الكلمات مهمة: الجدل حول "السكري" مقابل "الشخص المصاب بالسكري"

الكلمات هي مثل هذه المخلوقات الصغيرة المثيرة للاهتمام. يمكن أن تحمل كلمة واحدة جميع أنواع المعاني والدلالات بالنسبة لشخص واحد وليس لآخر. لطالما كنت مفتونًا بالطبيعة التفسيرية للغة.

هذا سبب كبير ، خلال سنوات عملي كمراسل قانوني ، أحببت قراءة أحكام المحاكم لأرى كيف يتم النظر إلى الكلمات والجمل في نظر القانون.

على سبيل المثال ، من كان يعلم أن بإمكان المحاكم أن تبني قراراتها بأكملها على كلمة "يجب"؟

كان الخبراء يتعمقون في القواميس والوثائق التاريخية لاستكشاف ما قد يعنيه علماء الدستور منذ 200 عام بهذه الكلمة عندما اختاروها ، وكيف تطور المعنى إلى شيء مختلف الآن.

كل شيء رائع للغاية.

لدينا بعض من نفس النوع من مشكلات التلاعب بالألفاظ هنا في مجتمع مرضى السكري الخاص بنا ، لا سيما عندما يتعلق الأمر باستخدام كلمة "السكري" لوصف شخص يعاني من هذه الحالة.

سواء كان هذا المصطلح مسيئًا أم لا ، فقد نوقش بشدة على مر السنين. تبنى العديد من الأشخاص ما يرون أنه مصطلح أكثر تعاطفا: "شخص مصاب بمرض السكري" ، اختصارًا إلى الأشخاص ذوي الإعاقة.

لماذا يمكن أن يكون "السكري" مسيئًا

بين الحين والآخر يثور هذا الجدل مرة أخرى كنقاش ساخن. على سبيل المثال ، تناول تقرير US News & World Report هذه المشكلة في وقت ما ، حيث نشر مقالاً بعنوان لماذا "السكري" كلمة قذرة.

يخرج بعض الناس بقوة بالحجة القائلة بأنك لن تطلق على شخص مصاب بالسرطان "سرطان أتيك" ، وما إلى ذلك. يبدو أن جميع الحجج ضد المصطلح مشتقات من هذه النقاط الرئيسية.

أولاً ، كما ورد في مقال يو إس نيوز آند وورلد ريبورت:

"... مريض بالسكري أم مصاب بداء السكري؟ قد لا يبدو التمييز مشكلة كبيرة بالنسبة لك ، ولكن بالنسبة لأولئك الذين يعانون من هذه الحالة ، هو الفرق بين التعايش مع المرض والسماح للمرض بالتحكم في حياتهم ".

ثانيًا ، كما عبَّر عنه العديد من زملاء D-peeps في تلك القصة وعلى الإنترنت: يشعر الكثيرون أن مصطلح "السكري" هو تسمية سلبية تلقي بظلالها على أي شيء آخر قد يكون هؤلاء الأشخاص في الحياة:

• أنا أكثر من مرض السكري. هذا المرض لا يعرفني.
• لا يُطلق على الحالات الصحية الأخرى اسم "مرض السرطان" ، "ALS-ics" ، فلماذا يجب أن يكون لدى الأشخاص D فقط مثل هذه التسمية؟
• التسمية تعني الشعور بالذنب ، أن الشخص بطريقة ما جلب المرض على نفسه.

كتبت آمي تندريش ، مؤسِّسة ومحررة DiabetesMine ، في عام 2007:

"كاتبة ، أم ، امرأة سمراء ، مريضة بالسكري - كل هذه المصطلحات تصفني. وأنا لا أساء إلى أي منهم ، لأنه بالنسبة لي ، لا أحد منهم مهين.

أدرك أن مجتمع مرض السكري منقسم إلى حد كبير حول ما إذا كان يجب الإصرار على أن يطلق عليه "شخص مصاب بمرض السكري" بدلاً من "مصاب بمرض السكري".

ولكن هناك الكثير من المصطلحات والتسميات التي تتنقل في مجال مرض السكري ، وأعتقد شخصيًا أنه يجب علينا البحث عن بعض الوضوح والتوقف عن الإهانة (أي الاتفاق على التعريفات والتغلب على العبء العاطفي). "

أنا أوافق. بالإضافة إلى كوني شخصًا مصابًا بداء السكري من النوع الأول ، فأنا أيضًا زوج ، وابن ، وعم ، وصديق ، وصحفي ، ومحب للتاريخ ، وخبير في علم الأنساب ، وساخر ، وواقعي ، وعاشق للبيرة والقهوة ، ومحب للتلفزيون ، وما إلى ذلك.

أنا شخصياً لا أهتم بما يسميه شخص ما عندما يتعلق الأمر بمرض السكري - باستثناء تلك المصطلحات الطبية الحاكمة للغاية التي تصنف المرضى على أنهم "غير ممتثلين" ، لأنها تعني الكسل وتلقي بالعار.

لكن مصطلح "السكري" لا يزعجني قليلاً. أنا أفضلها في الواقع ، لأنه من الأسهل قولها من قول "شخص مصاب بمرض السكري". هذه هي الطريقة التي كنت أتحدث بها عن مرض السكري في معظم الأحيان منذ أن تم تشخيصي في سن الخامسة في عام 1984.

أحب الطريقة التي اشتهرت بها زميلتي مدوِّنة داء السكري والمدافعة عن مرض السكري كيري سبارلينج بجملة التوقيع ، "مرض السكري لا يعرفني ، لكنه يساعد في شرح لي"

هذا شعور صحيح بالنسبة لي. هذا يعني أنه يمكنني اختيار متى وكيف سأرتدي أيًا من هذه التعيينات على كمي (رغم أنه في الواقع ، غالبًا ما يتداخل مرض السكري مع الحياة بطرق غير مرغوب فيها!).

بالطبع ، ستستمر الآراء الشخصية في الاختلاف عند استخدام هذه الشروط.

إذن بشكل عام ، هل "لعبة التسمية" هذه موضوع جدير بالاهتمام الوطني والدعوة إلى المناصرة؟ هذا قابل للنقاش أيضا.

#LanguageMatters البحث

على مر السنين ، نمت أهمية التعرف على تأثير اللغة المستخدمة في السياسة والطب والرعاية الصحية بشكل كبير. لقد كان الهاشتاج والجهود حول #LanguageMatters حركة متنامية في مجال مرض السكري.

تبنت الرابطة الوطنية لأخصائيي رعاية وتعليم مرضى السكري (ADCES) هذا الشعار وتقود مسئولية كيفية اختيار المتخصصين في الرعاية الصحية (HCPs) والأشخاص المصابين بداء السكري (الأشخاص ذوي الإعاقة) كلماتهم بعناية ، سواء للتفاعلات الشخصية أو عند تمثيل مرض السكري في الأماكن العامة المنتديات.

أحد الخبراء البارزين في هذا المجال هو الدكتورة جين سبايت ، أخصائية نفسية صحية في أستراليا والتي كانت صوتًا رائدًا في هذه القضية لسنوات عديدة.

في أوائل عام 2021 ، كان Speight المؤلف الرئيسي لبيان موقف من قبل Diabetes Australia حول أهمية اللغة في رعاية مرضى السكري.

وجاء في البيان أن "تغيير لغة مرض السكري يمكن أن يحدث فرقًا قويًا وإيجابيًا في الرفاهية العاطفية والرعاية الذاتية والنتائج الصحية للأشخاص المصابين بمرض السكري". "كما أنه يؤثر على الدعم المجتمعي والحكومي لتمويل رعاية مرضى السكري والوقاية منه والأبحاث".

حذت دول أخرى حذوها ، بما في ذلك الولايات المتحدة في عام 2017 وإنجلترا في العام التالي في بيان موقف مماثل بشأن تأثير اللغة في مرض السكري.

وقال بيان إنجلترا: "في أفضل حالاتها ، يمكن أن يؤدي الاستخدام الجيد للغة ، شفهيًا وكتابيًا ، إلى تقليل القلق وبناء الثقة والتثقيف والمساعدة في تحسين الرعاية الذاتية". "على العكس من ذلك ، يمكن أن يؤدي ضعف التواصل إلى وصم وإيذاء وتقويض للرعاية الذاتية ويمكن أن يكون له تأثير ضار على النتائج السريرية."

هنا في الولايات المتحدة ، أحد الخبراء الذين نشروا بحثًا ودافعوا عن هذه المسألة هو جين ديكنسون ، وهي من DCES تعيش مع T1D نفسها وحصلت على لقب مُعلمة مرض السكري للعام في 2019 من قبل ADCES.

أظهرت دراستها لعام 2018 ، تجارب اللغة المرتبطة بمرض السكري في رعاية مرضى السكري ، دليلاً على أنه من بين 68 عضوًا في مجموعة التركيز ، أدت الكلمات السلبية إلى الشعور بالحكم ، والخوف ، والقلق ، وسوء الفهم ، والمعلومات المضللة ، والانفصال.

لغة الجسد ونبرة الصوت مهمان أيضًا.

"المشاركون ... أعربوا عن قلقهم من أن الكلمات السلبية الحالية سيتم استبدالها بأخرى ذات دلالات سلبية مماثلة ؛ وقالوا إنهم سيشعرون وكأنهم شريك في رعايتهم إذا توقف أطباء الرعاية الصحية عن استخدام هذه الكلمات "، وفقًا للدراسة.

"تشير هذه الدراسة إلى أن الوقت قد حان لحركة لغوية في رعاية مرضى السكري ، والخطوة الأولى هي الوعي ... الكلمات جزء من السياق ، ومن خلال السياق ، يشكل الأشخاص المصابون بداء السكري المعنى والفهم.

"يمكن أن يؤدي استخدام الرسائل والكلمات التي تتوافق مع هذه الأساليب إلى تحسين التواصل والعلاقات بين المرضى ومقدمي الخدمات. وخلصت الدراسة إلى أنه بدءًا من أول لقاء عند التشخيص ، فإن استخدام الرسائل التي تنقل القوة والأمل يمكن أن يحدث فرقًا في شعور الناس تجاه مرض السكري وكيفية إدارتهم لمرض السكري وصحتهم بشكل عام.

الأهم من ذلك ، وجدت الدراسة أن HCPS يجب أن يستخدم لغة الشخص الأول بدلاً من التركيز على الحالة نفسها.

لحسن الحظ ، كان عدد متزايد من مقدمي الرعاية الصحية يتبنون الأساليب التي تمكّن الأشخاص ذوي الإعاقة ، كما قال ديكنسون لـ DiabetesMine.

اختيار معارك الدفاع عن مرض السكري

مع وجود العديد من القضايا المهمة التي تتطلب جهودًا للدعوة في مجال مرض السكري اليوم - الوصول ، والقدرة على تحمل التكاليف ، والمساواة في الرعاية الصحية ، والحاجة إلى موارد الصحة العقلية - قد يجادل البعض بأن الاستثمار في تغيير اللغة هو مسعى تافه.

لكن النقطة الأكبر هي أن اللغة والتواصل قويان للغاية في السياسة وعبر السبورة.

على سبيل المثال ، فكر في الكيفية التي أصبحت بها العبارات والتسميات السياسية مثيرة للانقسام في السنوات الأخيرة.

هل تشعر بمزيد من التعاطف مع الأشخاص في أجزاء معينة من العالم الذين يتعاملون مع "جائحة" أو "إنفلونزا الكونغ"؟ هل أنت أكثر قلقًا بشأن العمال "غير الشرعيين" مقابل "العمال غير المسجلين"؟

(على الجبهة الأخيرة ، قدم المدافعون حجة قوية مفادها أنه لا يوجد إنسان غير قانوني).

من الواضح أن بعض الناس يشعرون أن وصفهم "بمرضى السكر" هو نزعة إنسانية لهم بنفس الطريقة.

سواء كنت توافق أم لا ، فإن اختيار اللغة يلعب أيضًا دورًا في حمايتنا من التمييز في العمل ، أو أن يحكم عليك المجتمع ككل على أنه "مخطئ" في مرضنا.

يؤجج هذا الحكم أيضًا الخلاف بين مرضى السكري من النوع الأول والنوع الثاني ، حيث يمكن أن تتصاعد التوترات. هل إحدى المجموعات "أكثر براءة" من الأخرى من حيث التسبب في مشاكلها الصحية؟ توجيه أصابع الاتهام لا يساعد أحدا.

نحن في DiabetesMine منذ فترة طويلة حساسون للملصقات. هذا هو السبب في أننا قمنا بتوحيد "الأشخاص المصابين بالسكري" أو "الأشخاص ذوي الإعاقة" منذ فترة. نسمع أن بعض الناس يجدون المصطلح سخيفًا أو مبالغة في الاتجاه نحو "الصواب السياسي".

مهما كانت التسمية المقبولة ، فإن مرضى السكري منا جميعًا هم الأشخاص أولاً ، والمرض ثانيًا.

هذه رسالة كنا ندافع عنها بين المجتمع الطبي لفترة طويلة: نحن لسنا مجرد حالات كتابية. يجب أن يتم تصميم إدارة D-Management لكل شخص بما يناسبه بشكل أفضل كفرد.

لذا ، نعم ، يبدو أن كلمة "السكري" هي كلمة نعمل على التخلص منها تدريجيًا بشكل جماعي.

سواء تم القضاء عليه تمامًا ، فربما لن نكون موجودًا لنرى. من المضحك الاعتقاد بأن الأجيال القادمة قد تنظر إلى الوراء إلى العمل السابق وعليها التفكير في المعنى المقصود ، تمامًا كما يتساءل القضاة والمحامون الآن عن سبب استخدام مصطلحات معينة بالطريقة التي كانت عليها من قبل.

مايك هوسكينز مدير التحرير في DiabetesMine. تم تشخيص إصابته بمرض السكري من النوع الأول في سن الخامسة في عام 1984 ، كما تم تشخيص والدته بمرض T1D في نفس العمر الصغير. كتب للعديد من المنشورات اليومية والأسبوعية والمتخصصة قبل الانضمام إلى DiabetesMine. يعيش في جنوب شرق ميشيغان مع زوجته سوزي.