قوات الدفاع عن مرض السكري تعتقل الشرطة في الوقفة الاحتجاجية للأنسولين

• تم القبض على المدافعة عن حقوق الإنسان في مينيسوتا ، نيكول سميث هولت ، التي فقدت ابنها بسبب تقنين الأنسولين ، بعد أن تحدت أوامر الشرطة بشأن منع حركة المرور خلال مسيرة الأنسولين في 14 سبتمبر في إنديانابوليس.

• تنظم المجموعة الشعبية T1International مسيرات احتجاجية ووقفات احتجاجية لضحايا أزمة تسعير الأنسولين في جميع أنحاء البلاد.

• عقدت T1International أيضًا ورشة عمل ديناميكية لتعليم المرضى كيفية أن يكونوا دعاة فعالين مع شركات الأدوية والمشرعين وغيرهم.

• فيلم وثائقي جديد ، "ادفع أو مت" ، يسلط الضوء على التكلفة البشرية لأسعار الأنسولين الفاحشة في أمريكا.

حتى قبل بدء الوقفة الاحتجاجية على ضوء الشموع والتجمع للاحتجاج على ارتفاع أسعار الأنسولين ، خططت المدافعة نيكول سميث هولت من مينيسوتا لخرق القانون كعمل من أعمال العصيان المدني. كانت تعلم أنها ستواجه من قبل الشرطة ، ومن المحتمل أن ينتهي بها الأمر إلى الحجز.

هذا بالضبط ما حدث أمام المقر الرئيسي لشركة Eli Lilly في إنديانابوليس في 14 سبتمبر ، حيث اجتمعت نيكول مع أكثر من 100 شخص آخر في احتجاج على ارتفاع أسعار الأنسولين الفظيعة التي أدت إلى التقنين والموت - بما في ذلك فقدان ابنها ، أليك ريشاون سميث ، 26 عامًا ، توفي في يونيو 2017.

جنبًا إلى جنب مع لافتات وهتافات الاحتجاج ، ومشاركة القصص المفجعة ، والأغاني والصلاة ، والاحتضان على ضوء الشموع ، جاءت لحظة الذروة عندما وجدت نيكول نفسها في حجز الشرطة في مؤخرة سيارة تابعة للفرقة. كانت هذه النتيجة مخططة مسبقًا وليست مفاجأة لأنه ، كما تقول نيكول ، كان من الضروري اتخاذ إجراء جذري لنقل صرخة # insulin4all إلى مستوى جديد.

"يبدو أن كل حركة حقيقية في التاريخ قد تضمنت أعمال عصيان مدني ... وهي تجلب المزيد من الاهتمام والضوء للقضية ويبدو أنها ترفعها" ، كما تقول.

كان هذا هو الاحتجاج السنوي الثالث خارج المقر الرئيسي لمدينة ليلي ، حيث جلب أكبر حشد ولأول مرة عرضت وقفة احتجاجية ليلية على ضوء الشموع حيث تم مشاركة قصص تسع عائلات تقديراً لجميع أولئك الذين فقدوا في D-Community نتيجة لأمريكا. أزمة تسعير الأنسولين.

عقدت T1International ، وهي منظمة غير ربحية مقرها المملكة المتحدة وراء حركة # insulin4all ، ورشة عمل ليوم ونصف للدعاة من جميع أنحاء البلاد خلال عطلة نهاية الأسبوع بالتزامن مع هذا الاحتجاج.

الوقفة الاحتجاجية في ليللي

أكثر من 100 خرجوا للاحتجاج نفسه ، من منطقة إندي المحلية ولكن أيضًا من العديد من الولايات الأخرى التي مثلت 19 فصلاً من فروع T1International # insulin4all في جميع أنحاء الولايات المتحدة.

هذا الاحتجاج أمام Lilly هو فقط الأحدث في سلسلة أحداث # insulin4all التي تهدف إلى زيادة الوعي والضغط العام على صانعي الأنسولين الثلاثة الكبار ، ليلي ونوفو وسانوفي - الذين يلعبون دورًا رئيسيًا في تسعير هذا الدواء الذي يحافظ على الحياة. لمرضى السكري.

من جانبها ، لم تعلق Lilly مباشرة على هذا الاحتجاج الأخير ولكنها قدمت بيانًا عامًا لوسائل الإعلام يشير إلى الجهود المبذولة في برامج المساعدة المالية والأنسولين الجديد ليسبرو نصف السعر الذي أطلقته في ربيع 2019.

وأشار البيان إلى أنه: "لا ينبغي على الناس دفع قائمة الأسعار الكاملة للأنسولين ، وقد اتخذت ليلي عدة إجراءات لإزالة هذا الحاجز. ولكن هناك الكثير مما يتعين القيام به لإصلاح نظام الرعاية الصحية ، والمظاهرات العامة جزء مهم من هذه العملية. سنواصل الضغط من أجل الإصلاحات الصحيحة التي يمكن أن تحسن النظام لكل شخص يستخدم الأنسولين ".

يوم السبت ، أقام المتظاهرون في فندق ألكسندر حوالي نصف ميل من حرم ليلي الرئيسي الرئيسي ، وساروا من الفندق في الشارع وهم يهتفون حتى وصلوا إلى مكان الاحتجاج المحدد ، وهو ركن شارع عام يقع مباشرة عبر الشارع من ليلي. الوقفة الاحتجاجية التي بدأت بعد حلول الظلام الساعة 8 مساءً. تضمنت الهتافات والقصص الشخصية التي تقرأها عائلات الضحايا وأصدقاء الضحايا والأغاني والصلاة ولحظة صمت - والعديد من اللافتات مع رسائل مثل "أوقفوا السعر عن التلاعب بنا!"

المدافع الموهوب فنيا مايك لوسون (رسام كاريكاتير سابق هنا في مرض السكري) رسم بعض الصور الرائعة لأولئك الذين ماتوا ، وتم تقديمها للعائلات في احتجاج إندي هذا.

تقول نيكول: "كان كل هذا عاطفيًا جدًا". "بشكل عام ، كانت الوقفات الاحتجاجية رائعة ، ولكن كان من الصعب إيجاد هذا التوازن بين الحاجة ليس فقط إلى الوقفة الاحتجاجية ، ولكن زيادة الوعي من خلال جزء التجمع".

Sister Rallies وفيلم وثائقي "ادفع أو تموت"

كانت هناك العديد من "التجمعات الشقيقة" الأخرى التي عقدت في جميع أنحاء البلاد في الأسبوعين السابقين لهذا الاحتجاج الكبير ، ونظمتها فصول # insulin4all في مدينة نيويورك وواشنطن العاصمة ودي موين و IA و Salt و Lake Ciy و UT و San Diego ، كاليفورنيا - أمام مباني تصنيع الأنسولين وكذلك عواصم الولايات.

تشمل الجهود الأخرى لزيادة الوعي رحلات Caravan To Canada ، بما في ذلك الرحلة التي حظيت بتغطية إعلامية جيدة في أواخر يوليو مع السناتور بيرني ساندرز ، الذي أخذ أكثر من عشرة من المدافعين والصحفيين كواحد من أحداث حملته الرئاسية لعام 2020. لا شك أنه سيكون هناك المزيد من المظاهرات قريباً.

كان من المثير للاهتمام أيضًا معرفة أن فيلمًا وثائقيًا روائيًا جديدًا يسمى Pay or Die قيد العمل في حركة # insulin4all هذه وقصص D-Community المرتبطة بها. كان المخرج سكوت رودرمان ، الذي يعيش مع T1D نفسه ، في مكان الحادث يصور الاحتجاج.

أخبرنا Ruderman "لقد أثرت الوقفة الاحتجاجية T1International # Insulin4all بعمق على قلبي". كانت هذه هي المرة الأولى التي أواجه فيها شخصيًا جميع الأمهات اللائي فقدن أطفالهن بسبب تقنين الأنسولين في السنوات 3-4 الماضية. كان معظم أطفالهم في نفس عمري ، لذلك ظللت أتخيل والدتي في هذا الحدث. كوني شاهدًا على هذه اللحظة بالذات (حديث نيكول في الشارع) جعلني أدرك أن كل مدافع عبر عن عدستي على مدار هذا المشروع قد أظهر نوعًا من القوة العاطفية العميقة والدعم الذي نادرًا ما تواجهه ، إن وجد في الحياة. أن أكون قادرًا على مشاركة هذه اللحظات مع الآخرين يمنحني أملاً عظيماً لمستقبل جميع مرضى السكر ".

"عصيان مدني مخطط له"

تحدثنا بصراحة مع نيكول عن تجربتها في الحدث ، وخططها لإلقاء القبض على نفسها. كانت هذه في الواقع المرة الثانية التي تحضر فيها مثل هذا التجمع ، بعد أن كانت جزءًا من واحد في سبتمبر 2018.

قالت نيكول "عملي العصيان المدني ... كنت قد خططت لهذا من قبل" مرض السكري، مشيرة إلى أنها سألت T1International وأفراد الأسرة الآخرين لأولئك الذين ماتوا ، في وقت مبكر إذا كان سيكون على ما يرام. "كان الجميع مرتاحين جدًا معها. لقد قمنا بالتنسيق مع قسم شرطة إنديانابوليس (متروبوليتان) لإعلامهم بأنني سأفعل هذا ، لذلك لن يفاجأوا. قيل للجميع ... ألا يتبعوني ، لأن الشرطة لم تكن مستعدة لأي شيء آخر غير تواجدي هناك ".

إليك كيف حدث ذلك:

وقرب نهاية المسيرة ، غنت المجموعة "Amazing Grace" معًا في زاوية الشارع المظلمة ليلاً. بعد ذلك ، أعلنت إليزابيث رولي ، زعيمة T1 International ، عبر متحدث بصوت عالٍ ، أن نيكول ستتخذ "إجراء" عصيانًا مدنيًا: الدخول في منتصف التقاطع وتلاوة أسماء من ماتوا نتيجة تقنين الأنسولين. أمر رولي على وجه التحديد بقية الجمهور بالبقاء في مكانهم ، من أجل سلامتهم وسلامة نيكول.

واقفة في منتصف التقاطع ، مع Lilly HQ والنافورة المميزة في الخلفية ، تلاوت نيكول أسماء أولئك الذين ماتوا نتيجة تقنين الأنسولين. استجاب الحشد لكل اسم ، ورددوه في انسجام تام قبل أن تصرخ نيكول بالاسم التالي. اقتربت منها الشرطة وطلبت منها التحرك ، فرفضت نيكول. لقد أعطوها بضع لحظات أخرى لإنهاء قراءة قائمة الأسماء ، بما في ذلك ابنها أليك الذي سبقته بـ "طفلي" العاطفي.

وذلك عندما تدخلت الشرطة. عندما رفضت مرة أخرى الخروج من الشارع ، أخذوها إلى الحجز.

مع تثبيت يدي نيكول خلف ظهرها ، اصطحبها ضابطان من التقاطع إلى سيارة الدورية حيث هتف حشد من حوالي 100 فرد "لا عدالة ، لا سلام!" لم تكن هناك أصفاد ، وتخبرنا نيكول أنها غير متأكدة من أنه من الناحية الفنية يمكن حتى تسميتها "اعتقال" لأنهم لم يأخذوها إلى المحطة للحجز والمعالجة.

يُظهر الفيديو المباشر للحدث بوضوح كيف حدث هذا الفعل المُرتب مسبقًا ، مع وجود حفنة من ضباط إنديانابوليس في مكان الحادث والحشد يشاهد من مكان قريب.

تقول نيكول إن الشرطة أخذتها إلى موقف سيارات قريب لمطعم للوجبات السريعة وتركتها تذهب. كما أعطوها شهادة مدنية رسمية بغرامة 200 دولار. تقول نيكول إنها أحالت القضية إلى محاميها للتعامل معها ، نظرًا لأنها تعيش في مينيسوتا والعودة إلى إندي للمحكمة ليس بالأمر السهل.

تضيف نيكول أنها كادت أن تحاول "العصيان المدني" في احتجاج 2018 ، واقتربت من مبنى ليلي ووقعت عليه اسم الشركة. لكن ضابط أمن في الشركة أوقفها وطلب منها ترك الملكية الخاصة لشركة فارما ، لذلك لم تلاحقها.

قالت: "في ذلك الوقت ، اعتقدت أنني ربما لست مستعدة لرد الفعل العنيف ... لذلك سأرحل بسلام". "هذا العام كنت أكثر استعدادًا. أعتقد أنه يسلط الضوء على الأزمة. يظهر لإيلي ليلي ونوفو وسانوفي أننا نتعامل مع هذه المعركة على محمل الجد وأنهم لا ينبغي أن يقللوا من شأننا ".

إلى جانب استمرار عملها مع T1International وحركة # insulin4all ، تقول نيكول أيضًا إنها ملتزمة شخصيًا بالعمل مع المشرعين على مستوى الولاية والمشرعين الفيدراليين في صياغة التشريعات المتعلقة بهذا الموضوع. تشمل هذه الجهود مساعدة ولاية مينيسوتا في تمرير نسخة من قانون كيفن لضمان عبوات الوصفات الطبية الطارئة للأنسولين ، والمشاركة في رئاسة فرقة مينيسوتا لخفض الأدوية الموصوفة ، والجلوس في مجلس مؤسسي الولايات المتحدة للرعاية ، وهي منظمة غير حزبية ملتزمة بضمان أن كل أمريكي لديه إمكانية الوصول إلى رعاية صحية جيدة وبأسعار معقولة.

ورشة عمل ديناميكية حول مناصرة مرض السكري

كانت ورشة العمل التي استمرت يومًا ونصف اليوم بقيادة T1International مخصصة لجهود المناصرة حول تسعير الأنسولين والوصول إليه. تضمنت حوالي 45 فردًا من 19 فرعًا للمجموعة في جميع أنحاء البلاد ، بالإضافة إلى رولي ، وهي من الولايات المتحدة ولكنها تعيش في المملكة المتحدة ، وعدد قليل من أعضاء مجلس الإدارة الآخرين الذين يعيشون خارج الولايات المتحدة. بينما أجرت المؤسسة ورش عمل مماثلة على المستوى الدولي ، كانت هذه هي الأكبر والأولى هنا في الولايات المتحدة.

ظهرت كمتحدث رئيسي جريج غونسالفيس ، أستاذ بكلية الطب والقانون بجامعة ييل وناشط في مجال فيروس نقص المناعة البشرية / الإيدز منذ فترة طويلة ، ومدير مشارك لشراكة العدالة الصحية العالمية في جامعة ييل. تراوحت الأجندة بين فهم أسباب ارتفاع أسعار الأنسولين وجلسة "مكافحة نقاط الحديث في فارما" والترويج للعلامة التجارية والعلاقات مع وسائل الإعلام والعمل مع المشرعين بشأن التشريعات وحتى الرعاية الذاتية للمدافعين.

كما تضمنت أيضًا مناقشات مهمة حول الإدماج والتنوع داخل مجتمع المرضى ومبادرات المناصرة ، وكيف يمكننا جميعًا القيام بعمل أفضل في التعرف على أولئك الذين لم يحضروا إلى الطاولة أو تم تضمينهم في هذه الجهود. تضمنت إحدى اللجان المدافعة عن أعضاء T1International كلين ديانا (BlackDiabeticGirl) و Adeline (Lina) Umubyeyi جنبًا إلى جنب مع المدافعة عن حقوق الهجرة Dalila Gonzalez ، و Sa'ra Skipper ، وهي Indianapolis T1D التي أُجبرت على تقنين الأنسولين ودافعت عن هذه القضية خلال العام الماضي.

تقول أليسون بيلي ، مديرة المناصرة الأمريكية في T1International ، وهي من النوع الأول تعيش في ولاية أيوا منذ فترة طويلة: "لقد كان رائعًا حقًا". "شعر الناس بشدة بهذا الأمر لدرجة أنهم سافروا من جميع أنحاء البلاد ليكونوا جزءًا منها".

ترى المنظمة أن هذا الحدث الأخير وحركة # insulin4all الشاملة كانت ناجحة ، حيث تعمل على زيادة الوعي والحصول على المزيد من الدعم في جميع أنحاء البلاد وعلى مستوى العالم. كان أول حضور لشركة T1International في الولايات المتحدة هو فرع الولايات الثلاثية كنتاكي / أوهايو / إنديانا الذي تم إنشاؤه في أوائل عام 2018 ، ويقول بيلي إن النمو الهائل الذي شهدته مؤخرًا جعلهم يصلون إلى 34 فصلاً حاليًا. لقد اضطروا في الواقع إلى التوقف عن قبول فصول جديدة في الوقت الحالي ، لأنهم يكافحون لمواكبة النمو السريع على الموارد المحدودة فقط وفريق عمل صغير بدوام كامل. يأملون في البدء في الترحيب بالفصول الجديدة في أسرع وقت ممكن ، ويعتقد بيلي أنه في عام 2020 ، يمكن أن يروا فصلاً في كل ولاية - مهم بشكل خاص في عام الانتخابات الرئاسية ، عندما تكون الرعاية الصحية موضوعًا رئيسيًا.

فيما يتعلق بما هو قادم ، يقول بيلي إنهم يستكشفون كيفية زيادة ما هو قادم من الآن فصاعدًا. يمكن أن يكون أحد الاحتمالات المبادرات المخطط لها حول اليوم العالمي للسكري في 14 نوفمبر. ونحن نتطلع إلى رؤية ما هو التالي.

قلناها من قبل: هذه الاحتجاجات تخدم غرضًا مهمًا في تسليط الضوء على أزمة تسعير الأنسولين. يتماشى هذا مع الجهود الأخرى التي تبذلها المنظمات المختلفة ، مما يؤدي إلى جلسات استماع في الكونغرس ودفع تشريعات الولايات والتشريعات الفيدرالية بالإضافة إلى دفع شركات التأمين لإجراء تغييرات في كيفية تغطيتها للأنسولين. في حين أن التخطيط والاعتقال قد لا يكونان نكهة الدعوة للجميع ، فإنه بالتأكيد يزيد من الوعي العام ويحافظ على الضغط على Pharma و PBMs (مديري مزايا الصيدلة) والسلطات الأخرى التي لديها سلطة إجراء التغييرات اللازمة. مجد للدعاة المخلصين الذين يكرسون وقتهم وطاقتهم لهذه القضية المهمة.