الإجماع واضح: التعليقات المتعلقة بالوزن غير مقبولة أبدًا.
الوزن هو موضوع مشحون عاطفيا لكثير من الناس. بالنسبة لأولئك الذين يعيشون مع مرض كرون ، فإنه موضوع أكثر صعوبة ، حيث لا يكون فقدان الوزن وزيادة الوزن تحت سيطرتهم دائمًا.
بين النوبات ، دورات المنشطات ، وحتى الجراحة في بعض الأحيان ، تعد التقلبات على النطاق جزءًا لا مفر منه إلى حد ما من التعايش مع الحالة.
شيء واحد بالتأكيد لا يساعد؟ تعليقات انتقادية وجارحة ووقحة من أولئك الذين لا يفهمون حقًا ما يمرون به.
لقد سألنا الأشخاص في مجتمع كرون على Facebook وبعض المدافعين عن كرون والمدونين:
ماذا تتمنى أن يعرف الآخرون عن تجربتك؟
في كثير من الأحيان ، لا يدرك الناس أن ما يقولونه عن وزن شخص ما في خضم تشخيص مرض كرون يمكن أن يكون له تأثير خطير على احترام الذات لهذا الشخص - خاصة عندما أصبح تناول الطعام نفسه عملية مؤلمة.
كتب فيرن ، أحد المدافعين عن كرون والمدون خلف Leaving the Seat Down: "كان أحد أكبر الأشياء التي كان عليّ أن أقوم بها عندما حصلت على Crohn's هو فقدان الوزن الشديد".. "عندما أقول جذريًا ، كان الأمر صعبًا وسريعًا. كان الأمر مخيفًا في ذلك الوقت ، ولم يكن بإمكاني فعل شيء حيال ذلك. لقد توقفت عن الأكل. لقد تألمت كثيرًا بعد أن أكلت. لقد فقدت وزني كثيرًا ، في إحدى المرات سألني شخص غريب في الشارع إذا كنت مصابًا بالإيدز. ضع في اعتبارك ، كان هذا في أواخر الثمانينيات وكان الإيدز "شيئًا" كبيرًا حينها. أثر هذا التعليق بشدة بالنسبة لي ولم أرغب في الخروج بعد الآن. لم أكن أريد أن يراني أحد ".
هناك أيضًا مفهوم خاطئ شائع مفاده أن كونك "نحيفًا" هو الجانب المشرق لوجود كرون.
حتى أن بعض الناس يذهبون إلى حد القول "أتمنى لو كنت نحيفًا مثلك". "لا. أنت لا تفعل ذلك. ليس مثل هذا ، "يقول Lori V. ، أحد أعضاء مجتمع Healthline.
"أحد التعليقات الشائعة التي أحصل عليها هي:" على الأقل وجود تعليقات كرون يعني أنك ستكون دائمًا نحيفًا! "تقول Alexa Federico ، مؤلفة مدونة Girl in Healing وكتاب "الدليل الكامل لمرض كرون والتهاب القولون التقرحي: خريطة طريق للشفاء طويل الأمد".
"إنه أمر محبط ، لأن مجتمعنا مهيأ للاعتقاد بأن النحافة أفضل. أذكر نفسي بأنهم إذا عرفوا مدى صعوبة عملي لاكتساب وزني والحفاظ عليه ، فلن يدليوا بهذه التعليقات. إنهم ببساطة لا يفهمون نطاق مرض كرون وأنا أستغل ذلك كفرصة لتثقيفهم بأدب ".
والأسوأ من ذلك كله ، أن هناك أوقاتًا يقوم فيها الناس بعمل ملاحظات حول كيف يمكن للمرض أن يساعدهم على إنقاص الوزن - حتى لو ذهبوا إلى حد القول بأنهم يرغبون في الحصول عليها حتى يتمكنوا من إنقاص بعض الأرطال أيضًا.
قالت عضو مجتمع هيلثلاين هالي دبليو: "لا ، أنت لا تفعل ذلك حقًا" ، "لقد كنت أعاني من الهيكل العظمي تقريبًا ، ولم أستطع الوقوف بشكل مستقيم ، وخائفة جدًا من الضحك أو السعال أو العطس. لكن كل هذا جيد لأنني فقدت الوزن؟ لا!"
شاركت جوليانا سي ، أحد أعضاء مجتمع Healthline ، "كنت أتحدث ذات مرة عن كيف لا يمكنني تناول الطعام وقال أحد الأصدقاء" أتمنى لو واجهت هذه المشكلة ". "جاهل جدا."
على الرغم من أنه من الشائع جدًا أن تدور هذه التعليقات حول فقدان الوزن ، إلا أن الأشخاص يرتكبون خطأ عدم فهم أن الأشخاص الذين يعانون من مرض كرون مختلفون في الأشكال والأحجام.
"عندما تم تشخيصي لأول مرة ، أخبرني أحد زملائي في العمل أن الطبيب [كان] مخطئًا لأن ،" أنت بدين جدًا بحيث لا يمكنك الحصول على كرون ، "- باميلا ف. ، عضو في مجتمع Healthline.
من حين لآخر ، يأتي هذا العار بصيغة أكثر دقة: "أنت لا تفعل بحث مرض."
قالت كايتلين د. ، أحد أعضاء مجتمع هيلث لاين: "أخبرني مدير أنني ذات مرة ذهبت إلى الحمام وبكيت". "يمكن أن يكون الناس متهورون جدًا!"
بالإضافة إلى ذلك ، يعاني العديد من الأشخاص من تقلبات في كلا الاتجاهين ، والتي يمكن أن تلفت الانتباه أيضًا.
تقول ناتالي هايدن ، ناشطة كرون ومؤلفة كتاب Lights Camera Crohn "بصفتي شخصًا حارب مرض كرون منذ ما يقرب من 13 عامًا ، تلقيت نصيبي العادل من التعليقات بشأن وزني - من كلا الجانبين من الطيف. "قبل تشخيصي ، عندما كان تناول الطعام مؤلمًا ، كان الوزن يتساقط مني. كان الناس يدلون بتعليقات حول مدى هزالتي وكيف يجب أن يكون من اللطيف أن أكون نحيفًا جدًا. بعد ذلك ، بما أنني وضعت على المنشطات للتعامل مع التوهجات ، فقد زاد وزني بضعة أرطال من احتفاظي بالماء والملح. بصفتي مذيعة أخبار سابقة ، عندما أعود بعد أسبوعين من تناول المنشطات ، كان المشاهدون يتساءلون عما إذا كنت حاملاً. مع مرور الوقت ، لن يصبح سماع التعليقات أسهل ، لكنك تميل إلى اكتساب جلد أكثر سمكًا ".
"بعد أن تم تشخيصي ، تم الحكم علي بسبب نقص الوزن الذي أصبت به. كان الناس يقولون أنني بحاجة لتناول المزيد من الطعام ، على الرغم من أنني لا أستطيع ذلك جسديًا. وإذا علم الشخص أن لديّ أطعمة كرون ، فسيحكمون علي لأنواع الأطعمة التي كنت أتناولها ، ويخبرونني أنني لا يجب أن أتناولها ، حتى لو كان الشيء الوحيد الذي يمكنني تناوله دون أن أمرض. أشعر أنني لا أستطيع الفوز أحيانًا عندما يتعلق الأمر بمحادثات الطعام "، هكذا قالت كيرستن كورتيس لموقع Healthline.
"أذكر نفسي بأنهم إذا عرفوا مدى صعوبة عملي لاكتساب وزني والحفاظ عليه ، فلن يدليوا بهذه التعليقات." - أليكسا فيديريكو
بعد ذلك ، هناك هؤلاء الأشخاص الذين يعتقدون أنهم يعرفون أفضل طريقة يمكن للأشخاص الذين يعانون من مرض كرون تناول الطعام من أجل إدارة وزنهم ، حتى لو لم يكن لديهم حقًا أي فكرة عن شكل تناول الطعام مع كرون.
"أجد أن كل النصائح أو الافتراضات غير المرغوب فيها مؤذية نوعًا ما - مثل عندما يفترض الناس أنني أريد نصيحتهم بشأن النظام الغذائي أو المكمل الذي يجب تجربته ، أو أنهم يفترضون أنه لا يمكنني تناول الغلوتين لأنني يجب أن أعاني من الاضطرابات الهضمية ، و يرفضون تمرير اللفائف أو الخبز وقطف كل ما هو على صفيحي ، "قالت كاتي سي ، أحد أعضاء مجتمع Healthline.
حتى لو جاء التعليق من مكان حسن النية ، فإنه ليس مناسبًا. "إنهم يقصدون أن يكونوا متعاونين ، لكنهم في الواقع لا يعتبرونني كفرد ، وهذا هو السبب في أنها أقل فائدة."
هناك أيضًا تعليقات مثل: "هل يمكنك أن تأكل ذلك؟" هل جربت نظام X الغذائي؟ "يجب عليك إجراء اختبار الحساسية". "كما لو أن الأكل لا يكفي لحقل ألغام" ، روزالي ج. قال عضو في المجتمع. "أعرف كيف أبرر اختياراتي لشخص من الواضح أنه ليس لديه فهم للمرض!"
"أحد أنواع التعليقات التي تزعجني هي ،" ربما يجب أن تتخلى عن منتجات الألبان وفول الصويا والغلوتين وظلال الباذنجان واللحوم والبيض والفواكه والأطعمة المصنعة لأن جار ابن عم صديقي فعل ذلك ... "حسنًا ، هذا يستبعد معظم الأطعمة التي يمكنني تناول الطعام بأمان ، فهل تقترح أن أعيش بعيدًا عن الماء وأشعة الشمس؟ " خايمي وينشتاين ، مريضة من مرض التهاب الأمعاء ، تدافع عن مشاركة رحلتها مع مرض التهاب الأمعاء في CROHNicleS ، وفقًا لموقع Healthline.
ثم هناك هذه الجوهرة: "النظام الغذائي النيء سيشفيك." قال غيل دبليو ، أحد أعضاء مجتمع هيلثلاين.
الخلاصة هنا؟ ليس من الجيد أبدًا التعليق على وزن شخص ما في أي موقف - ولكن خاصةً إذا كان يعاني من مرض مزمن قد يؤثر على وزنه ، مثل مرض كرون.
حتى إذا كنت تعتقد أنك تمدحهم ، أو تتعاطف مع كفاحهم ، أو تقول شيئًا تشعر أنه يتعلق بوزنك أكثر من وزنهم ، فمن الواضح أن الملاحظات المتعلقة بالوزن والطعام والنظام الغذائي من المرجح أن تجعل شخصًا ما مصابًا بداء كرون. يشعر بالسوء وليس الأفضل.
وإذا كنت أنت نفسك تتعامل مع تعليقات من هذا النوع يتم توجيهها إليك ، فهناك بعض الطرق المثمرة للتعامل معها.
يقول Federico: "أود الرد بـ:" سأقايض وزني لعدم وجود Crohn في أي يوم! " "لقد وجدت أنه باستخدام طرق مهذبة ولكن مباشرة ، يمكنني توصيل رسالتي ، وعادة ما ينتهي الأمر بموافقة الشخص الآخر معي."
قد يكون من المفيد أيضًا فهم أن التعليقات تأتي بشكل عام من مكان الجهل وليس القسوة.
"مجتمعنا مهووس بالمظهر وصورة الجسد. إذا كنت تعيش مع مرض التهاب الأمعاء وقام شخص ما بإبداء تعليق حول جسمك ، (إذا كنت مرتاحًا) ، فأنا أوصي دائمًا بتخصيص بعض الوقت لشرح لهم ما يعنيه في الواقع التعايش مع هذا المرض حتى يتمكنوا من فهم سبب كونه مؤلمًا. هذا النوع من التعليقات "يقول المريض داعية ليلي ستيرز.
يوضح هايدن: "أحب أن أعطي الناس فائدة الشك وأحاول ألا أفكر في كلماتهم على أنها خبيثة". "بدلاً من الابتسام أو الضحك مع التعليقات ، تواصل مع الأصدقاء والعائلة وعلمهم كيف يؤثر المرض عليك جسديًا وعقليًا وعاطفيًا."
"نظرًا لأن مرض التهاب الأمعاء هو مرض غير مرئي ، فمن السهل علينا إخفاء آلامنا ومعاناتنا. بمجرد مشاركة قصتك والتحدث مع المقربين منك ، فإنك تنفتح على نفسك لدعم وتفهم أفضل ".
جوليا هي محررة مجلة سابقة تحولت إلى كاتبة صحية و "مدربة في التدريب". مقرها في أمستردام ، وهي تقوم بالدراجات كل يوم وتسافر حول العالم بحثًا عن جلسات عرق صعبة وأفضل أجرة نباتية.
