إذا لم يكن لديك أي شيء مناسب لتقوله ، فلا تقل أي شيء على الإطلاق.
إذا كنت قد أصبت بالتصلب المتعدد (MS) لأكثر من دقيقة ، فمن المحتمل أنك سمعت بالفعل نسخة من بعض التعليقات الفاحشة في هذه القائمة.
المرض المزمن غير مفهوم بشكل جيد. في حين أنه قد يكون من المرهق الرد على التعليقات الغريبة مرارًا وتكرارًا ، إلا أنني بالكاد أستطيع إلقاء اللوم على معظم الناس لعدم معرفتي دائمًا بالشيء الصحيح الذي يجب قوله.
تشكلت أفكارنا حول الإعاقة من خلال عقود من السرد النمطي للقصص. الخبر السار هو أن قصص الأمراض المزمنة الحقيقية بدأت تُروى ، وكلما أخبرناها أكثر ، كلما بدأنا جميعًا في فهم الإعاقة على أنها مجرد جزء آخر من التجربة الإنسانية.
في غضون ذلك ، إليك 10 من أسخف الأشياء التي قيلت لي كشخص مصاب بمرض مزمن.
"الحسناء لا يصابون بمرض التصلب العصبي المتعدد."
في محاولة لطمأنتي ، قال صديق مقرب هذا بعد أن أخبرني الأطباء أن هناك فرصة لإصابتي بمرض التصلب العصبي المتعدد.
كانت تحاول أن تكون وقحًا وربما مضحكة ، لكن بعد 20 عامًا ، ما زالت كلماتها تدق في أذني. الحقيقة هي أنها ربما لم تستطع التفكير في أي شاب يشبهنا بمرض مزمن مثل مرض التصلب العصبي المتعدد ، وهذا هو فشل وسائل الإعلام في تضمين وتمثيل هذه المجموعة السكانية.
غالبًا ما يبدأ مرض التصلب العصبي المتعدد كمرض يصيب الشباب ، ويتم تشخيصه بشكل أكثر شيوعًا عند النساء اللائي تتراوح أعمارهن بين 20 و 40 عامًا. يُصاب الكثير من الأشخاص الجميلين بمرض التصلب العصبي المتعدد
"الرب الصالح لن يدع هذا يحدث لشخص مثلك."
قال هذا من قبل شخص مقرب مني ، بين الأعراض الأولى والتشخيص الفعلي ، في محاولة لطمأنتي بأن ما اشتبه الأطباء به قد لا يكون صحيحًا.
الحقيقة هي أن الأشياء السيئة تحدث لأناس طيبين. المرض المزمن ليس عقاب الله ، والتصلب المتعدد ليس خطئي.
"هل يمكنني أن أصلي من أجلك؟"
بينما كنا نتحدث عن موضوع خطة الله ، بينما كنت جالسًا على عربة القطار الخاصة بي خارج مركز تجاري في انتظار رحلتي يومًا ما ، سألني شخص غريب عما إذا كان بإمكانها أن تصلي من أجلي.
عندما أخبرت المرأة أنني بخير ، استمرت في الإصرار ، وأخبرتني أن الله يريدني أن أكون أفضل. فكرة أنني يمكن أن أتعافى من شفاعتها توحي بأن الله قد أخرجها لي إذا لم يصلحني.
ناهيك عن أنني كنت أقوم بيومي. لم يكن الشعور بالشفقة من قبل شخص غريب هو نوع الطاقة الذي كنت مهتمًا به.
عادةً ما يُقصد بعبارة "الله لا يعطينا أكثر مما يمكننا التعامل معه" أن تكون مشجعة ، ولكن نظرًا للصراعات مع الصحة العقلية والإدمان التي يواجهها مجتمع الأمراض المزمنة ، لا أعتقد أن هذا صحيح دائمًا.
يمكن أن يكون الدين أداة قيمة للتعامل مع حقائق الأمراض المزمنة ، ولكن من المهم أن نتذكر أن الإيمان أمر شخصي للغاية.
"هل هو مؤلم؟"
جاء هذا التعليق من شخص غريب في المصعد ، وسئل بنبرة مثقلة بالشفقة.
مرة أخرى ، كنت أعيش حياتي للتو ، وأتساءل عما إذا كان الوقت مبكرًا على موكا النعناع أو ما إذا كنا ما زلنا تقنيًا في موسم توابل اليقطين. وفجأة تم تذكيرني بوقاحة بأن الانطباع الأول الذي لدى الكثير من الناس عني ليس النسخة العامة التي لدي عن نفسي - إنها لفتاة مريضة "مأساوية".
يتطلب الأمر طاقة حقيقية لتذكير نفسي بمن أنا عندما يسقط الآخرون بانتظام رواية حزينة في حياتي.
'أنت محظوظ جدا.'
سمعت هذا كثيرًا في الفترة التي سبقت حفل زفافي ، وأنا كنت محظوظ ، ولكن ليس للسبب الذي تضمنه هذا التعليق.
كان النص الضمني هو أن رجلاً صالحًا كان يتزوجني "على الرغم من" إصابتي بمرض التصلب العصبي المتعدد. الحقيقة هي أننا كنا محظوظين لأننا وجدنا بعضنا البعض ، لكن لم يشعر أي شخص أنه بحاجة لإخبار زوجي كم هو محظوظ هو كنت.
"أنت أصغر من أن تستخدم أحد هؤلاء."
بصفتي مستخدمًا للمساعدة في التنقل ، أسمع هذا كثيرًا. بينما اعتدنا أكثر على رؤية كبار السن يستخدمون الوسائل المساعدة على الحركة ، يمكن أن تؤثر الإعاقة على أي منا في أي عمر.
بصرف النظر عن حقيقة أن هذا التعليق لا معنى له ، فقد يكون مشكلة عندما يكون مصحوبًا بعدم تصديق أن شخصًا ما يحتاج بشكل شرعي إلى عصا أو دحرجة أو كرسي متحرك.
"على الأقل ليس ..."
الموقف الإيجابي مهم ، لكن الحزن أيضًا على ما تمر به ، وهذا النوع من العبارات يبطل تجربة الفرد.
ليس عليك دائمًا أن تكون ممتنًا لأن الأمر ليس أسوأ. علاوة على ذلك ، كيف من المفترض أن يشعر الأشخاص الذين يعيشون مع الحالة التي قررت أنه من المفترض أن يشعروا بها أسوأ؟
استخدام معاناة شخص آخر للشعور بتحسن حيال حياتك هو تعريف لما صاغته ستيلا يونغ "الإلهام الإباحي".
"مقعد جميل".
كنت في عرض برودواي ، جالسًا على كرسي النقل القابل للتحويل / القابل للتحويل حقًا يكون مقعد جميل.
لم يكن هذا التعليق ليُدرج في هذه القائمة ، باستثناء الشخص الذي قال إنه شرع في فرك ظهري وربت على رأسي ، متناسيًا بطريقة ما أنني امرأة بالغة لم تكن تعرفها.
"هل تستطيع المشي قليلاً ، أو ...؟"
لم يقل هذا لي ، سئل عني في أمن المطار.
تعتبر هذه الجريمة مشكلة كبيرة ، لأن تجاهل مستخدم الكراسي المتحركة والتحدث بدلاً من ذلك إلى رفيقه هو أمر طفولي ومحبِط للروح المعنوية. إنه أمر شائن بشكل خاص لأنه يحدث في كل مرة أسافر فيها تقريبًا.
يرى أمن المطار ويتفاعل مع مستخدمي الكراسي المتحركة طوال اليوم ، كل يوم. يجب أن يعرفوا بشكل أفضل ، وعليهم التوقف عن فعل ذلك.
'ما مشكلتك؟'
إنه لأمر مذهل بالنسبة لي كيف يشعر الغرباء غالبًا بأنهم يحق لهم معرفة معلومات شخصية مثل التاريخ الطبي لشخص ما. تخيل لو تم سؤالك بانتظام من قبل شخص لا تعرفه لإخباره عن أحد أسوأ الأشياء التي مررت بها.
حتى التعليقات حسنة النية يمكن أن تكون مؤذية
يسمع الأشخاص المصابون بمرض التصلب العصبي المتعدد والأمراض المزمنة الأخرى تعليقات شنيعة مثل هذه طوال الوقت. نحن نتفهم أن معظم الناس يقصدون حسنًا ، وننفق قدرًا كبيرًا من الطاقة لتحمل انزعاجنا من أجل حماية مشاعر الغرباء الفضوليين أو حتى الأصدقاء والعائلة.
أحيي أولئك الذين ، عند حدوث هذه الاعتداءات الدقيقة ، ينتهزون الفرصة لتثقيف الآخرين حول ما يشبه التعايش الفعلي مع مرض التصلب العصبي المتعدد. ولكن لا ينبغي أن يكون من واجب مجتمع الإعاقة تعليم العالم بعض الأخلاق.
إلى الغرباء الفضوليين الذين يرغبون حقًا في المساعدة: بدلاً من تقديم نصيحة غير مرغوب فيها أو طرح أسئلة شخصية ، حاول الاستماع ، أو بناء منحدر ، أو التبرع للبحث ، أو تعيين شخص من ذوي الإعاقة ، أو متابعة محامي المريض على وسائل التواصل الاجتماعي ، أو دعم التلفزيون ومشاريع الأفلام التي تحكي قصصًا حقيقية.
وإذا لم يكن لديك أي شيء مناسب لتقوله ، فلا تقل أي شيء على الإطلاق.
Ardra Shephard هو المدون الكندي المؤثر الذي يقف وراء Tripping On Air - الحائز على جائزة ، وغير الاحترام والمضحك ، السبق الصحفي من الداخل عن الحياة مع MS. Ardra هي مستشارة قصة لشبكة التلفزيون AMI وقد دخلت في شراكة مع Shaftesbury Films لتطوير سلسلة مكتوبة بناءً على حياتها مع مرض التصلب العصبي المتعدد. تابع Ardra على Facebook وعلى Instagram حيث ذكرت Yahoo Lifestyle أن "ms_trippingonair هو حساب الأمراض المزمنة الأول الذي يجب متابعته."
--and-how-to-eat-it.jpg)
