في أواخر تموز (يوليو) 2014 ، شعرت بأن حياتي قد انهارت بعد أن تم تشخيصي بمرض التصلب المتعدد الانتكاس المتكرر.
منذ ذلك الحين ، لم أضطر إلى تعديل الطريقة التي أتحرك بها عبر العالم فحسب ، بل وجدت نفسي أقوم بتثقيف الآخرين حول شكل مرض المناعة الذاتية المستعصية هذا.
من شأنه أن يجعل الحياة أسهل كثيرًا إذا أصبحت بعض الأشياء حول التصلب المتعدد (MS) معروفة للجميع. تحقيقا لهذه الغاية ، هذا ما أتمنى أن يفهمه الجميع حول مرض التصلب العصبي المتعدد.
تختلف تجربة مرض التصلب العصبي المتعدد لدى الجميع
هناك معايير تحدد مرض التصلب العصبي المتعدد ، لكن مرض التصلب العصبي المتعدد يتجلى بشكل فريد في كل فرد.
يستخدم بعض المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد كرسيًا متحركًا أو أداة مساعدة على الحركة ، مثل العصا. يعاني البعض من مشاكل في الرؤية ، أو يكافحون من أجل التركيز ، أو يفقدون قدرتهم على التذوق.
الأعراض التي ظهرت هي نتيجة الضرر الذي أحدثه المرض على الأعصاب في الدماغ والحبل الشوكي. موقع الضرر الذي يلحق بالبطانة الواقية لتلك الأعصاب - الذي يقطع ويشوه الرسائل بين الدماغ / العمود الفقري والجسم - يحدد الأعراض التي قد يعاني منها شخص ما.
على سبيل المثال ، إذا تضررت منطقة الدماغ التي تنطوي على البصر بسبب المرض ، فقد تتأثر القدرات البصرية لشخص ما.
قد يبدو بعض الأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد "بخير"
إذا كان شخص ما مصابًا بمرض التصلب العصبي المتعدد ، فقد لا تتمكن من معرفة أنه يعاني من مشكلات صحية بمجرد النظر إليه.
قد يظهر الأشخاص المصابون بأشكال أكثر اعتدالًا من المرض بدون أعراض. لكن قد لا يكون كل شيء كما يبدو.
تصبح بعض أعراض مرض التصلب العصبي المتعدد التي أعاني منها مرئية للمراقبين عندما أحاول صعود السلالم وأضطر إلى استخدام الدرابزين لرفع نفسي للأمام وللأمام حيث أصبحت ساقي غير متعاونتين بشكل متزايد.
من الواضح أيضًا ، في الطقس الحار والرطب ، أنني أتراجع ، وأضعف ، وأشعر بالدوار ، وأضطر للجلوس أو الاستلقاء.
ومع ذلك ، خلال الأوقات التي أتعامل فيها مع المشكلات المعرفية أو التعب أو الرؤية الباهتة ، لن تعرف أنني مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد لأنني سأبدو بصحة جيدة من جميع المظاهر الخارجية.
ملاحظات مثل ، "لكنك لا تبدو مريضًا" ، حسنة النية ولكن لا تأخذ في الاعتبار أن ما قد أواجهه غير مرئي للمراقبين.
بدلاً من ذلك ، حاول أن تسأل ، "كيف هي أعراض مرض التصلب العصبي المتعدد؟" واتركه مفتوحًا.
يصاب الجميع بالتعب ، لكن التعب يختلف عن مرض التصلب العصبي المتعدد
قبل إصابتي بمرض التصلب العصبي المتعدد ، عانيت من التعب. كأم لثلاثة أطفال ، بما في ذلك مجموعة من التوائم والطفل الثالث الذي لم ينم طوال الليل حتى بلغ 3 أعوام ، فأنا على دراية بالإرهاق.
في ذلك الوقت (كان الثلاثة الآن في الكلية) ، كان بإمكاني تناول المشروبات التي تحتوي على الكافيين بعد المشروبات التي تحتوي على الكافيين والاستمرار في ذلك. سأكون غريب الأطوار لكني ما زلت أعمل.
هذا التعب ليس هو نفسه التعب من مرض التصلب العصبي المتعدد.
أفضل وصف يمكنني تقديمه للإجهاد من مرض التصلب العصبي المتعدد هو تخيل جدار يسقط أمامك - جدار لا يمكنك المرور منه أو التجول أو التسلق. أنت محاصر. يجبرك على التوقف حيث أنت والانتظار.
عندما يكون التعب شديدًا في مرض التصلب العصبي المتعدد ، تشعر أطرافي بالرصاص ، ولا أستطيع التركيز ، ويجب أن أزحف إلى الفراش لأنتظر حتى يتعافى جسدي - مهما استغرق ذلك من الوقت ، سواء كان ذلك لساعات أو أيام.
لا يستجيب الجميع بنفس الطريقة للتعايش مع مرض التصلب العصبي المتعدد
هناك من يعانون من أي عدد من الأمراض الذين يعتبرون المرض نعمة مقنعة ، الأمر الذي أجبرهم على الإبطاء وتقدير الحياة بعمق. قد تشمل هذه المجموعة من الأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد ، وبعضهم يتحمل أعباء هذا المرض دون تقديم شكوى.
ولكن لا يشعر كل شخص مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد بهذه الطريقة. ليس كل شخص متفائلًا بشأن التعايش مع مرض التصلب العصبي المتعدد.
أنا ، على سبيل المثال ، ما زلت أتوق إلى تعدد المهام ، وطرق ما قبل التصلب المتعدد ، وقد وافقت فقط على مضض على العيش داخل الحدود اللاإرادية لمرضي.
لست سعيدًا بذلك ولا أعتبره نعمة.
عند التعامل مع الأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد ، يرجى إتاحة المجال لهم ليكونوا صادقين في ردود أفعالهم الفردية تجاه مواقفهم غير المتوقعة.
اسمح لهم بقضاء أيام سيئة بالإضافة إلى أيام جيدة دون أن تقول شيئًا مثل ، "حسنًا ، على الأقل مرض التصلب العصبي المتعدد لديك ليس كذلك مثله، "أو" التفكير الإيجابي سيساعدك. "
قد لا نشعر دائمًا بالإيجابية.
لا يوجد علاج سري
أعلم أنك تقصد جيدًا. فعلا انا افعل. لكن من فضلك لا تخبرني أنك عثرت على علاج لمرض التصلب العصبي المتعدد في مكان ما عبر الإنترنت أو على Facebook.
أرى طبيب أعصاب يدير عيادة مرض التصلب العصبي المتعدد في مستشفى أمريكي كبير ولا أعتقد أنه يخفي العلاج عني فقط حتى يتمكن من الاستمرار في دفع فاتورة شركة التأمين الخاصة بي مقابل الاختبارات غير الضرورية والأدوية الموصوفة.
بالتأكيد ، شارك مقالًا عن مرض التصلب العصبي المتعدد رأيته إذا كنت ترغب في ذلك ، ولكن فقط أجزاء من مواقع الويب والمنظمات الشرعية التي لا تدعي أشياء مثل تناول حمية اللفت ستعالج آفات دماغ التصلب المتعدد.
ورجاء لا تخبرني إذا كنت سأفعل فقط هذه أو الذي - التي، سوف يختفي MS بطريقة سحرية. لن يشفي التفكير السحري دماغي التالف.
سنكون ممتنين إذا كنت تبحث عنا ، ولكن يرجى التفكير فيما تشاركه وتقترحه.
كاتب منطقة بوسطن ميريديث أوبراين هو مؤلف خدر غير مريح ، مذكرات حول التأثير المتغير للحياة لتشخيص مرض التصلب العصبي المتعدد.
