التاريخ العائلي: أربعة أجيال من الاعتماد على الأنسولين

لقد احتفلنا للتو بالذكرى السابعة والتسعين لأول شخص يتلقى العلاج بالأنسولين ، في 11 يناير 1922. في حين أننا بالتأكيد لا نتمتع بإمكانية الوصول العالمي أو القدرة على تحمل تكاليف هذا الدواء ، علينا بالتأكيد أن ندرك إلى أي مدى وصلنا تعال منذ ذلك الحين! ومع ذلك ، لا يزال أمامنا طريق طويل لنقطعه للتأكد من أن كل من يحتاج إلى الأنسولين يمكنه الحصول عليه. ولكن من المثير للاهتمام دائمًا تحديد هذه المعالم التاريخية والتفكير فيها في سياق مجتمع السكري المتنامي لدينا.

قبل عدة سنوات ، تواصلت مع زميل من النوع 1 في ولاية أوريغون كان في العقد السادس من عمره مصابًا بمرض السكري ويتعاطى الأنسولين (!) ، وقد اتضح أنه ليس الوحيد في عائلته.

قابل مايك ديلانو ، الجيل الثالث من الأشخاص ذوي الإعاقة الذين يستخدمون الأنسولين في منطقة بورتلاند والذي كان من دواعي سروري التواصل معه عبر الإنترنت بفضل مجموعة مضخات الأنسولين. تم تشخيص مايك وهو في العاشرة من عمره في عام 1956 ، ولديه ابنة كبيرة تم تشخيصها في سن 9 عام 1986. ليس ذلك فحسب ، بل كانت والدته وجده أيضًا من النوع الأول الذين يعيشون على الأنسولين!

أجد هذا أمرًا رائعًا حقًا ، ليس فقط لأنني من النوع الأول مع والدتي التي تم تشخيصها أيضًا بعمر 5 سنوات ، ولكن لأنني مفتون بتاريخ عائلتي واستكشفني أكثر من عقد من الزمان. لذا فقد تواصلت مع مايك الآخر لمعرفة المزيد عن قصة D الخاصة به ومعرفة إلى أي مدى يعود تاريخ عائلته لمرض السكري.

في عمر 72 عامًا الآن ، كان D-Dad و PWD الفخوران موجودان على الساحل الغربي منذ أوائل الثمانينيات ، ولكن في الأصل ينحدرون من هاتشينسون ، كانساس ، حيث كانت والدته وجده.

أخبرني مايك أن والدته ، رامونا بيتي (ولدت عام 1928) ، تم تشخيصها لاحقًا في حياتها وأصبحت معتمدة على الأنسولين في الستينيات من عمرها ، قبل وفاتها في النهاية قبل عدة سنوات عن عمر يناهز 78 عامًا. تقاليد العائلة هي أن والدها (مايك الجد) ، أوليفر بيتي من هاتشينسون ، كانساس ، على ما يبدو "من أوائل" الذين حصلوا على الأنسولين مرة أخرى في العشرينات من القرن الماضي.

العثور على أوليفر

يعرف الكثير منا نحن الأشخاص ذوي الإعاقة الأسماء الكبيرة في التاريخ الديمقراطي مثل ليونارد طومسون ، الذي كان أول مريض بالأنسولين في ذلك اليوم المشؤوم في 11 يناير 1922 ؛ إليزابيث هيوز ، أول شخص يتلقى العلاج بالأنسولين في الولايات المتحدة عندما كان طفلاً ؛ وتيدي رايدر ، الذي أصبح أول مستخدم للأنسولين يعيش 70 عامًا. لكن اسم أوليفر بيتي ليس موجودًا ، مما رأيته. لقد قمت بتمشيط Google والسجلات عبر الإنترنت ، وبعض كتب اكتشاف الأنسولين مثل اختراق للبحث عن ذكره ، ولكن لا حظ.

هذا ما يقوله مايك عن جدّه المشهور تقريبًا وطفولته:

"انفصل والدا والدتي عندما كانت صغيرة - حوالي 10 أعوام - وعاشت مع جدتها التي نشأت ولم يكن لديها سوى اتصال محدود مع والدها ، أوليفر بيتي ، لذا فأنا أعرف القليل جدًا عن قصته. لا أعتقد أن والدتي كانت تعرف ذلك كثيرًا ، بخلاف أخذ حقن الأنسولين لأنها كانت طفلة صغيرة. اعتادت ملء بعض الفراغات ، مثل كيف كان يعمل في شركة غاز محلية وتوفي عن عمر يناهز 42 عامًا في أوائل الأربعينيات ، لكن لم يتذكره كثيرًا ولم يتحدث أبدًا عن مرض السكري.

"لم يكن والداي متعلمين جيدًا ، لأن والدتي لم تذهب إلى المدرسة الثانوية أبدًا ولم يكن والدي مهتمًا جدًا ، لذلك كانت تجارب طفولتي المبكرة هشة قليلاً على أقل تقدير. بالنسبة لي ، كانت جرعة واحدة يوميًا من NPH ، والكثير من الحلويات لمواجهة الانخفاضات ، وقدرات اختبار ضئيلة فقط باستخدام أقراص Clinitest القديمة في أنبوب اختبار. كانت فترة مراهقتي وأوائل سن الرشد فوضى حدودية ، على الرغم من أنني لم أدخل المستشفى مطلقًا. كنت نشيطًا للغاية ورفضت فقط السماح لمرض السكري بالسيطرة على ما أريد القيام به ".

إذا نظرنا إلى الوراء من خلال كتابات تاريخ مرض السكري ، مثل اكتشاف الأنسولين، هذا المقطع لفت انتباهي:

"في واحدة من أكثر اللحظات الدرامية في الطب ، انتقل Banting و Best و Collip من سرير إلى آخر ، وحقن جناحًا كاملاً بالمستخلص المنقى الجديد. قبل أن يصلوا إلى الآخر طفل يحتضر ، كان القلائل الأوائل يستيقظون من غيبوبتهم ، على صيحات الفرح من عائلاتهم ".

بعد سماع قصة مايك ، كان علي فقط أن أتساءل عما إذا كان أوليفر بيتي - حتى عندما كان مراهقًا أو بالغًا - كان في وضع مماثل وكان أحد أولئك الذين لم يتم الكشف عن أسمائهم ، والذين تلقوا الأنسولين في وقت مبكر. يجعلك تتعجب…

لكن من المحتمل ألا نعرف أبدًا على وجه اليقين.

كما كان أكثر شيوعًا في تلك الأيام ، لم يتحدث الناس بصراحة عن مرض السكري لديهم لأنه كان من الأسهل كثيرًا تنحيه جانبًا ، بدون مضخات أو مقاييس الجلوكوز أو العديد من الأدوات والوصلات عبر الإنترنت التي تحققت في الأربعين عامًا الماضية.

أمثلة سيئة؟

خلال مقابلتنا ، قال مايك إنه حقًا ، حتى وقت تشخيص ابنته كيت ، لم يركز كثيرًا على إدارة مرض السكري.

قال: "لم أضرب مثالا جيدا لها في وقت مبكر ، وشعرت بالذنب عندما كانت تفعل الكثير للسيطرة على مرض السكري". "أخبرتها ،" لا تبني منهجك علي لأنني أبذل قصارى جهدي فقط ، "وكان لدينا فهم لطيف لمرض السكري لدينا. المراهقة فترة صعبة بحد ذاتها ، وعليك توخي الحذر لأنك لا تريدهم أن يثوروا ".

هذا يذكرني بالطريقة التي اضطررت بها أنا وأمي للتغلب على هذه الاختلافات في أنماط D. لكن مايك لا يحتاج إلى الشعور بالذنب على الإطلاق لأن ابنته أنجبت ابنتين جميلتين ، ولم تظهر حالات مرض السكري في الأسرة. في الواقع ، يقول مايك إن ابنته حفزته على الاهتمام بصحته بشكل أفضل ، لا سيما عندما يتعلق الأمر بالعالم المتغير باستمرار لأجهزة وتقنيات مرض السكري. بدأت كيت في استخدام مضخة الأنسولين منذ ما يقرب من عقدين من الزمن ، وتبعها مايك في العام التالي.

إنه فخور بأن ابنته لا تعاني من مضاعفات مرض السكري. لقد كان محظوظًا أيضًا ، حيث عانى من اعتلال الشبكية منذ حوالي ثلاثة عقود ولكن خضع لعلاجات الليزر مما يعني أنه أصبح خاليًا من المضاعفات منذ ذلك الحين. يسعده باستخدام Dexcom CGM منذ أوائل عام 2018 ويقول إنها ساعدته في إدارة T1D "بشكل أفضل من أي وقت مضى" ، وحقق أفضل مستوى في الحياة A1C وجعل من الصعب تخيل D-management بدونها.

عمل مدرسًا في متجر الأخشاب في المدارس العامة في كاليفورنيا قبل أن يتوجه في النهاية إلى منطقة بورتلاند ويدخل في صناعة التأمين التجاري كمستشار ميداني لإدارة المخاطر. تقاعد مايك رسميًا لعدة سنوات حتى الآن ، وكان لا يزال يعمل بدوام جزئي عندما تحدثنا وأحبنا قضاء معظم وقته مع أحفاده ، والأعمال الخشبية ، والبقاء نشيطًا.

يقول: "أشعر أنني بحالة جيدة وأستمتع بالتقاعد مع قضاء الكثير من الوقت في ورشتي الخشبية". "أخيرًا وليس آخرًا ، لقد انضممت إلى العديد من مجموعات Facebook التي تتعامل مع مرض السكري واستمتعت بكل المشاركات التي تحدث في هذا المنتدى."

للأجيال القادمة ...

يقول مايك إنه غير مسجل في برامج جوسلين أو ليلي الحائزة على الميداليات ، على الرغم من أنه مهتم ويخطط للقيام بذلك قريبًا إذا كان بإمكانه العثور على ما يكفي من الوثائق (اقرأ: دليل على أنه شخص ذو إعاقة طالما يقول). وهو يفكر أيضًا في التبرع بأعضائه لأبحاث مرض السكري.

قال: "يبدو هذا نوعًا من الرعب ، لكن قد أفعل شيئًا من هذا القبيل". "أحب أن يمزقني الناس ويرون الخير والشر ، وآمل أن أتعلم مما يحدث بداخلي. ربما يمكن أن يؤدي إلى حل معجزة ".

بالطبع ، يقول مايك إنه لا يخطط "للذهاب" في أي وقت قريبًا وأنه يستمتع بتقاعده - حتى أنه يساعد في تحفيز الأشخاص ذوي الإعاقة الآخرين من خلال مكتبه الداخلي ، حيث يعرضون صورًا وقصصًا قصيرة من مرضى النوع الأول الذين بلغوا الخمسين عامًا علامة أو ما بعدها.

"نحن نعيش لفترة أطول وقد قطعنا شوطًا طويلاً ، وهناك الكثير مما نستلهمه منذ تلك الأيام الأولى!" هو يقول.

أوه ، وتريد أن تعرف شيئًا آخر؟ بعد التحدث مع مايك ، أرسل لي هذا البريد الإلكتروني:

"شكرا للتحويل هذا الصباح. أعلم أنك قد تجد صعوبة في تصديق ذلك ، ولكن باستثناء ابنتي ، لم أجري محادثة مع نوع آخر من النوع الأول. لقد استمتعت برواية قصتي ".

من الرائع التحدث معك أيضًا يا مايك! كانت محادثتنا مبهجة للغاية وأعتقد أنه من الرائع مشاركة القصص من جميع أنحاء D-Community!