يوجد المزيد من الأدوية المتاحة لعلاج مرض التصلب العصبي المتعدد أكثر من أي وقت مضى. ألن يكون من الرائع معرفة أيها يعمل بشكل أفضل بالنسبة لنا جميعًا الذين يعيشون مع مرض التصلب العصبي المتعدد؟
لم يخطر ببالي مطلقًا أن التصلب المتعدد (MS) كان "مرض شخص أبيض". لقد عرفت عن مرض التصلب العصبي المتعدد منذ الطفولة لأن ابن عم أبي الأول كان يستخدمه واستخدم العصا.
أتذكر أيام الصيف في جداتي عندما كان يتجول في عدة بنايات لزيارتها بخطوات ناعمة ومتقطعة. لقد كان حافزي للمشاركة في "MS Readathon" كل عام في المدرسة الابتدائية للمساعدة في جمع الأموال من أجل العلاج.
عندما تم تشخيصي بمرض التصلب العصبي المتعدد في عام 2001 ، صدمت لأنني اكتشفت أنني أعاني من حالة خطيرة - ليس لأنني أسود ولدي مرض التصلب العصبي المتعدد. بعد كل شيء ، "كان لدينا في الأسرة" ، كما قال والدي.
بينما لم يصرح لي أحد بذلك بشكل مباشر ، علمت قريبًا بما فيه الكفاية أن "لم أكن أعرف أن السود قد فهموا ذلك" ، يتم تداول التعليقات حول مرض التصلب العصبي المتعدد بشكل منتظم.
صديقي ، المصابة أيضًا بمرض التصلب العصبي المتعدد وهي بيضاء ، ضحكت لي أن أحدهم قالها لها ، وأجابت: "الأشخاص الوحيدون الذين أعرفهم مصابين بالتصلب المتعدد هم من السود." ومع ذلك ، كان هناك اعتقاد شائع بأن مرض التصلب العصبي المتعدد يؤثر فقط على الأشخاص البيض.
دعونا نصحح ذلك الآن: هذا ليس صحيحًا.
من المفاهيم الخاطئة منذ زمن طويل أن السود لا يصابون بمرض التصلب العصبي المتعدد ، على الرغم من أن العديد من السود يعتبرونه أيضًا "مرض الشخص الأبيض". بينما MS يكون الأكثر شيوعًا في القوقازيين من أصل شمال أوروبا ، يحدث في معظم المجموعات العرقية.
حسمت دراسة أجريت عام 2013 هذه المشكلة أخيرًا من خلال إظهار ليس فقط أن السود مصابون بمرض التصلب العصبي المتعدد ، ولكن أيضًا بين النساء ، فإن النساء السود أكثر عرضة للإصابة من النساء البيض. منذ ذلك الحين ، أكدت الدراسات هذه النتائج باستمرار.
تختلف الأعراض والعلاجات بالنسبة للأشخاص السود المصابين بالتصلب المتعدد
في حين أن تشخيص مرض التصلب العصبي المتعدد قد يكون خادعًا لأي مريض لأن الأعراض المبكرة قد تشير إلى العديد من الحالات المحتملة ، فقد يواجه السود عقبة إضافية.
على الرغم من أن الدراسات قد أثبتت إصابة السود بالتصلب المتعدد ، إلا أن المرضى السود قد يواجهون تحديات عند التعامل مع الأطباء الذين ما زالوا يعتقدون أن مرض التصلب العصبي المتعدد غير شائع لدى السود.
يمكن أن يؤدي هذا إلى التشخيص الخاطئ ، والعلاج غير المناسب ، والتأخير أثناء اختبار الأطباء للحالات الأكثر شيوعًا "الأمراض السوداء" مثل الذئبة ، والخلايا المنجلية ، والسكتة الدماغية.
إذا كنت للغاية الأعراض في وقت التشخيص ، على الرغم من أنها لعبة مختلفة وقد يعتبر الأطباء مرض التصلب العصبي المتعدد بمثابة تشخيص محتمل بسهولة أكبر.
بالإضافة إلى الأشخاص السود المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد الذين يعانون من أعراض تختلف عن الأشخاص البيض المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد ، ويكونون أكثر عرضة للإصابة بمرض سريع ومعيق ، فإنهم أيضًا أكثر عرضة للإصابة بآفات على العصب البصري والحبل الشوكي.
لقد تعرضت بالضبط لتلك النوبات في العصب البصري والحبل الشوكي ، وهي الطريقة التي تم تشخيصي بها لأول مرة بمرض التصلب العصبي المتعدد.
يمكنني أن أخبرك من خلال التجربة الشخصية أنه إذا كنت تعاني من التهاب العصب البصري وصعوبة في المشي في نفس الوقت ، فسوف تدق الأجراس في رأس طبيبك لإرسالك مباشرة إلى طبيب أعصاب متخصص في مرض التصلب العصبي المتعدد.
لا يوجد علاج لمرض التصلب العصبي المتعدد ، لذا فإن الهدف من العلاج هو إبطاء تقدم المرض وإدارة الأعراض.
تشير الدراسات إلى أن الأشخاص السود المصابين بالتصلب المتعدد يستجيبون بشكل مختلف لبعض العلاجات ، وقد وُجد أن بعض الأدوية أقل فعالية من المرضى البيض.
أقل فعالية؟ لماذا هذا الاختلاف في استجابات العلاج؟
يقول الكثيرون أن الاختلاف في الاستجابة العلاجية قد يكون مرتبطًا بانخفاض مشاركة السود في التجارب السريرية لأدوية التصلب المتعدد. هذا يؤدي إلى بيانات محدودة.
لا تزال هناك بعض الدراسات الصغيرة التي تشير إلى أن العلاجات ليست فعالة بالنسبة للأشخاص السود مثل البيض. السبب غير واضح حتى الآن.
هذا هو سبب أهمية التضمين في الأبحاث والتجارب السريرية
السكان السود والمهمشون ممثلون تمثيلا ناقصا بشدة في البحث العلمي والتجارب السريرية في الولايات المتحدة ، بما في ذلك دراسات العقاقير الخاصة بمرض التصلب العصبي المتعدد.
أظهر استعراض عام 2014 أنه من بين ما يقرب من 60.000 مقالة منشورة حول مرض التصلب العصبي المتعدد ، ركزت 113 فقط (0.2 بالمائة) على الأشخاص السود.
ترى نفس أرقام التضمين الصغيرة للتجارب السريرية ، حيث تم استبعاد السود إلى حد كبير من تجارب علاجات التصلب المتعدد ، ويشكلون 5 في المائة فقط من المشاركين في التجارب السريرية بينما يمثلون 13.4 في المائة من سكان الولايات المتحدة.
وفي الوقت نفسه ، فإن 83 في المائة من المشاركين في التجربة هم من البيض ، على الرغم من أن البيض يمثلون 67 في المائة من سكان الولايات المتحدة.
هذه طريقة غير متناسبة مع شيء ليس "مرض الأشخاص البيض".
وفقًا لدراسة نُشرت في عام 2013 ، "يجب أن تكون مجموعة التجارب السريرية المثالية ممثلة نسبيًا لسكان العالم الحقيقي من المرضى الذين يعانون من المرض والذين سيتمكنون في النهاية من الوصول إلى العلاج الطبي الناتج."
في الوقت الحالي ، نحن لا نلبي هذا المعيار. حان الوقت لتغيير ذلك.
بدون مشاركة كل هؤلاء السكان ، لا يمكنك تقييم سلامة وفعالية العلاج المحتمل بدقة عبر الأعراق المختلفة.
حان الوقت للتوقف عن التجاهل والبدء في تضمين.
حان الوقت للاعتراف بالفوارق وزيادة المشاركة.
حان الوقت لإشراك الباحثين والمجتمعات لإنهاء التمثيل الناقص.
أتطلع إلى اليوم الذي لا أقوم فيه بمقارنة الآثار الجانبية لاختيار الدواء الأقل احتمالية لقتلي ، وبدلاً من ذلك أختار بين الخيارات التي ثبت بالفعل أنها آمنة وفعالة بالنسبة لي كمريض من مرض التصلب العصبي المتعدد.
إليك اكتشاف الأدوية الأفضل بالنسبة لها الكل منا يعيشون مع مرض التصلب العصبي المتعدد.
تساعد مؤسسة ciGODDESS ، ليزا كوهين النساء ذوات الأداء العالي المصابات بأمراض مزمنة على الازدهار بثقة وجمال في حياتهن ومهنهن كقائدات. تشتهر ليزا بمبادرتها Rockstar Women With MS ، والعمل مع Makeover Your MS ، والتطوع في مجتمع MS ، وأكثر الكتب مبيعًا في أمازون "التغلب على درجة البكالوريوس في مرض التصلب العصبي المتعدد". مجلة لايف ستايل و Brain & Life. اتبعها cigoddessgram.
