم. لدى آشلي أيضًا قصة شخصية فريدة عن مرض السكري ، حيث إنها تعيش مع النوع الأقل شهرة من النوع 1 ب. إليكم مقابلة الفيديو الأخيرة التي أجريناها مع فريق 20 في الخارج:
التحدث مع المدافعة عن مرض السكري Ashley Ng
DM) نحب دائمًا أن نبدأ بمشاركة قصة تشخيص مرض السكري الخاص بك ...
AN) تم تشخيصي في سن 19 في عام 2013. لم يكن تشخيصًا نموذجيًا ، ولم يكن لدي أي من الأعراض المعتادة. دخلت مصابًا بعدوى في الجيوب الأنفية ، ورأيت ارتفاعًا في نسبة الجلوكوز في الدم ، قال طبيبي ، "لديك بالتأكيد النوع الثاني ، لأنك لم تفقد الوعي أو تذهب إلى المستشفى. لكننا سنرسلك إلى أخصائي الغدد الصماء فقط لتكون آمنًا ". كان Endos مشغولًا جدًا لإجراء أي اختبارات أولية ، لذلك أرسلوني إلى المنزل على أقراص (ميتفورمين) لمعرفة كيف سيحدث ذلك. لم يعمل بشكل جيد ، وبعد حوالي ستة أشهر وضعوني على الأنسولين. في تلك المرحلة ، لم يكن لدي أي فكرة عن مرض السكري وكنت لا أزال في حالة صدمة. المفاهيم الخاطئة الشائعة ، مع كون T2 حالة لكبار السن ، والأطفال الصغار فقط هم من حصلوا على النوع 1 ، كانت كلها جزءًا منها. كان من الصعب علي فهم ذلك.
إذن ماذا فعلت؟
دخلت على الإنترنت وحاولت التواصل مع مجموعات مختلفة ، لكن ذلك كان صعبًا أيضًا. اعتقدت أنه ربما يكون الذهاب إلى مجموعات من النوع 1 لديهم خبرة في ذلك وسيكونون قادرين على المساعدة في الأنسولين وما كنت أعاني منه. ولكن هذا عندما واجهت أول مجموعة من الحواجز ، لأن الناس قد يقولون ، "لا يمكنك الانضمام إلى هذه المجموعة لأنك تعاني من نوع مختلف من مرض السكري ، وأنت غير مرحب بك." لقد صدمت حقًا من هذا العداء.
قررت أن أبدأ مجموعتي الخاصة ، لأن هذا ما سيفعله أي مراهق وحيد ، أليس كذلك؟ لذلك بدأت في كتابة مدونتي الخاصة ، وبدأت في العثور على أشخاص آخرين يرحبون. لقد كان من المدهش ، والمحزن ، والمثير للدفء أن يكون هناك أشخاص آخرون مثلي كانوا صغارًا ولم يتناسبوا مع صندوق "النوع" الذي يعرفه الناس. في النهاية ، وجدت فريق رعاية صحية كان على استعداد لمساعدتي في معرفة نوع مرض السكري الذي أعاني منه ودعوتي للحصول على مضخة الأنسولين. في النهاية ، وصلت إلى هناك في النهاية. ما زلنا لا نعرف نوع مرض السكري الذي أعاني منه ، لذلك قمنا بتجميعه في النوع 1 ب.
هل يمكنك إخبارنا بالمزيد عن مرض السكري من النوع 1 ب (مجهول السبب)؟
من الناحية العملية ، الأمر مشابه تمامًا للنوع الأول في الحاجة إلى الأنسولين وفحص نسبة السكر في الدم. ترجع الاختلافات إلى علم وظائف الأعضاء بين T1 و T2 وأشياء من هذا القبيل. إنه ليس من النوع 1 الواضح ، حيث تكون معايير التشخيص بسيطة جدًا: يجب أن يكون لديك مناعة ذاتية وعلامات وراثية ، ولديك تقريبًا صفر ببتيد سي الذي تنتجه. ما زلت أنتج القليل من الأنسولين ، لكن ليس لدي أي مناعة ذاتية أو علامات وراثية نعرفها. حقًا ، لا نعرف المسار الذي سيصل إليه جسدي فيما يتعلق بتطور المرض وخطر الإصابة بمضاعفات مرض السكري ، سواء كان الأمر أشبه بالنوع 1 أو النوع 2. هناك الكثير من الأشياء المجهولة. لقد كانت رحلة ممتعة ، لكنها حقًا تتلخص في عدم إنتاج ما يكفي من الأنسولين ، لذلك أتناول أنسولين إضافيًا.
كنت أحاول دائمًا الحصول على الشمولية ، لأنني شعرت بأنني غير مرغوب فيه في ذلك الوقت في مجتمع مرضى السكري وأردت مكانًا للتواصل مع الآخرين.
كيف بدأت في العثور على أشخاص مرحب بهم عبر الإنترنت؟
كان من خلال Renza هنا في أستراليا ، الذي يدون في السكري. قالت إنه كانت هناك هذه الدردشة المستمرة حول مرض السكري ... لم يكن لدي أي فكرة عن كيفية استخدام Twitter في ذلك الوقت. لكنها أوصلتني إلى هناك ، وقبل أن أعرف ذلك كنت متصلاً بالعديد من الأشخاص في محادثات الهاشتاج المختلفة - #OzDOC (في أستراليا) ، #DSMA ، #gbDOC (في بريطانيا العظمى) ، والمزيد. احببته. وهذا هو الدعم الذي أحتاجه من دعم الأقران ، لدفعني نحو التمكين في صحتي الخاصة ولكن أيضًا للدعوة ومساعدة الأشخاص الآخرين المصابين بداء السكري.
واو ، قوة DOC! إلى أين ذهبت من هناك؟
من خلال كل ذلك عبر الإنترنت تقدمت بطلب وتم اختياري لأكون جزءًا من برنامج القادة الشباب من خلال IDF (الاتحاد الدولي للسكري). كانت تلك منصة حيث تمكنا من مقابلة دعاة السكري من جميع أنحاء العالم لأول مرة. كان هذا أمرًا مدهشًا وملهمًا للغاية ، ويمكنك تكوين صداقات تدوم مدى الحياة من خلال ذلك. مع ذلك ، كانت مجموعة منا تقضي الكثير من الوقت في اجتماعات عبر الإنترنت وأردنا فعل المزيد ، لكننا كنا مقيدين بحدود مجموعة القادة الشباب في جيش الدفاع الإسرائيلي - بعض ما تصورناه لا يتوافق مع ما يريده الجيش الإسرائيلي . اجتمعت مجموعة منا معًا لتشكيل Beta Change ، للقيام بالمزيد بما لدينا بالفعل.
حسنًا ، لنتحدث عن بداية التغيير التجريبي ...
أردنا دعم دعاة السكري بطريقة منطقية بالنسبة لنا ، من حيث توفير التدريب والدعم عبر الإنترنت بطريقة مرنة وقادرة على التغيير حسب احتياج الناس إليه. لقد أنشأنا نظامًا أساسيًا يمكن مشاركته وعدم التحكم فيه من قبل مؤسسة كبيرة أو بحاجة إلى انتظار موافقة الأشخاص على الأشياء في العمليات التي كانت موجودة. لذلك عند بدء Beta Change ، تمكنا من القيام بذلك والعمل على مشاريعنا الجانبية الخاصة ، وفي الوقت المناسب تمكنا من مشاركة القصص على منصتنا دون قيود.
حتى لو لم يكن شخص ما مصابًا بمرض السكري ، يمكننا مشاركة قصته إذا كان ذلك قد ساعد مجتمعنا. نحن نحب أن نكون قادرين على القيام بذلك ، وأن نشارك أن الأشخاص المصابين بداء السكري لا يقومون بأشياء مذهلة فحسب ، بل إن شركائنا في الصناعة والمتخصصين في الرعاية الصحية والآباء والشركاء وغيرهم يصنعون فرقًا. إنه شيء دفعنا.
ما زلنا في مرحلة النمو واستكشاف ما هو مكانتنا حقًا. أطلقنا نوعًا ما في اليوم العالمي للسكري في نوفمبر 2016 ، ونشارك في #DSMA tweetchat على مدار 24 ساعة. كان هذا لدينا ، "مرحبًا يا رفاق ، نحن هنا! لا نعرف ما الذي نفعله حتى الآن ، لكننا نعلم أننا نريد أن نفعل شيئًا ما! " لقد مر ما يقرب من عامين كاملين أو نحو ذلك ، وكان Beta Change موجودًا.
يبدو أن التدريب على المناصرة هو جزء كبير من Beta Change. ماذا فعلت المجموعة حتى الآن؟
لدينا موقع ويب يمثل منصتنا المركزية حيث نشارك القصص ونوصل الأشخاص ، وكذلك من خلال وسائل التواصل الاجتماعي. لدينا أيضًا موائد مستديرة افتراضية حيث أجرينا محادثات مباشرة من 15 إلى 20 دقيقة على الفيديو و Facebook ، وتحدثنا عن أفكار حول مواضيع مختلفة وكيف حدثت. كان من الصعب جمعهم مع أشخاص في مناطق زمنية مختلفة ، لذلك بدأنا الآن في عمل "مقاطع مصغرة" حيث نتحدث فقط إلى أشخاص مختلفين. لدينا أيضًا سلسلة بطاقات مكان ، حيث يمكن للأشخاص كتابة 300-400 كلمة حول ما يفعلونه في المجتمع. يمكن أن يكون الأمر بسيطًا مثل "تخرجت من الكلية أثناء إدارة مرضي السكري" ، لأنه لا يريد الجميع تسلق الجبال أو الركض عبر البلد. نشارك القصص حول جميع أنواع الأنشطة من جميع أنحاء العالم.
ما نريد القيام به أيضًا هو وحدة تدريبية عبر الإنترنت لمناصري مرض السكري. نحن نعمل على تطوير محتوى حول أشياء مختلفة مثل بدء معسكرات مرض السكري الخاصة بك ، أو كيفية تشغيل شبكة دعم عبر الإنترنت ، وما إلى ذلك. يتلاعب الكثير منا بأشياء مختلفة ، لذلك عندما نجمع هذا معًا ، بدأنا قناة Slack لمناصري مرض السكري للتواصل عبر الإنترنت والدردشة حول ما نرغب في الحصول عليه بالضبط من ورش العمل التدريبية هذه. لقد اخترنا Slack لأن Facebook يمثل قيدًا لبعض الأشخاص ، وفي Slack يمكننا التنقل في المناطق الزمنية التي يعيش فيها الأشخاص.
يتعلق الأمر بمحاولة إشراك الجميع قدر الإمكان وربط الناس. لقد كنا نتحدث عن بدء مدونة Beta Change أيضًا ، والتي تؤرخ للواجهة الخلفية لإنشاء منظمة لمرض السكري مع الصعوبات وكل ما يتعلق بها. نحن نبحث في كيفية البدء.
كم عدد الأشخاص المشاركين في إنشاء Beta Change ، وهل لديه هيكل رسمي غير ربحي؟
لدينا حوالي 7 أعضاء في الفريق: ثلاثة منا في أستراليا ، وواحد في سنغافورة ، واثنان من أمريكا. هناك الكثير من التعلم ، وربما لهذا السبب لم نتخذ الخطوة لتشكيل منظمة رسميًا في هذه المرحلة. نحن نعلم حجم العمل المطلوب ، ونعلم التزام الفريق بذلك بنسبة 100٪. ولكن مع وجود كل شخص لديه بالفعل وظائف بدوام كامل ويقوم بمشاريع جانبية ، فإن الأمر صعب.
بالنسبة لعملك اليومي ، فأنت تعمل بالفعل في مجال الرعاية الصحية. هل يمكنك أن تخبرنا كيف دخلت في ذلك؟
عندما تم تشخيصي ، كنت في السنة الثانية من الجامعة. كنت أدرس للحصول على درجة عامة في العلوم الصحية لأنني كنت أعرف أن الرعاية الصحية هي مجال أريد أن أكون فيه - بعد أن أدركت أن الموسيقى ، كخطتي الاحتياطية ، لن تقطعها. (يضحك)
أحببت الطعام أيضًا ، لذلك قررت أن أكون أخصائية تغذية. لكنني كنت مهتمًا أيضًا بعلم النفس ومعرفة سبب حدوث الأشياء بالطريقة التي تحدث بها ، وما الذي دفع الناس للقيام بالأشياء بطريقة معينة فيما يتعلق بسلوكياتهم. هذا يتزوج جيدًا فيما يتعلق بالتغذية وخاصة في مرض السكري. كل شيء وقع في مكانه. أدركت أن البحث هو المكان الذي أردت أن أكون فيه ، لأنه سمح لي باستكشاف السبب وطرح الأسئلة. لقد أوقفني أيضًا وذكرني لماذا كنت أقوم بهذا البحث. إنها أشياء يعرفها مرضى السكري بالفعل ، لكنها تعلم وجمع الأدلة. بدون الدليل ، لا يبدو أن المتخصصين في الرعاية الصحية يدركون ذلك. بالنسبة لي ، يتعلق الأمر بسد هذه الثغرات لمساعدة المتخصصين في الرعاية الصحية على فهم ذلك بشكل أفضل ولماذا نقوم بالأشياء التي نقوم بها في التعايش مع مرض السكري.
انتهى بي الأمر بالحصول على درجة الماجستير في علم التغذية ، وأصبحت الآن اختصاصي تغذية مسجلاً ، وبعد ذلك بدأت في الحصول على درجة الدكتوراه في البحث.
وتركيز بحثك هو الصحة المحمولة ، أليس كذلك؟
نعم. في ذلك الوقت ، كنت منخرطًا حقًا في مجتمع مرض السكري عبر الإنترنت على مستويات مختلفة وشاركت في جيش الدفاع الإسرائيلي. لذلك فكرت في النظر إلى دعم الأقران عبر الإنترنت وكيف يمكن دمج ذلك في الرعاية الصحية السائدة. تطور ذلك إلى النظر إلى الصحة الرقمية ، ودعم الأقران عبر الإنترنت ، وتحويل الرعاية الصحية في أستراليا بحيث يمكن التعرف على ذلك لمساعدة الشباب المصابين بداء السكري الذين لا يتمتعون بالدعم الأساسي مثل الأطفال المصابين بالنوع الأول ، أو كبار السن من النوع الثاني. أولئك الذين تتراوح أعمارهم بين الأعمار ، ليس هناك الكثير من تلبية احتياجاتنا وهذا هو المكان الأكثر أهمية. هذا هو المكان الذي تركزت فيه أبحاثي.
انتهيت من ذلك العام الماضي ، وأنا الآن محاضر وباحث في أستراليا أواصل عملي وأعمل أيضًا مع مجموعة iDOCr التي تضم معلمين بارزين لمرض السكري مثل Deb Greenwood و Michelle Litchmann ، وأن أكون قادرًا على رد الجميل للمجتمع بشكل احترافي في ذلك منطقة.
حسنًا ، علينا أن نسأل: ماذا عن تلك الخطة الأصلية للذهاب إلى الموسيقى؟
عندما كنت في المدرسة الثانوية وأعزف الكلارينيت ، كانت إحدى الوظائف التي كنت أحلم بها هي اللعب في المسرحيات الموسيقية في جميع أنحاء العالم. لم أفعل ذلك تمامًا ... توقفت منذ عامين ، لأنني كنت أفعل الكثير وكان علي التخلي عن شيء ما. كنت أحسب دون أن أتدرب كثيرًا ، هذا الحلم لن يتحقق ، وكان لابد أن تستمر الموسيقى. لكني أستمتع باللعب من أجل المتعة الآن.
شكراً جزيلاً لمشاركتك قصتك يا أشلي! نحن نحب ما تفعله Beta Change ونتطلع إلى رؤية ما سيحدث بعد ذلك.
