في أوائل مارس 2020 ، قبل أن يبدأ العالم في فتح أعينه على العنصرية المؤسسية بطريقة لم نشهدها ربما منذ الستينيات ، ألقيت حصاة في بحر التفاوت العرقي في عالم الدفاع عن مرض السكري.
بدت تلك الحصاة هكذا:
كان كايسي أمبر كريل ، شاب أبيض مصاب بالسكري من النوع الأول (T1D) ، يدير جدول المعلومات لشبكة College Diabetes Network (CDN) في حدث JDRF Type One Nation في أوستن ، تكساس.
Quisha Umemba ، امرأة سوداء كانت تساعد في إدارة الكشك وتعيش مع مرض السكري ، عادت لتوها إلى مكانها المخصص للطاولة بعد الاطلاع على قاعة العرض الممتلئة والجلسات التعليمية.
تقريبًا تحت أنفاسها ، تمتمت أوميمبا بما كان يزعجها - ليس كثيرًا مباشرة لكريل ، ولكن فقط كبيان عام.
قالت لنفسها بهدوء: "لا يوجد شخص واحد هنا يشبهني". "لا مكبرات صوت ، لا حضور ؛ لا أحد يشبهني هنا ".
لم تدرك أوميمبا ذلك ، لكن ما قالته كان بصوت عالٍ وسمعته كريل ، التي لم تفهم فحسب ، بل كانت نوع الشخص الذي يتخذ إجراءً. كانت الحصاة اللفظية على وشك أن تنتشر تموجات ، من شأنها أن تتوسع وتصبح بداية حركة رسمية لتحقيق المساواة بين مرضى السكري.
استمر الزوجان في إنشاء قمة الأشخاص ذوي اللون المتعايش مع مرض السكري (POCLWD) وقاموا بتشكيل منظمة غير ربحية جديدة تسمى التنوع في مرض السكري (DiD).
تتلاقى قصتان من مرض السكري
تتقارب قصصهم الفردية معًا في جهد مشترك لتحقيق المزيد من الشمول والتنوع في مجتمع مرضى السكري والسماح لمزيد من الأصوات لتكون جزءًا من المناقشات والدعوة والتغيير.
أومبا ليس غريباً على مرض السكري في أسرة أقلية. والدها مصاب بداء السكري من النوع 2 وهي نفسها مصابة بمقدمات السكري. تعمل أيضًا كأخصائية رعاية وتعليم لمرضى السكري (DCES) ، مع خلفية كممرضة مسجلة حاصلة على درجة الماجستير في الصحة العامة ، وهي مدربة على نمط الحياة بالإضافة إلى مدرب صحة المجتمع.
ومع ذلك ، فإن تأثير العرق على رعاية مرضى السكري يظهر في منزلها.
"لم أكن أدرك أنها كانت بهذا السوء حتى سُئلت ،" أبي ، هل تريد معرفة ما هو A1C؟ "لقد تم تشخيصه لمدة ثلاث سنوات. ابنته هي (DCES). وقالت إنه لم يكن يعرف ما هو A1C. "لقد دهشت. أدركت أن حضور فصل دراسي أو فصلين (عن مرض السكري) لا يكفي. لأداء جيد مع مرض السكري ، عليك أن تكون طالبًا في مجال مرض السكري على المدى الطويل ".
وقالت إن هذا أمر تقريبي من وجهتي نظر: الأقليات المصابة بداء السكري أقل قدرة على الوصول إلى البرامج والفصول وحتى تغطية الرعاية الأساسية. كما أنهم يعيشون في ثقافة لا تتم فيها مناقشة مرض السكري كثيرًا - حيث يخفي مرضى السكري هذه الحقيقة عن أقرانهم.
يمكن أن تكون التركيبة قاتلة ويجب تغييرها. لكن ، يشير أوميمبا ، عندما توجه شخصًا ملونًا إلى معظم الأحداث التعليمية الكبرى ، فإنك ترميهم في نفس المكان الذي أذهلها: بحر من الأشخاص البيض ، مع القليل من الوجوه ، إن وجدت ، مثل وجهها.
هذا هو المكان الذي تدخل فيه كريل القصة.
نشأ كريل في بلدة صغيرة في تكساس دون الكثير من التنوع. ولكن عندما اختارت الالتحاق بجامعة تكساس الجنوبية - كلية وجامعة بلاك تاريخيًا (HBCU) - وحصلت على رفيقة في السكن كانت مصادفة من T1D وكانت أيضًا أقلية ، تقول كريل إن عينيها "مفتوحتان على مصراعيهما"
تتذكر كريل: "كانت لديها نظرة مختلفة لمرض السكري عن نظري لها". "بالنسبة لي ، كان الأمر كله يتعلق بـ" هذا لن يحددني! "و" يمكنني أن أفعل كل هذا مع هذا! "بالنسبة لها ، كانت لا تزال حزينة ، منذ سنوات. ولم يكن لديها الأدوات التي أمتلكها - مضخة ، CGM (جهاز مراقبة الجلوكوز المستمر) ، كل هذه الأشياء. كان الأمر كما لو كنا نعيش حياتين مختلفتين تمامًا عن مرض السكري ".
عندما انضمت كريل إلى CDN هناك ، كان نائب رئيس الفرع أقلية مع T1D أيضًا ، مع ماضٍ ونظرة مستقبلية مثل زميلتها في الغرفة. لقد ضربها بشدة. لقد أدركت ، كما قالت ، أن هذا العرق لا يؤثر فقط على كيفية رؤيتك لنفسك في مشهد مرض السكري ، ولكن كيف يعاملك مشهد مرض السكري. صدمتها.
تقول: "أنت لا تريد أبدًا قبول شيء يمكن أن يكون خاطئًا على أنه حقيقي".
لذلك عندما قدمت Umemba إعلانها ، كان كريل هو الشخص المناسب لسماعه. "لماذا تنتظر مجموعة كبيرة لتغيير هذا؟ يمكننا أن نفعل هذا بأنفسنا ".
اليوم ، النساء عبارة عن فريق مكون من شخصين عازم على مواجهة - وحل - مشكلة تنوع المرضى في مشهد مرض السكري.
أول قمة POCLWD على الإطلاق
عقد الاثنان أول حدث لهما في أغسطس ، يسمى قمة POCLWD ، وجذب أكثر من 600 شخص من جميع الأجناس لوضع الأساس لمناقشات مفتوحة واتخاذ إجراءات نهائية لتغيير كيفية معاملة الأشخاص الملونين ومشاهدتهم وتمثيلهم في مشهد مرض السكري.
يعني إنشاء أول حدث POCLWD أن تكون مدركًا لتلك الفروق الدقيقة وخلق مساحة يشعر فيها الجميع بالترحيب والراحة - ونعم ، حيث لا يبدو الآخرون مثلهم فحسب ، بل يختلفون أيضًا عن بعضهم البعض بشكل عام. التنوع الحقيقي.
بينما كانوا يخططون لأول مرة لعقد حدث شخصي في منطقة أوستن ، أجبرهم جائحة COVID-19 على الإنترنت. ولكن اتضح أن هذا الأمر يتعلق بالعناية الإلهية من بعض النواحي لأن الحاجة ، كما رأوها بوضوح من فورة الاشتراكات من جميع أنحاء البلاد ، لا تقتصر على تكساس.
قال أوميمبا: "كان الناس يرسلون الرسائل إلى البريد الوارد ، وكان DM يردد لي كما كان ، قائلين" يا إلهي ، لقد شعرت بالوحدة طوال حياتي حتى الآن ".
مؤسسة DiD الجديدة غير الهادفة للربح
الآن ، أطلق الاثنان DiD ، وهي منظمة غير ربحية يأملان أن تعالج العديد من القضايا التي تواجه الأقليات المصابة بداء السكري.
هذا البرنامج هو عكس فرصة للراحة على أمجادهم. بل إنها صرخة معركة ودليل واضح على أن العالم يحتاج إلى ما يحاول أوميمبا وكريل تحقيقه.
من خلال إنشاء اضطراب الشخصية الانفصامية ، يأمل الاثنان في بناء مجتمع يركز على التغيير.إنهم يريدون المزيد من نشاط الدعوة ، وليس أقل ، ويعملون على التواصل مع السكان الآسيويين والأمريكيين الأصليين واللاتينيين وغيرهم من السكان أيضًا.
سيقومون بتعبئة DiD في أربعة "مجالات أساسية" لزيادة ما يلي لمجموعات الأقليات:
- التمثيل بين معلمي مرض السكري
- الوصول إلى موارد الإدارة الذاتية لمرض السكري
- التعليم والدعم ، معرفة خيارات العلاج
- الوصول إلى تكنولوجيا مرض السكري واستخدامها (على سبيل المثال يقال إن الأمريكيين الأفارقة يستخدمون تكنولوجيا مرض السكري بمعدل 25 في المائة أقل من غيرهم).
بمجرد إطلاق موقع الويب الخاص بهم في أواخر خريف 2020 ، يأملون في بناء فريق من "سفراء التنوع" من جميع مجتمعات السكري وتمكينهم من إجراء تغييرات في تلك المجالات الأربعة.
إنهم يبحثون عن رعاة ، ويأملون أن تزدهر مهمتهم وتحدث التغيير.
المشي على الأقدام
كيف يمكن لامرأتين أن تكونا التموجات التي يحتاجها مجتمع التفاوت العرقي للتغيير؟
تقول أوميمبا: "نحن سيدتان فقط التقيا للتو ، وليس لدينا أي أموال ، ولكننا نهتم كثيرًا". "ولكن قد يكون الأمر بهذه البساطة."
قال أوميمبا إنهم شاهدوا المؤسسات الكبيرة تحاول إجراء تغييرات ، مع بعض الإحباط.
تقول: "لقد كانت المنظمات ، التي لا يمكن تسميتها كثيرًا ، جيدة حقًا في الحديث عن الحديث لكنها لا تسير في الطريق". "أسهل شيء يمكن أن تفعله هذه المنظمات هو أن يكون (الأشخاص الملونون المصابون بداء السكري) على الطاولة في المقام الأول. وأنا لا أتحدث عن شخص رمزي. ضع جميع أنواع الأشخاص على الطاولة حيث يتم اتخاذ القرارات. هكذا يبدأ التغيير ".
للإلهام ، يشير كلاهما إلى عمل المدافعة عن مرض السكري Cherise Shockley ، وهي امرأة من إنديانابوليس مصابة بمرض السكري الذاتي الكامن عند البالغين (LADA) التي أسست محادثات #DSMA الأسبوعية على Twitter وتتحدث عن تمثيل الأقليات بانتظام في مجتمع مرضى السكري عبر الإنترنت (DOC) ).
مع منظمة DiD الجديدة هذه ، يأملون حقًا في إحداث تغيير ملموس يكون مفيدًا للجميع.
تقول: "هذا يتعلق بالنتائج". "النتائج الصحية الأفضل تعني حياة أطول وأكثر سعادة ، وكذلك على المدى الطويل توفير المال. إن بناء مجتمع يساعد الجميع على الشعور بالترحيب والاستماع ، وكذلك تعليمهم أمر جيد لنا جميعًا ".
