تقول بريندا لي الشول: "أنا قلقة وخائفة". في سن الثامنة والسبعين ، كانت تحاول العثور على مكان للعيش فيه حيث يمكنها الحصول على القليل من المساعدة في إدارة T1D ، والتي كانت تتمتع بها لمدة 55 عامًا. "أعيش بمفردي وليس لدي عائلة في الجوار. لا أعرف ماذا سيحدث لي. ماذا لو بدأت يدي في الاهتزاز ولم أتمكن من ملء المضخة؟ ماذا لو لم أتمكن من إعطاء نفسي فرصة؟ "
بريندا بالتأكيد ليست مستعدة لدار لرعاية المسنين ، على الرغم من أنه سيمنحها الوصول إلى رعاية طبية بدوام كامل. لقد أمضت أكثر من عام في البحث عن منشأة معيشية مدعومة في مسقط رأسها بولاية ماساتشوستس ، وهي خطوة مؤقتة لكبار السن الذين يرغبون في العيش باستقلالية قدر الإمكان ولا يحتاجون إلى ممرضات مسجلات تحت الطلب على مدار الساعة طوال أيام الأسبوع.
ما اكتشفته كان مزعجًا ، لكن الحقيقة التي نواجهها جميعًا مع تقدمنا في العمر مع مرض السكري من النوع 1 على متن الطائرة - والتي تبدو وكأنها حطام قطار وشيك.
يخاف كبار السن المصابون بالسكري
يقول بريندا: "يوجد حاليًا القليل أو لا يوجد شيء في مرافق المعيشة المدعومة للتعامل مع النوع الأول من الشيخوخة". "فريق خدمة الطعام على استعداد تام لإعداد وجبات تناسب احتياجاتي الغذائية. لكن الطاقم الطبي لا يعرف شيئًا عن المضخات أو حقن الأنسولين المتعددة. لم يسبق لهم أن رأوا CGM ".
في الواقع ، في ماساتشوستس وبعض الولايات الأخرى ، لا يُسمح لمرافق المعيشة التي لا تحتوي على طاقم تمريض بدوام كامل بإعطاء الأنسولين.
أنا قلق أيضًا ، لأنني أبلغ من العمر 64 عامًا وكان يعاني من T1D منذ أن كنت في السابعة من عمري. بدأت أتساءل عما سيحدث لي إذا بدأ عقلي في الانزلاق قليلاً وأحتاج إلى مساعدة في حساب الكربوهيدرات ، وضبط جرعة الأنسولين الخاصة بي ، وجعل تقنية مرض السكري تعمل بالنسبة لي.
بينما أرغب في التقدم في العمر في المنزل مع زوجتي وقطتي و Netflix ، ماذا لو وصلت إلى نقطة لا يكون فيها ذلك ممكنًا؟
في الآونة الأخيرة ، تم طرح هذا السؤال المؤلم بشكل متكرر في مجموعتي الخاصة على Facebook من الحاصلين على ميداليات Joslin ، والذين حصلوا على جائزة من مركز Joslin للسكري للعيش مع T1D لأكثر من 50 عامًا.
نحن مجموعة مشاكسة استخدمنا ذكاءنا وتقنياتنا المتطورة لمرض السكري لتحدي تنبؤات الموت المبكر التي سمعها معظمنا عندما كنا أطفالًا. ولكن الآن يواجه البعض منا احتمالًا مخيفًا للعيش في مجتمعات سكنية لا تعرف القرفصاء عن الإدارة الحديثة لمرض السكري.
الحدود الطبية النهائية: رعاية المسنين لمرضى السكري
في إحدى منشورات فيسبوك ، وصفت كاي (ليس اسمها الحقيقي) ، ابنة أحد الحاصلين على ميدالية ، ما حدث لأمها البالغة من العمر 84 عامًا والتي سجلت دخولها إلى مرفق معيشية في الجنوب.
لن تعطي الممرضات هناك الأنسولين لأم كاي لتصحيح ارتفاع نسبة السكر في الدم (بعضها يزيد عن 300!). لقد قدموها فقط في أوقات الوجبات. لقد أسسوا جرعتها من الأنسولين فقط على سكر الدم قبل الوجبة ولا شيء آخر (باستخدام تقنية "التدرج المنزلق" التي لم يشجعها أطباء الغدد الصماء منذ فترة طويلة). ولن يحسبوا الكربوهيدرات عندما يخططون لوجباتها.
أجاب أحد الحاصلين على ميدالية: "هذا هو أكبر مخاوفنا".
من الواضح أن هذه ليست قصة رعب منعزلة. إنه يمثل مشكلة وطنية ، مثل 'الخاص بي ذكرت في نظرة عامة في سبتمبر عن التحديات التي تواجه مرافق رعاية المسنين التي يجب أن تتعامل مع عدد متزايد من السكان المصابين بداء السكري.
"هذه هي الحدود النهائية عندما يتعلق الأمر برعاية مرضى السكري ،" وفقًا للدكتور مدها مونشي ، مدير برنامج السكري في الشيخوخة في مركز جوسلين. وقالت إن الموظفين في المرافق السكنية الأمريكية لكبار السن يعرفون "لا شيء تقريبًا" عن إدارة مرض السكري.
عدد كبير جدًا من دور التمريض ليس لديها دليل
هذا صحيح ليس فقط في المجتمعات التي تعيش بمساعدة ، ولكن أيضًا في مراكز إعادة التأهيل ودور رعاية المسنين التي يعمل بها موظفون بدوام كامل من المفترض أن يكونوا قادرين على رعاية الأشخاص المصابين بأمراض مزمنة. وجدت إحدى الدراسات التي أجريت على 14 دار رعاية أنه لم يتلق أي مريض "معيار الرعاية" على النحو المحدد من قبل جمعية السكري الأمريكية.
أخبرني أحد الحاصلين على ميدالية ، وهو قسيس في دار رعاية المسنين يعمل في العديد من دور رعاية المسنين في الغرب الأوسط ، أنه كثيرًا ما يقابل ممرضات مساعدين لا يقدمون تقريرًا دقيقًا عما تناوله السكان أو مقدار ما أكله ، وكذلك الممرضات الذين لا يفهمون جرعات الأنسولين. كما أن دوران الموظفين المستمر يجعل من الصعب الاحتفاظ بالعاملين في التمريض الذين يفهمون الأمر.
وجدت ليندا هافنر ، الحائزة على ميدالية أخرى ، دار رعاية لأمها المصابة بالنوع الأول والخرف المتقدم. لكنها واجهت مشكلة شائعة أخرى: طبيبان مختلفان في الطاقم "لم يتمكنوا من فهم أن أمي كانت من النوع 1 ، وليس النوع 2. لم يكونوا معتادين على التعامل مع شخص يحتاج إلى مراقبة سكر الدم لديها بانتظام وكان يعتمد على الأنسولين ".
الآن تبلغ من العمر 62 عامًا وتتعامل مع مجموعة متنوعة من مضاعفات مرض السكري ، تقول ليندا ، "لدي بالتأكيد مخاوف بشأن مستقبلي" استنادًا إلى تجربة والدتها والمحادثات في مجموعتنا على Facebook.
فما الذي يمكن عمله حيال ذلك؟
يقول مونشي إن إحدى المشكلات هي أن نظام رعاية مرضى السكري المسنين "نادر الوجود".
إنها واحدة من الخبراء القلائل في هذا المجال ، وهي المؤلف الرئيسي لـ "بيان موقف" جمعية السكري الأمريكية الذي تشتد الحاجة إليه والذي يقدم إرشادات لـ "إدارة مرض السكري في الرعاية طويلة الأجل ومرافق التمريض الماهرة". في حين أنه موجه في الغالب لأكبر عدد من الأشخاص المصابين بداء السكري من النوع 2 ، إلا أنه لحسن الحظ يقدم أيضًا بعض التوصيات لـ T1Ds.
من الواضح أنه لا يوجد عدد كافٍ من المرافق العليا التي تتبع هذه الإرشادات. حاول مونشي وبعض زملائه في جوسلين المساعدة من خلال تصميم نموذج عمل ومنهج دراسي لدور رعاية المسنين المملوكة للقطاع الخاص لمساعدة الموظفين على تعلم ممارسات إدارة مرض السكري الحالية.
شاركت عدد قليل من دور رعاية المسنين وتعلم موظفوها "إدارة مرض السكري بشكل جيد" ، على حد قولها ، لكن البرنامج توقف لأن الترتيبات المالية لم تنجح.
معالجة الوضع الراهن الكئيب
توجد حالة قاتمة مماثلة في الخارج ، ولكن على الأقل في أوروبا ، تكرس العديد من المنظمات الأكاديمية والدعوة لتغييرها ، بما في ذلك Diabetes Frail وشبكة كبار السن لمرض السكري ، بقيادة آلان سنكلير ، الحزب الأوروبي لمرضى السكري لكبار السن وغيرهم.
في الولايات المتحدة ، على الرغم من ذلك ، فإن تحسين إدارة مرض السكري في مرافق رعاية المسنين ليس حتى على شاشة الرادار لمجتمع الدفاع عن مرض السكري.
لذلك يُترك كبار السن المصابون بالسكري - و / أو أحبائهم - لأجهزتهم الخاصة للنضال من أجل الحصول على الرعاية الصحية المناسبة. يُنصح غالبًا بالعثور على محامٍ صحي يمكنه المساعدة في التفاوض بشأن رعاية شخصية لمرض السكري في مرافق رعاية المسنين. كانت والدة كاي ، الموصوفة أعلاه ، محظوظة بما يكفي لأنجبت ابنة رفضت الاستسلام وعملت مع اختصاصي الغدد الصماء ومدير التمريض لوضع خطة رعاية جديدة وفعالة.
هناك خيار آخر وهو اللجوء إلى أمين مظالم الرعاية طويلة الأجل ، الموجود في كل ولاية ويفترض أن يتعامل مع الشكاوى.
لكن خوض هذه المعارك الفردية لن يعالج تحديًا أكثر جوهرية ومنهجية للصحة العامة. يلخص مونشي الأمر جيدًا:
"نحن نعلم مرضى السكري أن يهتموا بأنفسهم. يجب علينا توعية الممرضات والممرضات وأخصائيي التغذية والأطباء في هذه المرافق حول الأنواع المختلفة من الأنسولين وكيفية تفاعلهم مع الكربوهيدرات وكيفية قياس كمية الكربوهيدرات في الوجبة والأساسيات الأخرى ".
يجب أن تغير هذه المرافق أيضًا نهجها في التوظيف ، خاصة وأن العديد من الموظفين هم عمال غير مهرة وغير مدربين في إدارة مرض السكري الأساسية ، كما يقول CDE Valari Taylor ، الذي يعمل في هذا المجال.
يقول تايلور: "إنها مشكلة خطيرة لـ D-Care عندما يكون المسن معتمداً على الأنسولين ، لأن (الموظفين) غير مصرح لهم بإعطاء الأنسولين". "إذا لم يتمكن أحد كبار السن من طلب قلم أو سحب الأنسولين ، بالإضافة إلى إدارته ، فلن يحصلوا على الإدارة الذاتية لمرض السكري الذي يحتاجون إليه." وتضيف أنه سيكون من المثالي رؤية الموظفين المهرة في مرافق التعلم المدعومة ، والمزودون بمعرفة جرعات الأنسولين والتدريب الأفضل لمساعدة الموظفين الآخرين على فهم العلامات والأعراض الأساسية لسكريات الدم المرتفعة والمنخفضة.
كل الأفكار العظيمة. لا يمكنني العثور على أي شخص هناك ، باستثناء عدد قليل من الأبطال مثل الدكتور مونشي ، يحاول تحقيق ذلك. عندما تواصلت مع طبيبة على دراية بمناصرة السياسة الصحية للحصول على بعض النصائح ، قالت ، "هذه الإبرة لن تتحرك ما لم يبدأ كبار السن المصابون بالسكري بالمطالبة بالتغيير وإحداث المزيد من الضجيج."
انها محقة. هذه المقالة عبارة عن صرخة عالية لطلب المساعدة - أو على الأقل دعوة للعمل.
