- يُظهر بحث جديد أنه بسبب نقص القدرة على تحمل التكاليف وإمكانية الوصول إليه ، يتجه المزيد من الأشخاص الذين تعتمد حياتهم على الأنسولين إلى السوق السوداء ومجموعات "الدفع إلى الأمام" عبر الإنترنت للحصول على المساعدة.
- قامت A D-Mom في مينيسوتا مع ابنة من النوع الأول بإنشاء مشروع Gold Vial لزيادة الوعي ومساعدة صانعي السياسات في التعامل مع أسعار الأنسولين الفاحشة.
- في ولاية كنتاكي ، أطلق صحفي سابق مصاب بداء السكري من النوع الأول Sensible Insulin ، والذي يساعد الأمريكيين المصابين بداء السكري على الوصول إلى الأنسولين بأسعار معقولة عبر الصيدليات الكندية.
مع استمرار الغضب من أسعار الأنسولين في جميع أنحاء البلاد ، يخترع دعاة السكري طرقًا جديدة لمساعدة أقرانهم المحتاجين.
أطلقت شركة D-Mom في مينيسوتا ما يُعرف بمشروع The Gold Vial Project ، والذي يتضمن صنع عمل فني من زجاجات الأنسولين الفارغة وإرسالها إلى السياسيين الذين يعدون بالضغط من أجل خفض الأسعار. يتم تشجيع المشرعين الموجودين على متن الطائرة على إبقائهم في متناول اليد ونشر الكلمة.
في هذه الأثناء في ولاية كنتاكي ، تم إلهام النوع الأول منذ فترة طويلة لإطلاق مشروع يربط الناس بالصيدليات الكندية من أجل شراء الأدوية التي تحافظ على الحياة بأسعار معقولة أكثر بكثير مما توجد في أمريكا.
هذه الجهود ولدت من اليأس.
تداول واستعارة الأنسولين
في دراسة جديدة نُشرت في ديسمبر 2019 ، أكد أكثر من نصف المشاركين أنهم لجأوا إلى السوق السوداء تحت الأرض للوصول إلى الأدوية والإمدادات التي يحتاجون إليها. ويشمل ذلك التبرع بالأدوية والإمدادات والاتجار بها والاقتراض منها وشرائها مباشرة من أفراد آخرين ، ومعظمهم عبر الإنترنت.
قال ما يقرب من 50 بالمائة من 159 شخصًا شملهم الاستطلاع إنهم لا يستطيعون تحمل تكاليف الضروريات لأسرهم نتيجة لتكاليف مرض السكري ، والضائقة المالية التي يواجهونها تجبر البعض على العيش بدون طعام ومأوى وملبس ووسائل نقل.
قال أكثر من 50 في المائة إنهم تبرعوا بالأدوية أو الإمدادات بأنفسهم ، بينما تلقى 35 في المائة تبرعات ، و 24 في المائة تداولوا الأدوية ، و 22 في المائة سلع مستعارة ، و 15 في المائة اشتروا سلعًا. تمت هذه التبادلات بين العائلة والأصدقاء وزملاء العمل والمعارف عبر الإنترنت والغرباء.
أفاد الباحثون أن الأشخاص الذين أبلغوا عن ضغوط مالية بسبب احتياجاتهم من مرض السكري كانوا أكثر عرضة ست مرات للانخراط في عمليات التبادل تحت الأرض وثلاث مرات أكثر عرضة لطلب التبرعات.
وخلص الباحثون إلى أن "هناك حاجة ملحة لتحسين الوصول إلى الأدوية الضرورية للحياة ... تشير دراستنا إلى فشل في نظام الرعاية الصحية في الولايات المتحدة لأن مثل هذه التبادلات السرية قد لا تكون ضرورية إذا كانت الأدوية والإمدادات متاحة".
وأضافت الباحثة الرئيسية الدكتورة ميشيل ليتشمان أن "الناس لا يريدون أن يكونوا محتالين أو يخالفون القانون". "الناس يريدون أن يكونوا بصحة جيدة. نحتاج أن ندرك أن هذا هو سبب بدء هذا على أي حال ".
بدأت حملة # insulin4all الشعبية وحملة #MakeInsulinAffordable من الجمعية الأمريكية للسكري بالتأثير. على سبيل المثال ، قدم الكونجرس فواتير متعددة تركز على تسعير الأنسولين ، بينما تتبنى الولايات قوانين الوصول في حالات الطوارئ وقوانين الحد الأقصى لمشاركة الأنسولين. لكن من الواضح أن التغيير لا يأتي بالسرعة الكافية لمن هم في أمس الحاجة إليه في جميع أنحاء البلاد.
لذا فإن الأفراد يبتكرون طرقًا جديدة لمعالجة هذه الأزمة. مشروع القنينة الذهبية والأنسولين المعقول مثالان رائعان.
قوارير الأنسولين الذهبية "كتذكير دائم"
Minnesota D-Mom Lija Greenseid وابنتها البالغة من العمر 13 عامًا مع T1D هما القوى الكامنة وراء هذه المبادرة الجديدة المعروفة باسم The Gold Vial Project.
تعمل Greenseid ، وهي مستشارة سياسات ، في مجتمع السكري عبر الإنترنت على مدار السنوات الست الماضية منذ تشخيص ابنتها. ساعدت في بدء مجموعة مناصرة مشروع Blue November الشهيرة على الإنترنت قبل بضع سنوات.
لقد كانت مؤخرًا صوتًا قويًا في مناصرة # insulin4all على المستوى الوطني وعلى الجبهة الداخلية في ولاية مينيسوتا ، وهي إحدى الولايات التي كانت رائدة في مناقشة تسعير الأنسولين. ويرجع ذلك في جزء كبير منه إلى مينيسوتا دي-موم ، نيكول سميث هولت ، التي فقدت ابنها أليك البالغ من العمر 26 عامًا نتيجة لتقنين الأنسولين.
مستوحاة جزئيًا من الدائرة الزرقاء ، كرمز عالمي لمرض السكري تم تبنيه منذ سنوات من قبل الاتحاد الدولي للسكري ، حصلت Greenseid على فكرة خاصة بها: ماذا لو بدلاً من دبوس أو سوار أزرق ، يمكنها استخدام قوارير الأنسولين الفارغة كمبدعة طريقة لجذب انتباه المشرعين؟
بدأ الأمر عندما كانت جرينسيد تلتقي بحاكم ولاية مينيسوتا ونائب الحاكم ، وطلبت من ابنتها أن ترسم قارورة أنسولين ذهبية فارغة كقطعة حلية تمنحها لهم. التقطت الصحيفة المحلية صورة لها وهي تسلم ذلك ووضعته في الصفحة الأولى.بعد ذلك ، عرض الحاكم القارورة الذهبية في يده خلال مؤتمر صحفي حيث تحدث عن قانون Alec Smith للطوارئ الأنسولين قيد النظر في تلك الولاية.
"الأنسولين يساوي وزنه ذهباً ، لكن لا ينبغي أن يكلفك نفس السعر تقريبًا" ، كما تقول.
حتى الآن ، تلقى ما لا يقل عن 33 سياسيًا من 9 ولايات قارورة ذهبية بشكل ما. وهذا يشمل 10 نساء و 23 رجلاً و 20 ديمقراطيًا و 13 جمهوريًا ، وهو جهد مناصرة حقًا من الحزبين:
- 4 مرشحين رئاسيين (وارن ويانغ وبايدن وبلومبرج)
- 7 نواب أمريكيين
- 5 أعضاء مجلس الشيوخ (بما في ذلك وارين ، وهو أيضًا مرشح رئاسي)
- 1 محافظ
- 1 مدعي عام للولاية
- 11 نائبا أو مرشحا ولاية
- 5 أعضاء مجلس الشيوخ
روجت Greenseid بشدة لمبادرتها خلال الشهر الوطني للتوعية بمرض السكري في نوفمبر ، وشجعت المدافعين الآخرين على تزيين قواريرهم الخاصة بالذهب ومشاركتها عبر الإنترنت.
ترى القوارير كوسيلة للتواصل مع الناس ونشر الرسالة حول عدم القدرة على تحمل الأنسولين مع من هم في (أو يبحثون عن) مناصب سياسية. إنها بمثابة رمز ملموس لإبراز القضية.
"يمكن أن يكون هذا تذكيرًا دائمًا بأنهم يستمرون معهم ، ويذكرهم بما يقاتلون من أجله" ، كما تقول.
يقول جرينسايد: "هذه فكرة ليستخدمها الناس". "هدفي هو أن يكون هذا وسيلة أخرى للناس للمشاركة واستخدام أصواتهم الخاصة ، وإبداعهم ، لإحداث فرق."
الأنسولين المعقول: احصل عليه من كندا!
خارج لويزفيل ، كنتاكي ، وجد كيفن تراجر من النوع الأول منذ فترة طويلة نفسه غاضبًا أكثر فأكثر بسبب الارتفاع الشديد في أسعار الأنسولين والنقص الواضح في اتخاذ الإجراءات من قبل من هم في السلطة.
تم تشخيص حالته في سن الثانية عشرة في عام 2001 ، ويقول Trager إنه لم يتصور أبدًا أن يكون من دعاة السكري. كان صحفيًا عن طريق التجارة ، وعمل في البث التلفزيوني في كنتاكي وفي جميع أنحاء البلاد حتى قبل بضع سنوات عندما قرر العودة إلى المدرسة للحصول على درجة الماجستير في العمل الاجتماعي.
في أوائل عام 2019 ، عندما بدأ يلاحظ زيادة التغطية الإعلامية لقضية تسعير الأنسولين ، انضم Trager إلى فرع # insulin4all المحلي في ولاية كنتاكي ، وبدأ في مقابلة آخرين متحمسين لهذه المشكلة.
كما بدأت السياحة العلاجية في لفت انتباهه. لقد رأى أشخاصًا في مجتمع مرضى السكري يسافرون إلى كندا والمكسيك للحصول على الأنسولين ، وقام الصحفي الموجود فيه بدفع بحثه الخاص. سافر تراجر إلى وندسور ، أونتاريو ، لتجربة شراء الأنسولين الكندي لنفسه. هناك ، تبلغ تكلفة قنينة الأنسولين سريع المفعول حوالي 30 دولارًا أمريكيًا بسعر التجزئة مقارنة بحوالي 300 دولار هنا في الولايات المتحدة.
أثار هذا فكرة: قرر إنشاء خدمة تسمى Sensible Insulin يمكن من خلالها تزويد الناس بمعلومات حول العثور على الأنسولين الأقل تكلفة عبر الصيدليات الكندية ، سواء كانوا يشترون شخصيًا أو يشحنونه من هذا البلد إلى الولايات المتحدة .
اعتبارًا من منتصف يناير ، كان على اتصال مع ما يقرب من 90 شخصًا ، معظمهم من خارج كنتاكي. يتحدث Trager معهم مباشرةً لمعرفة قصصهم وصراعات القدرة على تحمل التكاليف ، ثم يربطهم بصيدلية وندسور للشروع في شراء الأنسولين إذا اختاروا المضي قدمًا.
كما أنه يخطط أيضًا للعمل مع مكاتب اختصاصيي الغدد الصماء بالولاية ونظام مدرسي في منطقة لويزفيل لمشاركة كتيبات الأنسولين المعقول ، على أمل التواصل مع المزيد من الأشخاص المحتاجين.
"بصفتي شخصًا من النوع الأول ، سئمت رؤية الناس يعانون ، والأشخاص الذين لديهم القدرة على فعل شيء حيال ذلك لا يحلون ذلك. يقول تريجر: "لقد كنت غاضبًا نوعًا ما. "ينفطر قلبي أن هذه هي الولايات المتحدة الأمريكية في عام 2020 والناس يموتون لأنهم لا يستطيعون تحمل تكلفة الأنسولين. اخترت أن أفعل شيئًا لمساعدتهم الآن ".
نعم ، إنه يعلم أنه من الناحية الفنية قد يكون من غير القانوني استيراد الأدوية الموصوفة ، لكنه يعلم أيضًا أن إعفاء إدارة الغذاء والدواء الأمريكية يسمح بالاستيراد الشخصي لما قيمته 90 يومًا من الأنسولين للاستخدام الشخصي. سأله أحد عناصر حرس الحدود في وندسور عن ذلك ، في الواقع.
لا يكسب أي أموال من هذا الجهد. إنه تطوعي تمامًا. إنه يفكر في إمكانية تحويل جهوده إلى جهد أكبر للدعوة أو منظمة غير ربحية لمساعدة المزيد من الأشخاص - خاصةً إذا كان قادرًا على توسيع قائمة الصيدليات الموثوق بها في كندا.
يشعر Trager بالقلق من أن المزيد من اهتمام وسائل الإعلام والأشخاص ذوي الإعاقة الذين يسافرون إلى الخارج لشراء الأنسولين قد يؤدي إلى تغيير في السياسة بشأن الإنفاذ على الحدود. ولكن إذا حدث ذلك ، يقول إن مجتمع السكري لدينا سيجد طرقًا أخرى لمساعدة بعضنا البعض.
