تغيرت حياتي في عام 1986 عندما أخبرني طبيب الأعصاب أنني مصابة بشيء يسمى التصلب المتعدد (MS). لم يكن لدي أي فكرة عما كان ذلك.
كنت أعرف أن ساقي وذراعي كانتا مخدرتين. كان المشي صعبًا لأنني لم أستطع الشعور بقدمي اليمنى. كنت صغيرًا ومغرورًا بعض الشيء ، لكن هذا كان مقلقًا.
ما هو المرض الغريب الذي يغزو جسدي؟
كانت تلك الأيام مظلمة بالنسبة لمن يعانون من مرض التصلب العصبي المتعدد. كان قبل الإنترنت. وسائل التواصل الاجتماعي غير موجودة. كانت أدوية التصلب العصبي المتعدد المعتمدة من إدارة الغذاء والدواء الأمريكية على بعد سنوات.
شعرت بالخوف والوحدة. لم أكن أعرف أي شخص آخر مصاب بالمرض. ماذا كان سيحدث لي؟ هل لا يزال بإمكاني أن أعيش الحياة الكاملة التي طالما حلمت بها؟ كيف سيكون رد صديقي على هذه الأخبار التي تغير الحياة؟
كان هناك الكثير من الأسئلة ولم يكن هناك إجابة واحدة.
عندما نواجه الشدائد ، لدينا خياران: إما أننا لا نستطيع أن نفعل شيئًا وأن نشعر بالأسف لأنفسنا أو أن نجد طرقًا لعيش حياة سعيدة في حدود قدراتنا. اخترت هذا الأخير. مثل دوروثي وهي تنقر على كعبيها ، كان لدي ما أحتاجه طوال الوقت - القدرة ليس فقط على البقاء على قيد الحياة بل على الازدهار.
احتفاءً بشهر التوعية بمرض التصلب العصبي المتعدد ، أردت مشاركة بعض الأشياء التي لم أفكر مطلقًا في أنني سأحتاج إلى القيام بها أو التفكير فيها حتى بعد تشخيصي. آمل أن يقوموا بتمكينك وتثقيفك وإلهامك للعثور على قائمتك الخاصة.
اليوم ، تعلمت كيف أعتني بنفسي بطريقة لم أفعلها قبل تشخيصي. أنا ممتن للعمل الذي قمت به لإنشاء خطتي الجديدة للرعاية الذاتية لأن حياتي لم تعد مخيفة ، لكنها غنية وممتلئة. لا تزال الحياة لذيذة.
خذ قيلولة يومية
التعب هو عدوتي. لا يفشل ابدا في زيارة يوميا. لا يوجد تجاهل للإشارات الواضحة للضعف والخدر وعدم القدرة على التفكير بوضوح.
أستيقظ في الصباح وأنا أشعر بالانتعاش (لأنه حتى مع 8 ساعات من النوم لا أشعر أبدًا بالانتعاش التام) ولكن بحلول الظهيرة أصبحت زومبيًا. اعتاد الأطباء على وصف الأدوية للحد من التعب ، لكن هؤلاء لم يساعدوا أبدًا.
بدلاً من ذلك ، تعلمت الانتباه إلى إشارات جسدي ، ووضع الحدود مع الآخرين من خلال توصيل حاجتي غير القابلة للتفاوض إلى قيلولة. نادرًا ما أشعر بالراحة الكاملة بعد غفوة ، لكن على الأقل يسمح لي ذلك ببضع ساعات إضافية لإنهاء اليوم بإرهاق أقل.
جدولة الأشياء لأفضل ساعاتي
قبل تشخيصي ، عملت 12 ساعة في اليوم واستمتع بحياة اجتماعية نشطة. لم أفكر أبدًا في مقدار الطاقة التي استغرقتها طوال اليوم. بعد أن تم تشخيصي ، أدركت أن ساعات إنتاجي كانت محدودة للغاية.
أفضل ساعاتي هي ما بين 7 صباحًا و 2 ظهرًا. بعد ذلك ، بدأت في السحب. لقد أصبحت أذكى من خلال تحديد مواعيد صباحي بحكمة ، أو أداء الأعمال المنزلية ، أو مسؤوليات العمل ، أو التنشئة الاجتماعية ، أو التمارين ، أو مواعيد الطبيب ، أو أي شيء يحتاج إلى الاهتمام في الساعات الأولى من اليوم.
نصيحتي هي الاستماع إلى جسدك ومعرفة أفضل ساعات طاقتك.
عزز العلاقات
لا يمكن المبالغة في أهمية تنمية روابط قوية عندما تعيش مع مرض التصلب العصبي المتعدد. نحن بحاجة إلى أشخاص موجودون في زاويتنا دون قيد أو شرط في كل من الأيام الجيدة والسيئة. لا أحد يجب أن يذهب بمفرده. نحن بحاجة إلى الدعم العاطفي والجسدي للآخرين لنجعل حياتنا كاملة.
اجعل من أولوياتك البقاء على اتصال مع من تهتم لأمرهم ، والذين يهتمون بك أيضًا.
اجعل الصحة أولوية
يتم استخدام مصطلح الرعاية الذاتية بشكل مفرط هذه الأيام ، ولكن لا ينبغي على مجتمع مرض التصلب العصبي المتعدد أن يستخف به أبدًا.
ممارسة الرياضة ، وتناول نظام غذائي صحي ، والحصول على قسط كافٍ من النوم ، وامتلاك عقلية إيجابية ، كلها طرق للحفاظ على صحتك قدر الإمكان ، لأطول فترة ممكنة. لا يوجد شيء أناني في الاستثمار في نفسك كأولوية أولى.
بناء فريق طبي موثوق به
من الأهمية بمكان العثور على متخصصي الرعاية الصحية المطلعين الذين تشعر أنه يمكنك الاعتماد عليهم. يجب أن تشعر بالثقة بمعرفتهم وصبرهم وقدرتهم على التواصل مع احتياجاتك.
يجب أن تشعر أن دائرة الأطباء الخاصة بك هي فريقك! إذا لم يكن الطبيب رحيمًا أو ليس مستمعًا جيدًا أو ببساطة غير متاح عند الحاجة ، يجب أن تجد الطبيب المناسب لك بشكل أفضل. أنت تستحق أفضل رعاية ممكنة.
ركز على الامتنان
تعلم أن تركز على الأشياء التي يمكن أن تكون ممتنًا لها بدلًا من السلبية. كونك ممتنًا يحافظ على احترامك لذاتك ويقلل من قلقك. يذكرك بكل النعم الموجودة في حياتك. يعد الاحتفاظ بمجلة الامتنان أداة مفيدة لتحقيق هذا الهدف المهم.
باختصار ، يحتاج MSS إلى التكيف ومواصلة القتال من أجل جودة الحياة التي نستحقها. عندما تقذف الحياة كرة منحنى ، لديك خيار واحد فقط: تعلم كيف تصل إلى منحنى.
كاثي تشيستر مدافعة صحية حائزة على جوائز وكاتبة مستقلة تركز مدونتها المزدهرة على البقاء إيجابيًا على الرغم من تشخيص مرض التصلب العصبي المتعدد. تم تشخيصها مع RRMS في عام 1986 (قبل أي أدوية معتمدة أو الإنترنت) ، تعرف كاثي إلى أي مدى يمكن أن يكون هذا المرض غير المتوقع مخيفًا.
وهي اليوم تساعد الآخرين في إدارة رحلة مرض التصلب العصبي المتعدد باستخدام مهاراتها الفريدة ككاتبة ومريضة ومدافعة عن الصحة معتمدة. ظهرت أعمالها في مجلة Momentum التابعة للجمعية الوطنية لمرض التصلب العصبي المتعدد ، NARCOMS NOW ، وجمعية التصلب المتعدد الأمريكية ، والعديد من المنشورات عبر الإنترنت ، بما في ذلك رسالة Katie Couric الإخبارية حول التعايش مع مرض التصلب العصبي المتعدد ، و Reader's Digest ، و Woman's Day ، و The Mighty ، و BlogHer ، و SheSpeaks ، ورشة عمل كتاب إرما بومبيك ، وهافينغتون بوست. تعيش كاثي في نيو جيرسي مع زوجها المحب وابنها ، بالإضافة إلى قطتين رائعتين.
