بالتأكيد ، كان المؤتمر السنوي الضخم لجمعية السكري الأمريكية الذي عقد في سان فرانسيسكو في أوائل يونيو حافلًا بأحدث الاكتشافات العلمية وأحدث التقنيات والأدوات لرعاية مرضى السكري. لكن الوصول والقدرة على تحمل التكاليف كانا موضوعًا رئيسيًا معلقًا في الهواء ، إن لم يكن رسميًا على البرنامج بقدر ما كان ينبغي أن يكون.
تحدثت جريتشن يوسف ، رئيسة قسم الرعاية الصحية والتعليم في ADA ، ومعلمة مرض السكري المعتمدة ، عن هذا في كلمتها الرئيسية ، وشجعت الجميع - مقدمي الرعاية الصحية وأفراد الصناعة والمدافعين عن المرضى على حد سواء - على الإسراع والمطالبة بتحسين وصول المرضى إلى كل من الرعاية والأدوات. .
قال يوسف: "بالنسبة لمرضى السكري ، فإن الوصول هو الأساس للصحة المثلى والنتائج ونوعية الحياة والتكاليف الطبية المعقولة" ، مشيرًا إلى أنه كان من المستحيل تقريبًا في العامين الماضيين قراءة الأخبار أو مشاهدتها دون سماع أي شيء. التكاليف المذهلة للأنسولين وتأثيرها على الأشخاص ذوي الإعاقة (مرضى السكري).
وقالت: "بالنسبة لنظام الرعاية الصحية والمجتمع ، سيساعد تحسين الوصول إلى السيطرة على الآثار الصحية المتزايدة وأعباء مرض السكري".
في منتدى مساء يوم الاثنين استضافته TCOYD و DiaTribe ، تحولت حلقة نقاش بين الخبراء تهدف إلى التركيز على التطورات المتطورة لمرض السكري وأبرز الأحداث من حدث ADA مرارًا وتكرارًا إلى الوصول والقدرة على تحمل التكاليف. بل إن أحد أعضاء اللجنة حث الجمعية على التفكير في جعل ذلك الموضوع الرئيسي للجلسات العلمية الثمانين للعام المقبل التي ستُعقد في شيكاغو.
بالطبع ، سيتم تحديد ما سيحدث لعام 2020. لكن حدث ADA الأخير لعام 2019 كان مليئًا بالثرثرة حول مدى تعطل نظام الرعاية الصحية لدينا حقًا ، وما هو إحراج دولي ، وكيف أن التفاوتات العميقة في الرعاية الصحية في جميع أنحاء هذا البلد هي ضرب مرض السكري بشدة.
يعالج "الناجي المعين" من Netflix تسعير الأنسولين
في تطور عرضي ومثير للسخرية ، أصدرت Netflix موسمها الثالث من المسلسل التلفزيوني الناجي المعين في اليوم الأول من المؤتمر يوم الجمعة 7 يونيو ، وتضمنت قصة تلك الحلقة الأولى ارتفاع أسعار الأدوية والقدرة على تحمل تكاليف الأنسولين. تضمنت مقابلة مع D-Mom Nicole Smith-Holt ، التي فقدت ابنها أليك البالغ من العمر 26 عامًا نتيجة لتقنين الأنسولين بسبب التسعير الذي لا يمكن تحمله.
في هذه القصة الخيالية ، تتعامل الإدارة مع شركة أدوية بسبب ارتفاع أسعار الأدوية والأنسولين على وجه الخصوص. يهدد القادة السياسيون في الواقع بإصدار أوامر لإدارة الغذاء والدواء لإجبار الشركة على خفض سعر الأنسولين من خلال بند قانون واقعي في قانون تعديلات قانون براءات الاختراع والعلامات التجارية غير المعروف لعام 1980 (المعروف أيضًا باسم قانون Bayh-Doyle). يركز هذا القانون بشكل كبير على تعزيز الابتكار الدوائي ، لكنه يمنح الوكالة الفيدرالية سلطة كسر براءة اختراع الدواء عندما يكون هذا المنتج المعين "غير متاح للجمهور بشروط معقولة".
في عرض Netflix ، توقف المدير التنفيذي للصناعات الدوائية ، واستجابة لذلك ، أظهروا مقابلة مسجلة مسبقًا مع المناصرة # insulin4all نيكول سميث هولت وهي تبكي وهي تبكي عن وفاة ابنها الحقيقية بسبب تسعير الأنسولين. إنها على الشاشة لمدة دقيقة تقريبًا وتنتقد الشركة الخيالية - من الواضح أنها بديل لمصنعي الأنسولين الفعليين Eli Lilly و Novo Nordisk و Sanofi.
تقول على الشاشة: "يجب أن أعيش بقية حياتي بدون ابني". "لقد ذهب جزء من روحي لأن الجشعين يعتقدون أنه لا بأس في زيادة سعر الأدوية المنقذة للحياة بشكل عشوائي إلى الحد الذي لا يمكن تحمله للأشخاص الذين يحتاجون إليها للبقاء على قيد الحياة. إنه غير عادل وغير أخلاقي وغير عادل ويجب أن ينتهي ".
لقد سخرنا من جلسات الاستماع في الكونجرس حول تسعير الأنسولين في وقت سابق من هذا العام والتي تستحق المشاهدة بنهم على HBO أو Netflix ، لكننا لم نتوقع حقًا ظهورها بشكل فعلي بالتزامن مع مؤتمر ADA!
في حين أن عرض Netflix لم يكن مرتبطًا بـ ADA بأي شكل من الأشكال ، فقد ظهر في محادثات متعددة على مدار الأيام الخمسة للمؤتمر. ولم تكن الإشارة الوحيدة لوفاة أليك سميث وتأييد والدته نيكول في هذا الحدث ، حيث جاءوا في جلسة "جعل الأنسولين في المتناول" في اليوم الثالث.
جلسة الأنسولين ميسورة التكلفة في # ADA2019
استقطبت جلسة الأحد الصباحية هذه حوالي 150 مشاركًا. لقد كان نقاشًا حيويًا بين أعضاء اللجنة الذين يمثلون المجموعة التجارية لصناعة الأدوية ، وخطة صحية ، و PBM (مدير مزايا الصيدلة) ، ومنظمة وطنية للدعوة. لسوء الحظ ، انتهى النقاش إلى إعادة صياغة الموضوع البالي الخاص بتعقيد نظام تسعير الأدوية في أمريكا ، متبوعًا بتوجيه أصابع الاتهام المعتاد بشأن من يتلاعب بالنظام أكثر من غيره.
بصراحة ، لخصت هذه الشريحة الجلسة بدقة تامة:
ذكر الدكتور ألفين باورز من المركز الطبي بجامعة فاندربيلت ، الذي قدم لمحة عامة عن سلسلة التوريد وراء تسعير الأنسولين ، وفاة أليك سميث في ملاحظاته الافتتاحية. وأشار إلى أن 52٪ من نفقات المرضى المؤمَّن عليهم من أموالهم الخاصة تتجه حاليًا نحو الأدوية بسعر القائمة الكاملة ، ويرجع ذلك إلى حد كبير إلى الخصومات المرتفعة - والتي ارتفعت من 23٪ في عام 2012. هذه الإحصائيات مختلفة تمامًا عن الأرقام الخاصة بشركة الأدوية. يستشهد بالموضوع.
كانت النقطة المهمة هي أنه في كل مرة يرتفع فيها سعر القائمة ، يكسب كل لاعب في النظام المزيد من المال. هذا يجعل من المستحيل إحداث التغيير دون إزالة أو مراجعة جذور النظام بأكمله لتوجيه تدفق الإيرادات إلى مختلف اللاعبين.
كان الدكتور آرون كوالسكي ، الذي تم تعيينه مؤخرًا كمدير تنفيذي لـ JDRF ، جزءًا من هذه المناقشة وبدا وكأنه صوت العقل الوحيد. وأشار إلى أنه في السفر إلى البلاد هذه الأيام ، فإن تسعير الأنسولين وقائمة الأسعار المرتفعة هي القضية الأولى التي ذكرها الناس له كرئيس JDRF - أكثر من الأسئلة المتعلقة بأبحاث العلاج التي اعتادت أن تكون على رأس القائمة. . أشار كوالسكي أيضًا إلى كيفية قيام 1 من كل 4 أشخاص بتقنين الأنسولين في الولايات المتحدة ، وكيف زادت معدلات الاستشفاء من DKA في هذا البلد بنسبة 55٪ تقريبًا من 2009 إلى 2014 ، ويمكن للمرء أن يفترض أن سبب ذلك جزئيًا هو عدم القدرة على تحمل الأنسولين وتقنينه.
كيف نوقف هذه الحلقة المفرغة؟ قال كوالسكي ، محبطًا بشكل واضح عقب العروض التقديمية التي قدمها متحدثون آخرون ألقى كل منهم باللوم على الآخر. "هذا ليس نقاشًا صعبًا: يحتاج مرضى السكري إلى الحصول على الأنسولين. حتى أننا يجب أن نناقش مشكلة أزمة الأسعار هذه بمثابة لائحة اتهام بأن نظامنا معطل ".
دعت قائمة بالحلول الممكنة العامة (غالبًا ما نراها من قبل) جميع اللاعبين لتغيير أساليبهم. كانت هناك أيضًا شرائح للترويج للحملة الخاصة بـ ADA الخاصة بـ "جعل الأنسولين في المتناول" والتي تم إطلاقها في أواخر عام 2016. وقد جمعت ما يقرب من 500000 توقيع على عريضة "تدعو جميع الكيانات في سلسلة توريد الأنسولين ، بما في ذلك الشركات المصنعة وتجار الجملة و PBMs وشركات التأمين والصيدليات لزيادة الشفافية بشكل كبير في الأسعار المرتبطة بإيصال الأنسولين إلى المريض النهائي ". يدعو الالتماس أيضًا إلى عقد جلسات استماع في الكونجرس حول هذا الموضوع ، والتي تم عقدها الآن ، ولكن دون أن تؤدي إلى الكثير من التغييرات الملموسة حتى الآن.
عكست أسئلة الجمهور العديدة إحباط كوالسكي. سأل أحد الأشخاص عن عدد مقدمي الرعاية الصحية في الغرفة الذين يقضون الكثير من وقتهم في التعامل مع القدرة على تحمل تكاليف الأنسولين والقضايا المتعلقة بالوصول ، ويبدو أن جميع الأيدي قد ارتفعت.
صناع الأنسولين على الشاشة
في أرضية صالة العرض ، كان من الصعب (كما هو الحال دائمًا) تجنب رؤية - والشعور بعدم الاستقرار - الشاشات الكبيرة البراقة من الشركات المصنعة للأنسولين الثلاثة الكبرى Lilly و Novo و Sanofi. يتضمن بعضها شاشات عرض بحجم الجدار للترويج لبرامج مساعدة المرضى وبطاقات توفير التكاليف. كانت سانوفي تطلق أيضًا حملة جديدة بعنوان "مرض السكري من النوع الذي يناسبك" تهدف إلى احتضان الاحتياجات الشخصية للأشخاص ذوي الإعاقة ، كما هو الحال في "مرض السكري الخاص بك قد يختلف". وفي الوقت نفسه ، قاد كشك ليلي المغطى بالسجاد الفخم الحضور إلى أعلى الدرج لمشاهدة "الكاتراز" الافتراضية - أحد المعالم السياحية في سان فرانسيسكو. بالنسبة لأي شخص يفكر في المرضى الذين يكافحون للحصول على الأنسولين الذي يحتاجونه مدى الحياة ، لم يكن تشبيه السجن ممتعًا.
تم سماع العديد من الحاضرين وهم يشيرون إلى أن هذه الأشياء شعرت فقط بالصمم الشديد.
لاحظ أكثر من HCP تحدثنا معه ، أو سمعنا ، أنه ربما كان ينبغي على أعضاء الكونغرس القيام برحلة خاصة إلى قاعة المعارض التابعة لـ ADA ، لمشاهدة العروض الضخمة التي قدمها صانعو الأنسولين هناك.
والجدير بالذكر أن أياً من الشركات الثلاث الكبرى التي تصنع الأنسولين لم يكن جزءًا من جلسة القدرة على تحمل تكاليف الأنسولين التي عقدت يوم الأحد. بدلاً من ذلك ، تم تمثيل مصالحهم من قبل زعيم من مجموعة PhRMA التجارية التي تمثل صناعة الأدوية بشكل عام.
استضافت نوفو نورديسك تجمعًا صغيرًا من المدافعين عن المرضى للاستماع إلى وجهات نظرهم حول مسألة القدرة على تحمل تكلفة الأنسولين. حضرت آمي تندريش ، جنبًا إلى جنب مع كيلي كلوز أوف دياتريب وديفيد ايدلمان مرض السكري يوميا. طلب أفراد عائلة نوفو من المدافعين مساعدتهم في نشر الكلمة حول برامج المساعدة المالية الخاصة بهم في NovoCare ، وتقديم مدخلات حول الموضوع يمكنهم توجيهه مباشرةً إلى رئيسهم التنفيذي Lars Sørensen. بعد الاجتماع ، نحن في مرض السكري أرسلوا لهم قائمة بشهادات من أشخاص يعانون لأنهم لا يستطيعون تحمل تكاليف الأنسولين ، وطلبوا أي مساعدة يمكن أن يقدموها في التخفيف من هذه الأزمة في أمريكا.
ما فائدة الابتكار دون الوصول؟
كان هناك بالتأكيد الكثير من الاعتراف بحواجز الوصول من قبل مقدمي العروض في جميع المجالات ؛ شعرت أنه كانت هناك علامة نجمية مرفقة بكل ذكر لتقنية أو أدوات جديدة تشير إلى أن ، "هذا مفيد فقط إذا تمكن الناس من الحصول عليه."
على سبيل المثال ، حاول مناقشة أنسولين Eli Lilly Ultra-Rapid Lispri المستقبلي (URLi) الذي تم تقديمه في مرحلة متأخرة من التجارب السريرية وتم تقديمه في حدث ADA 2019 هذا ، دون أن يتساءل الأشخاص في الغرفة عن مدى تكلفة ذلك بالنسبة للجماهير. يكافحون بالفعل لدفع ثمن الأدوية التي يحتاجونها للعيش. وقد نشأ السؤال أيضًا عن سبب رغبة العديد من T2s الذين قد يحتاجون إلى الأنسولين ولكنهم يخشون أن يوصمهم أطبائهم بأنهم "فاشلون" في اللجوء إلى هذا الأنسولين الأحدث على الإطلاق إذا لم يتمكنوا من تحمل تكاليفه.
أظهرت الأبحاث التي قدمتها T1D Exchange أن الأشخاص ذوي الإعاقة يتجنبون أطبائهم و CDE لأنهم لا يستطيعون تحمل تكاليف الزيارات. تراوحت الفجوات بين الزيارات من 101 يومًا إلى 135 يومًا ، على الرغم من التوصيات الدولية وتوصيات ADA للأطفال والبالغين من T1D لزيارة أطبائهم كل ثلاثة إلى ستة أشهر.
أشار الدكتور دانيال دراكر من تورنتو إلى أنه بغض النظر عن مدى حديثنا عن "الابتكار" هذه الأيام ، لا يعني أي من ذلك الكثير في ضوء بيانات T1D Exchange وحقيقة أن نسبة كبيرة من الأشخاص ذوي الإعاقة لا يحققون أهداف A1C الخاصة بهم أو النتائج المرجوة من مرض السكري بسبب نقص الوصول والأسعار الباهظة.
قال أحد المقدمين: "يجب على الحضور من جميع البلدان التي تغطي تكلفة الأنسولين والرعاية الصحية بشكل عام أن يعتقدوا أن الولايات المتحدة مجنونة عندما يرون كيف يتم تنظيم نظامنا ومدى ارتفاع الأسعار!"
نعم ، عار على الولايات المتحدة.
التوفير في تكلفة القرصنة
في عدة جلسات ، قدم مقدمو العروض نصائح لمقدمي الرعاية الصحية لمساعدة مرضاهم المحتاجين ماليًا. واحدة من هذه كانت في الواقع فكرة "اختراق" جاءت من الدكتور جان فرانسوا ييل في جامعة ماكجيل ، الذي اقترح أن الأطباء يمكن أن يصفوا جرعات أعلى من مثبطات SGLT-2 (Invokana ، Jardiance ، Farxiga) أو أدوية ناهضة GLP-1 مثل Victoza ، Trulicity ، Ozempic) للمرضى ، ولكن اجعلهم يخفضون جرعاتهم إلى النصف ويأخذونها بشكل منفصل - مما يؤدي إلى مشاركة أقل ، لأن كميات الجرعات ستكون بنفس السعر. هذه استراتيجية جديدة يستخدمها في ممارسته ، وقال إنها يمكن أن تحدث فرقًا كبيرًا لمساعدة المرضى على توفير المال.
نحن نحب البراعة هنا ، ولكن من المحزن بالطبع أن يضطر الأطباء إلى "قرصنة الوصفات الطبية" فقط للتأكد من حصول مرضاهم على العلاج المناسب.
لاحظ أنه مؤخرًا في مرض السكري، قمنا بنشر قائمة من النصائح والحيل العملية للمرضى لتوفير المال ، بما في ذلك روابط لمختلف برامج الخصم الخاصة بالأدوية.
كل هذه الجهود عبارة عن وسائل مساعدة ، بالطبع ، لا تعالج المشكلات المنهجية التي نواجهها في مجال الرعاية الصحية.
الحد الأدنى
نأمل أن تدرك ADA أن القضية الحاسمة المتعلقة بالوصول والقدرة على تحمل التكاليف تستحق اهتمامًا رسميًا أكثر من جلسة واحدة يقوم فيها اللاعبون بالتربيت على أنفسهم بشكل أساسي ، ولم يقدموا شيئًا سوى نفس التردد الذي نسمعه منذ سنوات حتى الآن .
بينما تحب المنظمة الترويج لدعوتها في مبنى الكابيتول هيل وأماكن أخرى ، من الصعب أخذ ذلك على محمل الجد عندما يفوتون فرصة لإعطاء الأولوية حقًا لهذه المشكلة أمام أكثر من 15000 متخصص طبي حضروا مؤتمر هذا العام. فقط فكر في ما إذا كانت ADA قد وجهت دعوة للعمل هناك لتعبئة هؤلاء الأطباء والمعلمين والمدافعين الموجودين جميعًا في نفس المكان في وقت واحد ...
نأمل في الحصول على المزيد من أكبر منظمة السكري والأكثر نفوذاً في البلاد ؛ نأمل أن يتمكنوا من المساعدة في تصور مسار التغيير الحقيقي.
