نستمتع دائمًا بالعثور على أصدقاء جدد في مجتمع مرضى السكري لتسليط الضوء عليهم ، واليوم يسعدنا الترحيب بـ D-Mom أودري فارلي من ولاية بنسلفانيا هنا إلى "المنجم".
بعد تشخيص ابنة أودري غريس في مارس 2015 ، قفزت مباشرة ؛ قد تتعرف على اسمها كمحرر سابق لموقع Insulin Nation. وهي الآن تطلق موقعها الجديد الخاص بها بعنوان Pens & Needles الذي يركز على "تقاطع الصحة والمجتمع" ، وتكتب كتابًا خياليًا عن الأشخاص ذوي الإعاقة الأوائل الذين يستخدمون الأنسولين وتأمل أن تنشره في العام المقبل. على الرغم من المدى القصير نسبيًا لها في عالم مرض السكري هذا ، فإن لدى أودري أيضًا بعض الأفكار الثاقبة لمشاركتها حول DOC التي تستحق الإحاطة بها.
ضيف وظيفة من قبل D-Mom أودري فارلي
بصفتي أحد الوالدين D الذي يكتب بانتظام عن مرض السكري ، غالبًا ما يسألني أفراد الأسرة والأصدقاء المقربون ، "لماذا تكتب دائمًا عن مرض السكري ، بدلاً من أي من مشكلاتك الصحية؟الجواب بسيط: أنا لا أنتمي إلى أي من تلك الحالات بالطريقة التي أنتمي بها لمرض السكري.
بغض النظر عن الظروف الاجتماعية أو المالية للفرد ، أو الموارد الجسدية أو النفسية للفرد ، فإن مرض السكري يفرض وجودًا محفوفًا بالمخاطر. مثل كثيرين آخرين ، وجدت DOC (مجتمع السكري عبر الإنترنت) عندما كنت أحاول التصالح مع هذا الواقع.
تم تشخيص ابنتي جريس في سن الخامسة ، فقط عندما بدأت أنا وزوجتي نشعر وكأننا قد اكتشفنا الحياة. كنت في المراحل النهائية من برنامج الدكتوراه لأدرس الأدب ، وكان يعمل في شركة محاماة كبيرة في العاصمة ، وكان كل من أطفالنا (بما في ذلك ابننا الأصغر) قد تدربوا على استخدام المرحاض وأصبحوا مستقلين إلى حد ما. اعتقدنا أننا وصلنا أخيرًا إلى أخدود وسرعة مريحة.
عندما دخلت T1D الصورة ، تغير كل شيء. كان علينا أن نتكيف مع أسلوب حياة مقيد للغاية ومُحسَّن بدقة - ومع ذلك ، كان خطر الموت كامنًا دائمًا في الزاوية! ظهرت مشاكل صحية أخرى بسرعة. لقد أصبت بالصداع النصفي المزمن وتحملت صداعًا لمدة 18 شهرًا لم يستطع أي طبيب أعصاب معالجته. خلال هذا الوقت نفسه ، أصيب زوجي بجلطة دماغية مفاجئة في سن 30. عاد إلى المنزل من العمل ذات ليلة وانهار. لعدة أشهر ، لم يكن قادرًا على المشي أو الكلام دون التعثر على قدميه أو لسانه.
بالطبع ، أثرت هذه الأحداث على مواردنا المالية ، ناهيك عن صحتنا العقلية. ولفترة طويلة ، الحفرة التي كنا فيها تكبر وأعمق. اضطررنا في النهاية إلى العودة إلى ديارنا إلى بلدة صغيرة أكثر هدوءًا وبأسعار معقولة في ولاية بنسلفانيا حيث نشأنا.
في ذلك الوقت تقريبًا ، قررت أن أدون مدونة عن مرض السكري ، والذي كنت أدرك منذ فترة طويلة أنه العامل المحفز لهذه السلسلة من الأحداث. لقد كنت غاضبًا من مرض السكري لأنه يعرض ابنتي للخطر على مدار الساعة ولأنها تقلب حياتنا رأساً على عقب. لذلك ، بدأت في استكشاف هذه المشاعر في المقالات القصيرة التي قدمت إليها أمة الأنسولين. شعرت بسعادة غامرة عندما وضع المحرر آنذاك كريج إدلبروك اسمي في القبعة ليحل محله عندما تولى وظيفة في MyGlu.
كمحرر لـ أمة الأنسولين، أتيحت لي الفرصة للتواصل مع الأشخاص الذين فهموا عبء مرض السكري الذي كنت أعاني منه. كما أتيحت لي الفرصة لسماع قصص الآخرين ، مما ساعدني على رؤية تأثيرات أخرى لمرض السكري لم أكن أعرف بوجودها. كان هذا مهمًا بشكل خاص لأنه ، بغض النظر عن مدى صعوبة الأمر ، لا يمكنك التحديق إلى الأبد ؛ عليك في النهاية أن تنظر لأعلى وتنظر حولك.
لكنني سأكون كاذبًا إذا قلت إنني لم أفهم أيضًا بعض التيارات القبيحة في هذا المجتمع. على الرغم من ثرائها ، لا يزال بإمكان DOC أن تشعر وكأنها مساحة أبوية ، منعزلة ، وفي بعض النواحي ، غير سياسية. وبسبب هذه الأشكال (وغيرها) من العنف الرمزي ، غالبًا ما يتم إخماد بعض أقوى الأصوات داخل هذا المجتمع.
لا تنتمي هذه الأصوات إلى أي جيب واحد من DOC ، وهي كثيرة جدًا بحيث لا يمكن ذكرها هنا. لكنها أصوات الأفراد الذين يخوضون المخاطر الشخصية والفكرية ، بدلاً من التلاعب بالقضايا - مهما كانت. هم الذين يطرحون الأسئلة الصعبة ويكشفون العديد من الأحكام المسبقة التي تدعم هذا المجتمع. هم الذين يربطون بين ما يحدث في DOC وما يحدث في أمتنا.
بدلاً من الاعتراف بهم لتقويض الوضع الراهن ، غالبًا ما يتم تشويه سمعة هؤلاء الأفراد على أنهم "سامون". هذه التهمة تفاجئني دائمًا - أليسوا من يحاولون فتح النوافذ وتهوية هذا المكان؟
كانت هذه الانطباعات مصدر إلهام لقراري الأخير بالمشاركة في تأسيس منصة جديدة ذات طبيعة سياسية أكثر. أقلام و إبر تم إطلاقه في أيار (مايو) ، ويهدف إلى اقتراح مزيج من التعليقات الاجتماعية والأخبار الصحية / الطبية. أقلام و إبر لا يركز حصريًا على مرض السكري ؛ بدلاً من ذلك ، تهدف إلى خلق المزيد من الحوار بين جميع مجتمعات الأمراض المزمنة والإعاقة من خلال تسليط الضوء على المناخات الاجتماعية / الثقافية التي تتشكل فيها الحقائق الصحية.
كما أن اهتمامي بالمواقف الثقافية تجاه المرض (ومرض السكري على وجه التحديد) ألهمني أيضًا كتابة مخطوطة خيالية حول العديد من مرضى الأنسولين الأوائل.
الشخصية الرئيسية هي حبيبة الأنسولين ، إليزابيث هيوز (جوسيت) ، ابنة رجل الدولة الأمريكي تشارلز إيفانز هيوز ، الذي كان من بين أول من تلقوا مصل بانتينج في عام 1922. على عكس الروايات الحالية عن حياتها ، تضع روايتي إليزابيث ضمن سياق الثقافة الأدبية في أوائل القرن العشرين التي كانت منغمسة فيها.
عشقت إليزابيث الكلاسيكيات مثل فرانسيس هودجسون بورنيت الحديقة السرية ودورية الأطفال الفيكتوريين ، القديس نيكولاس مجلة. في الواقع ، ذكرت الأخيرة في كل رسالة أخرى تقريبًا إلى والدتها من تورنتو ، بينما كانت تحت رعاية بانتينج. عرّفت هذه النصوص الشباب الأمريكي على مفاهيم العلوم المسيحية مثل "العقل فوق المادة" والأمر الجدير بالملل الآن ، "الإعاقة الوحيدة هي الموقف السيئ". تأثرت إليزابيث بشدة بهذه المُثُل الثقافية ، لذا فليس من المستغرب أنها تبنت تمامًا روح الانضباط والاعتماد على الذات لمرضى السكري الوليدة - على الرغم من أن هذه الروح بالتأكيد توجه معظم الأفراد الذين يعيشون مع هذه الحالة ، فقد كانت كذلك على مر السنين يتم تطبيقه بطرق تحط من قدر بعض الأفراد - على سبيل المثال ، من خلال ربط مضاعفات مرض السكري بالفشل الأخلاقي ، بدلاً من النظر في العوائق الهيكلية التي تحول دون الصحة.
لذلك ، من خلال إثارة التحف الأدبية مثل هذه ، آمل أن أقدم صورة أكمل لتلك اللحظة التاريخية ، بالإضافة إلى انتقال المواقف حول مرض السكري من اكتشاف الأنسولين إلى الوقت الحاضر. كما يجلب السرد الحياة إلى شخصيات أقل شهرة ، مثل ممرضة إليزابيث المعينة.
أتطلع إلى مشاركة هذا العمل مع DOC في أواخر عام 2018 أو أوائل عام 2019. في غضون ذلك ، يمكن العثور علي في أقلام و إبر أو على تويترAudreyCFarley أو @ PAInsulin4all.
شكرا لتقاسم وجهة نظرك ، أودري. نتطلع إلى متابعة عملك ، سواء في DOC أو في كتابك الجديد الذي سيصدر قريبًا.
